Лена всегда была образцовым ВИЧ-положительным пациентом: никогда не пропускала визиты к врачу и принимала таблетки. C первичным консультированием ей повезло как мало кому еще — врач доходчиво объяснила, что и как нужно делать, чтобы вирус ни в чем не мешал. В ответ на главный вопрос — можно ли иметь детей — даже наигранно рассердилась: «Какие вообще могут быть сомнения? Конечно можно!» Лена всегда очень хотела детей.
Ты узнаешь диагноз: ВИЧ. А дальше самое значимое — эти первые слова, которые тебе скажут. Нет ничего важнее, чем сразу услышать: «ВИЧ не приговор, с этим новым статусом можно жить счастливо и полноценно».
Уже позже, когда во время беременности Лена пошла в женскую консультацию, она столкнулась с совсем другими медиками — некомпетентными и агрессивными. «У тебя СПИД. СПИД! Почему ты не сказала? Да с твоим букетом вообще рожать нельзя», — орала на нее врач. Как говорит Лена, тогда «логика ее покинула»: сначала ей хотелось только глубоко дышать, потом — извиниться за свою неправильность, оправдать ее, объяснить, как такое в принципе возможно. Может быть, и правда нужно чего-то стыдиться?
Вообще-то, Лена и не собиралась ничего скрывать: она привыкла жить с открытым лицом. Диагноз помог установить знакомый: сообщил, что ВИЧ обнаружили у ее бывшего молодого человека. Впервые отправляясь в петербургский СПИД-центр, Лена не знала об этом вирусе ничего. Прошла тест, и он показал положительный результат. Не было ни паники, ни мысли как-то скрыть свой статус: о том, что ВИЧ — это нечто табуированное, девушка узнала только по настороженной реакции своих знакомых.
Елена
Фото: Наталья Булкина для ТД
Вирусная нагрузка в крови оказалась низкой — иммунитет был практически в норме, и три года Лена просто наблюдалась у врачей и не принимала терапию. Впервые препараты назначили только после подтверждения беременности, когда Лена начала встречаться со своим будущим мужем (отец первого ребенка к тому моменту погиб в результате несчастного случая). Благодаря своевременному приему терапии мальчик родился ВИЧ-отрицательным, и Лена снова перестала принимать препараты. То, что не нужно было тратить время на таблетки, оказалось даже кстати: каждый месяц получать лекарства, сдавать анализы не только за себя, но и за сына было бы сложно.
Все снова сложно
Лена была уверена, что мальчику нужен папа, и знакомилась с новыми людьми. Когда приходилось сообщать о статусе, многие мужчины сразу исчезали, другие наивно не могли поверить, что у такой дышащей жизнью, высокой и стройной блондинки может быть ВИЧ. Мужчина, который стал для Лены новым мужем, не испугался — только его родители переживали, даже не общались с ним несколько месяцев. Перечитали страшилок из буклетов начала нулевых.
В следующий раз препараты Лене назначили незадолго до второй беременности. Здесь пришлось столкнуться с первыми трудностями — таблетки вызвали резкое понижение гемоглобина. Это для любого человека ситуация опасная, а для состояния будущей матери и вовсе критичная. Поменять схему лечения не получилось — у городского департамента здравоохранения не было нужных аналогов дорогих зарубежных лекарств без побочных эффектов, и Лена попала в больницу. Врачи смогли добыть необходимые лекарства, только когда ее состояние совсем ухудшилось.
На этот раз после рождения ребенка терапию оставили — и стало куда сложнее. Нужно было успевать и таблетки на себя получать, и ребенка врачам показать, и самой регулярно сдавать анализы. Муж помогал как мог, но работа — продажа запчастей для погрузчиков — отнимала почти весь день, и большую часть времени все приходилось делать Лене.
С двумя детьми сложно прогнозировать свою жизнь чуть дальше чем на пару дней. Всегда есть тысяча дел, легко забыть даже привычные мелочи: вовремя заплатить за квартиру, продлить проездной или вынести мусор. Никак не запланируешь, будешь ты свободен через две недели или целый месяц выпадет из жизни. Например, из-за того что сначала один сын проболеет ветрянкой две недели, а потом другой. И если это будет головной болью для любой здоровой женщины, то для женщины с ВИЧ болезнь детей может стать настоящей угрозой жизни — если, забегавшись, забыть вовремя принять антиретровирусную терапию.
Елена
Фото: Наталья Булкина для ТД
До этого Лена никогда не пропускала прием таблеток, но теперь все чаще и чаще приезжала в СПИД-центр впритык, к самому критическому сроку. Случалось, что записывалась к врачу на конкретное число и ровно за день до этого один из мальчишек ложился с высокой температурой. А следующая запись по графику через две недели. Приходилось напрашиваться к дежурному врачу, сидеть часами в очередях, только чтобы получить лекарства.
Для человека с ВИЧ задерживать прием таблеток даже на полчаса может быть опасно. А если совсем забыл и задержал больше чем на пару часов, то приходится пропускать. И хорошо, если таких пропусков наберется пара за полгода, но прием препаратов — вещь настолько индивидуальная, что иммунитет может резко ухудшиться даже от небольшого отклонения от графика. А если препарат перепутать и принять не тот, который надо, вреда будет едва ли не больше, чем пользы. Нужно переспрашивать каждого врача по поводу каждого предписания и всегда отстаивать свои права на осведомленность о действии препаратов, чтобы не тревожиться и не переживать.
Равный за равного
Во всех тонкостях Лена начала ориентироваться не сразу, а с тех пор как стала равным консультантом для других людей с ВИЧ. Равные консультанты прошли через все бюрократические, медицинские и психологические трудности, с которыми сталкивается ВИЧ-положительный человек, и теперь могут дать полезный совет другим людям с ВИЧ. Однажды Лена увидела объявление от петербургской ассоциации «Е.В.А.» о наборе на обучение консультированию людей с ВИЧ — и заинтересовалась. Тренинги увлекли, новые знания о ВИЧ-инфекции оказались полезны, а частичная занятость позволила оставить больше времени на детей. Помощь другим людям с ВИЧ стала для нее уже не просто работой, но образом жизни — до того как стать равным консультантом, Лена училась на рекламщика и продавала обувь в торговом центре.
В Петербурге ситуация с информированием о ВИЧ — одна из лучших, однако в целом в России СПИД-центры почти не умеют общаться со своими клиентами. Их подопечные устают от неточной и избыточной информации о ВИЧ, которую черпают в десятках разрозненных источников, им не хватает четкого и ясного разговора. Равное консультирование в первую очередь включает в себя правовую помощь. Благодаря личному опыту такие консультанты помогают решать проблему, с которой справится не всякий именитый юрист: как получить нужные таблетки, общаться с врачами и социальными службами, куда и зачем стоит обращаться, что можно и что нельзя. Сейчас Лена учится еще и на психолога, потому что хочет помогать людям не только с правовыми вопросами.
Елена
Фото: Наталья Булкина для ТД
Едва ли не самая частая причина обращений — неправомерное раскрытие диагноза в медицинских и других учреждениях; это регулярно случается из-за невежества врачей и персонала, иногда из-за недостатка образования, а порой и вовсе из нетерпимости к ВИЧ-положительным людям. Врачи ставят отметки на медицинских картах, государственные органы отказывают в положенных по закону услугах, а знакомые без стеснения разглашают то, что должно быть секретом. Так, соцработники отказались навещать пожилого человека с инвалидностью, когда узнали, что у него ВИЧ. Лена помогла ему обратиться в прокуратуру.
Она и сама не раз сталкивалась с предубеждениями и грубостью. Скандальная мама одного из детей в детском садике, куда ходит сын Лены, стала рассылать другим родителям оскорбительные сообщения о диагнозе Лены — якобы та опасна для окружающих. Лене, правда, это нисколько не навредило — она давно живет с открытым статусом и ничего не боится, поэтому к неадекватной выходке все отнеслись спокойно.
Однако для любого другого человека такая история могла бы стать страшным ударом. В России людей, живущих с ВИЧ, больше миллиона. Проект «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» помогает ВИЧ-положительным людям не дать в обиду ни себя, ни свое здоровье. Благодаря их консультациям такие люди учатся защищать свои права, выстраивать правильную тактику лечения и принимать правильные решения в отношении своей жизни и здоровья. Для обращающихся за помощью поддержка равных консультантов всегда бесплатна. Пожалуйста, поддержите этот проект: оформите ежемесячный платеж на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — или сделайте разовый взнос в пользу ассоциации «Е.В.А.». И тогда ВИЧ-положительным будет к кому прийти за помощью, а люди без этого диагноза смогут лучше понимать, что происходит с их близкими.
