«Он может надеть куртку наизнанку и взять для вещей мою сумку. Я перестала с этим воевать. Ну едет он через всю Москву в куртке шиворот-навыворот и с женской сумкой. Так ему удобно. Старший сын раньше бесился: “Как вы его в таком виде на улицу выпускаете?!” Ну посмотрит на него кто-то косо в транспорте. Что с этим поделать? Гораздо хуже, если я буду его постоянно одергивать и заставлять силой делать так, как принято. Это превратит нашу жизнь в ад. По общепринятым нормам Саша все делает не так. Вот такой он у нас чудак», — пожимает плечами Наталья Викторовна, мама Саши, и улыбается. Чтобы научиться рассказывать про свою жизнь так спокойно, не впуская в голос слезы, уходят годы. Годы борьбы и поисков. Поисков ответа, кто виноват, и борьбы с собой, с медиками, с ребенком, с системой и безжалостным обществом, которое норовит ткнуть пальцем в едва затянувшуюся рану.
Саша
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Ну когда твой младший в институт-то уже будет поступать?» — безжалостно спрашивали Наталью коллеги по работе, не замечая, что она избегает разговоров на эту тему. В конце концов ей надоело, и она ответила: «Никогда» — «Как?» — «А вот так!»
Когда в семье появляется особенный ребенок, самое трудное — принять его таким, какой он есть. Особенно когда старший рос и развивался, словно выполняя на пятерки все нормативы из книжки «Здоровый малыш»: в срок сел, встал и прочитал первый стишок.
Когда второй ребенок в месяц не стал держать голову, встревоженные родители понеслись по врачам, стучались ко всем светилам и выполняли их указания. Позже мама пожалела, что не дала сыну времени выправиться самому. Его сразу стали пичкать тяжелыми препаратами, дававшими разные побочные эффекты, и весь первый год прошел в слезах и больницах. За все время попался только один невролог, который сказал, что все будет хорошо, но позже. Остальные придумывали новые и новые мудреные схемы лечения. Саша словно сопротивлялся очередному болезненному вмешательству и заболевал с высокой температурой перед каждым новым курсом. Потом Наталья взбесилась: сколько можно над ним издеваться — давайте это, давайте то, еще поколем, еще физиотерапию назначим.
Бросила ходить по врачам — и в два года Саша пошел. «Почему он такой получился — тайна. Подозреваю, что Сашу неудачно приняли в родах. То ли с врачами нам не повезло, то ли медицина в Сашином случае бессильна. Не знаю. Решила просто принять ситуацию как есть и не изводить себя и его», — говорит Наталья.
Принять было не просто. То в цирке, куда они пришли большой компанией с детьми, четырехлетний Саша, испугавшись огромного пространства и громкой музыки, просто ушел из зала. То в детских театрах спектакли больше не смотрели, а слушали из фойе. Саше сейчас тридцать один год. И он до сих пор побаивается метро, больших торговых центров и незнакомых мест, старается поскорее взять маму за руку. Ему очень трудно было стать взрослым и самостоятельным, выбраться из мира фантазий, где можно жить на необитаемом острове и сражаться с индейцами, воевать, выбираться из плена и побеждать. Сашина победа в реальной жизни куда серьезнее — он смог стать самостоятельным.
Саша проводит экскурсию по центру «Турмалин»
Фото: Анна Иванцова для ТД
Ему повезло, что у людей с ментальными особенностями появились альтернативы прозябанию в четырех стенах квартир или в страшных палатах ПНИ под действием убийственных препаратов.
Важно быть взрослым
Четыре раза в неделю Саша выходит из дома на севере Москвы, садится на электричку и едет на «Рижскую», там пересаживается в автобус и едет дальше. Дорога до работы — это всегда маленькое приключение. На карту Москвы он смотрит своим особенным взглядом и всегда находит какие-то парадоксальные маршруты. «Всегда было интересно понять, что у него там в голове происходит, — улыбается Сашина мама. — Он полон сюрпризов».
Серьезных конфликтов в транспорте с другими пассажирами никогда не было. Сейчас вообще стало спокойнее. Но раньше каждый норовил сделать замечание и ткнуть, что ботинки не на ту ногу надеты или еще что-то не так. Внешне по Саше незаметно, что у него есть какие-то особенности. Худенький невысокий молодой человек с симпатичным спокойным лицом, серьезный, погруженный в себя. Поэтому любые «чудачества» в одежде или поведении привлекают внимание. Косые взгляды Сашу не задевают, он на них просто не обращает внимания.
«Мне кажется, в душе он понимает и чувствует гораздо больше, чем мы про него думаем. Саша очень добрый и заботливый. Очень чувствует эмоциональное состояние других. Часто без всяких слов понимает, когда нужно помочь. Ему бы такую работу, где нужно за кем-то ухаживать. Но кто же ему доверит?» — сетует мама.
Пока таких мест нет, Саша уже пятнадцать лет работает в центре социальной реабилитации «Турмалин». Он здесь с первого года. Старожил. Сначала несколько лет осваивал гончарное производство и даже придумал свой собственный дизайн украшения изделий — скрученными «улитками», потом перебрался в свечную мастерскую. Он знает все процессы и этапы свечного производства, умеет обращаться с термостатом и всегда готов помочь тем, кому трудно. У кого-то сложности с мелкой моторикой, для кого-то поэтапное производство свечи от нарезки фитиля до упаковки готовой, дурманяще пахнущей натуральным воском свечи как квантовая физика. Саша мнет вощеные листы своими длинными музыкальными пальцами.
Саша выступает на концерте в честь пятнадцатилетия «Турмалина»
Фото: Анна Иванцова для ТД
Но главное важное дело у Саши по четвергам — он печет хлеб. Замешивает тесто, потом лепит аккуратные батончики и отправляет их в печь. Свежий хлеб за обедом будут есть все вместе в большой столовой.
Людям с ментальными нарушениями важно чувствовать себя нужными и самостоятельными. Найти свое место в жизни и получить навыки, которые позволят им трудиться, общаться и радоваться жизни наравне со всеми. В творческих мастерских центра «Турмалин» сейчас ежедневно занимаются шестьдесят человек с разными ментальными нарушениями. Помимо работы в мастерских в день подопечных центра вплетены обычные дела — обед, уборка, прогулка. Накрыть на стол, помыть посуду, собраться на прогулку — эти простые действия тоже важная часть программы реабилитации.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на частичную оплату работы социальных педагогов и специалистов реабилитационного центра «Турмалин», занятых в ткацко-валяльной, керамической и свечной мастерских. И на оплату коммунальных платежей за помещение, в котором располагается центр «Турмалин». Давайте поддержим работу центра. Любое пожертвование, любая сумма помогут Саше и другим ребятам с ментальными и психическими особенностями каждый день заниматься их маленьким важным делом.
