На пороге стоит женщина — ухоженная, с горящими глазами и красивым маникюром. Приглашает меня войти. Для нее это редкая возможность поговорить («А то он не даст, сами увидите»). На один день Диму забрали друзья из ассоциации ГАООРДИ — той самой, которую основали родители таких же детей с инвалидностью, пытаясь хоть как-то помочь друг другу. Проект называется «Передышка плюс».
Димина мама как раз была в процессе «передышки» — ко дню рождения сделала маникюр и пригласила вечером подругу в гости.
— А так, наверное, маникюр делать некогда? — спрашиваю, смущаясь собственного вопроса.
— Нет, приходится. Не такой красивый, конечно, но делаю — уложу Димку спать и, если спит тихо (с этим у нас часто проблемы), бегу в соседний дом: там, в салоне, меня мастер знает и быстро-быстро, уже после закрытия, приводит руки в порядок. Я же работаю на руководящей должности, с людьми много общаюсь. Я должна быть в порядке — и внешне, и внутренне.
В порядке должна быть и бабушка Димы, которая сидит с ним, когда мама работает. Это не каждый день, а два-три раза в неделю, остальную работу, с бумагами и в интернете, мама делает дома, по ночам. Потому что когда мама дома, сын не отходит от нее ни на шаг. Бабушки будто бы нет в этот момент. Но бабушка должна быть, потому что если с ней что-то случится, то тогда непонятно, как жить. Она это понимает и держится изо всех сил, нахваливая любимого внука: «Он меня жалеет. Я ему показываю рукой на голову, что болит, или так вот от него ладошкой закроюсь, когда начинает буянить, и он сразу же меняется: подходит, гладит бережно. Понимает, что мне с ним трудно, старенькая я уже».
Диме сложно ориентироваться в незнакомом пространстве. Ему нужна поддержка
Фото: Наталья Булкина для ТД
Когда в семью приходит социальный педагог Светлана из «Передышки плюс» (а это происходит только последние два года) — сравнительно нечасто и ненадолго, ведь есть регламент в двести часов в год, то есть всего десять дней в году, — Нина, так зовут маму Димы, посвящает это время своей маме: у той больные колени, ее нужно водить на процедуры. Собственным здоровьем Нина практически не может заниматься, бесконечно повторяя про себя мантру о внутреннем и внешнем порядке и иногда выбираясь к социальному психологу.
Она предлагает «еще чайку» и добавляет внезапно дрогнувшим голосом: «Знаете, я стараюсь про эти проблемы вообще не говорить, не поднимать их из глубины. Чтобы не раскиснуть. Живу здесь и сейчас. Пока жива мама. Пока у меня еще есть силы. Пока есть поддержка из ГАООРДИ. Они хотят развиваться, привлекать и обучать больше людей для патронажа, строить дома пребывания, чтобы за такими людьми, как Дима, могли присматривать и заниматься ими, когда мы не сможем. Потому я и решилась на этот разговор. Развитие помощи необходимо, иначе как он потом, без меня? И таких, как он, много…»
Нина начинает плакать. Я тоже. Завтра — тупик. И он когда-нибудь станет для Димы реальностью, которую тот даже не сможет осознать, а будет просто метаться среди чужих, не понимающих его людей, как в кошмарном сне.
— А что Дима любит больше всего? — спрашиваю.
— Книги! Он просто обожает книги!
Глаза мамы снова блестят энергией. А я ухожу с мыслью о завтрашней встрече с человеком, у которого тело взрослого, а душа и сознание ребенка. Почему-то боюсь.
Хлеба и зрелищ
Вооружившись двумя книгами, снова стою на пороге. Меня встречает рыжий мальчишка, на вид ему лет 12, в шортиках, лопочущий что-то по слогам. Мама помогает ему формулировать каждую реплику.
— Го-го, при!
— Да, Димочка, гости пришли, правильно. Помнишь, я тебе говорила, что придет Саша?
Димины глаза полузакрыты, от этого ему приходится задирать голову, чтобы видеть. Он рад, улыбается и повторяет: «Го, при». Увидев книги, да еще и с картинками, Дима жадно вырывает их у меня из рук и, хватая то одну, то вторую, истово листает странички, комментируя каждую картинку. Все как у детей, когда мамы учат их разговаривать.
— У-у!
— Правильно, улитка. Скажи хорошо: «У-лит-ка».
— У-ли-итека.
— Вот, молодец.
Дима и мама
Фото: Наталья Булкина для ТД
Жадное узнавание предметов и действий на картинках продолжается минут двадцать. Мы сидим в комнате с Димой, мамой и бабушкой. Но для Димы существует только мама. Он сообщает ей о своих открытиях, иногда берет ее руку или тянется к ней, чтобы поцеловать. Потом замечает, что у мамы собраны волосы:
— Го-го! Во-сы!
— Да я просто заколола волосы, Дим, жарко, — переводит мама его птичий язык.
— Надо нову го, купим!
— Новую голову купим? — смеется мама.
Дима думает, что можно купить голову, наверное, ту, с которой не жарко.
— Балда ты у меня! — ласково обзывается мама.
Дима обожает, когда мама называет его балдой. Смеется и повторяет: «Балда, балда».
Разговариваем про Диму, он в центре внимания и сияет счастливой улыбкой. Бабушка говорит, что он очень любит хлеб, но перестал делиться. Мама рассказывает об особенностях — как Дима всех к себе располагает и делает то, что ему нужно, а вовсе не то, что, например, приготовил для занятия педагог. А еще говорит, что Дима очень чувствует людей: если рядом человек с негативными эмоциями, он сразу же буянит и негодует.
Затем, понуждаемый бабушкой и мамой, Дима обращает внимание на меня и начинает без особого энтузиазма таскать из своей комнаты в гостиную игрушки и показывать их мне. Каждый раз возвращаясь с тревогой: не ушла ли мама. Потому что обычно, когда кто-то из «Передышки» приходит посидеть с ним — значит, мама сейчас уйдет. В какой-то раз вдруг приносит гитару — старую, раздолбанную, детского размера, с кое-как перетянутыми струнами. И играет несколько аккордов, покачивая в такт головой. Дает гитару мне. Я тоже «играю», а после концерта заботливая мама предлагает выпить кофе. Дима тут же вскакивает и бежит за мамой на кухню контролировать процесс.
Кто в доме хозяин
На кухне Дима «включает хозяина». Следит, как мама расставляет посуду, чтобы все было правильно, жадно хватает печенье, а затем выпивает остатки маминого кофе, так решительно схватив кружку, что мама не может ее отобрать. Потом встает рядом с мойкой и не отпускает маму от нее ни на шаг, пока та не перемоет всю посуду.
Дима играет на детской гитаре у себя в комнате. Ему нравятся звуки, он подносит гитару к самому уху
Фото: Наталья Булкина для ТД
В этот момент кажется, что он вовсе не ребенок, а такой вот странный маленький, но все же хозяин дома, заботящийся о порядке и правильном ходе вещей. Своего возраста Дима не осознает, но природа берет свое — и ему все сложнее сочетать вынужденное вечное детство с тем временем, которое он проживает физически и эмоционально.
В 20 лет у него началась эпилепсия, с которой худо-бедно за несколько лет справились и сократили приступы, но Дима все чаще раздражается, больше требует, словно понимает, что он должен быть в доме хозяином, но не может.
Дюма заклеен скотчем
«Давай почитаем, хочешь?» — спрашиваю я у Димы, который принес из комнаты несколько своих любимых книг: художественный альбом, альбом для детей по развитию речи, служащий ему переводчиком, когда с ним дома кто-то из «Передышки» вместо мамы. Можно ткнуть в картинку и озвучить свое желание, которое сказать слишком сложно, например: «Хочу пойти покататься на трамвае». Кстати, он знает, что по-английски трамвай — tram. И еще много английских слов, которые они учили с бабушкой и которые вряд ли пригодятся, но бабушка все равно каждый раз спрашивает: «А это как по-английски?», и Дима вспоминает и говорит.
Все книжки изгрызены со стороны разворота страниц, будто их мыши поели. Оказывается, когда Дима недоволен, то начинает грызть страницы. А полки с Дюма пришлось и вовсе заклеить скотчем, потому что читать Дюма он требовал бесконечно, столько никто не выдержит, а когда мама сломалась, стал методично грызть собрание сочинений.
«Я объясняю ему — ну тут же микробы, грязь, а он мне говорит: “А ты погладь”. Гладим с ним утюгом книжки. А ламинированные страницы не признает. Пробовали».
Наконец мне удается привлечь внимание новой книгой, и мы начинаем читать вслух. Мама и бабушка тут же сидят и слушают. Дима сперва важно кивает головой, будто бы я зачитываю выдержки из бухгалтерского годового отчета, а потом все больше оттаивает, смеется, откидывает голову назад и придвигается поближе, аккуратно кладет мне руку на волосы, как маме. И прикосновение это действительно очень нежное, полное любви и ничего не знающее о смерти и о том, что завтра этой любви будет некуда деться.
Дима
Фото: Наталья Булкина для ТД
Диме всего 27. Чтобы в будущем у него была возможность читать книги, ему нужны друзья, неравнодушные и заботливые взрослые, способные если не заменить маму, то хотя бы сделать так, чтобы он чувствовал себя с ними в безопасности и покое.
Проект «Передышка плюс» готов и хочет дать такую возможность Диме и другим так и не повзрослевшим детям. С 2016 года он предоставляет родителям детей с инвалидностью услуги принимающих семей. Люди, прошедшие специальное обучение, за минимальное вознаграждение от ГАООРДИ (150 рублей в час) помогают с уходом за такими детьми в любое время суток, кормят, проводят занятия и ходят на прогулки. Это дает возможность родителям срочно съездить по делам, сходить в поликлинику или просто отдохнуть. Они получают немного свободного времени, их физическое и эмоциональное состояние улучшается, повышается качество жизни. На данный момент уже 27 семей получили помощь проекта «Передышка плюс».
Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование — и помощников у «Передышки» станет больше. А главное — Димины бабушка и мама и десятки таких же родителей не будут каждый день бояться того, что наступит завтра.
