Б Е З Н А Д Е Г А

Сразу начались проблемы с дыханием. Мама слегла, говорила уже плохо. Я пока в Иркутске с мамой был, зарегистрировался в единственном в России фонде, который помогает людям с БАС. От них узнал, что таким больным требуются аппараты искусственной вентиляции легких. Начал бегать по всем инстанциям. Даже у министра здравоохранения Бурятии на приеме был.

Пришел, объясняю, что у мамы моей БАС и ей нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Они мне с заместителем говорят, что у нас в республике есть такая проблема, у нас даже дети нуждаются. Я говорю, ну я понимаю, что дети нуждаются, но нам-то как быть? У нас болезнь очень быстро прогрессирует. Да-да, мы вам дадим ответ. Ну, мы до сих пор и ждем его, этот ответ.

В декабре маму госпитализировали в местную больницу №4, но врачи слушать не стали, сочли ее старой полоумной бабкой. А ведь у нее все сознание чистое, просто речь нарушена. Она сама в интернете вычитала, что ей при этом заболевании чистый кислород категорически противопоказан, она пыталась это врачам объяснить, но они ее просто к кровати привязали и слушать не стали. И кислород, конечно, пустили».

Во время нашего разговора 66-летняя Светлана Егоровна, безмолвно лежащая на кровати, часто улыбается, глядя на сына, или, наоборот, закрывает глаза и разводит руками, когда речь заходит о врачах. Иногда, взяв листок с алфавитом, она медленно, буква за буквой, выводит слова.

О Н И М Е Н Я Н Е С Л У Ш А Л И

Я Н Е В Р О Л О Г У Г О В О Р И Л А Ч Т О М Н Е Н Е Л Ь З Я К И С Л О Р О Д

Н О Д О К Т О Р Н Е З Н А Л П Р О Т А К У Ю Б О Л Е З Н Ь

«Я на следующий день приехал туда, мама в реанимации, привязанная к кровати, вид у нее страшный, она задыхается. Я врача спрашиваю: “Вы что делаете? Она же в разуме, понимает все, просто речь у нее искаженная, ей же просто кислород нельзя, она же вам объясняла”. А врач ответил: “Она нас не слушалась, мы ее и привязали”. На следующий день ее выписали из реанимации, и я ее забрал домой.

Новый год отпраздновали дома, мама сидела в инвалидном кресле, но с нами вместе за столом, сама ела, хоть и с трудом. А уже девятого января снова стало плохо. Снова скорую вызвали. Нас направили в республиканскую больницу имени Семашко.

Там мама четыре месяца в реанимации лежала. За месяц она вообще никакая стала. Она бы и дальше там лежала, если бы фонд не прислал нам из Москвы аппарат для вентиляции легких.

Я в январе, когда искал ИВЛ, пошел к министру, в соцзащиту, везде ходил, в местные фонды сунулся, а они помогают только детям. Я не знал, что делать. Бегал везде, руки опускались. Но маму же не оставишь там, в больнице. Фонд пока поставил нас в очередь, я снова по кругу бегал, туда-сюда, хоть толку и нет, но я все равно везде ходил и узнавал. Буквально каждый день ходил по всем инстанциям.

И тут однажды из Москвы звонят и говорят — освободился аппарат. Он сам стоит полмиллиона, купить такой мы себе позволить не можем. И расходные материалы тоже очень дорогие, пока из Москвы едут — в два раза дороже становятся. Трубка, например, стоит 2900 рублей, а нужен еще фильтр. Одну деталь надо менять каждый день, другую раз в три недели, другую раз в месяц. Ну, в общем, я давай снова за помощью обращаться. Пришел в поликлинику, которая оказывает в городе паллиативную помощь, говорю: «Вот, у нас аппарат есть, который нам фонд прислал из Москвы, но нужны расходники». Так они нам ответили, что, мол, сейчас помочь не можем, обратитесь в фонд, который вам аппарат прислал.

Что же это получается? Моя мама всю жизнь работала, вышла на пенсию и что, стала никому не нужна, что ли? В конце концов, зам. главного врача в поликлинике по-человечески к нам отнеслась, и через несколько месяцев нам расходники начали бесплатно предоставлять. Нам советовали, пока расходников нет, не забирать маму из больницы, но мы как ее могли не забирать, она уже в больнице долго лежала, и ей только хуже становилось. К ней в больнице относились не как к больной, за ней ухаживали только мы с сестрой. Врачи нам сказали: «Вы же маму домой будете забирать? Вам надо учиться. Вот приходите и ухаживайте». И мы фактически все и делали по уходу за ней.

К нам вообще все довольно посредственно относятся, иной раз, конечно, некоторые люди, бывает, что отнесутся по-человечески, но большинство нас за людей не считает.

Когда мы маму из больницы забрали, я ей медицинскую кровать купил за 52 тысячи в Москве, с матрасом за пять тысяч, и доставка еще в девять вышла. Но никто ничего не компенсировал. Потому что ей — лежачей больной — кровать не полагается. Даже документ прислали об этом. Соцзащита может компенсировать только 10 тысяч, если стоимость лечения выходит больше 30 тысяч, а от БАС никакого лечения нет, значит, говорят, и компенсировать вам нечего.

Бюджет наш складывается просто — у мамы пенсия 14 600, и я получаю от государства 1400 по уходу за ней. Я не работаю, с мамой постоянно, в прошлом году, вот, хватало сил и времени, чтобы огород около дома посадить, а сейчас даже на минуту отойти не могу. Большая часть денег уходит на продукты. Хорошо, что сестры помогают, но ведь у них тоже семьи, дети. Летом еще более-менее легко, электричество мало наматывает, а зимой уже дрова и уголь купить тяжело. Но один черт — не хватает ни на что».

НИКОМУНЕНУЖНА

Максим на минуту выходит из комнаты, мы остаемся со Светланой Егоровной вдвоем. Солнце красиво светит на ее скулы из окна, а седину коротких волос можно было бы принять за мелирование.

Я пытаюсь поговорить со Светланой Егоровной.

— Вы о чем мечтали, когда вам было 20 лет?

В 20 Л Е Т У Ж Е Б Ы Л А З А М У Ж Е М. П О С Л Е Ш К О Л Ы П Р И Е Х А Л А В И Н С Т И Т У Т К У Л Ь Т У Р Ы П О С Т У П А Т Ь. Л Ю Б И Л А П О В Е С Т И Ч И Т А Т Ь. Ш О Л О Х О В А К У П Р И Н А.

Вспоминая о молодости, Светлана Егоровна счастливо улыбается.

Ощущение, что они хотят, чтобы мы все померли. Может быть, еще и я. Я, наверное, для них проблема. Я на приемы хожу, прошу: дайте мне конкретные ответы о моей маме, которая всю жизнь проработала, что с ней и когда случится, кто, как и когда ей поможет? Они в лицо говорят: «Мы вам ответим». А по почте нам приходят одни отписки.

Я к министру два-три раза ходил, а вот сейчас к президенту Бурятии на прием записался. Не знаю, что будет. Подал документы в прошлом месяце. Сказали, что где-то в сентябре вызовут. А как президента зовут, я, честно говоря, даже не знаю. Забыл. У нас, когда выбирается народный хурал, они приезжают на улицы и спрашивают — так, что вы хотите, голосуйте за меня, я решу ваши проблемы, а как только они туда забираются, то сразу обо всем забывают».

— А что вы спросите, когда придете на прием к президенту?

— Ну, как что, вот, мама моя проработала всю жизнь, и ей недолго осталось, изменится ли у нее когда-нибудь что-то к лучшему?

Что мы можем

История Максима и его мамы Светланы Егоровны — типичная для современной России. Глубинка, врачи, никогда не слышавшие о редком заболевании, в лучшем случае безразличное, а в худшем случае наплевательское отношение чиновников. Совершенное беззаконие. И абсолютная безнадега во всем. Таких семей, столкнувшихся с редкими болезнями, по всей стране десятки тысяч. И что тут можно изменить? Всех врачей? Всех министров? Всех социальных работников? Всех, черт побери, соседей?

Точной статистики о количестве пациентов с БАС в России нет и никогда не было. Оно и понятно — человек, который не в состоянии двигать руками, вряд ли сможет поставить галочку в избирательном бюллетене, а значит, для власти он не представляет никакого интереса. По оценкам службы помощи БАС, в России от восьми до 12 тысяч человек прямо сейчас живут с этим неизлечимым заболеванием. Но на учете в фонде состоят только 738.

На всю страну есть только две медицинские службы фонда «Живи сейчас», которым есть дело до таких, как Светлана Егоровна, и которые умеют оказывать им квалифицированную помощь и консультацию — 38 сотрудников в Москве на базе больницы святителя Алексия и 29 в Санкт-Петербурге на базе некоммерческой организации ГАООРДИ. А еще 20 сотрудников фонда, среди которых как раз те самые исследователи, на которых так надеется Максим.

Недавно фонд «Живи сейчас» лишился крупного финансового донора и теперь находится на грани закрытия. Совершенно не понятно, на какие средства содержать медицинские службы и сервисы, которые стали не просто последней, а единственной надеждой для тысяч неизлечимо больных людей по всей стране.

Давайте смотреть на наши возможности трезво. Мы не можем заставить чиновников выполнять свои обязанности так, чтобы нам не пришлось собирать деньги. Мы не можем заставить президента Бурятии сделать так, чтобы богатый сосед Максима снес незаконно построенный гараж. Мы не можем заставить службу социальной защиты возмещать больным деньги за медицинское оборудование, которое им так необходимо. Хотелось бы иметь такую возможность, но мы ее не имеем. Сейчас не имеем. Даже если мы все переедем в Улан-Удэ и будем каждый день пикетировать все административные здания, вряд ли это поможет тысячам больных в других городах и регионах. Это не значит, что мы не должны за них бороться, но даже если ситуация в конкретной семье изменится, мы не сможем сразу изменить всю систему.

Зато мы можем сделать так, чтобы у этих людей была надежда, помощь, забота и квалифицированный уход. Мы можем сделать так, чтобы единственная организация, помогающая таким больным, не закрылась. Потому что если не станет фонда «Живи сейчас», то 8–12 тысяч человек по всей стране просто задохнутся у себя дома, без помощи, никому не нужные, полные страха и отчаяния. Как бы страшно ни звучало, их не станет в любом случае, но по крайней мере, если им поможет фонд, их уход будет не таким мучительным.

Люди будут умирать от БАС всегда. Во всяком случае, пока не будет найдено лекарство. Им всегда будет нужна наша помощь. Именно поэтому, если вы хотите избавить таких больных от мучительной кончины, пожалуйста, сделайте два простых действия прямо сейчас.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму. На 30 рублей в месяц, например. Это всего один рубль в день. Не бывает маленьких пожертвований, когда речь идет о жизни и смерти.

И, пожалуйста, расскажите об этой проблеме своим друзьям. Поделитесь этим текстом в социальных сетях, отправьте его через мессенджеры и по электронной почте, перескажите его на словах своим коллегам и знакомым, позвоните любому человеку, который мог бы помочь хотя бы 30 рублями в месяц.  Если такое микропожертвование оформит количество людей равное предполагаемому количеству пациентов с БАС, то финансовые проблемы фонда будут решены. 12 тысяч человек. По 30 рублей в месяц.

Сейчас все зависит лично от вас. Пожалуйста, не откладывайте решение в долгий ящик, потому что многие могут просто не дожить.