Четвертая мама

Анна не думала, что когда-то усыновит ребенка, пока не увидела фотографию мальчика-сироты в соцсетях. Его звали Николай, как и ее старшего, уже взрослого сына, и он был очень на него похож. Однако, пока Анна собирала документы, Николая усыновила другая семья. Тогда Анну познакомили с Вадимом, и она поняла, что пришла туда ради него. «Я столкнулась с огромным непониманием, все говорили мне, что я молодая, могу родить сама, зачем мне чужой ребенок, да еще с диагнозом. Даже врачи отговаривали, когда я проходила обязательное обследование для опеки», — рассказывает Анна.

Еще в роддоме Вадим остался один, потому что у него диагностировали spina bifida — грыжу спинного мозга. При таком заболевании у плода формируется расщепление позвоночника. В зависимости от силы нарушения возникают разные дисфункции: некоторые дети могут ходить и обслуживать себя сами, а другие остаются парализованными на всю жизнь. Вадим при правильной адаптации среды и реабилитации сможет жить полноценно, но с ним нужно заниматься ежедневно.

Первую операцию Вадиму сделали на 22-й день после рождения. Анна показывает мне широкий и неаккуратный шрам на спине мальчика. После операции разрез зашили скорняжным швом, которым обычно пользуются после вскрытия трупов.

От мальчика отказалась не только биологическая мама, но и две приемные семьи. В каждой он жил около года. Вадим говорит, что не скучает по прежним мамам, но часто вспоминает собаку Джессику, которая была у одной из семей. Иногда мальчик плачет по странным причинам, к примеру из-за того, что мама режет яблоко. Дело не в яблоке, а в том, что ему надо вырыдаться, прокричаться. Когда такое происходит, Анна чувствует, сколько боли ему причинили предыдущие родители.

После оформления опеки Анна легла с сыном в больницу. Врачи помнили Вадима с предыдущими опекунами и обращались с ним грубо. «Нас не принимали за людей, врачи говорили некультурно, как с “очередной” мамой, будто мы бездомные. Мне приходилось отвоевывать элементарный уход за Вадиком, на меня сыпались обвинения, санитарки мне говорили: “Где вы были раньше?” Было просто унизительно. Я ждала помощи и участия, чтобы мне объяснили, как за ним лучше ухаживать», — вспоминает Анна.

У Вадика непростой характер, первое время в новом доме он все ломал. Анна понимает, почему он ведет себя вызывающе, принимает, разговаривает с ним, учится разрешать кризисные ситуации. Они вместе молятся и ходят на службы; Анна подарила сыну крестик, который он теперь не снимает.

Недавно Вадим научился ходить, раньше он мог передвигаться только с опорой. Мальчик еще не привык ходить, пока он часто падает, но идет. Их следующая цель — избавиться от подгузников. «Я его мотивирую. Может, нелепо прозвучит, но я купила ему красивые трусики и сказала, что пока что он не может в них ходить. Зато это теперь его главная мечта, и, если он будет стараться, скоро сможет их надевать», — смеется Анна.

Уже полтора года Вадим — подопечный программы Spina bifida фонда «Сделай шаг». Фонд узнал о Вадиме полтора года назад, когда ему искали вторую семью. С мальчиком занимались физический терапевт и эрготерапевт. Сейчас сотрудники фонда на связи с Анной, скоро они снова начнут занятия и закрепят успехи, которых достиг Вадим в новом доме. Именно координаторы программы объяснят Анне, как правильно ухаживать за сыном, чтобы быстрее достичь прогресса.

25 октября — Всемирный день информирования о заболевании spina bifida. Фонд «Сделай шаг» прикладывает массу усилий, чтобы помочь родителям детей с этим непростым заболеванием. В Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, но в России они практически неизвестны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов единицы. Благодаря программе Spina bifida эти специалисты помогают иногда уже совсем отчаявшимся семьям. Для родителей их услуги бесплатны, их работу оплачивает фонд, который существует на наши с вами пожертвования. Если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование в пользу фонда «Сделай шаг», Вадим со временем сможет ходить более уверенно и жить полноценной жизнью.