Буквами трудно передать этот звериный вой, который надолго застревал в барабанных перепонках. Заходили соседи, просили прекратить, потом видели «колокольчик», терялись и спрашивали, чем помочь.
«Тогда я не знала чем — ходила, как маятник, из угла в угол. И молилась. А теперь знаю: нам нужен “Сабрил”. Потому что для моей дочери “Сабрил” равен жизни. Я не преувеличиваю, хотя лучше бы это было так», — Виктория Потапова поправляет серебристые волосы. Вике 35 лет, три года назад она поседела.
Листья на теле
Вика, Леша, Батика и Виталина живут в селе Петровка. Это в степном Крыму. Петровка отсечена железной дорогой от поселка Красногвардейского. В Красногвардейском, как раз напротив дома Потаповых, районная больница. Та самая, в которой не знали, что делать с Виталиной и ее надоедливой семьей.
Именно семьей, потому что уже три года за жизнь своего ребенка они борются вместе.
«Виталинку мы ждали пять лет. И эта беременность была для всех нас праздником. Леша, муж мой, как с ума сошел — будто смысл его жизни был теперь в моем животе. Да и я тоже. Решила провести беременность, как в книжках написано: ноль стресса, правильное питание и свежий воздух. Я тогда во фруктовой компании работала, и все складывалось идеально: анализы прекрасные, роды легкие. Никаких предпосылок не было к тому, что произошло дальше. Мама только говорила: “Какая-то у нас девочка удивительная: молчаливая слишком, спокойная, дети такими редко бывают…”»
Месяца через три Виталина стала странно улыбаться. Неестественно, будто кто-то невидимый растягивает хорошенькие детские щечки в злую клоунскую гримасу. Потом добавился пустой взгляд и те самые поклоны, что бросали младенца из стороны в сторону.
Когда это случилось впервые, Леша повез дочку с женой в Симферополь. Всю дорогу Виталина кланялась и кричала, а когда добрались, обессиленная от этой адовой спазматической пляски, повисла на груди у матери и уснула.
«Вы ее перекармливаете, у ребенка живот болит, — протянула бумажку с рецептом невролог. — Меньше еды давайте. Следующий!»
Но Виктория не ушла. Она была и следующей, и последующей, пока не получила направление на обследование головного мозга. Выявили эпилептические расстройства, выписали препарат и обещали, что через месяц-другой все само собой образуется.
Но не образовывалось. Становилось только хуже: приступы были все длиннее и чаще.
«Мы все время жили в ожидании: когда это начнется и чем закончится? Ничего не помогало. Я чего только не думала. Даже к священнику ходила — спрашивала, за что нам, молодым, здоровым, такое наказание. Он сказал, что это не наказание, а испытание и если его принять и верить в помощь свыше, то выход найдется…»
Подсказка проявилась на теле девочки белесыми листьями. Виталине было тогда 11 месяцев. И очередной врач догадалась — это туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание, которое случается с одним из десяти тысяч человек. В Красногвардейском население чуть больше десяти тысяч. Поэтому Виталина Потапова тут такая одна. С листьями.
Здесь такое не лечат
Листья — это светлые, почти белые, будто вытравленные хлором, пятна на коже. По форме они напоминают отпечатки листвы какого-то растения. Колокольчика, к примеру. И символизируют заболевание, поражающее нервную систему и подселяющее в организм маленького человека опухоли. То есть листья — безобидные. А опухоли — очень даже опасные. Они, как ядовитые ягоды, вызревают в Виталинином теле: две в голове, одна в сердце, в почках, в печени. Рост этих ядовитых ягод можно останавливать препаратами или удалять (опухоли при туберозном склерозе практически всегда доброкачественные), а приступы купировать «Сабрилом». Это Виктория узнала позже. А тогда таскала выгибающуюся, бесконечно кланяющуюся дочку по крымским больницам и слушала про «отпустить ситуацию и рожать новых» и про «мы с таким раньше не сталкивались, будем что-то пробовать».
«Это вы на моей дочери будете пробовать? Умрет — не умрет? Сойдет с ума или не очень?» — переспрашивала Виктория.
Она в те дни вообще много переспрашивала. Потому что плохо слышала — в голове ее постоянно звучал резкий и беспощадный крик ее ребенка.
«Один из местных врачей, дай ей Бог здоровья, наконец сказала: в Крыму такое не лечат, надо искать доктора в Москве. И мы нашли. В институте педиатрии. Осталось собрать деньги и ехать, — Виктория говорит об этом с видимым облегчением и добавляет: — 1 сентября 2014 года у нас началась новая жизнь».
С протянутой рукой
«Собрать деньги» для Потаповых — это пройти с протянутой рукой по Петровке. Хутор небогатый. Дом с газом — уже роскошь. У Потаповых газа, к примеру, нет. И домик такой, что шапка потолок царапает. Комнатушки почти игрушечные, зато топятся хорошо. Сопкой угля и стопкой дров в зиму обойтись можно. Пять лет назад Алексей решил строиться — завез машину кирпича. Вика тогда бухгалтером работала, посчитала дебет-кредит — укладывались. Но после рождения Виталины стало ясно, что есть вещи и поважнее квадратных метров и теплых полов.
Вика осела дома, осталась пенсия бабушки и зарплата Леши — 22 тысячи рублей чистыми. На это живут впятером. В семье еще есть сын-старшеклассник.
«На Москву мы одолжили около 100 тысяч, за год отдали. И жалеем, что упустили время, не обратились раньше. Если бы нам сразу назначили “Сабрил” и купировали приступы, то Виталина могла бы быть гораздо здоровее. Каждый приступ бьет по клеткам головного мозга, он их будто выкашивает. И ребенок откатывается в развитии… Погодите, кажется, дочка идет», — Виктория прикладывает палец к губам.
Алексей приподнимается. Все время нашего разговора он просидел на коленках на полу, голова опущена, руки не могли найти себе места: собирали несуществующие крошки с ковра, поправляли накидку на диване. Тогда Алексей не проронил ни слова. Только на истории с поиском препаратов вышел — на глазах его висела слезная пелена.
В комнатку вошла Виталина. На ней крохотные модные джинсы, в волосах цветные заколочки. Девочка с недоумением посмотрела на меня, а потом засмеялась. Голос звонкий-звонкий, точно колокольчик звенит. Родители выдохнули: каждый новый человек для Виталины — стресс. А стресс — провокация приступа. Но сейчас все прошло хорошо. И это большая удача.
За Виталиной вплывает Батика — с легкой руки внучки так теперь называют Людмилу Ивановну, маму Виктории. Батика назначена участником сортировки игрушек. Виталина осматривает каждого плюшевого персонажа, а после вручает тем, кто, на ее взгляд, этого заслуживает. Самые любимые — кот и кролик — достались бабушке. Отцу перепало несколько медведей. Нас с Викой подарками пока обнесли.
«Так вот, в Москве нам назначили “Сабрил”, — возвращается к теме Виктория. — И после первой же таблетки приступы прошли! Дочка перестала кланяться, выгибаться и кричать. Так было день, два, неделю. За месяцы круглосуточных мучений я уже по дыханию могла определить, когда начнется этот кошмар. И вдруг ничего. Мы жили на цыпочках, боялись сделать лишнее движение, чтобы не спугнуть. Нет, приступы со временем вернулись, но они уже совсем не те! Виталина теперь просто замирает, она в сознании. Не кричит. Ей больше не больно. В год и десять месяцев дочка пошла, сейчас ей четыре, пусть с опозданием, но она говорит и все понимает. И это “Сабрил”. В России он не зарегистрирован, и это наша главная проблема. Препарат не назначают официально, пишут: “Рекомендован”. Я нашла его в интернете через группу родителей “Туберозный склероз”. Одна из мам ездит в Польшу и покупает “Сабрил” своему ребенку и нам, а потом пересылает его по почте. Это недешево — 5,5 тысячи рублей пачка, а нам нужно две пачки в месяц. На протяжении всей жизни. Мамы на форуме советуют закупать оптом, чтобы экономить хотя бы на почтовой пересылке. Но мы оптом не потянем — очень дорого».
Должны, но не дают
На том же форуме Виктория прочла, что «Сабрил» ей должны выдавать бесплатно. И что Минздрав РФ должен выдать разрешение на ввоз конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств для тех пациентов, которым это необходимо. Но на просьбу о препарате Вика получила отписку, в которой минздрав Крыма сообщал ей, что считает применение этого препарата нецелесообразным.
«То есть там, в большом красивом кабинете, сидит человек, который моего ребенка в глаза не видел. И он вдруг принимает такое решение. Причем рекомендации института педиатрии его не интересуют. За эти три года я уже столько писем отослала нашим чиновникам от медицины, что даже по стилю отказа могу определить, что за человек мне отвечал. Их там много, но всех объединяет одно — равнодушие. Знаете, что они мне пишут? Что вопросом обеспечения моего ребенка “Сабрилом” должны заниматься благотворительные фонды. Или мы сами: наш ребенок — наши проблемы. Как-то так».
Виктория идет к шкафу — там полка, разделенная на две части. Справа — лекарства, слева — папки, история борьбы за жизнь.
«Я от природы оптимист, стараюсь выплывать даже в самых тяжелых ситуациях. Поэтому пришла на форум туберозного склероза. А девочки мне пишут: не сдавайся, у нас есть “Патронус”. Я тогда не знала, что где-то могут быть юристы, которые забесплатно готовы помочь таким, как я. Там же я узнала, что в Рязани три мамы благодаря “Патронусу” выиграли дело по “Сабрилу”. И после этого каждый, кто обращался за этим препаратом в том регионе, получал его без проблем! То есть чиновники поняли, что легче делать, что положено, чтобы не было судебной волокиты. Я сбрасывала нашим ссылки, книжки возила. Но так, видимо, устроен человек: пока тебя лично это не коснулось, на все плевать…»
Так Виктория написала в «Патронус». И на ее просьбу откликнулась юрист Наталия Кудрявцева. Она помогла грамотно составить письмо в Росздравнадзор и все последующее юридическое сопровождение в деле Потаповых взяла на себя. Росздравнадзор передал заявление в прокуратуру.
«Это та ситуация, когда свою прямую обязанность по обеспечению ребенка лекарством чиновники перекладывают на фонды, которые, вообще-то, ничего никому не должны, — говорит Наталия. — Да и кто должен искать эти фонды, договариваться? Мать? Самое неприятное, что минздрав Крыма игнорирует и распоряжения Минздрава РФ, и представление прокуратуры. На сегодняшний момент мы идем в суд. Это единственный выход».
Когда готовился к публикации этот текст, Виктория сомневалась: надо ли рассказывать о том, что с ними произошло? Два года тихого эпистолярного сопротивления зажимают человека в тиски неуверенности. Но поскольку рядом уже был юрист, которая безапелляционно сказала «надо», мама Виталины пошла на контакт. Теперь у них планы на долгую борьбу, и если Виктория не опустит руки, то победа будет на ее стороне. И это же не просто судебная победа, это вырванная из-под плиты равнодушия жизнь.
Помочь всем
История Виктории — одна из тысяч, которые ежедневно происходят и будут происходить в нашем государстве. И в ситуации, когда земля уходит из-под ног, часто кажется, что некуда обратиться. Но на самом деле есть — в «Патронус». Они приходят на помощь родителям, которые нуждаются в бесплатном юридическом сопровождении в борьбе за права своего ребенка. Юристы «Патронуса» ходят по судам, пишут заявления, помогают грамотно составлять документы и искать то самое законное дышло, которое нужно повернуть так, чтобы правильно вышло.
Проект существует уже восемь лет. За это время «Патронус» выиграл более тысячи дел. И каждый раз, отправляясь на маленькую войну за большую справедливость, юристы проекта напоминают героев книжек про Гарри Поттера. Тех самых патронусов, магических защитников, которых зовут, когда совсем край. А приходят волшебные патронусы в тот момент, когда ждущий помощи вспоминает самые счастливые моменты своей жизни и верит в чудо.
У Виктории Потаповой таких моментов немало. Но один она запомнила особенно. Это когда она с выгибающейся Виталиной на руках пришла в храм. Стояла в притворе и горько плакала. И тогда подошел батюшка. И рассказал историю о том, как к ним на службы долгое время ездил человек на коляске. Худой был и немощный. И все думали, что скоро человек этот уже не приедет — слишком уж он был плох. И однажды он действительно не приехал. А пришел своими ногами. И объяснить это чудесное исцеление врачи не смогли.
Виктория думает, что с Виталиной тоже произойдет чудо: она будет принимать «Сабрил», расти и развиваться, как все дети. Потому что есть люди, которые хотят этого. Если и у вас возникло желание помочь семье из степного крымского села получить то, что ей положено по закону, поддержите проект «Патронус». Для этого нужно совсем немного: нажать кнопку о пожертвованиях. Деньги, что появляются на счете проекта, идут на оплату работы юристов и на расходы, связанные со многими бюрократическими препонами. Нажимая на кнопку помощи, вы тоже становитесь немного патронусом — посылаете в мир волшебство, которое сворачивает горы.