Евгений сидит, опираясь на спинку дивана. Поза очень усталого человека: руки на бедрах, ноги вытянуты. За несколько часов Евгений шевелится всего несколько раз: наклоняется вперед, перебирает ступнями, поднимает голову, чтобы выпить воды из рук жены.
Полгода назад Евгению поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС). Мышцы слабеют, человек теряет возможность самостоятельно ходить, есть, пить и говорить, органы начинают отказывать. Врачи разводят руками — лечения БАС не существует. Евгений не верит: «Сейчас надо выбираться. Мне еще 41 год, и вся жизнь впереди. Есть чуйка. Я чувствую, что получится. А мелкие трудности в жизни бывают у всех».
Спортом он занимался всегда, учился на физкультурном факультете, норматив на мастера спорта осенью 2017 года выполнил уже в третий раз. Летом того же года на тренировке по тяжелой атлетике он почувствовал боль в плече, но не придал этому значения. Спустя несколько месяцев, когда в кисти руки не оказалось силы, Евгений снизил физическую нагрузку и пошел к врачу. Он вспоминает бесконечные походы по больницам: сначала кипа бумаг на анализы в обычных поликлиниках, после — в частных. Но до марта он жил обычной жизнью, даже тренировался.
Весной 2018 года его положили в областную больницу и через несколько дней выдали бумагу с диагнозом. Евгений полез в интернет читать, что такое БАС. Изучил — не поверил. Он до сих пор не верит, что его ждет то же, что и других: что он перестанет ходить, не сможет есть самостоятельно. А после ему понадобятся специальное питание и аппарат искусственной вентиляции легких. И при этом он будет в полном сознании.
«Сейчас нет чувства слабости. Мышцы все живые. Они работают минимум на три балла. Это неплохой показатель. Но меня преследует чувство скованности. Вот вы вышли на холод из тепла — вас сковало, и вы не можете идти. Такое чувство у меня всегда. Мне нужно расслабиться, вдохнуть-выдохнуть, тогда у меня что-то получится сделать. Эта скованность не дает ничего делать. Как от нее уйти, я не знаю».
Евгений привез жену на Север из родного поселка в Омской области, делал карьеру, воспитывал двоих сыновей, вечера и выходные проводил в зале — вместе с друзьями тягал железо. Как и все, летом Евгений вместе с семьей ездил в отпуск и каждый месяц платил ипотеку, как многие — бился за квартиру в долгострое в родном Омске. Но оказался единственным в городе, кому поставили диагноз БАС.
«Врачи не знают, что со мной делать. Им лишь бы мне не стало хуже в их поликлинике и в их больнице, — говорит Евгений, а потом добавляет: — Лучше уж раком болеть, чем БАС. С раком хотя бы есть шанс побороться».
В мае 2018 года Евгений один ездил на лечение в Москву, советовался с лучшими врачами. «Что бы я ни сказал врачам, ответ один: при вашем диагнозе эти симптомы возможны. Говорили: “Это не лечится, на тот свет отойдешь — все пройдет”. Я перекурил, поплевался и говорю себе: “Не бывать этому”. Борюсь сам», — рассказывает Евгений.
Если летом он еще возил семью в Омск на машине, то в конце октября не смог забраться в авто. «Я до последнего ездил за рулем и ходил на работу. А потом однажды утром понял, что сесть за руль — значит подвергнуть опасности кого-то на улице. Теперь я на больничном. После таблеток стало совсем плохо — я почти перестал говорить, не мог ходить».
Евгений бросил пить таблетки и решил, что ему нужна другая терапия. Теперь вместо рабочих дел у Евгения забота о себе: ему нужно не спеша встать, позавтракать, умыться и почистить зубы, прочитать скороговорки. Вместо деловых переговоров — занятия с младшим сыном. После обеда Евгений несколько часов делает с ним уроки и обсуждает, откуда берутся разные явления и вещи. А вместо спорта — массаж и езда на велотренажере. Его много лет назад купили для жены Елены, но он стоял без дела.
Евгений больше не может мыться сам. Ему помогает жена. Забраться в душ сложно, но Евгений придумал выход: он медленно залезает на стремянку и уже с нее — в ванну.
«Если бы мне кто-то сказал раньше, как важно не отвыкать от того, что ты умеешь делать! Трудно не трудно — бери и делай. Только один день не сделал что-то, на следующий ты это уже не сможешь повторить. Ты отвыкаешь от всего со скоростью звука, а вернуться назад очень сложно. За ноябрь я научился разговаривать и держать ложку. Не так ловко управляюсь, но могу есть и пить самостоятельно».
Все обязанности Евгения взяли на себя его родные. Елена впервые села за руль — так она быстрее приезжает с работы, чтобы быть рядом с мужем, и может довезти его до магазина или больницы. Старший сын завел в банке карту — теперь ходит в магазин за продуктами он, а после помогает отцу размяться. Младший занимается домашними делами. Не отвернулись и друзья — они помогли собрать часть средств на массажиста.
«В спорте я тоже был не один. Я выходил на помост, а за мной стояла команда. Так и с БАС. Мне очень повезло: у меня есть семья и близкие, которые в этой ситуации оказались рядом. И я не могу представить, что происходит с теми, кто с БАС остался один на один».
За домом Евгения в Сургуте расположен огромный сосновый парк с белками. Его мечта теперь — погулять там с семьей.
Точных цифр о количестве пациентов с БАС в России нет, известно лишь, что от 10 тысяч до 15 тысяч человек. В стране нет единого плана для пациентов, какие им стоит делать упражнения и какие принимать таблетки. Клинические рекомендации для пациентов с БАС, разработанные экспертами фонда «Живи сейчас», единственного в России, занимающегося этой болезнью, уже почти год находятся на утверждении в Минздраве. От безысходности больные создали свой чат в мессенджере и общаются между собой, чтобы рассказывать, что и кому помогло, а что навредило. Евгений в чатах не состоит, зато Елена все время читает сообщения и делится с мужем. Нехватка информации о болезни преследует Евгения с самого начала. Только в фонде «Живи сейчас» им рассказали, как может протекать болезнь и что ждет Евгения.
Пока Евгений справляется самостоятельно, но болезнь прогрессирует быстро. Неизвестно, когда ему понадобятся аппарат для искусственной вентиляции легких и специальное питание, но фонд «Живи сейчас» готов в любой момент прийти на помощь. Евгений по натуре борец, он не готов услышать то, что говорят врачи, собирается бороться за жизнь. Он хочет вернуться на работу, сесть за руль и быть с семьей. Но фонд всегда рядом, чтобы в любую минуту предложить свою помощь. Прошлым летом крупный жертвователь, который до этого покрывал большую часть расходов организации, не смог больше поддерживать фонд. Теперь «Живи сейчас» существует только на средства частных доноров. Даже 50 или 100 рублей помогут фонду облегчить жизнь Евгения и его семьи.
