Макс Пихуля, комик
У меня атрофия зрительного нерва. В обычную школу не взяли, да и смысла не было. Я в специальной школе для слепых учился, нас там таких много было. ЕГЭ сдавал там же.
У нас (в Челябинске. — Прим. ТД) сначала была своя, «инвалидская» команда КВН, мы там выступали-выступали, а потом я попал на местный «открытый микрофон», друг позвал. Было не особо смешно, и я тоже решил попробовать, тем более любой желающий мог выступить. И два года назад я выступил в первый раз. Всем зашло. Сейчас занимаюсь стендапом, КВН. Нигде не работаю. График у меня свободный. На неделе в основном по три «открытых микрофона» бывает. После выступлений подходили пару раз люди, говорили, что мне нужно держаться и что им меня жалко. Кто-то даже визитку глазной клиники давал.
Я не думал, что я пройду и меня возьмут на «Открытый микрофон» (юмористическое телешоу. — Прим. ТД), но мне показалось, что там подумали: вот интересный контент. Хотя и смешно тоже было — по ощущениям и зрительному залу. У них не было такого, о чем я рассказывал. Без руки чувак был, дэцепэшники были, заики, а слепого еще не было.
На интервью за кулисами как-то у меня спросили: «Как ты считаешь, как к тебе относятся другие участники? Есть какая-то жалость?» Я сказал, что хочу, чтобы ко мне относились как к комику обычному. Главный критерий — юмор. Если не смешно, то пусть домой отправляют. И потом на это интервью пошли наши наставники. Ахмедовой (Юлии, наставнику Макса на шоу. — Прим. ТД) сказали там, что я считаю, что меня дальше берут только из-за жалости. Я сказал, что такого не говорил. Она сказала: «Поняла. Ты профессиональный комик, идешь дальше».
Первые два этапа судьи говорили: «Круто. Молодец. Здорово, что ты есть тут». А по выступлению — ничего. Других участников критиковали, говорили, что сделать лучше. И меня что-то это так напрягало. Хотелось, чтобы они по делу говорили. А они в основном про то, что я отлично справляюсь, про то, что я могу шутить про это, а они не могут, и про то, что я приношу частичку нового в юмор. Мне неприятно, когда с такой жалостью или толерантностью относятся.
Анатолий Попко, руководитель проекта «Диалог в темноте» ГМКЦ «Интеграция» им. Н. А. Островского, эксперт в сфере невизуальной доступности
Все начинается со взгляда. Когда мы говорим «люди с инвалидностью», мы используем социологический подход к инвалидности. Я инвалид не потому, что я слепой, а потому, что в обществе есть барьеры, которые мне мешают с ним эффективно взаимодействовать. Я выхожу в мир, и на нынешнем этапе развития нашего российского общества люди меня воспринимают через призму инвалидности. Например, однажды, когда я учился в университете, девочки ставили столы. Я говорю: «Слушайте, давайте я вам помогу». Они говорят: «Нет-нет. Сиди-сиди». Девушки занимаются явно мужской работой. Если бы присутствовал условно здоровый зрячий парень, они бы первым делом заставили его эти столы передвигать, но меня они не привлекали к такой работе, хотя физически я крепкий малый.
Дальше есть два пути: или меня дискриминируют, или меня позитивно дискриминируют, то есть или мои возможности сильно сужаются, или их пытаются выровнять.
Как это выглядит на практике? Вот мы с вами сидим в магазине. Нет никаких запретов слепым покупать продукты в магазине. Ко мне отношение такое же, как и ко всем, но оно меня дискриминирует, поскольку мои возможности осуществить здесь покупку меньше. С другой стороны, для инвалидов есть 20-процентная скидка на товары. Выделять какую-то группу людей и давать им привилегии на основании их инвалидности — это как раз позитивная дискриминация.
Еще есть некое выравнивание условий: у нас все люди покупают за одну и ту же цену, но, если к нам приходит человек с инвалидностью, у нас есть приспособления и организатор зала, который поможет сделать покупки. Цена товара остается прежней, но у меня появляется способ осуществить эти покупки самостоятельно. И это не позитивная дискриминация, это собственно создание условий.
Давайте выведем проблему. Например: у нас почему-то нет среди чиновников людей с инвалидностью, давайте мы будем с этим бороться. А бороться мы можем двумя способами. Способ первый — позитивно дискриминировать. Мы объявляем квоту. Должны быть чиновники с инвалидностью. Если у нас есть 100 человек чиновников, то, согласно всемирной статистике, каждые 10 из 100 чиновников должны быть людьми с инвалидностью.
Второй способ — создать всем равные условия для того, чтобы люди могли становиться чиновниками. В настоящее время чиновники, которые занимаются вопросами доступной среды, — это все сплошь зрячие, слышащие и ходячие люди. То есть проблемами людей с инвалидностью занимаются люди без инвалидности. В результате это отражается на качестве.
Тут недалеко (от рабочего офиса. — Прим. ТД) находится фитнес-центр, я хотел прийти туда и позаниматься. Мне на это сказали: нет, ты не придешь, потому что ты слепой. У них были свои мотивы: мое поведение, мое присутствие и мои неосторожные действия могут отпугнуть других клиентов. «Ты можешь к нам ходить, но с тобой должен ходить сопровождающий мужского пола. Всегда». Это означает, что я должен заплатить за себя, за сопровождающего, чтобы он просто ходил со мной, и еще за время моего сопровождающего. Это называется дискриминацией.
Я в 2002 году поступал в МГУ на факультет государственного управления. В итоге я его окончил в 2007 году с двумя красными дипломами. Я поступал туда по льготе. Моя задача была не провалить ни один экзамен, а все четыре экзамена были письменными. И если бы не было льготы, то я лично бы не поступил. Поэтому если мы отменяем позитивную дискриминацию, а нужные условия еще не созданы, то усиливаем негативную дискриминацию — отбрасываем людей с инвалидностью. Я бы не поступил в МГУ, я бы его не окончил. И привет.
Позитивная дискриминация — это плохо. В чем корень зла? В случае и с негативной дискриминацией, и с позитивной дискриминацией на меня смотрят как на инвалида. Позитивная дискриминация — это все равно дискриминация, только в обратную сторону.
Евгения Воскобойникова, журналист
Двенадцать лет назад в Воронеже произошло дорожно-транспортное происшествие, вследствие чего я потеряла возможность ходить. У меня перелом позвоночника с повреждением спинного мозга, и я передвигаюсь на инвалидной коляске.
У меня было желание найти себя в жизни и направить свою энергию в позитивное русло, но в Воронеже было мало места и мало возможностей для этого. Сейчас я пока что работаю на телеканале «Дождь» журналистом, ведущей — у меня своя рубрика, свои социальные проекты, своя программа «Все разные. Все равные».
Я бы не сказала, что сотрудники как-то по-особенному ко мне относятся. Они знают, какие у меня есть запросы и как мне помочь. Все в курсе, и уже не возникает каких-то неловких моментов и вопросов. Уже нет «Жень, пошли» или «Жень, поехали». Мы больше сконцентрированы на работе, а не на том, как нам правильно общаться.
Не было такого, что меня берут для галочки и потому, что я человек с инвалидностью. Я понимала, что я дам мотивацию для сотрудников, и сейчас точно уверена, что я даю эту мотивацию.
Десять лет назад еще не было такого хайпа вокруг темы трудоустройства людей с инвалидностью. Сейчас это все больше входит в норму. Потому что колясочников очень много именно после ДТП, это молодые активные люди, которые не хотят на своей жизни ставить крест, а хотят продолжать чем-то заниматься.
Как известно, компании, у которых открыта квота на трудоустройство людей с инвалидностью, просто оформляют их как работников, платя им, к примеру, пять тысяч в месяц, а трудовая их лежит в компании. Мертвые души, которые просто числятся для галочки. Те директора компаний, которые так делают, считают, что это очень сложно и замороченно. На самом деле среди людей с инвалидностью не так много адекватных, которые действительно могут пойти на работу и действительно отвечать за сделанную работу, а не истерить при любой возможности и спекулировать своим здоровьем.
Я знаю, что такое спекулировать инвалидностью, и я иногда даже этим пользуюсь. Пройти в аэропорту без очереди или устроить скандал на ровном месте, когда что-то не работает. К сожалению, наши люди понимают только таким образом, только так можно достучаться до них. Но главное — уметь себя останавливать и понимать, в какой ситуации ты можешь этим воспользоваться, а где это зона твоей личной ответственности и тебе же за это потом придется отвечать.
Естественно, я понимаю всю тяжесть своего положения, как это может выглядеть со стороны. Знаю, как реагируют на меня люди, которые никогда не сталкивались с инвалидами. И я четко осознаю, что я самому злейшему своему врагу не пожелала бы хоть даже на день или на неделю оказаться на моем месте.
После травмы рефлексировала на эту тему очень долго. Но как только ты запускаешь эту историю — «какая я бедная и несчастная, мне бы себя пожалеть, а почему это со мной случилось, как я теперь в этом буду жить» — и подпитываешь ее дальше и дальше, это накапливается как снежный ком и ты потом с этим не можешь справиться. Это все неплодотворно. Вот я сейчас приеду с дочкой в кинотеатр, и мне надо будет искать какого-нибудь дядьку, чтобы попросить его помочь достать мне коляску. Ну окей. Я делаю из этого какой-то экспириенс для себя, в этом тоже может быть какое-то позитивное зерно.
У нас принято: если человек на коляске, он должен быть грустным, неряшливым и не должен смотреть в глаза. Я периодически провожу такие эксперименты: я еду где-нибудь по улице и смотрю, как на меня реагируют люди. Как только я начинаю смотреть им в глаза и улыбаться, они готовы сквозь землю провалиться, потому что они не привыкли к такой реакции, они считают, что люди с инвалидностью не должны смотреть в глаза. Но это не все, кстати. Я сейчас все больше и больше замечаю, что, когда смотрю на человека и пытаюсь сказать: «Чувак, нет, меня не надо жалеть. Я могу с таким же удовольствием пожалеть и тебя», люди это считывают и тоже начинают улыбаться: «Мы на твоей волне, все нормально».
Дмитрий Наумов, видеомонтажер, человек, баттл-рэпер
Я стараюсь игнорировать людей, которые в перспективе могут начать меня жалеть и относиться не так, как ко всем. То есть у меня были знакомые еще в школе, которые подобным образом относились — пытались. Со стороны учителей особое отношение мне не нравилось. Я правда много вкладывался в знания, но учителя подавали это как «Дима — инвалид, но посмотрите на него! Это пример вам всем». Да какая разница?! Здесь шло снисхождение как раз от недостатка информации у людей. Это отвратительным образом на мне сказывалось. Как я сейчас уже могу судить, не только на мне, но и на других, потому что какого черта? «Вы приводите его в пример мне? Серьезно? Посмотрите на нас, мы же разные!»
Я учился хорошо не потому, что инвалид. Хотя для себя я могу сказать, что я учился хорошо, потому что мог концентрироваться, мне не мешали окружение и та дурость, которая была у моих сверстников в тот момент.
Мне не нравилось то отношение, которое появлялось у людей, с которыми я даже не общался. Некоторые сюсюкались, а у других появлялась некая детская зависть и неприязнь. Потому что противно слышать, когда тебя могут сравнивать с кем-то, и ты понимаешь, что это так не работает.
Мне разрешили сдавать ЕГЭ дома. В день экзамена приехали шесть человек: вся комиссия и два сторонних наблюдателя за комиссией. Наблюдатели все тщательно записывали в первый раз. На математике, кажется, была комиссия и несколько наблюдателей, потом один сторонний наблюдатель, а на последний экзамен уже никто не пришел, кроме самой комиссии. После всех экзаменов директор увидела мои результаты и предложила написать об этом в школьной газете, так как «ситуация невероятная и все принимали в этом непосильное участие». Моя мама отказалась. Жить в мире наград и каких-то привилегий, которые делают тебя особенным, но ничего не дают тебе по факту, — это абсолютная чушь.
Поступал в университет я с «замечательными» трудностями. Пришлось разговаривать с руководителем Финансового университета (при Правительстве РФ. — Прим. ТД). И специально для меня на направлении, где я обучался, создали единственное бюджетное место. Оно считалось льготным. Мне это с финансовой точки зрения нравилось. Экономия. Но, с другой стороны, я отнял у кого-то другого это место, потому что они свои бюджетные средства все равно получат. Я был не рад. Я внутренне чувствовал, что по баллам и результатам экзаменов я и так проходил на бюджет, просто на моем направлении не было мест — об этом я узнал, только когда подал документы. И это было неприятно, потому что я ощутил какую-то особенность, типа «да-да, я молодец, я прошел бы и на бюджетное место, но льготы все равно мне дали». И это меня несколько не устроило. Они аргументировали это только тем, что это сложилось исключительно из-за ситуации, которая возникла. Но это очень сомнительная аргументация.
Еще было интересно, когда я в первый раз пошел на рэп-баттл. Мое появление было неким акционизмом: хотел показать в России, что такое бывает. Первые несколько баттлов я наблюдал со стороны, как соперники пытаются анализировать меня и высмеивают тему, поднятую моим появлением. Мне было весело, я получал от этого удовольствие, смотрел на реакцию людей, понимал, что лишь единицы замечают мой посыл. Но мне этого уже хватило. Аудитория рэп-баттлов получает удовольствие от того, что два взрослых (иногда образованных) человека высказывают друг другу свои претензии в такой экстравагантной форме. И часто такие люди зациклены на себе, потому что они хотят получить удовольствие от того, что есть еще кто-то хуже них. После моего появления люди поняли, что можно еще в большем дерьме существовать и не отчаиваться.