Чемпионы не сдаются

Вот и сейчас он продолжает заниматься. Только упражнения другие: сгибание-разгибание ног, скручивания от бедра, растяжка — нужно сначала размяться. Особенно после многочасовой поездки на машине в Москву из Липецка, где сейчас живут Олег с семьей — женой Светланой и двумя сыновьями. Они приехали в Липецк в 1994 году, и в городе сразу начался настоящий бум кикбоксинга. А когда через два года Олег выиграл бой за титул чемпиона мира среди профессионалов в весовой категории до 73,5 кг, мальчишки и девчонки всех возрастов побросали не менее популярные в то время бокс, каратэ, тхэквондо, чтобы заниматься кикбоксингом.

От двери кабинета фонда «Живи сейчас», в который Олег обратился в начале года за помощью узкопрофильных специалистов по БАС, до спортивного зала реабилитационного центра, где он занимается с прошлой осени, — метров 20, но, чтобы преодолеть это расстояние, ему понадобится примерно 12 минут. Самостоятельно переступая ходунками, он упрямо движется к цели сам: сесть в коляску, чтобы двигаться быстрее, — значит сдаться. А чемпионы не сдаются.

В 2018 году подтвердился диагноз Олега — боковой амиотрофический склероз. Это болезнь нейронных клеток, отвечающих в головном и спинном мозге за движение.

«Когда весной 2018 года поставили диагноз, я не знал, что такое БАС. Ну, БАС и БАС, думал. Неужели не справимся? Сначала-то вообще просто руку и ногу покалывало, слабость была (это еще в 2017-м, врачи тогда ошиблись с диагнозом, думали — излечимо). Потом, когда с осени 2018 года уже пошли очевидные ухудшения — неразборчивая речь, мышцы, отказывающиеся работать, — вот тогда я понял, что это серьезно. Ну а я не такой человек, чтобы лежать и ничего не делать. Я буду выдавать максимум, пока могу».

Тренироваться Олегу привычно. А вот ограничивать себя в тренировках — совсем нет, хотя врач возражает: есть система, пациент должен тренироваться пять дней в неделю, а потом давать мышцам отдохнуть. Дома Олег тоже занимается с реабилитологом, выполняя все указания. А когда тот уходит — еще немного. Закрепить результат и доказать себе, на что способен. С каждым днем занятия утомляют все больше, но они необходимы для стабилизации состояния: хотя в среднем пациенты с БАС и живут от двух до пяти лет, есть примеры стабильных пациентов, которым жизнь подарила и семь, и десять лет.

Спортивная семья

За столом в липецкой квартире — Олег, Светлана и их младший сын Тимофей, тоже кикбоксер. На днях он травмировал руку, поэтому Светлана хлопочет у стола одна. Мужчинам неловко: даже взять тарелку или посолить суп непросто, а ведь они привыкли сами оказывать знаки внимания и заботиться. Особенно Олег.

«Мы с женой уже 30 лет вместе, — гордо произносит Олег. — Я-то влюбился сразу же и по уши. Красавица, фигуристка, душа компании. Уж не знаю, как она…»

Светлана смущается и смеется.

«Душа компании — это как раз Олег, — переводит она тему. — Пока не начались проблемы с речью, он постоянно рассказывал какие-то истории, всех веселил. Сейчас, может быть, немного стесняется, но характер-то остался. Спортивная жизнь очень насыщенная. Постоянные сборы, поездки. Мы вечно были в пути, на ногах. И выйти из этого ритма очень сложно. Вот и Олег: когда сам выступать перестал, все равно постоянно что-то придумывал. Чем только не увлекался — были и кайт, и вейк, и серф, и что-то еще. Сам загорался и нас всех подсаживал. Он, что называется, заводила. Вся жизнь крутилась вокруг него».

И, несмотря на болезнь, продолжает крутиться. Всем приходится под нее подстраиваться и перестраиваться, но каждый в семье делает это с безоговорочной любовью. Так, старший сын работает в Москве, но каждые выходные приезжает в Липецк — на это время он подменяет Светлану и Тимофея, которые поддерживают отца в будни. А еще очень помогает мама Олега, Алина Михайловна. По профессии она врач-терапевт, так что сына она поддерживает и как специалист.

«Понятно, что перестроился весь быт, — соглашается Светлана. — Например, посменный график позволяет мне бывать дома в будни, чтобы иметь возможность отвезти Олега на плановый прием в клинику, помочь в домашних занятиях. Но это частности. Самое сложное — это как раз не быт. Это психологическое. Мне кажется, я до сих пор не свыклась с диагнозом и нахожусь в состоянии отрицания».

Не только тренировки

При БАС у человека постепенно атрофируется мышечная ткань, наступает паралич, затрудняются речь и дыхание — вплоть до полной потери этих навыков, и отрицание — естественный этап принятия для семей больных. Поэтому благотворительный фонд «Живи сейчас», подопечным которого Олег стал в январе, проводит для родственников пациентов психологические занятия в группах. Там каждый может понять, что не одинок в своем горе, а также услышать истории единомышленников, которым удалось взять верх над эмоциями.

Также фонд каждый месяц собирает подопечных на поликлинические приемы. Это такие встречи, где за один день можно пройти всех профильных специалистов по БАС: невролога, психолога, нутрициолога, патронажную сестру, физического и эрготерапевта, ортезиста. Олег уже дважды приезжал на такие «клиники» — в феврале с женой и сыном и в марте с братом.

«Я сначала сомневался, надо ли мне это в Москве, ведь в Липецке тоже есть специалисты, — говорит Олег. — Но я видел, как мне помогают реабилитологи, видел результат, поэтому решил прислушаться к их совету. И сейчас понимаю, что смысл есть. Есть разница».

Смысл поликлинических приемов не только в том, чтобы оптимально быстро пройти обследования и получить консультации всех необходимых врачей, но и в том, чтобы пообщаться с другими пациентами, увидеть, что ты не один.

Кроме того, с фондом в качестве приглашенных экспертов сотрудничают специалисты по БАС, которые помогают подбирать индивидуальную систему лечения и помощи.

Для каждого человека с БАС необходим «базовый набор»: функциональная кровать, подъемник, со временем — инвалидная коляска, средства гигиены, специальное питание, так как человек с БАС испытывает трудности с жеванием и глотанием пищи, помощь специалиста по патронажному уходу. Рано или поздно возникает потребность в дыхательном аппарате, откашливателе, расходных материалах к ним. В совокупности все это стоит не меньше миллиона рублей.

Пока из всего этого набора семья Олега мечтает о подъемнике: Светлане и Тимофею все сложнее поднимать Олега с кровати или помогать в душе. Они очень надеются, что им еще долго не понадобятся НИВЛ и коляска, ведь Олег не перестает тренироваться и отвоевывать, как медали, недели и месяцы жизни в движении. Но даже чемпионам нужна помощь, и это берет на себя фонд «Живи сейчас». А мы можем помочь фонду — перевести любую, пусть даже совсем небольшую, сумму в его поддержку.