«Мама мне всегда говорила: “Бедная ты моя, несчастная”. А я отвечала: “Мама, ты с ума сошла! Я самая счастливая женщина на свете. Я самая счастливая мать. Паша подарил мне столько любви”», — говорит мама Паши, Любовь, разливая чай и глядя в окно.
На кухню входит Паша. Из комнаты слышна бодрая музыка. Паша начинает танцевать. «Он такое чудо. Очень любит танцевать. Очень любит музыку, только веселую», — говорит Любовь.
Паша был здоровым ребенком, пока не родился. В результате неудачных родов произошли черепно-мозговая травма и повреждение центральной нервной системы, ставшие причиной ДЦП и задержки интеллектуального развития. «Так вот родился Пашка Уразаев. Родился и пригодился. Я раньше никогда не видела таких детей. Красавчик мой», — мама с нежностью смотрит на двигающегося в такт музыке сына.
«Он умрет»
Когда Паша родился, ему было очень плохо, он не спал, кричал день и ночь. По шесть раз в сутки у него случались эпилептические припадки, их не могли снять три недели. «В это время клетки головного мозга умирают. Может быть, он бы и выкарабкался, — единственный раз за всю нашу беседу на глазах у Любы появляются слезы. — Окей. Все хорошо. Хорошо, что у меня характер такой. Если я пытаюсь себя жалеть, у меня все рушится. Поэтому я всегда в собранном состоянии». Малыша успокаивало только одно: когда мама укладывала его на грудь и пела песни. Тогда Паша замолкал.
Паша и сейчас в основном молчит. Иногда мычит, подпевая песням. Больше всего он любит «Руки вверх» и Scooter. C трудом выговаривает не больше десяти слов: «мама», «няня» (брат), «дядя» (машина), «тыц-тыц» (кот), «ням-ням». Что не мешает матери понимать сына: «Мы с Пашей прекрасно общаемся. Мы же не можем все время молчать. Я все время все вслух проговариваю. Он все время слушает».
Паша сидит на табуретке и действительно внимательно слушает. Очевидно, что сейчас гость интересует его больше миски с конфетами, стоящей на столе. Паша смотрит мне прямо в глаза, не отрываясь. Но угадать, о чем он думает, иногда не в силах даже мама. Паша берет меня за руку. «За ручку ему надо потрогать. Бзик у него такой», — объясняет Любовь.
Врачи и соцработники хотели отправить Пашу в интернат. У Любови даже мысли такой никогда не возникало: «Да и как он без меня? Он умрет сразу».
Паша встает, подходит и кладет голову мне на плечо — чтобы я его погладила по голове. «Он очень домашний ребенок. Очень нежный, очень ласковый, очень добрый. Его все любят-обожают. Может, это мое материнское мнение, но мне кажется, он бесподобный», — с нескрываемой гордостью говорит Любовь.
После появления Паши Любовь с мужем и сыном сдали генетические анализы. Так и выяснилось, что «ребенок был здоров, все дело в родовой травме». И врачи сказали: «Вам надо родить второго». Почти год Любовь не могла забеременеть. Когда получилось, сделали биопсию плаценты, и выяснилось, что будет еще один мальчик. И с вероятностью 99 процентов он здоров. «Я шла по улице беременная, рядом Паша. Все смотрели на нас. Поселок-то маленький. И все, наверное, думали: кого же я рожу. А я родила Женьку. И началась у меня более-менее нормальная жизнь», — улыбается Любовь.
«Ни о чем не жалею»
Проблем с чужим мнением из-за Паши Любовь не испытывала. «Разве что в душе, молча, про себя. Но когда Женька родился, мне стало очень хорошо. Когда услышала “мама”, когда побежал бутузик», — вспоминает Любовь. После смерти отца младший брат в свои 10 лет стал надежной опорой для мамы, а для Паши не только братом, но и няней: всегда помогал, мыл, убирал. Паша его так и называет — «няня». Они прожили всю жизнь вместе, всегда были и остаются близки. Женя никогда не стеснялся Павлика: его друзья собирались в доме Уразаевых, а когда у мамы болела спина и она просила его погулять с братом, Женя и Паша часами гуляли со всей остальной компанией. Ребята относились к Паше как к равному.
Если братья хотя бы день не выходили гулять, к вечеру поселок уже бежал к ним домой: узнать, что случилось и не нужна ли помощь. Сейчас помогают родственники и две приятельницы, одна из них живет в соседнем доме и приходит к Уразаевым ночевать, когда Любовь работает в ночную смену.
Чтобы не отдавать Пашу в интернат, пришлось устроиться на работу дворником в санаторий поблизости. Вставала в пять, а к восьми утра уже была дома, будила в школу младшего, оставалась со старшим. Было тяжело, но Любовь искренне говорит: «Я ни о чем не жалею. У нас очень хорошая семья».
Женя тоже считает, что ему повезло с такой особенной семьей, говорит: «Мама, спасибо Пашке. Благодаря ему я рос среди добрых людей». Он имеет в виду волонтерские лагеря благотворительной организации «Перспективы», где сам начинал помогать и работать. Сейчас Евгению 30. Он окончил Санкт-Петербургский государственный институт психологии и социальной работы. Работает педагогом лечебно-адаптивной физкультуры в детском доме-интернате № 4 в Павловске. Эту программу также реализует СПб БОО «Перспективы». Любовь уточняет: «Женя работает с такими же детками, как наш Паша. Только сохранными». Сохранные — это дети, у которых частично или полностью сохранился интеллект.
В свои 36 лет Паша может ненадолго оставаться один. Сам надевает трусы, штаны и носки. Сам раздевается. Еще он знает, где дома лежит хлеб. Больше всего Паша любит черный хлеб. Но из-за остеопороза у Паши почти не осталось зубов. «Кальций вымывается, лечить бесполезно. Вставить новые я не против, но он не выдержит столько наркозов. И я ему всю еду делаю мягкую, мелко-мелко нарезаю. Сыночек, хочешь чаю?»
«Он классный»
Паша просыпается рано, в шесть. После завтрака каждый день повторяется один и тот же ритуал. Паша садится к маме на колени, обнимает за шею и подставляет ухо к ее губам. Любовь должна минут десять говорить ему ласковые слова о том, какой он хороший, какой он любимый, какой он красивый, какой он солнечный. И Любовь говорит. Пока сын не наслушается, он не встанет, бесполезно его гнать с колен и разжимать руки. Обнимает он крепко.
Пока Любовь говорит о сыне, он, кажется, строит мне глазки. «Он у меня бабник. Девчонок любит. Сейчас бровки начнет делать». Паша как раз стал многозначительно поднимать и опускать брови. «Это только он один так может. Вот такой вот у меня Паша. Он классный».
Паша просит меня ущипнуть его за руку. Я щиплю, но осторожно. Паша доволен и протягивает мне конфету в блестящем розовом фантике. А потом дает еще несколько с собой. И уходит в комнату танцевать.
Зима для Уразаевых — тяжелый период: мама и сын не выходят на улицу, Паша боится поскользнуться. Но теперь открыли сезон: два раза в день гуляют за воротами совхоза, по аллее. А летом, когда жарко, сидят у подъезда на скамейке с соседскими бабушками — дачи у них нет, говорит Любовь. «У меня вообще ничего нет», — добавляет она. Что, конечно, неправда. У нее есть Паша, а у Паши есть Любовь.
«Впервые о нас позаботились»
Организация «Перспективы» появилась в жизни Уразаевых 18 лет назад. «Мы с Пашей ездили в лагерь Лугу. Там были более-менее сохранные дети, и их мамочки общались друг с другом. А я не могла оставить Пашку, все время с ним за руку ходила. И в результате вокруг меня вечно была толпа детей». Увидев такую компанию, Маргарита Алексеевна [Урманчеева, президент Ассоциации родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. — Прим. ТД] сказала: «Что это за уточка с утятками ходит целый день?» — и предложила «уточке» познакомиться с «Перспективами».
После возвращения из лагеря к Уразаевым приехала соцработница Галя. Спросила, не нужно ли им что-то купить. Любовь стеснялась просить и ответила, мол, ничего не надо, у нас все есть. А Женя выпалил: «У нас утюг сломался». И Галя привезла утюг.
«Я была в шоке. Впервые в жизни кто-то о нас позаботился, — Любовь делает ударение на каждом слове. — Я почувствовала, что я кому-то со своими детьми нужна. И столько лет они действительно заботятся о нашей семье. Я им так благодарна. Без “Перспектив” я пропаду».
А еще однажды, во время ремонта в одной из комнат квартиры Уразаевых, Паша больше недели жил в гостевом доме «Перспектив». Но утюг и временное пребывание — не единственное, что делают «Перспективы» для Паши, Любови и других семей в похожей ситуации. Для семьи составляется индивидуальный план сопровождения, благодаря чему Любовь может иногда ездить в отпуск и отдыхать. Иначе не выдержать.
Свободы Пашиной маме нужно совсем немного.
«В первый год в отпуске мы легли спать. Утром встаем, а подруга мне говорит: “Ну ты нас достала. Всю ночь во сне орала: “Вы что, не понимаете, я домой хочу! Хочу домой! У меня там Павлик”». Любовь все время звонила домой. Без сына уже не то. «Я его обожаю. И он меня обожает. Я своей жизни не представляю без него».
Но все-таки передышка нужна даже таким мамам, как Любовь. А небольшое регулярное пожертвование позволит «Перспективам» и дальше заботиться о каждой из них.