Кокон отчаяния

Участковый врач, потом городская больница, а после — онкологический диспансер, ЭКГ, флюорография, УЗИ, МРТ, море анализов и направлений. И вот мама дома: на руках много снимков, бумаг и диагноз — рак. Операцию делать нельзя, лучевая терапия не показана, метастазы по всему организму. Можно попробовать химиотерапию — без гарантий на успех.

«Один из врачей тогда намекнул мне, что маме осталось совсем немного, потому что с тем, что у нее внутри, долго прожить просто невозможно. И это никак не укладывалось у меня в голове! Ведь она чувствует себя хорошо, работает, обожает гулять с собакой, болтает со мной как ни в чем не бывало. Как же это все может так резко измениться?»

Саша поговорила с мужем и объяснила ему, что на какое-то время остается жить вместе с мамой в Москве. Он понял и поддержал — и за следующие два года ни разу не упрекнул.

Новые задачи

Сначала Саша с мамой ходили в онкологический диспансер на капельницу; иногда после процедуры даже гуляли. Но так было недолго. Надежда слабела, все чаще лежала, потом стала хуже ходить, не хотела есть. Силы покидали ее.

«Мама не понимала, что слаба, не могла рассчитать свои силы. Бывало, что ноги совсем ее не слушались и безобидная прогулка до угла дома с собакой заканчивалась тем, что я несла маму обратно на себе», — вспоминает Саша.

Потом однажды утром Надежде резко стало плохо и ее увезли по скорой на экстренную операцию — перитонит. Неделя в реанимации и затем целый месяц в больничном стационаре. Все, что было прежде, не шло ни в какое сравнение — теперь надо было учиться ухаживать за лежачим человеком, у которого через половину тела проходит болезненный шов. Купания, подгузники и перевязки — и совершенно новая диета.

Новые задачи появлялись одна за другой — и решать их было нужно как можно быстрее. Еще вчера ты просто знаешь, что бывают взрослые подгузники, а сегодня тебе нужно за час успеть отлучиться из больницы, найти их в аптеке — и понять, что ты не знаешь, какой нужен размер. Новый день — новые проблемы, и вместе они выглядят устрашающе.

«Маме тоже было очень трудно и от боли, и от бессилия. Она привыкла заботиться о себе сама, она гордый человек — и тут оказывается совсем беспомощной».

Рассказывая, Саша волнуется, как будто проживает все это заново.

«Мне так хотелось ей помочь и облегчить ее состояние, но я чувствовала, что не справляюсь, и от этого я злилась и плакала, но прятала слезы от мамы, чтобы не расстроить ее».

Школа

Вопрос о сиделке или хосписе отпал сразу: Надежда категорически не хотела помощи посторонних людей и последние годы вела довольно замкнутый образ жизни. Саша понимала, что ей будет одной сложно, но решила, что не может отказать маме. Не может не попытаться обеспечить ей тот образ жизни, который она хочет.

За время, что мама была в стационаре в общей палате, Саша смотрела, как нянечки и нанятые сиделки ухаживают за пациентами. Но очень часто ей казалось, что они действуют как-то не так, не обращают должного внимания на самого пациента. Тогда Саша стала искать правильную информацию в интернете, но вскоре поняла, что многие советы — «бестолковые».

Пока Саша пыталась справиться сама, она сорвала спину, выбилась из сил и выгорела. Спустя несколько месяцев она решила, что ей нужна профессиональная помощь, и нашла Школу патронажного ухода.

Надежда на работе в Спорткомитете СССР, начало 80-х. Фото из семейного архиваФото: Станислава Новгородцева для ТД

«Я увидела описание семинаров, и каждая тема практически совпадала с моим собственным списком вопросов — гигиена, кормление, первая помощь, профилактика осложнений. Мир, в котором не было никого и ничего, кроме нас с мамой, внезапно открылся, и я увидела людей, которые реально нас понимают, советуют, показывают, рассказывают то, что мне так важно узнать. Я выпала из кокона отчаяния, и у меня действительно открылось второе дыхание. С первого же семинара у нас дома все изменилось — мама, заметив мой энтузиазм, с удовольствием испытывала на себе тренировки с моими новыми знаниями».

Саша научилась не только ухаживать за мамой, но и беречь себя — и физически, и эмоционально. Саша и Надежда стали больше разговаривать на другие темы — мечтать о весне, о том, как купят инвалидное кресло и выйдут на прогулку, будут смотреть на сирень и вдыхать ее сладкий запах. А рядом будет бегать любимая мамина собака Шаня.

Надежды не стало в феврале.

И до последнего дня Саша была с ней рядом.

Осознанная помощь

«Очень важно помнить — мы все живые люди, и наши любимые и дорогие тоже могут болеть. И в эти моменты приходить к ним с реальной осознанной помощью гораздо лучше, чем с беспомощностью и растерянностью. Я поняла, что сложности не спрашивают нас, удобно ли нам сейчас с ними справиться и знаем ли мы, как это делать. Они приходят внезапно», — говорит Саша.

Оказаться прикованным к постели может каждый — и не только пожилой, но и молодой человек. А сиделок, которые могут оказать квалифицированный уход, не всегда хватает. За год сотрудники Школы патронажного ухода «Внимание и забота» планируют провести около 60 семинаров и тренингов для тысячи человек, а они, в свою очередь, смогут помочь и продлить жизнь нескольким тысячам лежачих больных.

Деньги за обучение не берут ни с родственников, ни с сиделок, которые хотят получить новые знания. Пожалуйста, поддержите проект — и это позволит Школе продолжать учить всех, кому это так необходимо: от болезней, травм и несчастных случаев застрахованных нет.