В феврале 2017 года мне приснился сон. В темной, едва освещенной комнате были только я и мама. Я была рядом, но почему-то знала, что она уже умерла. Хотела ее коснуться, но ловила лишь воздух. Ее тела уже не существовало. Во сне я понимала, что еще немного — и я больше никогда не увижу и не услышу ее. Проснулась в слезах.
Тогда еще мы обе не знали, что мама серьезно болеет. Она стала изредка жаловаться на хромоту. Но поскольку мама часто страдала от высокого давления, слабого желудка или больной спины, то хромота просто добавилась в список прочих болячек и не вызвала серьезных подозрений. Как-то раз по дороге с работы мама подвернула ногу и упала.
Предчувствие
В середине мая того же года, в день ее рождения, юбилейные 60, мы собрались небольшой компанией в кафе. И тогда уже в разговоре мама немного зажевывала слова. Еще через несколько дней вместо трости для опоры стала использовать палку для скандинавской ходьбы. Ей все сложнее становилось спускаться и подниматься по лестнице.
Теперь я смотрю на фотографии с маминого юбилея, вижу ее задумчивую улыбку и вспоминаю, что серьезно сомневаться в своем здоровье она стала именно в тот момент. На фотографиях она выглядит как человек, который что-то в себе ощущает, пока не знает что, но уже предполагает плохое.
В том же 2017 году мама уволилась с работы. Начала ходить по поликлиникам во Пскове, где жила, пытаясь выяснить причину хромоты. Врачи поставили диагноз «парез стопы», то есть частичная парализация, но они ошиблись.
Диагноз
В августе мама легла в больницу в Петербурге и сообщила мне, что, возможно, у нее очень серьезное заболевание. 29 августа мы созвонились, и она призналась, что теперь точно знает свой диагноз: БАС, боковой амиотрофический склероз.
За пару дней я прочитала о БАС все, что могла. Сложную расшифровку аббревиатуры научилась произносить как скороговорку. Мне было страшно. Я была уверена, что с нашей семьей подобного произойти не может. Я нашла группы о БАС в социальных сетях, читала истории людей, которые болеют, а также тех, кто ухаживает за больными. Я поделилась с ними своей историей, меня поддержали, за меня помолились. В одной из таких групп я прочитала, что БАС — это ад на земле. Тогда я еще не понимала значения этих слов.
При БАС атрофируются все мышцы тела. Раньше, когда я вообще что-то слышала о мышцах, думала только о руках и ногах. Видя, как мама теряет силу то в одной, то в другой части тела, я на практике узнала, что с помощью мышц человек не только двигается, но и дышит, глотает, говорит и может держать голову. Мамины руки и ноги тоже сдавали, и даже быстрее, чем все остальное.
Помню, как в январе мама слетала на Новый год к родственникам в Тюмень, пешком шла через весь аэропорт Пулково, не попросила коляску у персонала, но очень устала. В первую неделю апреля мы еще могли гулять под руку, но, конечно, уже с тростью. После таких прогулок у меня дико ныло плечо — мне было тяжело от того, как сильно она опиралась на меня. На второй неделе апреля маме стало совсем сложно ходить самой, и мы начали использовать коляску.
В апреле же я наконец решилась поговорить с ней о том, что ее ждет. Операции — трахеостомия и гастростомия. Чтобы есть и дышать, когда она сама уже не сможет. Мама не хотела операций, сказала, что хочет просто умереть. А я все равно планировала, узнавала. Для всего этого нужны были большие деньги. И оказалось, что в российском фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас» нам могут с этим помочь.
За двоих
Быть рядом с таким больным невероятно сложно. Физически очень устаешь. Представьте, что все, что вы сделали за сегодняшний день, вам необходимо делать дважды: поесть, одеться, помыться. Каждый день нужно проверять, что на ночь рядом с кроватью стоят кружки со свежей водой, что лекарства не кончились, что в холодильнике есть еда, которую больной сможет проглотить и не подавиться.
Чтобы выйти погулять, больного нужно тепло одеть (из-за плохой циркуляции крови они очень мерзнут), собрать с собой салфеток, чтобы вытирать постоянно текущую слюну, взять воду, вытащить из не предназначенного для инвалидов панельного дома 60-килограммовую коляску, с чьей-то помощью вывести больного из квартиры. Это жизнь ухаживающего.
А для больного это невозможность продолжать свою обычную жизнь, вынужденная зависимость и ежедневная борьба с болезнью. Мама говорила, что с большой радостью вымыла бы посуду, сделала бы любую работу по дому, если бы могла. Она стала скучать по таким простым вещам. Каждую мелочь, какую она была в состоянии сделать самостоятельно, она обязательно делала без помощи: опираясь на ослабшие руки, старалась встать с дивана, пробовала дотянуться до телефона, пыталась сама застегнуть пуговицу.
Как-то раз мы остались с мамой дома одни. Она была уже очень слаба, но еще могла немного ходить, использовала для передвижения по дому ходунки. Чтобы подняться с кресла, зацепиться за ходунки и пересесть на диван, ей все же нужна была помощь. Моя задача была, держа маму за подмышки, поднять ее с кресла и дать ухватиться за ходунки. Там она уже самостоятельно дошла бы до дивана и села. Я неправильно подхватила ее, подняла не до конца. Она стала падать. Я пыталась ее как-то удержать, но она начала медленно сползать вниз и в конце концов оказалась на полу. Несмотря на то что она была совсем худенькая, мне было ее никак не поднять. Она паниковала, я тоже, но старалась не показывать этого. Было очень страшно смотреть на маму в таком состоянии — еще пару месяцев назад она бы встала без помощи, но теперь тело совсем не держало ее.
Платье колокольчиком
В декабре 2018 года маме стало очень плохо, она начала задыхаться. Наши родные привезли ее в больницу во Пскове. Врача ждали минут 40, а когда он все-таки пришел, то сказал, что ничем не может помочь, что таких больных на искусственную вентиляцию не берут, да и родственники должны понимать, что она с этого аппарата потом не слезет. Закончилось тем, что врач посоветовал сделать гастростому, решил, что мама задыхается из-за того, что еда плохо проходит и забрасывается в дыхательные органы. Отправил в другую больницу. В другой больнице сказали, что эту операцию делают там, откуда мы только что приехали. В итоге оказалось, что за операцией надо ехать в Петербург. Собирались в понедельник взять направление и сразу ехать. Но в ночь на воскресенье мама умерла.
После маминой смерти я очень боялась увидеть ее во сне, просила ее не приходить, долго не была готова. Почему-то думала, что испугаюсь ее. Но три месяца спустя я так заскучала, что, ложась спать, попросила ее присниться мне.
Под утро мне приснился день моего рождения. Я увидела маму за столом среди гостей. Не было коляски, она просто сидела на стуле, обратившись ко мне как ни в чем не бывало. Видно было, что она всем наслаждалась, ела и пила со всеми. Ей было очень хорошо. У нее светились глаза. Лицо выглядело как раньше, до болезни, и прическа была как раньше. На ней было кружевное платье до колен василькового цвета. Как тот костюм, в котором мы ее похоронили. Платье расходилось от талии колокольчиком. Мама была совсем маленькой, худенькой, как девочка. И улыбалась.
Я подошла, взяла ее за руку — она была настоящая. Я думала во сне, что хочу рассказать ей о том, как я скучаю, какая она хорошая и какая красивая в своем васильковом платье и что надо ее сфотографировать…
Надежда
Моя мама жила во Пскове, поэтому услуги сиделки или выезд врача, которые мог бы обеспечить фонд «Живи сейчас», нам были недоступны. Но невероятно ценной оказалась информация на сайте фонда. Благодаря ей я понимала, к чему нам с мамой готовиться. У фонда все очень подробно расписано в отношении лекарств и аппаратов, с конкретными названиями, указаниями, как и где это приобрести, с ссылками и телефонами. Есть информация о гигиене, уходе и питании. Когда сталкиваешься с БАС, надо самому стать и сиделкой, и медсестрой, многое знать и уметь. С сайта мы также взяли паспорт пациента, заполнили его. Паспорт содержит важную информацию о диагнозе, лечащем враче и, главное — о том, что ни в коем случае нельзя делать при БАС. Это информация для скорой или для больницы, где не знают, что делать с таким пациентом.
Фонд не раз консультировал нас по выпискам из маминой карты и по результатам анализов.
Последние несколько месяцев было совсем непонятно, что мама говорит, и фонд прислал нам специальный разговорник, чтобы больной мог, выбирая глазами определенный угол разговорника, показать, что ему нужно.
Самое дорогое — аппарат для искусственной вентиляции легких — фонд готов был нам предоставить абсолютно бесплатно. Но мы до конца так и не смогли разобраться, нужен ли он маме, и поэтому не попросили.
Совсем недавно из-за недостатка финансирования фонд «Живи сейчас» оказался на грани закрытия. Этого нельзя допустить! Очень вас прошу, в память о моей маме помогите фонду «Живи сейчас» — он единственная надежда больных БАС. Важно, чтобы у больных и их близких оставалась эта надежда. Спасибо!