«Я кормила ее грудью до полутора лет, а до двух с половиной она спала со мной. Буквально за две недели до того переложила ее в отдельную кровать, но потом мы попали в больницу — и с тех пор всегда спали вместе. Она обнимала меня, клала руку на грудь, и только так успокаивалась». Марина сидит на кухне съемной квартиры. Чайник давно вскипел, но она про него не помнит. Ищет в телефоне фотографии Алены до болезни. Судорожно листает фотоальбом. Голос ее дрожит. Дрожат пальцы.
Алене было два с половиной, когда она упала на детской площадке и ударилась головой. Марина отвезла ее в Морозовскую больницу — проверить, нет ли сотрясения. Не было. Но невролог, ощупывая девочку, удивился, почему одна нога у нее плотнее, чем другая. «А, это самокат, — сказала Марина. — Она с ним не расстается». А через пару недель у Алены началась одышка, девочке стало совсем трудно дышать. Вызвали скорую, сделали рентген. Выяснилось, что одно легкое не дышит совсем. Врачи думали: пневмония. Но когда взяли пункцию, стало ясно: это не она.
Альвеолярная рабдомиосаркома правой голени с метастазами в легкие, подколенные лимфоузлы и кости, четвертая стадия — такой диагноз поставили Алене спустя месяц, который они с мамой провели в больнице. «Я тогда даже не знала слова “метастазы”, — говорит Марина. — Врач сразу сказал, что прогноз плохой».
«Так уютно»
«Я очень ждала первой химии, думала, она сразу ей поможет, — говорит Марина. Она подходит к чайнику, чтобы налить кипяток, но оборачивается и вновь забывает про него. — Помню этот шок, когда мы пришли в онкологическое отделение: мы с Аленой шли по коридору, а там повсюду лысые дети, у большинства из них опухоли мозга, все они сидят и смотрят в одну точку, все под капельницами. А она скачет довольная».
Первый курс химии дал хороший результат — опухоль на ноге заметно уменьшилась. После девяти курсов химии было три месяца лучевой терапии: облучали ногу, позвонок и легкие. Потом сделали операцию: Алене удалили мышцу голени и икроножную мышцу, но хирург смог сохранить связки, и через три недели девочка снова каталась на самокате и танцевала.
Марина держит в руках архивную фотографию с дочкой
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Алена так и не успела пойти в садик — вместо него была больница. Она привыкла к врачам и спокойно сдавала анализы, лежала без наркоза по два часа на КТ и ПЭТ (позитронная эмиссионная томография. — Прим. ТД), молча переносила капельницы. А вечером, перед сном, укладывалась с мамой на узкую больничную койку, обнимала ее и говорила: «Так уютно». «Эта фраза, Господи, до сих пор звенит в ушах», — говорит Марина.
А потом метастазы снова увеличились и Алене назначили вторую линию химии, еще шесть курсов. Марина параллельно ходила на консультации в другие больницы. Писала письма за границу. Сначала от Алены отказалась Морозовская больница, потом Каширка, потом центр Димы Рогачева, потом иностранные врачи. Все говорили одно и то же: уже ничего нельзя сделать. И тогда их взяли в ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого» на экспериментальную паллиативную химиотерапию.
«После тридцатой химии я сбилась со счета, — Марина сжимает в руках пустую кружку и телефон. — В Солнцеве начали капать новый вид химии, он вроде помог, и мы решились на еще одну операцию. Была одна врач там, она мне говорила: не мучайте Алену, оставьте, не надо больше операций, они не помогут. Но я не слушала. Пока был хоть малейший шанс, я должна была действовать».
Алене становилось все хуже. Дальше снова облучение и химия нового поколения в таблетках. «Впервые за два года нас отпустили домой, потому что уже не надо было капать. И впервые за два года у Алены начали расти волосы. Правда, седые, — вспоминает Марина. — Пятилетний ребенок с седыми волосами. Но впервые мы оказались дома».
«Последняя ПЭТ была совсем плохой. Позвонил врач и сказал, что у нас отрицательная динамика, что светится все. Переставайте лечение, говорит, это конец. Я и сама это понимала. И мы перестали».
И примерно тогда началась боль. Алена, которая за два с половиной года ни разу не жаловалась на боль – ни после операций, ни во время анализов или химии, начала кричать.
«Сердце мое останавливалось от этой ее боли. Я не знала, что делать. Скорая вкалывала трамадол, и даже он не помогал. Я была на том свете от ужаса. И тогда позвонили из “Дома с маяком”».
«Я готова»
«После звонка не прошло и суток, как у нас было все, — Марина сжимает кружку и смотрит на потолок. – Буквально все. На следующий день половина однокомнатной квартиры — той еще — была забита оборудованием, масками, лекарствами. Еще вчера мой ребенок орал от боли, а на следующий день у нас были реланиум, трамадол и морфин».
Круглосуточно с Мариной на связи был доктор из «Дома с маяком», он подсказывал, что делать. «Увеличивать, все время увеличивать [дозировку], лишь бы не было боли, — Марина сильнее и сильнее сжимает пустую кружку. — Так считают в хосписе, и они правы. Боль у Алены была настолько сильная, что она, такой храбрый боец, которая никогда не жаловалась, начинала просто орать. А на обезболивающих успокаивалась и садилась рисовать».
Марина держит в руках портрет Алены
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Алена всегда мечтала попасть в аквапарк. Доктор разрешил им поехать. Марина дала ей морфин дома и взяла его с собой. «Она лежала в джакузи у меня на руках, уже обколбашенная от морфина, и говорила: “Мамочка, как хорошо”».
Это был конец декабря.
«Это мой последний подарок на Новый год, чик-чирик!» Красивая улыбающаяся седая Алена на видео обнимает в супермаркете игрушку. Это было снято в шутку — как доказательство, что все подарки подарены и больше клянчить нельзя. Ребенок, вся ПЭТ которого светилась, как новогодняя елка, счастливо улыбается маме в камеру. «Последний подарок». Марина останавливает запись в телефоне и отворачивается к окну.
Новый год Алена проспала. Марина все это время пролежала с ней в обнимку. «Только я вставала, она просыпалась, звала меня, и я возвращалась, — говорит Марина стиснув зубы. — А второго января она проснулась, села и попросила мяса. Поела, снова уснула. С каждым днем спала все дольше».
В ночь на 9 января Алена сквозь сон простонала: «Я устала, отпустите меня». Наутро был первый рабочий день после праздников. «Муж ушел на работу, она поела, смотрит на меня и говорит: “Мама, я готова”».
Что такое стадия умирания, Марина уже знала, поэтому сразу позвонила в хоспис. Вскоре приехали доктор и медсестра из «Дома с маяком», потом муж. Они были рядом, когда Алена постепенно перестала двигаться, говорить, дышать.
«Врач и медсестра из хосписа остались со мной и вели все переговоры с поликлиникой, чтобы они приехали и дали заключение, — говорит Марина. — Потом полиция, потом следственная бригада, потом судмедэксперт. Я бы не справилась сама. Ее забрали только в 9 вечера. Она лежала там, накрытая простыней, мой ребенок. Вокруг ходили разные люди, судмедэксперт тыкал в нее приборами. Потом мы с врачом ее помыли, он говорил мне, что делать, как правильно ее поднимать и переворачивать. В этом было столько заботы — в том, как они мне помогали».
«Если бы не “Дом с маяком”, я не знаю, как бы я пережила ее уход, — Марина встает снова включить чайник. — Эти последние недели, когда мы были под опекой хосписа, были единственным временем за два с половиной года лечения, когда я не чувствовала себя брошенной. Нигде я не видела такого внимания. На каждый вопрос был ответ, профессиональный и одновременно человеческий. Они были круглосуточно на связи».
За время болезни Алены Марина с мужем сильно отдалились друг от друга. Квартира была собственностью мужа, и Марине пришлось съехать. Нужно было срочно искать работу после шестилетнего перерыва.
Так Марина разом осталась ни с чем. Не осталось даже друзей. «Они просто не знали, как со мной разговаривать, — Марина разливает чай по чашкам. — Даже мама не могла нормально поговорить. Меня никто не понимал. Подруги с детьми рассказывали что-то про своих, а когда я начинала в ответ тоже говорить что-то про Алену, они просто замолкали. И возникала эта неловкость. Потом я сама лишний раз старалась не упоминать Алену. А потом лишний раз не встречаться. И ты остаешься абсолютно один».
Отпустить
«Первые пять месяцев я не могла плакать, — говорит Марина. — Я просто бегала, как курица с отрубленной головой: искала жилье, работу, что-то делала на автомате. Лишь бы не думать. А оно же никуда не уходит. Только глубже в тебя врастает».
И тогда «Дом с маяком» предложил Марине своего психолога, Алену Кизино. На первом же сеансе Марина впервые заплакала. А потом сходила на День памяти, который хоспис устраивает каждый год. Вместе с другими родителями умерших детей они высадили целый яблоневый сад. Марина показывает фотографию, на ней молодое деревце с табличкой «Аленкина яблонька».
Марина с Аленой планировали приехать в парк «Коломенское», когда зацветут яблони
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Потом Марина дважды съездила на выездную психологическую группу вместе с другими родителями. «Я сначала не верила в групповую психотерапию и не хотела ехать. Но это оказалось ровно тем, что мне было нужно. В обычной жизни никто не хочет говорить с тобой о твоем ребенке. Но я не хочу забывать. Потому что это моя дочь, и она была. А там, на группе, перед тобой вроде бы незнакомые люди, но они пережили то же, что и ты. С ними сразу получается говорить о самом наболевшем. И тебя понимают. Хотя это было очень тяжело: ты снова это переживаешь, рассказываешь свою историю, слушаешь чужие. Но потом помогает. На наших занятиях я говорила Алене Кизино, что просыпаюсь и не знаю, куда себя деть. Раньше я была мама, а что я сейчас? Тогда она мне сказала важную вещь: что я и сейчас мама. Она права, я навсегда ее мама».
Сейчас Марина работает на двух работах. Вместе с подругой, которая недавно развелась, они сняли двушку: Марина — в одной комнате, подруга с двумя детьми — в другой. Марина любит проводить время с ними, младшему как раз столько, сколько было бы сейчас Алене. Марина ходит на йогу и в бассейн, говорит, это немного помогает. А еще девятого числа каждого месяца печет блины, любимое блюдо Алены, и угощает ими всех.
Марина до сих пор ходит на групповые встречи в «Дом с маяком». На последней такой встрече родители писали письма своим детям. «Письма наши заканчивались словами “Я тебя отпускаю”, — говорит Марина еле слышно. – Это, наверное, самое сложное. Отпустить».
Детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, в которых умирают дети. Помогает оборудованием, лекарствами, питанием, но главное — профессиональной и человеческой поддержкой. И даже когда дети уходят, «Дом с маяком» остается — столько, сколько нужно. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку в пользу детского хосписа. Чтобы те, кому выпадает пройти через невозможное, не оставались одни.
