Есть такой мальчик

Все сбылось. Школа. Тетради. И имя — Савва. Только мамы Тани нет. Савве 11, но он не понимает, как так — совсем нет. Его возили на кладбище, объясняли, что мама болела, умерла, ее душа на облаке. А он все равно спрашивает: «Когда мама вернется?»

«А дальше мы как?» 

Фотография мамы стоит за стеклом в коричневой стенке. Обычно в таких случаях говорят что-то вроде: «С фотографии улыбается красивая женщина с лучистыми глазами». В случае с Татьяной клише ближе всего к правде.

«Ты постоишь час. А мы будем разговаривать, ладно?» — объясняет Савве бабушка, устанавливая его с дедовой помощью в вертикализатор — тренажер для профилактики последствий долгого пребывания сидя и лежа.

«У нас тут, видишь, ни проехать ни пройти, — это уже мне. — Вот горшок (специальное инвалидное кресло-туалет. — Прим. ТД), без него никуда. Без вертикализатора тоже никуда, каждый день Савве надо стоять. На этой коляске мы кушаем». 

В коридоре стоят еще две: одна прогулочная, другая «в школу ходить». Савва не обращает внимания ни на эти объяснения бабушки, ни на гостей. Без помощи бабушки-переводчика с ним не пообщаться. От моего предложения помочь перенести Савву из кресла на колесах в вертикализатор уверенно отказываются: «Ну поможешь ты один раз. А дальше мы как?»

«Мы» — это бабушка Элеонора Григорьевна и дедушка Юрий Николаевич.

Бабушка дает Савве планшет: внуку нравятся юмористические шоу — там хлопают и хохочут. Еще он смотрит «Голос. Дети» и «Дети на льду». Но Савва не умеет петь. И вряд ли когда-нибудь пойдет на каток. Да и вообще вряд ли когда-нибудь пойдет. Элеонора Григорьевна включает планшет, и женский голос говорит: «Мужчина, вы, наверное, ошиблись, у нас такого мальчика нет». Но такой мальчик есть. Вот он. Кареглазый. Очень худой. Даже когда сидит в кресле, видно, какой он высокий для своих лет.

О диагнозе внука бабушка говорит просто: «ДЦП и всякая всячина». «Всякая всячина» — это симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов и задержка психоречевого развития.

«Бревнышко с глазками»

На седьмом месяце, за несколько дней до декрета, маму Саввы случайно толкнули в метро. Ударилась животом. Скорая сразу отвезла в дежурный роддом. Пациентка пять дней жаловалась на боли в животе. По словам Элеоноры Григорьевны, то ли недосмотрели, то ли просто плохо отнеслись — в общем, сказали: «Доходишь». На шестой день выписали, а ночью Таня попала в тот же роддом — уже с кровотечением. Сделали кесарево. «А он… — Кивок в сторону комнаты, где Савва смотрит одно из своих любимых шоу. — Уже никакой был. Если бы кесарево сделали сразу, то был бы вообще нормальный мужик, прелесть, а не мужик».

Полторы недели новорожденный весом кило девятьсот пятьдесят граммов дышал только с помощью аппарата. Потом научился дышать и кое-как сосать грудь.

«Я к ней [Татьяне] ходила каждый день. Как ни придешь, она сидит над кроваткой и плачет», — вздыхает Элеонора Григорьевна.

Потом мама Саввы снова забеременела, и бабушка с дедушкой забрали внука к себе: «Нам обоим по семьдесят примерно было, мы еще ух какие хорошенькие были. Думали, вот сейчас дочь родит, очухается, заберет сына обратно. И родилась у нас распрекрасненькая Кира. Сейчас второй класс заканчивает».

На лице бабушки появляется улыбка, но только для того, чтобы снова исчезнуть.

«Она с папой живет. Савва с сестрой чужие».

Забрать сына Татьяна так и не смогла. Когда маме Саввы поставили диагноз «рак», ее положили в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова в поселке Песочном под Петербургом. «И отрезали одну грудь. Сначала одну. Химичили. Штук семь химий сделали, — перечисляет Элеонора Григорьевна. — Два с половиной года мучилась».

Татьяна умерла в 44.

«Значит, Савку мы взяли в три года. Бревнышко с глазками. Ни ручками, ни ножками — никак. И мы года четыре несколько раз в неделю на спецмашинке ездили на Большой Сампсониевский в реабилитационный центр (Центр социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. — Прим. ТД). Физкультура, логопед, психолог, невропатолог, музыка, бес его знает что еще».

Эта забота — не из чувства долга, а от большой любви. И внук отвечает взаимностью. Говорит: «Бабулечка, рыбка моя, любимая».

«И ты моя рыбка», — отвечает Элеонора Григорьевна.

«Из-за Савки живем»

На следующий день после смерти дочери у Юрия Николаевича отнялись ноги. Тогда невропатолог прописал уколы и таблетки и вроде все обошлось, но год назад дедушка Саввы стал «заторможенным», походка — шаркающей, начали дрожать руки.

Оказалось — болезнь Паркинсона третьей стадии.

«Я обалдела, а дед говорит: “Я здоров. Это вы все больные”».

Проблем хватает и Элеоноре Григорьевне: «Щитовидка. Варикоз. Еще позвонок свалился с места, коленки непонятно какие. Видишь, хожу кое-как. Мы из-за Савки живем. Если я займусь собой, то мне некогда будет Савкой заниматься». Сейчас Савва не может даже самостоятельно стоять, зато «худо-бедно соображает», говорит Элеонора Григорьевна: может составить предложение, помнит имена злых колдуний из «Волшебника Изумрудного города» и может выучить стих. Только ничего не хочет, переживает бабушка.

«Просыпается, лишь глаза открыл: “Может, в школу не пойдем?” Принесет тройку из школы. Я говорю: “Савва, как же ты меня огорчаешь”. А он мне: “Бабулечка, каюсь, прости, пожалуйста, я больше не буду”. И опять тройку приносит».

Школа — для детей с особенностями развития, в четвертом классе два мальчика и две девочки. Все в инвалидных креслах и в подгузниках.

«Дома-то он просится, а в школе в памперсе. А кто там будет менять? Только описанные меняют. А так звонят, и мы с дедом сразу приезжаем — на автобусе две остановки — и сами меняем».

Сейчас Элеоноре Григорьевне 79 лет. Юрию Николаевичу — 80. О том, что будет потом, бабушка Саввы даже думать боится.

«Когда мы с дедом уйдем, для него это будет такой стресс», — закрывает она лицо руками.

Папа работает и забирает сына только на выходные. В воскресенье днем возвращает и помогает его купать.

«Ну папа есть, и что? В школу возить не будет. Что он ему, няньку наймет? На это деньги немалые нужны. Надо, чтобы няня привезла в школу, забрала из школы, накормила, переодела памперсы», — перечисляет бабушка.

Как только Савва окончит четвертый класс, они уедут на каникулы на дачу. «На даче еще труднее. Мы там одни. И здесь все ровное, а там ступеньки, крылечки, пороги — тьфу, не могу. Сейчас я без помощи в трамвай не могу залезть. Но мне помогают. Представляешь, помогают люди!»

«Почитать, поболтать, похохотать»

Но помогают не только в трамваях — например, уже третий год мальчика навещает волонтер Вита из благотворительной организации «Перспективы».

Как считает сама Вита, она приходит «почитать, поболтать, похохотать». Но на самом деле каждая встреча — это маленький праздник для Саввы и его бабушки и дедушки. Вита помогает Савве, развлекает его и приходит в гости не с пустыми руками: например, белый кот на диване — ее подарок. И в это время Элеонора Григорьевна и Юрий Николаевич могут немного отвлечься и отдохнуть. Но «Перспективы» — это не только поддержка волонтеров: Савву также ждут в гостевом доме и летнем лагере.  

«С “Перспективами” еще мама Таня познакомилась, когда Савушка малюсенький был, — вспоминает Элеонора Григорьевна. — Она и в другие организации обращалась за помощью. Другие отвалились, а “Перспективы” остались. Вите мы очень рады. Они с Саввой обожают друг друга. Так и напиши».

Несмотря на собственные объемные медкарты, возраст и скромные пенсии, бабушка и дедушка никогда не думали отдать внука: «Да ты что, как можно бросить такое чудо?»

Но растить детей с множественными нарушениями развития непросто, и каждой такой семье очень нужна поддержка. О том, чтобы она пришла вовремя, позаботятся «Перспективы» — но для этого помощь необходима и самой организации. Любое, даже совсем небольшое регулярное пожертвование позволит «Перспективам» продолжить работу— а значит, ни одна семья и ни одно чудо не останется незамеченным.