Отличие паллиативной помощи от классической медицины в том, что она работает с симптомами, не занимаясь лечением заболевания и не пытаясь продлить жизнь пациента. <…> Имея дело с паллиативным больным, мы понимаем, что его состояние глобально улучшить нельзя, но с помощью медикаментов, паллиативных операций, других методов лечения мы можем облегчить его страдания здесь и сейчас, а также в целом облегчить конец жизни. Огромной областью паллиатива является и поддержка семьи, как до кончины пациента, так и после нее. Такова идеальная картина мира.
Если мы посмотрим на нашу реальную картину, например, спросив в интернете, как обстоят дела с паллиативной помощью в России, мы увидим огромное количество материалов, посвященных обезболиванию, в первую очередь обезболиванию наркотическому. Глядя на весь пласт статей, интервью, записей теле- и радиопередач, кажется, что эта проблема главная. Мы слышим про самоубийства, совершенные по причине отсутствия обезболивания и нестерпимых страданий, мы читаем про громкие уголовные дела, заведенные на врачей или родителей детей, которые пытались с помощью строго рецептурных препаратов (не всегда наркотиков) облегчить страдания своих близких. Эта тема на поверхности, потому что, во-первых, боль — это действительно страшно, во-вторых, огромная медицинская область обезболивания регулируется не врачами, а полицией, оказываясь на грани криминала со всеми последствиями, которые это может иметь в нашей стране. Однако пласт проблем паллиативных пациентов и их родственников, конечно, намного шире.
«Одна из проблем — недолеченность, — говорит Ольга Осетрова из фонда “Вера”. — Как только человек получает статус паллиативного, он как будто исчезает, становится невидимым для большей части специалистов и все изменения его состояния списываются на прогрессию заболевания. Недавно вели пациента, который был полностью обездвижен более полугода из-за метастазов в позвоночник, а своевременная (в течение суток после начала компрессии спинного мозга) лучевая терапия позволила бы ему сохранить возможность самостоятельного передвижения. Александр мог бы лежать только последнюю неделю жизни из-за слабости, а лежал — полгода из-за отсутствия необходимого лечения».
Последние месяцы жизни человека — это не только боль. Пациенты, особенно те, у кого заболевание не связано с онкологией, могут страдать от удушья, невозможности глотать, нарушений речи, параличей, парезов, слабости, многого другого. На Западе эти ситуации решаются с помощью паллиативных операций, паллиативной лучевой и химиотерапии, применения препаратов, убирающих ту или иную симптоматику. <…> Ничего нельзя сделать с пациентом, умирающим от основного заболевания, но в случае, если его смерть вызвана осложнениями, присоединившимися инфекциями, которые могут быть вылечены, — они несомненно должны быть вылечены.
Александра СлавянскаяФото: Анна Куприна
Вторая проблема — отсутствие психологической помощи. Качественной психологической помощи для всех участников процесса — пациентов, их родственников, врачей. Смерть — табуированная тема. Кроме этого, в нашей стране всегда было не принято говорить правду о состоянии пациента ему самому. Вы отлично помните, что еще лет десять назад большинству пациентов даже не сообщалось, что у них онкологический диагноз! Дико, но это так. Дальнейшая судьба заболевшего, степень вмешательства врачей, обезболивание, иная помощь и так далее становились прерогативой родственников и зоной ответственности врача. В такой ситуации невозможно было не только поговорить с пациентом о смерти, но и честно обсудить его болезнь, ощущение улучшения или ухудшения, боль и так далее. Задачей родственников становилось максимально закрыться от пациента и его болезни, чтобы защитить его самого. Врач в такой картине мира тоже не мог приобрести навыки коммуникации с умирающим больным и получал на самом деле дополнительную психологическую нагрузку, потому что врать — трудно. И нести бремя принятия всех решений за пациента тоже трудно. В итоге мы получали мечущегося пациента, который не знает, что с ним, но догадывается, отчаявшихся родственников и психологически выгоревших врачей. Которые активно сопротивлялись любому появлению психологов в больницах, потому что для них, и так измученных сложившейся ситуацией, необходимость дополнительно что-то обсуждать и говорить казалась не облегчением, а страшной нагрузкой.
Пару лет назад я была на семинаре, посвященном коммуникации с родственниками умирающих пациентов (и с самими пациентами). В семинаре участвовал один из ведущих мировых специалистов по психологической помощи в хосписах.У нас была возможность познакомиться с мировым опытом паллиатива в англоязычных странах (США, Великобритания, Австралия) и в режиме театральной постановки, «спроектированной реальности», поставить себя на место пациента, родственника, врача. Было страшновато — представить себя на месте умирающего, сказать кому-то о том, что конец близок…. Однако в процессе я открыла для себя две неожиданные вещи. Первая —
говорить о смерти просто и не страшно. Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти
Вторая — во всем мире, который казался мне отличающимся от нас, психологическая помощь неизлечимым больным и их близким в ее нынешнем виде начала оказываться не более 20 лет назад. До этого психологи и психотерапевты, работающие с инкурабельными пациентами и их родными, были вынуждены буквально отвоевывать свое право присутствовать в больницах, общаться, шаг за шагом и с большим сопротивлением им удалось сделать психологическое сопровождение в больницах и хосписах обязательным. Для меня было большой радостью, что мы не проходим свой собственный путь, что сопротивление системы — нормальная вещь, которая была сломана во всем мире. Значит, будет сломана и у нас.
Третья проблема — социальная помощь. <…> Часто для родственников присутствие в доме умирающего пациента ставит крест на жизни всей семьи. От человека нельзя отойти ни на минуту — ему нужно колоть препараты, менять памперсы, кормить, поить, заниматься минимальной физкультурой (хотя бы переворачивать). Хорошо, если ухаживающий не один, и хорошо, если пациент в адекватном состоянии. Я видела людей, приличных, порядочных людей, которые были в полном отчаянии и ждали смерти родителей. Родители были не только больны раком или перенесли инсульт, но и находились в тяжелой деменции. Они не хотели принимать препараты, отказывались от сиделок или пытались их бить, они могли причинить серьезный физический вред себе и окружающим (мама одного моего знакомого пыталась поджечь квартиру) — и они нуждались в круглосуточном уходе, который не могли обеспечить родственники. И помощи ждать было неоткуда.
Четвертая проблема связана с третьей и второй. «Мой муж болен, у него четвертая стадия. У него начинаются боли, — пишет в интернете Ася Мажитова. — Я колю ему кеторол и аналоги. Мне страшно, я плачу каждый день. Меня изматывает страх неизвестности, я молюсь, чтобы у моего сына как можно дольше был отец. А недавно одна моя знакомая сказала — молись, чтобы муж ушел быстро и без болей. Еще он очень отдалился от нас с сыном, стал чужим, как бы отталкивает нас. Он стал нервным, безразличным. Может что-то наговорить, я в ответ. Потом жалею, что сорвалась.
Я не знаю, как справиться со своим страхом
Как не погружаться в депрессию, где брать внутренний ресурс быть доброй, милосердной, сильной и мудрой, когда хочется кричать, убежать и быть маленькой девочкой? Я думала, справлюсь, видела все это в кино. Героических жен, благородных умирающих мужей. Боже! Это бред. Это страшно, это совсем не романтично, это ужасно, когда ты бессильна. Помогите, я сойду с ума». Это одна из множества историй. Видеть, как умирает твой близкий, и не помогать — страшно. Хочется как можно дальше отодвинуть смерть, хочется разделить с кем-то ответственность, боль, страх, которые ты испытываешь. Не хочется верить, что нельзя помочь. И люди продолжают лечить своих близких до последнего, лечить, а не облегчать последние дни.
«“Перелеченность”, к сожалению, тоже бывает, — продолжает Ольга Осетрова. — Оказание медицинской помощи, ухудшающей качество жизни, продляющей страдание, — как это возможно? Возможно, если тобой движет желание помочь и спасти, вопреки реальности и здравому смыслу. Две недели назад в реанимации одной из больниц Самары умерла моя пациентка, которой диагноз был установлен только за месяц до этого. И хотя было понятно с момента установки, что речь идет уже о неделях или днях жизни, семья не могла, просто не успела принять эту ситуацию, добились и химиотерапии, и активной инфузионной терапии, боролись изо всех сил с победившим уже раком. Сама Вера говорила тихо только одно: “Хочу дома…” А семья не могла не бороться».
Я сама буквально две недели назад хоронила Юлю, которой мы помогали. У Юли была легочная гипертензия, требовалась пересадка комплекса «сердце — легкие». К сожалению, когда Юля все-таки решилась на пересадку (она очень боялась, выбирала клинику, откладывала решение, что по-человечески вполне понятно), состояние ее уже не позволяло эту пересадку сделать. Юлю отправили домой, муж нашел оборудование, которое позволяло облегчить ее состояние. Я настойчиво советовала забрать Юлю из больницы и дать ей возможность провести последние дни дома. Но ни сама Юля, ни муж не могли поверить, что это конец, что пересадка невозможна. Супруг написал министру, звонил на горячую линию главы страны, добился приема у главного специалиста Минздрава и трансплантации. Во время трансплантации Юля умерла. Я с восхищением думаю о человеке, который не оставлял жену до последнего и боролся как мог… но точно так же я думаю и о том, насколько лучше и проще ей было бы умереть дома, в окружении детей, обезболенной и избавленной от страданий, чем от операции, не позволившей увидеть детей, попрощаться с родными. Суета, наркоз — и дальше темнота.
Ольга Васильевна ОсетроваФото: Дарья Асланян для ТД
Послушаем еще немного Ольгу. «Гораздо более жесткие и жестокие варианты — целители и “продавцы надежды”. Лена, которая до последнего дня пила болиголов, ожидая, когда пройдет слабость, и радуясь тому, что она нарастает: “Кризис близко”. Ирина, которая ждала из Петербурга свой хлорофилловый гемоглобин как манну небесную и не хотела пить обезболивающее, чтобы “не искажать эффекта”. Зульфия, которая умерла в самолете по дороге на химиотерапию в Германию, когда было понятно, что ехать невозможно и не нужно. Много коммерческих клиник, обещающих поднять и спасти. Уверена, что поднимают и спасают, просто не могут, если не получилось этого сделать, остановить процесс лечения, принять совместно с пациентом и семьей решение: “Ситуация такая. Что будем делать дальше?” Потому что сказать пациенту, что он умирает, это, конечно, тоже страшно».
<…> Вопросы выбора необычайно актуальны для больных на последнем этапе жизни. Если речь идет о ребенке, то вопрос «Когда отпустить?», пожалуй, самый главный вопрос для его родителей. Самый страшный кошмар — сделать неверный выбор. Боль, горечь, вина и отчаяние на долгие-долгие годы — спутники тех, кто, по их мнению, поступил не так, как должно, сделал не все, что мог. В то же время уверенность, что сделано все возможное, — самое действенное утешение для тех, кто потерял близких, и для самого больного человека. Но где, когда, как остановиться?
«Самая большая проблема в детском паллиативе — это то, что родители не могут ничего не делать, — говорит Евгений Глаголев, отец неизлечимо больной Саши. — Мне кажется, самое главное — дать родителям всю картину, что есть, что будет. И они должны сами решить, что делать. Один скажет: “Я хочу “забить” на все”. Другой: “Я хочу делать все в пределах разумного”. И родители должны принимать сознательное решение, в том числе отдавая себе отчет, что какие-то вещи они делают не для ребенка, а для того, чтобы не испытывать чувство вины. Этот выбор — это страх человека, мой страх, что ребенок умрет. Поэтому мы с Сашей уже два года не ездим в больницы — от слова совсем. Мы поняли, что если в какой-то момент будет остановка сердца, остановка дыхания, с которой мы сами не справимся, то это значит, что ребенка надо отпустить. И мы отпустим». Я говорю Жене о том, что это страшное решение, жуткий выбор. «Нет, не такой уж и жуткий, — отвечает он. —
Страшно до тех пор, пока тебе кажется, что ты можешь что-то изменить
и если не изменишь — это твоя вина. Когда ты понимаешь, что изменить ничего нельзя, ты принимаешь ситуацию такой, какая она есть. Делаешь то, что можешь, и не пытаешься изменить то, чего нельзя изменить. Ты понимаешь, где проходит граница между твоими возможностями и возможностями Бога, что ли. Высших сил».
В моей жизни дважды была ситуация, когда мне приходилось жить в комнате, хозяева которой умерли от рака. Ну так получилось. Однажды я сняла квартиру, не зная, что ее хозяин скончался. Второй раз хозяйка квартиры в курортном районе предупредила меня о том, что я буду жить в комнате, где умер от рака ее муж. Я помню, как тяжело и плохо мне было в той первой съемной «трешке» (повторю, я ничего не знала о ее истории). Какая-то страшная душевная тяжесть навалилась на меня, я чувствовала себя, как Раскольников в его сводящей с ума желтой комнате с неправильными углами. Разговорившись с соседкой, я узнала, что жена хозяина квартиры лечила его до последнего, таскала к светилам, приглашала шаманов… Через месяц после смерти мужа она выбросилась из окна.
Во втором случае (хозяйкой курортной комнаты была подруга моей мамы) это была теплая комната, в ней было хорошо и уж точно не страшно. В ней хотелось остаться. «Когда Вальдек умирал, я сказала ему: “Вальдек, не бойся. Сейчас ты закроешь глаза и увидишь маму. Потом ты встретишься с папой, сестрой, дедушкой и всеми твоими. Через несколько лет я приду к тебе, и ты будешь меня ждать”. Он закрыл глаза, вздохнул и умер», — рассказывала мне мамина подруга. Через несколько лет она действительно умерла от рака желудка, попрощавшись со всеми и в последние несколько дней отказавшись от всех манипуляций, которые могли бы продлить ей жизнь. Это была светлая и спокойная смерть. Смерть, которую приняли.
