Я приехала по нужному адресу в нужное время, но вместо Оскара дверь мне открыли две ошарашенные пенсионерки. Сначала напоили меня чаем и только потом спросили, кто я такая и зачем пришла. Позже мама Оскара назовет это башкирским гостеприимством.
Уфа — столица Башкортостана, пятый по площади и протяженности город России. По дороге из центра Уфы к дому Оскара и его мамы Екатерины я насчитала четыре Бургер Кинга, шесть Макдоналдсов и три KFC — думала о том, что нигде не встречала такой концентрации этих ресторанов на квадратный метр. А еще думала, понравится ли Оскару привезенный мной 3D пазл. Встреча с восьмилетним веселым мальчиком, любящим головоломки, должна была быть радостной. Этого же ожидали бабушка Оскара и ее сестра. Они приехали забрать внука на выходные к себе на дачу недалеко от города. Планов на выходные было много: простор, велосипед, друзья. Уже на месте они, как и я, узнали, что Оскар снова в больнице.
Женщины впустили меня, потому что приняли фонд за больницу, а коробки с игрушками у меня в руках — за лекарства. И рассказали, что Республиканская детская клиническая больница, куда снова положили Оскара, находится всего в получасе ходьбы от их дома.
Болезнь вернулась
«Я свекровь не предупреждала, они, наверное, были очень удивлены вашему приходу?» — улыбается мне красивая, очень уставшая женщина, мама Оскара. Они с мужем развелись, но Екатерина поддерживает отношения с родителями бывшего мужа.
Оскар фотографироваться не любит, но позирует перед фотокамерой
Фото: Вадим Брайдов для ТД
«Оскар очень любит бывать на даче у бабушек. Ему сейчас нельзя много общаться с детьми — сильно снижен иммунитет. Можно только в маске. А еще недавно изобрели такие бейджи, которые цепляешь на одежду и они создают антимикробный щит вокруг ребенка. Ими стараемся пользоваться, чтобы психологически разгрузить его, — все-таки маска и детей смущает, и ему дискомфорт. У свекрови в деревне соседские ребята собрались в компанию, Оскару очень нравится туда ездить. Там еще и мамы нет, которая все запрещает», — снова улыбается Екатерина.
Мы садимся на скамейку прямо в коридоре приемной палаты у распахнутого окна. Екатерина — юрист, но весь прошлый год не работала — лечила сына. Совсем недавно снова вышла на работу. «Мы думали, что все закончилось и можно продолжать жить нормальной жизнью: ребенок в школу, я на работу».
«Все закончилось» — это острый лимфобластный лейкоз, химиотерапия и ее последствия — токсическая энцефалопатия и эпилепсия на фоне острого нарушения мозгового кровообращения. Все это за год превратило ее сына в совершенно другого человека, с которым пришлось заново знакомиться и многое восстанавливать: от зрения до умения писать.
Не простуда
Заболел Оскар 25 января 2018 года. За месяц до своего седьмого дня рождения у него вдруг сильно поднялась температура.
«Думали, обычное ОРЗ. Наверное, неделю я пыталась сбить ему температуру, которая никак не сбивалась. В конце недели пришли к платному педиатру, сдали анализы, прокапали курс антибиотиков, сбили температуру».
Через неделю снова пришли на прием — показать анализы. От антибиотиков организм должен был пойти на поправку, но Оскару стало только хуже. Тогда врач посоветовала идти в Республиканскую детскую клиническую больницу к гематологу.
«В этот же день мы сидели в порядке живой очереди, ждали приема. В итоге нам сказали: “Это пневмония, лечите ее в другой больнице”. Мы лечились от пневмонии две недели, но настаивали на том, чтобы состоялась консультация с гематологом. После нее нас сразу же госпитализировали в гематологическое отделение».
Оскар во дворе дома
Фото: Вадим Брайдов для ТД
Когда-то Оскар играл в большой теннис. Сегодня — в бадминтон с сестрой Алиной
Фото: Вадим Брайдов для ТД
Правильный диагноз Оскару поставили только 12 февраля. Сразу начали курс гормонотерапии и химиотерапии. По словам Екатерины, от тяжелого лечения сын стал очень капризным.
«Быстро научился манипулировать своей болезнью, зная, что ему все можно, ему все купят, все сделают. “Я же болею!” Детей это дезадаптирует, они выходят потом из больницы, и в социуме им очень тяжело, — рассказывает Екатерина. — Сейчас Оскар, поскольку уже пожил “в людях”, перестал быть таким ранимым и обидчивым, а то был как волчонок. Но процентов на 60 я все равно ему все разрешала. Отказывать приходилось из-за требований в питании — и в сладком, и во вредном, и в чипсах, и в газировке. И из-за сложностей с учебой была вынуждена водить его летом на скорочтение и на письмо. Как он страдал: “Лето проходит, все играют, а я хожу на занятия!” Но приходится потихонечку следовать курсу. Вода камень точит».
Химиотерапия шла тяжело, но лечение помогло, болезнь отступила, 1 сентября Оскар пошел на свою первую линейку в школу. А 3 сентября у него случилось кровоизлияние в мозг. Диагноз — острое нарушение мозгового кровообращения и сопутствующий диагноз на фоне химиотерапии — эпилепсия.
«Мама, я тебя вижу!»
«Непонятно было вообще, что с ним происходит. Ночь. Задыхающийся, не говорящий ребенок».
Когда Оскар очнулся в реанимации, оказалось, что он ничего не видит. И это было не последней новостью — он не понимал вопросов, слышал голоса, но не мог понять, что они значат, у него начались слуховые галлюцинации, он звал маму и сестру Алину, но не видел и не узнавал их.
Оскар только вернулся из больницы. Завтра он уезжает на лечение в Москву. Свободный вечер он предпочитает проводить на детской площадке
Фото: Вадим Брайдов для ТД
Алине 10 лет, и с братом они очень близки. В полубреду он звал именно сестру, и ее имя было первым, что он произнес, когда очнулся.
«Алина страшно переживала, когда с Оскаром все случилось. Особенно беспокоилась, когда он в полубреду говорил: “Позовите мне Алину”, она приходила, а он ее не видел. Пыталась поговорить с ним и понимала, что он уже не тот Оскар, который был раньше».
Зрение восстанавливалось месяц: сначала вернулись очертания, потом силуэты, потом Оскар так захотел видеть, что начал придумывать, будто и правда видит.
«У детей же очень развито воображение, он хочет видеть и говорит: “Мама, я тебя сегодня вижу”. Но я ему даю что-то и понимаю, что он не видит, — со слезами рассказывает Екатерина. — Он очень повзрослел из-за болезни. Многое пережил, и, наверное, не каждый взрослый сможет психологически принять ситуацию, когда вчера ты еще видел, а сегодня открываешь глаза и не видишь, вроде бы слышишь голоса, а не понимаешь, что тебе говорят. Мы потом заново учились и читать, и писать, и ручку держать, и это давалось нам с большим трудом. Был и тремор, повышенная утомляемость. Даже листочек прописи написать было огромным подвигом. Но к концу года мы выправились. В этом состояло его взросление. А еще он… очень хочет жить», — на выдохе сдавленно произносит Екатерина.
Дедушка часто водит Оскара на воркаут-площадку, где мальчик с удовольствием занимается
Фото: Вадим Брайдов для ТД
Дедушка часто водит Оскара на воркаут-площадку, где мальчик с удовольствием занимается
Фото: Вадим Брайдов для ТД
Со временем зрение Оскара восстановилось полностью. С остальной реабилитацией помог московский Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Там занимаются изучением и внедрением новых методов диагностики и лечения тяжелых заболеваний. Центр сосредоточен на исследованиях и бесплатно помогает ограниченному количеству детей, а платные услуги стоят дорого. Стоимость только специализированных анализов для уточнения диагноза может доходить до 20 тысяч рублей за одно исследование. Так что с 2013 года уфимский фонд «Потерь нет» оплачивает эти анализы для пациентов Республиканской детской клинической больницы в Башкортостане.
Помочь другим
Фонд «Потерь нет» основала Радмила Сурначева в 2011 году. В 2008-м ее сын Даниил умер от лейкоза.
«Острый лимфобластный лейкоз, долгое лечение, затем длительная ремиссия, почти пять лет. Казалось, можно забыть о диагнозе, выдохнуть и жить счастливой полноценной жизнью. А потом случился рецидив. Снова химиотерапия, больничные стены, тоска по друзьям и близким. Ремиссия оказалась очень хрупкой — спустя несколько месяцев второй рецидив. Осталась одна надежда на пересадку костного мозга в РДКБ Москвы. Но до пересадки дело не дошло, организм не выдержал высокодозной химиотерапии. Даня умер в возрасте восьми лет и 10 месяцев, — рассказывает Радмила. — Я бы ни за что не выжила и не справилась, если бы не волонтерство. Помогая детям и их родителям, я спасала себя».
Сейчас Радмила Сурначева вошла в общественный совет по защите прав пациентов при минздраве Башкортостана. А волонтеры и сотрудники фонда приходят в отделение онкогематологии каждую неделю. Проводят для детей, которые могут по полгода находиться в больнице, мероприятия, праздники и мастер-классы. Екатерина познакомилась с фондом почти сразу, как Оскар попал в отделение. Ему фонд также оплатил несколько дорогостоящих анализов.
О том, что пациентам могут помочь специализированные анализы в Центре имени Дмитрия Рогачева, которых по ОМС не сделать, сотрудникам фонда рассказали врачи отделения. Фонд оплачивает все поступающие от врачей заявки, независимо от их стоимости.
Оскар на детской площадке
Фото: Вадим Брайдов для ТД
«Мы этой помощи вроде как и не ощущаем, потому что сдали анализы и думаем, что это все бесплатно, — говорит Екатерина. — Но генетические и молекулярные анализы очень дороги, а наша медицина бесплатно таких услуг не предоставляет. Их в Уфе вообще не делают, в Екатеринбург или в Москву отправляют. Так что оплата этих анализов очень облегчает финансовую участь родителей».
Сейчас Оскару и его маме остается только ждать: анализы снова отправили в Центр имени Дмитрия Рогачева.
Вовремя поставленный диагноз и пойманный рецидив увеличивают шансы на успешное лечение. Фонд «Потерь нет» оплачивает все анализы, которые врачи онкогематологического отделения рекомендуют своим пациентам. Это позволяет родителям снять с себя хотя бы часть нагрузки и не беспокоиться о том, что врачи упустят ухудшение состояния их детей. Для того, чтобы фонд мог и дальше продолжать оплачивать анализы для всех своих маленьких пациентов, ему нужны деньги.
Любое, даже самое небольшое ваше пожертвование — это еще одна надежда для ребенка и его родных, еще один шанс на выздоровление. Хочется, чтобы этих шансов было как можно больше.
