Мише Боголюбову десять лет. У него неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. Из-за этой болезни он не может ходить, не может говорить, не может есть — его через трубку кормят. Еще у него очень сильные судороги, и в течение жизни врачи перепробовали все возможные препараты — мальчику ничего не помогало. В какой то момент врачи порекомендовали маме попробовать «Фризиум» — противосудорожный препарат, который не зарегистрирован в России, но во всем мире как раз применяется для лечения эпилепсии и входит в стандарты ее лечения. Этот препарат — единственный — стал Мише помогать. Судороги немного ослабились.
Мама нашла препарат в интернете, заказала его и пришла на почту получать посылку с лекарством. Это было вчера, в пять часов вечера. В этот момент к ней со спины подошли два сотрудника и сказали, что посылка ее арестована, что это контрабанда, — посылка содержит психотропные вещества, а мама задержана до выяснения обстоятельств. Потом восемь сотрудников разных ведомств и служб задавали маме вопросы — ее продержали на почте семь часов, брали с нее письменные показания, устные показания, совершали осмотр места происшествия. В 23.00 к бабушке по месту прописки Миши приехали сотрудники местного ГУВД и, как я поняла со слов бабушки, у нее до позднего вечера тоже проводили опрос.
В ночи маму отпустили, а сегодня с утра (и она только что вышла — в три часа дня) — она ездила к человеку с должностью «дознаватель» на таможню, у нее снова брали показания, копировали все документы.
Семья Миши под патронатом «Дома с маяком» уже три года. Но Миша не единственный такой пациент у нас. В России несколько тысяч детей получают сейчас незарегистрированные в России противосудорожные препараты и несколько тысяч родителей каждый день нарушают закон, закупая у перекупщиков лекарства, привозимые из-за границы.
Сегодня с утра я получила десятки писем от точно таких же родителей, которые пишут: «Мой ребенок тоже принимает “Фризиум”, что же мне делать, у нас заканчивается лекарство, и мы его также покупаем через интернет. Как нам быть?»
Дело тут совсем не в Мише и его маме, а в том, чтобы Минздрав разработал реально работающий механизм обеспечения детей незарегистрированными препаратами.
У меня нет ощущения, что Минздрав скоро его разработает, потому что точно такая же история была ровно год назад с другим нашим пациентом Арсением Конновым — его маму тоже арестовали с микроклизмами «Диазепама», это другой незарегистрированный противосудорожный препарат. Открыли уголовное дело, и ей грозил реальный срок.
История вызвала огромное внимание общественности и СМИ. Мы тогда ходили в Минздрав и нам дали ряд обещаний — что вот-вот все наладится. Но прошел год, и за этот год для пациентов хосписа не изменилось вообще ничего. Родители как покупали нелегальные препараты от эпилепсии, так и продолжают покупать их нелегально.
История повторяется и она повторится еще несколько тысяч раз! Их просто еще не поймали — те тысячи мам, которые покупают лекарство ежедневно и дают своим больным детям, потому что им больше ничего не остается. Завтра еще одна мама или десять мам могут так же попасться на почте. До тех пор, пока Минздрав сам не привезет этот препарат, — а это возможно — родители будут выглядеть преступниками.
Год назад к общественности прислушались по поводу одного конкретного ребенка и сняли обвинение с одной конкретной мамы. Но ситуация с лекарствами системно не изменилась.
В прошлом году мы сделали независимый реестр — предложили семьям включить свои данные через онлайн-анкету — и только через эту анкету 1700 семей прислали информацию, что им нужны незарегистрированные лекарства. Год назад мы этот реестр передали в Минздрав — ничего не изменилось.
Сегодня к вечеру мы собираемся подготовить наше предложение о том, как можно изменить законодательство, — и передать в правительство через Нюту Федермессер. Но даже не меняя законодательства, если Минздрав сделает какой-то механизм ввоза доступным, будет гораздо лучше.
Мама Миши пять минут назад вышла от дознавателя, провела там целый день, и ей сказали, что из таможни ее документы теперь будут переданы в Следственный Комитет района, в котором находится почтовое отделение. По всей видимости будет открыто уголовное дело.
Не нужно мам умирающих детей делать преступниками из-за того, что у нас несовершенный закон!