Ошибка в коде

Миша любит это место на берегу Финского залива за то, что здесь можно сфотографировать красивый закат. «Я увлекся фотографией после пересадки костного мозга. Моим донором была девушка из Германии, — рассказывает он. — Через год после трансплантации она написала мне письмо: рассказала, что студентка, ей 24 года, и пожелала мне удачи. У меня теперь ее клетки костного мозга, ее группа крови. Возможно, из-за этого увлечения поменялись. Хотя я не знаю, фотограф ли она».

Сейчас Миша любит учиться, общаться с одногруппниками и друзьями, ведь в школе он был этого лишен — из-за болезни сильно уставал и не мог сидеть на уроках, поэтому его перевели на домашнее обучение. «Сейчас я как обычный человек, — говорит он. — Устаю, если только хожу весь вечер».

Миша не стесняется шрамов на руках и ногах, оставшихся после болезни. «Бывает, что дети спрашивают у своих мам, что это. Господи, ну им же интересно! В этом ничего страшного нет. Друзья из колледжа узнали на третий месяц, когда я поехал на олимпиаду как инвалид. Спрашивали: “Как с тобой могло такое быть, если ты стоишь перед нами и все нормально?”»

С Мишей действительно сейчас все нормально, потому что за него боролись — врачи НИИ им. Р. М. Горбачевой, фонд AdVita, семья. «Cмерть — это изъян жизни, ошибка в коде, — рассуждает он. — Вроде бы программа работает и вдруг ломается. В программировании, чтобы программа работала, строчку с ошибкой надо переписать. У меня получилось две ошибки: болезнь и та, что будет у всех, — которая прерывает программу. Первую исправили, а со второй нам не справиться».

Второй день рождения

Острый лимфобластный лейкоз у Миши обнаружили в 2009 году, ему было 11 лет. Сначала появилась слабость: мальчик вставал утром с постели и сразу хотел лечь обратно. Аппетита не было, кожа пожелтела. Вместо запланированной поездки на море пришлось ехать в больницу.

Там ребенку хотели поставить желтуху и отправить в инфекционное отделение, но молодая врач настояла на том, чтобы вызвать онколога из Петербурга (Миша жил в небольшом городе Тихвин в Ленинградской области). Онколог приехал — и увез мальчика с собой в Петербург.

Тот период Миша помнит плохо: в памяти всплывает лишь, как его положили на каталку, как прощался с мамой (ее не взяли в машину скорой), первый день в НИИ им. Р. М. Горбачевой — как смотрел телевизор, пока ставили капельницу, как начали химиотерапию. «В Горбачевке лежала специальная книжка для детей — в ней рассказывалось, что такое рак, лейкоциты, гемоглобин. Про смерть там, наверное, не говорилось…» После курса химиотерапии Миша вернулся в Тихвин. Из-за болезни он пропустил год в школе, но главное — рак отступил.

А через год вернулся: «Мы, как обычно, приехали, сделали пункцию и на следующий день должны были получить ответ. По-моему, врач сказал, что надо пересдать анализы, а потом мама рассказала мне, что рак вернулся. Я заплакал».

Это произошло в 2013 году: врачи объяснили, что Мише нужна пересадка костного мозга. Благотворительный фонд AdVita и семья мальчика начали сбор на поиск донора в Международном регистре — нужно было собрать миллион 800 тысяч рублей. Мама рассказывала Мише, как однажды к их дому подъехал дорогой автомобиль: незнакомые мужчина и женщина просто передали большую сумму.

Мама при сыне за это время ни разу не заплакала — Миша думает, чтобы он не падал духом. Хотя было очень тяжело: через месяц после пересадки у него начались опасные осложнения — реакция трансплантат против хозяина, когда иммунные донорские клетки воспринимают организм больного как вражеский и атакуют его. «Была сильная слабость. Кости болели, если собирался встать, то понимал, что лень даже ногу поднять». В то время Миша лежал с Максом — тому пересадили костный мозг на сутки раньше, он перенес пересадку чуть легче и мог ходить, поэтому помогал Мише как мог.

Первое время после пересадки Миша передвигался на коляске. Он сильно поправился из-за гормональной терапии — вместо обычных 66 килограммов стал весить около 90. А уже через год резко похудел до 47 килограммов: у него опять возникла реакция трансплантат против хозяина — только на коже. На руках и ногах кожу стянуло, образовались полосы, похожие на шрамы. Миша перестал есть и на месяц пересел на коляску. И его снова лечили в Горбачевке.

18 мая — дату пересадки — Миша воспринимает как свой второй день рождения: первые два года они с мамой даже устраивали праздник в этот день. Сейчас ему 20, он учится на программиста на втором курсе колледжа в Петербурге. Когда поступал, то решил начать новую жизнь и не вспоминать, что с ним произошло. Сейчас понимает, что это было глупо: забыть это невозможно, это навсегда останется с ним.

«Сложно там работать»

AdVita помогала лекарствами, помогала оплачивать комнату рядом с клиникой, когда они приезжали на лечение или обследование. В НИИ им. Горбачевой мальчику делали химиотерапию, все процедуры и пересадку костного мозга. Там же он и отвлекался от лечения: ходил к психологу, в игровую — туда можно было заезжать даже с капельницей.

«В институте работала медсестра — она была очень милой и доброй, — вспоминает Миша. — Я видел ее там где-то месяц, а потом она уволилась, как мне сказали, потому что просто не могла смотреть на все это… Мне кажется, сложно там работать… К этому же просто так не привыкнуть — смотреть на детей и взрослых, которые болеют раком».

Сама по себе трансплантация, которая была у Миши, — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но, чтобы пересадки были возможны, необходимо нормальное бесперебойное функционирование многих лабораторий в НИИ им. Р.М. Горбачевой: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. Если не собрать денег на работу лаборатории тканевого типирования, за эти исследования придется платить пациентам.

В наших силах помочь детям, которые в будущем станут программистами, художниками или врачами. В наших силах помочь больнице, чтобы трансплантологи могли работать и спасать людей. Можно помочь НИИ им. Р.М. Горбачевой, перечислив 100, 200 или 500 рублей. Для бесперебойной работы лаборатории нужно миллион 100 тысяч рублей в месяц. Каждый месяц собранные средства направляются на оплату реактивов и расходных материалов, чтобы клиника могла проводить около 250 неродственных трансплантаций костного мозга ежегодно. Чтобы 250 «ошибок в коде» в год были исправлены.