«Хрупкий» — последний эпитет, который приходит в голову при виде сорокалетнего Алексея. Он все делает быстро, ловко и уверенно: ходит, говорит, водит машину. А еще пишет маслом завораживающие морские и реалистичные урбанистические пейзажи, проводит мастер-классы по живописи, выполняет сложные заказы в онлайн-студии графического дизайна.
У Алексея — несовершенный остеогенез пятого типа. Это генетическое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена, а из костей вымывается кальций. Результат — человек ломается от любого неловкого движения. Поэтому Алексей действительно хрупкий.
«Я сломаюсь, а тебе неудобно будет»
— Всех и не упомнишь, — так Алексей отвечает на вопрос о том, сколько было переломов. Локти, голеностоп, предплечья, стопы. В памяти — эпизод из раннего детства: он играет с воздушным шариком, тянется за ним, делает неловкое движение и ломает ключицу.
В его родном Сочи о таком редком заболевании не знали. Каждый раз семья проходила один и тот же круг: перелом, гипс, уколы, месяц без движения у мамы на руках, кратковременная свобода, перелом и все сначала. Потом родители решили перебраться в Москву, обратились в Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова (ЦИТО), но и там с диагнозом определились далеко не сразу.
— Я «гулял» на скамеечке, а один мальчик ко мне приставал, толкал. А мне сон еще в детстве приснился, Баба Яга какое-то зло мне пытается сделать, а я с ней, наоборот, по-доброму, и смотрю — и она подобрела. И я ему объяснил, этому мальчику: я сломаюсь, а тебе потом неудобно будет.
Алексей делает наброски на улице
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Мама, преодолев страх, все же отправила «хрустального» сына в школу, и в целом жизнь от перелома до перелома была более-менее обычная, временами даже счастливая.
Одноклассники, правда, боялись необычного мальчика, избегали: вдруг сломается — неудобно будет. Алексея позиция изгоя не устраивала: в попытке показать свою «нормальность» он провоцировал конфликты, один из которых поставил на обычной — счастливой — жизни крест. Драка, перелом бедра, гипс, контрактуры. Ноги перестали гнуться, в жизни Алексея начался настоящий ад. Врачи по незнанию действовали топорно, «хрупкий» мальчик превращался в инвалида.
«Это был ад»
— Ноги у меня согнулись — и все. А потом их стали выпрямлять, без всяких уколов. Я был в поясном гипсе, жуткие пролежни. Это был ад. Ногу через боль разогнули, и эта боль сохранялась, и я лежал на кровати в этом гипсе. Это было жутко просто. Я кричал, плакал. Они (врачи) пытались через боль ее выпрямить. Позже я пошел в школу, с костылями. Садился за парту, сидел эти сорок минут, и у меня опять все возвращалось — приходил домой и выпрямить не мог.
После была операция — и новый виток боли. Началась деформация костей в обеих ногах.
— Ноги мне совсем перекрутило, я превратился в лежачего. Мне было десять лет, — вспоминает Алексей.
Постоянная боль выматывала, но самые острые страдания Алексею доставляло одиночество. Из дома он почти не выходил, друзья заглядывали нечасто. Лежа в четырех стенах, Алексей стал рисовать.
«За что ты меня полюбила?»
Наивное увлечение переросло в настоящую страсть, которая после школы привела Алексея на отделение живописи в техникуме реабилитационного центра для инвалидов. Первые морские пейзажи маслом расставили точки над «и»: парень — прирожденный маринист. От копирования Айвазовского он перешел к авторским работам.
Несмотря на успехи в творчестве, жизнь в техникуме, к которому Алексей никак не мог адаптироваться, напоминала концлагерь.
Алексей и его дочь Лиза, студентка первого курса медицинского университета. Они рассматривают фотографию, где Лизе еще нет и годика
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
— Он (техникум) интернатного типа, я там пять дней в неделю проводил, сначала лежал в палате и рыдал, думал, что меня в интернат сдали, я никому больше не нужен. А потом друзья появились, пришла Лена, и вообще жизнь наладилась. Я ее потом спрашивал: «А за что ты меня полюбила? Такой вот я весь невзрачный, ноги искореженные, на коляске сижу». Она говорила: «Ты веселый».
В анамнезе у маленькой и изящной Лены было несколько операций, первую из которых ей сделали сразу после рождения, и клиническая смерть. Тонкими, почти прозрачными руками она бралась за коляску и возила Алексея по окрестным скверам и паркам — тот год он называет лучшим в своей жизни. Их не смогло разлучить ни руководство колледжа, которое наложило запрет на романы («Это еще чтобы потом дети вот такие рождались?»), ни семья Лены.
— Ее родители были против нашей связи. Я приехал на сватовство, а они уехали. Не хотели со мной разговаривать. Какой нормальный родитель захочет, чтобы дочка ходила за колясочником?
Долой коляску
— В 1999 году я пошел на вторую операцию. Почему? Меня достала ситуация с коляской. Я Лене говорил: «Какое у нас с тобой будущее? Я тебя люблю, ты меня тоже. Но как дальше жить? Ты что, со своим сердцем будешь меня таскать?»
В ЦИТО профессор Бурдыгин, посмотрев Алексея, неожиданно легко согласился помочь. И за одну операцию выпрямил ему обе ноги: в левую поставил штифт, выровнял искривленное правое колено и закрепил винтами коленную капсулу, сделав так, чтобы и на эту сильно пострадавшую после первой операции ногу можно было опираться при ходьбе.
Коляску Алексей оставил, освоил костыли.
— Осенью после операции я пришел на учебу на ногах. Мне было 23 года, — вспоминает он не без гордости. А потом рассказывает про «шикарную» студенческую свадьбу с Леной, он сделал ей предложение сразу после выписки: — В институте отмечали, там в столовой был подвал. Мамы нам пирогов напекли.
«Она сама меня нашла»
Через год после свадьбы у пары родилась дочка Лиза. Абсолютно здоровая. Хотя врачи отправляли молодую пару на аборт, а после отказа заставили подписать бумагу, снимающую с них ответственность за безопасность матери и плода.
Картины продавались плохо, а кормить семью было надо. Алексей быстро сориентировался: пока ждали Лизоньку, он отучился на права, купил «Оку», подрабатывал оформителем. Параллельно освоил PhotoShop и CorelDRAW, вник в тонкости видеомонтажа, пошли первые заказы. После устроился на полный рабочий день в типографию, а вечером фрилансил у монитора.
Алексей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Переломы не прекратились, но теперь он ломался только в руках — ноги были надежно зафиксированы. Однажды упал и сломал оба локтя — минус два подвижных сустава. Алексей потерял работу, полностью перешел на фриланс (клиенты из типографии сами находили его контакты в интернете), купил кисточки подлиннее, чтобы доставать до мольберта, и организовал в своем районе студию рисования для взрослых. Молодые мамы бежали к нему, как на праздник.
А потом в его жизни появилась вторая очень важная Лена. Мама «хрупкой» девочки Елена Мещерякова в то время только-только создала первый в России специализированный фонд помощи людям с несовершенным остеогенезом. Она на собственном опыте знала, каково это — столкнуться с некомпетентностью врачей, инвалидизирующим лечением, изоляцией и беспомощностью. Елена сама нашла Алексея через общих знакомых, пришла к нему на выставку. Он стал автором первого логотипа «Хрупких людей». Через несколько лет Елена стала опорой и поддержкой Алексея, когда для него, всегда вдохновленного художника, свет, казалось, померк навсегда.
«Я за цветами хотел пойти…»
— После рождения дочки у жены началось ухудшение здоровья. Она стала хуже ходить, кардиостимулятор поставили. Два шага делает – одышка.
Но внутри тонкой, похожей на эльфийку Лены, похоже, прятался стальной стержень. Собранная, целеустремленная, она была в семье стратегом, а Алексей — тактиком. Лена постоянно генерировала идеи, надоумила мужа возглавить районное общество инвалидов, на себя, как профессиональный бухгалтер, взяла оформление, отчетность. Они закупали продукты и бытовую химию, отвозили огромные пакеты одиноким бабушкам и дедушкам.
Алексей читает молитвослов. На столе стоят иконы, портрет покойной жены Лены, семейный портрет втроем, фотографии Лизы в детстве
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Идей было много, но здоровье ухудшалось с каждым днем. Кардиостимулятор работал на пределе, передвигаться было все труднее. Во время кратких прогулок со множеством остановок Алексей все время держал жену под руку и почти слышал, как бешено колотится ее сердце.
— 8 марта 2019 года она умерла. Я за цветами хотел пойти, а тут… У нас в кардиостимуляторе батарейка закончилась. Надо было все быстро сделать, мы не успели. У нее отеки начались сильные. Врачи поставили на очередь, надо было еще квоты получать. Мы вечером пошли записались в поликлинику. А утром я захожу к ней в комнату, а она уже холодная. Во сне. Легкая смерть. Это для меня такой удар был. До сих пор не могу отойти.
Чувство плеча
Алексей боролся с отчаяньем как мог: молился, старался беречь себя, ведь он теперь один у дочки (восемнадцатилетняя Лиза только что поступила в медуниверситет имени Пирогова). Но чувствовал: этого недостаточно. И тут Елена Мещерякова, которая, кажется, чувствует своих «хрупких» подопечных на расстоянии, снова ему позвонила. Сама. Спустя 15 лет после их первой встречи. Выслушав его историю, предложила: «Леш, а приезжай к нам в лагерь?» Так Алексей впервые оказался в одном из реабилитационных лагерей фонда «Хрупкие люди», где диагноз — не приговор и не клетка, из которой нет выхода, а знак принадлежности к большой семье, где тебя понимают и принимают безоговорочно.
— Когда ты через это [болезнь] проходишь, ты к жизни по-другому относишься. Люди иногда не понимают, здоровый человек видит инвалида — ему становится его жалко. Мы сделали в лагере наклейки «Cебя пожалей», — Алексей показывает яркий желто-зеленый стикер у себя на костыле.
Жалеть себя было некогда — Алексей приехал в лагерь в качестве наставника, давал ребятам уроки живописи. Он помогал лагерю, а лагерь — ему. Вернулось ощущение собственной нужности, важности, общей цели, дружеского плеча. Плеча, которое ему всегда подставляла жена — его тонкая, нежная Лена.
Алексей и его дочь ЛизаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Фонд «Хрупкие люди» под руководством Елены Мещеряковой ежегодно организует реабилитационные лагеря для детей с несовершенным остеогенезом и их родителей. Здесь есть все, что им нужно и чего так не хватает в обычной жизни: они купаются в море (многие — впервые), снимают клипы, поют песни, заводят друзей и обсуждают то, что обычным сверстникам не объяснишь.
А еще получают квалифицированную медицинскую помощь: в лагерях работают врачи-реабилитологи. Родители ходят к психологу, проговаривают все самое острое и наболевшее, учатся более чутко взаимодействовать со своими «хрупкими» детьми.
Из-за несвоевременного и неправильного лечения Алексей оказался в инвалидном кресле. Чтобы избавиться от коляски, ему пришлось лечь под нож. Елена Мещерякова добилась включения несовершенного остеогенеза в перечень редких заболеваний, и теперь в российских клиниках проходит пробная реабилитация пациентов. Вот только попасть на нее могут единицы — квот мало, а курс в платной клинике стоит совсем недешево.
«Хрупкие люди» оплачивают лечение своих подопечных в крупнейших реабилитационных центрах страны. И ему нужна ваша помощь. Каждое пожертвование — это шанс. Шанс, что один «хрупкий» ребенок избежит того, что Алексей в своем рассказе называет «адом» и «жутью». Шанс, что кто-то из «хрустальных» людей сделает первые осознанные шаги на своих ногах. И в наших силах сделать так, чтобы «скоро» превратилось в «сегодня». Достаточно оформить пожертвование «Хрупким людям» — пусть небольшое, но регулярное. Спасибо.
