«Ай, больно»
«У меня нет пальцев руки с детства, — рассказывает Анастасия. — Из-за этого меня часто унижали другие дети. А когда мне поставили механический протез, я стала нравиться сама себе, мне захотелось его показывать. Когда нравишься себе, ощущаешь себя в большей безопасности. Хотя и киборгом я далеко не всем нравлюсь».
Анастасии 16 лет. Она прожила с протезом год практически не расставаясь, могла снять только дома и очень редко — на уроках в школе. Для нее он — «третья рука» и «подушка безопасности», поэтому, когда Анастасия отдала протез на перекраску во время школьных каникул, ее жизнь изменилась.
«Всю неделю, что я могла гулять, я просидела дома. Без протеза я испытывала жуткий дискомфорт. Пропала всякая уверенность в себе, желание куда-либо идти без него. Моим друзьям было все равно, с протезом я или без, но даже самая веселая компания меня бы не вытащила из дома».
Сейчас Анастасия уже месяц ходит с новым протезом и пока к нему привыкает. Он кажется ей более красивым, чем старый, хоть и менее удобным. Но оба протеза важны и любимы одинаково.
«Как-то, выйдя из подъезда без протеза, я сразу вернулась за ним, — рассказывает Анастасия. — Я настолько свыклась с протезом, что мне кажется, будто даже чувствовать им научилась. Я никогда не знала и не узнаю, как болят пальцы на левой руке, но когда я ударяюсь протезом, все время говорю: “Ай, больно” — и немного приседаю, как бывает, если ударяюсь целой рукой и ощущаю боль».
Утрата
Реабилитолог компании «Моторика» Алина Кузякина считает, что протез при длительном использовании начинает восприниматься организмом как собственная конечность: если человек долго носил протез, а потом вынужден был отказаться от него, это может быть болезненно.
«Пользователь протеза может переживать все стадии утраты. Сначала человек может отрицать, что, например, протез близок к поломке и его надо отдать в ремонт. Начинается внутренний торг, попытки справиться с проблемой самостоятельно. Когда с протезом все же приходится расстаться, у некоторых людей может сильно измениться жизнь: кто-то не выходит без протеза на улицу, отказывается от привычного общения, у некоторых доходит до депрессивных состояний», — рассказывает Кузякина.
По ее словам, дети могут особенно болезненно переживать замену протеза, когда вырастают из него, потому что сами придумывают дизайн, рисунки, иногда относятся к протезу как к любимой игрушке, создают свою историю для него: «Тогда родителям советуют держать старый протез дома, чтобы ребенок не терял его из виду, привыкая к новому».
«Броня»
«Каждую царапину я воспринимаю как свою собственную, и немного обидно осознавать, что эти не зарастут», — говорит о своем протезе Элина. Ей 19 лет, она работает в PR-агентстве. С рождения у нее нет левой кисти. Уже несколько месяцев она живет с черным механическим протезом. Раньше Элина носила только косметические протезы и стыдилась их. Новый механический протез стал для нее «психологической броней».
Элина рассказывает про случаи, когда люди случайно задевали ее протез и начинали испуганно извиняться, а она отшучивалась: «Теперь останется синяк». Но на самом деле девушка волнуется в таких ситуациях и сравнивает свой протез с новым долгожданным смартфоном: когда только покупаешь, относишься очень бережно, но постепенно расслабляешься и привыкаешь.
«Как к руке я к нему, наверное, не отношусь. Это что-то другое. Дома и на работе я могу его снять, но на улицу уже не могу выходить без него. Без протеза я испытываю чувство вины и стыда за то, что не являюсь такой, как все, — рассказывает Элина. — Внимания он приковывает больше, но это внимание к самому протезу, а не к проблеме. И это успокаивает. Один дедушка в метро даже перекрестился при виде него. С тех пор я зову себя киберсатаной».
Телесность
Социальный антрополог и создательница проекта «Жизнь вещей» Александра Ендальцева считает, что понятие о полноценности тела возникает из отношений, которые выстраиваются между человеческим телом, процессами внутри него, окружающим миром и другими людьми. Насколько они полноценны, настолько полноценным чувствует себя человек.
«Если мой друг с бионическим протезом просит пожать ему руку, это происходит не потому, что протез стал для него рукой, — объясняет Александра. — А потому, что он формирует понимание своего тела. Эта “рука” появляется не как объект из ниоткуда, а как отношение между человеком, его протезом, мной и социальным ритуалом пожатия руки».
Восприятие тела как процесса и части большой экосистемы называется в антропологических исследованиях «множественностью» — по терминологии нидерландской исследовательницы Аннмари Мол. Тело не существует как нечто готовое и, в случае потери конечностей, как поврежденное — оно находится в процессе создания себя постоянно, ведь мы дышим, в нас живут микробы и бактерии, растворяются вещества. Такой взгляд на телесность, уверена Александра, помогает создать комфортную материальную и психологическую среду для людей с ограниченными возможностями, где они перестают быть таковыми: отношения с замененными частями тела воспринимаются как любые другие отношения между людьми или предметами.
Уязвимость
Когда Айман училась в школе в Казахстане, она носила косметические протезы, маскирующие врожденное отсутствие правой кисти. Воспитывала Айман бабушка. Воспитывала строго и никогда не делала девочке поблажек из-за руки, не позволяла себя жалеть. Была установка: Айман как все дети.
Однажды в парке аттракционов на одной из каруселей протез Айман отлетел: куда именно, она не увидела. «Я жутко испугалась, что бабушка меня наругает. С моей тетей мы побежали искать протез и увидели, что он у какой-то девочки, — вспоминает Айман. — Она держала мою косметическую руку, а внутрь засунула банку колы».
Айман не любила косметические протезы, которые приходилось постоянно менять по мере роста тела и постоянно очищать от загрязнений. К тому же она никогда не чувствовала себя с ними хорошо: чтобы сделать вид, что все на месте, такой протез надо все время прятать за длинными рукавами.
Когда у Айман появился механический однохватный протез, девушка почувствовала себя совсем иначе: «Без него я неполноценна, даже если окружающие могут меня принять любой. Без него я уязвима. Однажды мне пришлось отправить протез в ремонт на неделю. И всю эту неделю я, как Бродский, сидела в комнате. Просто не могла без него никуда выйти. Я живу в доме с несколькими соседками, и они мне постоянно говорят, что я не должна его все время носить, что их не смущает моя культя, но я сама не могу без протеза».
Айман 23, она работает моделью и организовывает фотосессии в Стамбуле. Перед тем как ей вернули протез из ремонта, ей все-таки пришлось выйти на работу без него. В офисе всем было известно, что у Айман нет биологической кисти, а протез в ремонте, и никого это не смущало — кроме нее самой: «Тогда я сделала себе на руку некое подобие гипса и прятала это в карман. Это был негативный опыт и стресс, я очень переживала».
Протезист Антон Круглов из компании Scoliologic считает, что ситуация, когда человек с врожденной недоразвитостью конечности не пользовался протезом, установил его впервые, а через некоторое время отправил в ремонт, вряд ли будет травматичной. Вместе с тем многое связано с тем, насколько человек зависит от протеза физически. Людям без протеза ноги передвигаться сложнее, чем тем, кто лишается протеза руки.
«Есть те, кто действительно не может без своего протеза. Например, люди с парным усечением конечностей, которые долго учатся обращаться с протезами, многое делают с их помощью. Эти сложности несопоставимы с простым нежеланием показываться людям без протеза. В конце концов, протез сам по себе не восстанавливает самодостаточность и целостность человека».
Интимность
Татьяна Демьянова работает IT-инженером в Москве. Тридцать лет назад, двухлетним ребенком, она лишилась руки по ошибке врачей. С пятого класса носила косметические протезы, которые всегда скрывала под длинным рукавом.
«Я скрывала, что у меня протез, но как его можно было не заметить? — рассказывает Татьяна. — В детском саду говорят: дети, встаньте в круг, возьмитесь за руки — это был серьезный стресс. Когда мне сделали механический протез, я стала ходить с короткими рукавами».
Татьяне не сразу стало комфортно с новым протезом, свыкаться пришлось около года. Но даже в первый раз она смогла надеть его только в Нью-Йорке: «Там для всех это обычное дело. После этого опыта я смогла начать носить его дома, в Москве. Зато когда я приехала с ним в Тбилиси, была какая-то жесть: на меня постоянно смотрели мужчины так, будто мне надо помирать и плакать».
Когда Татьяна отдала свой механический протез в ремонт, ей пришлось на две недели вернуться к старому, косметическому. Скрывать его Татьяна не стала, но чувствовала себя гораздо хуже. Как раз тогда она хотела выступить на открытом микрофоне TED.
«Я справилась, — говорит Татьяна. — Но это было сравнимо с тем, когда вы хотите прийти в красивом платье, как и остальные, а приходите в мятой футболке с пятном. Та же история была с бионическим однохватом (протез, работающий за счет электрических импульсов, считываемых прибором при напряжении мышц тела. — Прим. ТД). Функционально он очень крутой, открывается и закрывается, когда нужно, но у меня был большой стресс, когда я пошла с ним на встречу. Это тяжелый инородный предмет, кожа под ним потеет. Ощущение, что это лопата, а не рука».
Для Татьяны ее протез — зона интимности: «Есть вещи, которые не нужно показывать людям. Например, когда я подхожу к зеркалу, я восхищаюсь своим телом. Но публике смотреть на мое голое тело необязательно».
(Не)зависимость
Ильнуру Ханнанову из Татарстана 36 лет. В 2015 году он попал в ДТП, полученные травмы привели к ампутации ноги. И если до аварии Ильнур постоянно занимался спортом, любил сноуборд и горные лыжи, то после нее о некоторых увлечениях пришлось забыть: например, бегать мужчина до сих пор может только со специальным протезом. За это время у Ильнура было четыре протеза и четыре разных переживания, связанных с ними.
«Первый мой протез был лечебно-тренировочный, механический. С ним все было сложно: на каждом шагу спотыкаешься, любой поворот с трудом дается. И его я сломал, когда подрался. Повредил коленный модуль из-за того, что во время драки просто не до протеза было».
Второй протез был гидравлический, вспоминает Ильнур. На нем почти можно бегать, но на то, чтобы его освоить, нужно было много сил. Тем не менее на нем получалось ходить, подниматься, кататься на велосипеде: «Но я сломал его, когда крыл крышу дома: поднимал тяжести — и конструкция не выдержала».
Третий — электронный протез — был почти как нога, но и на ней надо было учиться ходить: «К такому протезу можно очень сильно привязаться, и когда переходишь с него снова на модульный протез, то очень сильно ощущаешь разницу. Но электронный протез повредился, когда я чистил снег: повредил поворотник — и все. Затем у меня появился другой протез — с которым я мог кататься на сноуборде, и это было ощущение, не сравнимое ни с чем: когда ты без ноги управляешь доской, летишь на большой скорости — и протез тебя совсем не тяготит».
Но с тем, что утрата протеза в чем-то повторяет утрату конечности, Ильнур не согласен. Говорит, что когда теряешь ногу, поначалу ощущаешь, что ты никто. А когда теряешь протез, сразу думаешь его заменить или отремонтировать.
«Протез — это твоя вторая жена, за которой надо ухаживать, лелеять ее, — говорит Ильнур. — Без него ты уже никуда. С ним ты бок о бок. С годами ты понимаешь, что твое тело едино с протезом. Мозг потихоньку принимает протез как свой, в то время как человек осваивает все свои возможности вместе с ним».