По телефону Ролия просит меня прийти к ним поздним вечером. Я думаю, что ослышалась: в такое время гости уже расходятся по домам. Но Ролия убеждает, что они с дочерью ночные птицы — все самое важное в их жизни происходит, когда солнце падает за горизонт.
В начале десятого стою под домом Абдрашитовых: играют в фонарном свете снежинки, затихают за бетонной стеной голоса телевизоров, медленно уходят в сон окна квартир. В одном из них замечаю Ролию. Она машет, потом выбегает встречать — и я удивляюсь тому, какая она красивая. И Элина красивая, похожая на героиню японского аниме. Обе модные. Элина в немыслимом асимметричном сарафане, Ролия в клетчатой рубашке с лампасами и «генеральских» брюках.
«В последние годы от ночной жизни и стресса я поправилась, приходится расставлять вещи. Я придумала вшить лампасы, а потом узнала, что это модно, — зарделась Ролия. — У Элишки свой вкус: она заказывает в Китае костюмы героев аниме для фотосессий. Мы наряжаемся для настроения. Я же вас предупреждала, что мы ненормальные?»
Эля Смайлик и заклинание
«Ненормальными» Абдрашитовы стали несколько лет назад. Точную дату Ролия не помнит. Может, это произошло, когда из семьи ушел папа Элины? Ролия говорит, что он устал бороться за дочь, сломался, не выдержал. А может, еще раньше, когда Элишка начала хватать ртом воздух? Ролия тогда поняла, что вместе с дочерью задыхается сама и если не раскрыть ребенку легкие, не вдохнуть в них жизнь, то больше ничего уже не будет.
Эля
Фото: Александр Левин для ТД
Ролия стала спать в ногах дочери — сворачивается калачиком и проваливается в темное и вязкое, потом слышит оттуда, со дна: «Мама, поправь руку», «Мама, переверни, затекло», «Мама, нос чешется невыносимо».
Ролия выныривает из небытия, поправляет Элине руки, ноги, проверяет, все ли в порядке с дыхательной трубкой, потом опять ложится у фарфоровых ног дочери, которую многие давно уже называют Эля Смайлик.
Смайлик, потому что у Элины СМА. Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны. Те самые, что заставляют мышцы сокращаться: ходить, глотать, дышать. СМА бывает трех типов. У Элины второй тип — это когда ребенок рождается здоровым, а к полугоду вдруг становится понятно, что с малышом что-то не так: он внезапно разучивается держать голову, не может перевернуться и ползать. Затем навсегда засыпают ноги и руки, деформируются кости, позвоночник старается свернуть и без того маленькое тело в раковину: ребенок не может жевать и глотать, утомляются легкие. Не устает только мозг — интеллектуальные способности у этих детей зачастую выше, чем у сверстников. И это тоже пытка. Ребенок рано понимает, что он не такой, как все, и начинает спрашивать, в чем он так провинился перед этим миром? И можно ли прочитать какое-то заклинание, чтобы остановить смерть?
Большую часть времени Эля проводит за компьютером — переписывается с друзьями в социальных сетях и пишет книгу
Фото: Александр Левин для ТД
Элина тоже задавала эти вопросы, но потом прошло. Ей уже 19. По шкале СМА она долгожитель.
Ролия. О любви
«С чего это началось? С любви. Я очень любила мужа, и он меня. Долгое время мы были счастливы, я даже боялась сглазить. Он у меня… — Ролия произносит это по привычке, потом осекается, — военным был. Мы кочевали по гарнизонам. Я, как настоящая жена офицера, все тяготы армейской жизни переносила стойко. Родилась старшая дочка, абсолютно здоровый ребенок. Все было хорошо. Но в 1999 году мужа отправили в Чечню, он был командиром части. Через пару недель после его отъезда я узнаю, что беременна. Время было ужасное: сотовых телефонов не было, связываться с Чечней могла только я, поэтому к нам в дом постоянно шли жены офицеров. Все переживали, и я на нервах, к тому же меня бесконечно рвало. Теперь мне кажется, что эти нервы, радиация, которую получил муж на службе (до Чечни он охранял ядерные боеголовки), — все это сказалось на дочери. Ведь шансы на рождение ребенка со СМА обычно невелики, даже если у обоих родителей есть “поломанный” ген, это 25 процентов из 100. У меня и у Рамиля такой ген есть — это мы узнали уже после рождения Элишки. Генетики нас еще спрашивали: “Вы не родственники?” А мы даже из разных концов страны. Судьба…»
Одна из комнат напоминает пункт управления космическими полетами: здесь много приборов и трубок. И ИВЛ, с которым Эля дышит ночью, и аспиратор, с его помощью мама каждые полчаса-час прочищает дыхательные пути Эли
Фото: Александр Левин для ТД
Когда выяснилось про генетику, СМА и что Элина, скорее всего, не доживет и до четырех лет, Абдрашитовы плакали. По дороге домой чудом не попали в аварию. Ролия тогда очнулась и поняла, что врачи могут ошибаться. Ее девочка будет жить.
Восемнадцать лет прошло с той минуты.
Эти годы буквально выцарапаны у вселенной руками Ролии. Жизнь матери превратилась в вечный поиск: лучшие больницы, лучшие врачи, кредиты, помощь бывших однополчан и сослуживцев — и опять все заново. Когда Абдрашитовы добрались до Германии и в очередной раз обследовали все, что можно, старый седой врач взял ее за руку и тихо произнес: «Райа, у тебя впереди сложный путь. Наступит день, когда тебе надо будет подключить дочку к аппарату искусственного дыхания. А еще позже самой выбрать, сколько она будет жить. Это трудно. Но никто, кроме тебя, этого не сделает…»
Мать слушала слова переводчика, смотрела в спокойные глаза доктора и понимала, что заранее подготовиться к этому она не сможет никогда.
Море, врачебная ошибка и котлеты с мороженым
— И как вы после этого жили?
— Так и жили. Ездили всей семьей летом в Сочи. Я устраивалась на берегу, усаживала Элишку себе на ноги, и мы долго-долго так сидели. Рассматривали медуз, играли с камешками. Со стороны мы выглядели «нормальными» — я даже придумывала себе, что Элишка такая, как все. И была счастлива. Когда ей было семь лет, мы узнали, что можно попробовать ввести ей стволовые клетки. Сделали три процедуры. На какое-то время это помогло. Элишка могла даже килограмм помидоров порезать! И держалось это состояние до 12 лет. Потом заболела бронхитом, к нам пришла врач и назначила «Синекод», который и обычному-то ребенку при бронхите нельзя давать, а у нас мокрота выводится очень тяжело, ее приходится откачивать специальным прибором. Из-за «Синекода» произошло непоправимое: мокрота забила легкие, дочь не могла дышать. Чудом дожили до скорой. Муж был в командировке, старшая дочь в отъезде — у меня на руках умирал ребенок, и я была совершенно одна.
Эля с сестрой. Один-два раза в год Эля отправляется на рок-концерт. В прошлом году ее день рождения совпал с выступлением в Казани группы vlny
Фото: Александр Левин для ТД
В реанимации Ролия с дочерью провела месяц. Питалась сушками и чаем. Спала на стуле. Плакала, когда мимо их двери скользили колеса каталок, которые увозили в морг чужих детей. Ролия хватала дочь за тонкое запястье и молилась.
А потом Элина попросила котлеты и мороженое.
«Умру так умру, но этот шанс я должна использовать»
— Поскольку моя дочь считается паллиативной больной, врачи пошли нам навстречу и после операции отпустили домой с аппаратом ИВЛ. Мы первые в Татарстане прошли этот путь, но дома вдруг оказалось, что Элина может дышать сама, а аппарат мы подключаем только ночью или когда она приболеет. После реанимации у нас стоит дыхательная трубка, я ее прочищаю, меняю, все делаю сама. С этой трубкой Элина перенесла операцию на позвоночнике — он искривился на 160 градусов, были сдавлены внутренние органы, девочке очень трудно было в таком положении жить. Мы съездили в Москву, там хирург сказал, что риск очень большой: один шанс из ста, что ребенок с трахеостомой в горле и с весом 30 килограммов сможет перенести операцию. Выбор мы оставили за Элиной, ей было тогда 16 лет.
— Мама, можно я дальше сама? — весь наш разговор Эля сидит рядом и по крохотному кусочку ест из маминых рук шоколадную конфету. Ее же руки, с аккуратным маникюром и черными полосками туторов, лежат на столе, тонкие и красивые, как у японской куклы.
На концерте vlny
Фото: Александр Левин для ТД
— Я думала всю ночь, а к утру написала доктору эсэмэс: «Умру так умру, но этот шанс я должна использовать». Операция шла семь часов, у меня теперь 28 болтов в спине. Год после нее было очень больно, теперь уже легче. Но если бы мы этого не сделали, моя голова сегодня уже лежала бы на коленях.
Каждое слово дается Элине непросто, поэтому она старается говорить четко и коротко. Так же сдержанно рассказывает, как пережила яркий, наполненный чувствами роман. Вернее, два.
— Парни в нее влюбляются за пять минут! — Ролия не может сдержаться. — Только она начинает с ними разговаривать — все! Первый парнишка был из Мурманска, полгода он уговаривал маму прилететь в Казань. И мама знала, какой диагноз у Элины, но они прибыли, мы даже по набережной на инвалидной коляске гуляли. Потом еще год поддерживали отношения, но первая любовь не может быть долгой — парень написал, что обманывать не хочет, будет гулять с другими девушками. Я расстроилась: ну и гулял бы себе тихо, зачем расстраивать? И вдруг вижу: моей дочке уже другой парень пишет, а потом едет к ней в гости — теперь музыкант из Питера. Там просто дружба — приехал поддержать. Думаю: да, Элишка точно не пропадет. Еще и замуж выйдет.
Элина смеется и поводит головой, просит включить аппарат для отсасывания мокроты из трахеи. Процедура занимает пять минут, после этого Эля рассказывает, что очень много думала о жизни, о том, что с ней произошло, и, чтобы найти ответы, начала изучать психологию. Неожиданно знания в этой области, принятие чужих проблем без осуждения и насмешек стали привлекать к девушке и других страждущих — собрался своеобразный ночной психологический кружок, в котором Элина оказывает виртуальным друзьям реальную психологическую помощь.
Эля очень хотела селфи с музыкантами
Фото: Александр Левин для ТД
— Многие утрируют свою жизненную ситуацию, — говорит она. — Подросткам просто не хватает внимания. А я стараюсь показать им другой взгляд на вещи. О своей болезни, о том, что пишу одним пальцем, а телефон у меня привязан к ноге, говорю, только если спрашивают. Потому что для каждого человека важна его проблема, это обесценивать нельзя. Но когда все-таки рассказываю свою историю, люди теряют дар речи. Потом признаются, что, оказывается, в их случае можно неплохо жить.
Не такая сильная, но не такая уставшая
В случае Элины тоже можно жить. Правда, не думая о завтрашнем дне. Но Элина так не умеет — она постоянно думает о будущем и мечтает. Часть ее желаний помогает исполнить фонд «Вера». После развода с мужем оплачивать расходные материалы, спецпитание и многое другое Ролии стало сложно. И она обратилась за помощью. Через некоторое время из фонда прислали аппарат ИВЛ, инвалидную коляску и много чего еще. В 2018 году, когда Эля с мамой приезжали в Москву, фонд «Вера» отправил их в московский ботанический сад — там цвела сакура. Цветы сакуры напоминают японцам о быстротечности жизни и учат ценить моменты счастья.
Элина ценит эти моменты — какие-то становятся кусочками ее книги, которую она пишет по ночам. Когда из детской доносится робкий перестук электронных клавиш, Ролия старается жить тише. Подолгу стоит у окна, играет по сети в интеллектуальные игры или дремлет. Если слышит, что звуки пропадают, бежит к дочери.
Эля с сестрой на концерте
Фото: Александр Левин для ТД
«Я знаю, что некоторые родители не подключают детей к аппарату ИВЛ и все заканчивается. Это или очень сильные люди, или очень уставшие. Я не такая сильная. И не настолько уставшая, хотя живу на антидепрессантах и сплю на ходу. Переживаю, что организм не выдержит — загремлю в больницу, такое уже было однажды. Но Элишка любит жизнь, и я люблю нашу жизнь, какой бы сложной она ни была. И не могу себе представить, что однажды ночью в квартире не будет слышно ни звука…»
Для того чтобы смертельная тишина не наступала как можно дольше, чтобы Элина дописала свой роман, а запутавшиеся в жизни подростки благодарили ее за то, что вовремя отвела от края, нужна и наша поддержка. Она приедет к Абдрашитовым в посылке с надписью: «Фонд “Вера”», прилетит по электронной почте в виде путевки в санаторий или даже в качестве приглашения на фестиваль японского аниме. Ведь пока у Элины не ослабели пальцы, она рисовала потрясающие аниме, и со временем они станут иллюстрациями для детской книжки с Элиниными рассказами про дружбу, любовь и жизнь. Про смерть в той книжке не будет ни слова. Потому что Элина думает, что смерти нет. И ей невозможно не поверить.
Нажмите кнопку для этой девочки.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны
