Мама Ольга гуляет с дочерью Юлей в парке недалеко от дома
В квартире Коршуновых все идет своим чередом. Играет в игрушки первоклассник Ромка, пришедший с работы Алексей носит на руках пятимесячную дочку, Ольга готовит ужин. Скоро семья соберется за общим столом, обсуждая, как у кого прошел день. Обычная жизнь, как у всех, вот только один из членов семьи не такой, как мы с вами. Дочь Юля — хрупкая, непрочная, ломкая. Особенная.
Доигрались
Коршуновы познакомились на игре «Ночной дозор» — десять лет назад она была популярна по всей стране. Ольга и Алексей были в одной команде: в поисках тайных кодов лазили по подвалам, чердакам, крышам, недостроям. «Играли, потом раз — и это… доигрались», — смеется Алексей. Игроки сильного состава, они и вдвоем смогли сбиться в крепкую команду, которую не разрушило сложное испытание.
Юля проснулась, Ольга держит ее на руках
Фото: Андрей Любимов для ТД
Первенец Рома родился совершенно здоровым, Юля должна была появиться на свет 1 сентября, в год, когда Рома пошел в первый класс. «Кто меня в школу поведет? Как ты могла, мама?» — с небольшой обидой спрашивал он маму. Но девочка родилась 21 августа, Рома гордо, как и полагается первоклассникам, зашагал в школу с родителями. Ничто не могло омрачить этот праздник, хотя повод был. Повод весомый и хрупкий одновременно: Коршуновы уже знали, что у Юли несовершенный остеогенез.
«Таких детей всего шесть видел»
Во время беременности Ольга проходила много УЗИ-обследований и консультаций экспертов. Врачи говорили про хондродисплазию и укорочение конечностей у плода, но разрешили естественные роды.
Ольга гуляет с Юлей в парке недалеко от дома
Фото: Андрей Любимов для ТД
Так Юля получила два своих первых перелома: во время прохождения родовых путей она сломала руку и ногу. Педиатр в роддоме заподозрил неладное, и крошечную девочку весом 2350 граммов отнесли на рентген. Тогда же Коршуновы впервые услышали Юлин диагноз. Несовершенный остеогенез — редкая генетическая болезнь, при которой у человека очень хрупкие кости: не хватает коллагена либо его свойства не соответствуют норме. Кости из-за этого могут ломаться от простых действий. Надеваешь на ребенка памперс — ломается ножка. Натягиваешь комбинезон — ломается рука. В редких случаях спонтанные переломы могут случаться даже под тяжестью одеяла. В мире эта болезнь встречается у шести-семи человек из ста тысяч.
Заведующий реанимацией крупного московского роддома признался: «Я таких детей всего шесть на своей памяти видел».
«Не знаю, как помочь»
Юлю перевели в реанимацию, где держали на обезболивающих. Тем временем акушерка рассказала Ольге про благотворительный фонд «Хрупкие люди». Коршунова обратилась туда сразу же — и это обращение до сих пор вспоминают как самое быстрое в истории фонда.
— «Извините, пожалуйста, что так поздно. Я четыре часа назад родила ребенка с таким диагнозом и не знаю, как ему помочь». Мы все были в лагере, готовились к вечерней вожатской планерке. И тут это сообщение, — вспоминает куратор фонда Александра Казарина. — Наш директор Елена Мещерякова связалась с мамой и поговорила с ней. Лена умеет так поговорить с родителями, что они утешаются и находят силы двигаться дальше, не бросать ребенка.
Ольга обнимает дочьФото: Андрей Любимов для ТД
К сожалению, даже в Москве педиатры не всегда и не все знают о несовершенном остеогенезе. И начинают давать хрупким новорожденным кальций, например. А это бесполезно, потому что причина совсем не в его недостатке.
— Не было никакой информации, что это за диагноз, как будет развиваться ребенок. Лежишь и не понимаешь, какая судьба у твоего малыша. Кто-то сильно напугал: может сердце остановиться. Другой педиатр обнадежил: и в школу такие дети ходят, и в институт поступают, — вспоминает Ольга. — Больше всего успокоения принес как раз разговор с фондом. Его ведь открыла мама такой же хрупкой девочки. Она сама прошла этот путь, подробно рассказала мне про то лечение, что есть в нашей стране. Нам дали путеводную нить.
«А чего убиваться?»
Перед всеми медицинскими процедурами Ольга звонила в фонд и спрашивала, нужны ли они.
— Педиатры рекомендовали перевести ее на смеси, я этого не хотела, верю в пользу грудного вскармливания. В фонде мне рассказали, что у наших детей своя динамика по весу, а закармливание может привести к переломам, поэтому лучше им быть «на груди». Еще педиатры говорили не брать Юлю на руки. Как можно только что родившегося младенца не брать на руки? «Ну вы одевайте ее, но руки не сломайте своему ребенку», — такие слова вводят в дикий стресс. Но в фонде подсказали выход: нужно купить одежду на 2-3 размера побольше.
Переломы у Юли срослись за 10 дней, в таком возрасте кости срастаются быстро, даже фиксаций не нужно. К тому же младенцы рефлекторно сами берегут сломанные ручки и ножки, почти не шевелят ими.
Ольга гуляет с дочерью недалеко от дома
Фото: Андрей Любимов для ТД
Сейчас семья живет обычной жизнью. «А чего убиваться? Смысл какой?» — спокойно рассуждает папа.
Но одевают Юлю очень осторожно, на руки не берет никто, кроме мамы и папы, даже Ромка еще не держал сестренку. Юля вряд ли пойдет в садик — все же формат детского сада предполагает беготню, толкотню, а кости надо беречь. Но школа у нее будет вполне обычная.
— Ну и Юля будет поменьше ростом, чем остальные. Метр пятьдесят где-то, — неуверенно говорят родители.
— Метр пятьдесят — это вовсе не плохо для женщины, посмотрите на меня, — возражаю им я, и все облегченно смеются.
Непрерывный дозор
Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить. Например, лекарства позволяют минимизировать хрупкость костей. Для понимания: без лекарств хрупкие дети «ломаются» пять раз в год, с лекарством — один раз в год-два. «Хрупкие люди» добились для Юли Коршуновой получения по квоте лекарственного препарата с памидроновой кислотой. Сначала больница в лекарстве отказала, сотрудники фонда взяли письменный отказ, пошли с ним в Министерство здравоохранения — и квоту утвердили.
Общественную организацию «Хрупкие дети» зарегистрировали в 2008 году, через шесть лет был создан фонд «Хрупкие люди» .
Ольга спит
Фото: Андрей Любимов для ТД
Мамы и папы детей с несовершенным остеогенезом не только знают о болезни практически все, но и умеют правильно поддержать друг друга. «Хрупкие люди» — это тоже команда. И у нее свой дозор — только не ночной, а практически непрерывный. Полученный статус фонда позволяет привлекать деньги на работу директора, бухгалтера, кураторов, благодаря чему хрупкие люди перестают быть невидимками в системе здравоохранения. Становятся доступными лечение, реабилитация. Кроме того, фонд собирает средства на телескопические штифты (особенность этих имплантов в том, что они выравнивают деформированные трубчатые кости, снижают количество переломов. Штифты растут вместе с костями, их не нужно менять каждые два-три года) или на лечение, которое уменьшает частоту переломов (курс стоит около 180 тысяч рублей, а до трех лет их нужно проводить каждые два месяца, затем можно реже).
— Переломы не помешают Юле быть счастливой, — уверенно говорит Ольга. — В данный момент я просыпаюсь и думаю: у нас все хорошо, нет ни одного перелома, Юля набирает вес, есть крыша над головой, у старшего ребенка все отлично, у папы есть работа. Благодаря фонду мы получили квоту. Мы ценим то, что есть. Этого достаточно для счастья.
Так это и работает — все должны получать помощь. Не только практическую, но и моральную — благодаря постоянной связи с кураторами, встречам с другими родителями. Каждый день «Хрупкие люди» поддерживают семьи, в которых родились дети с несовершенным остеогенезом. Пожалуйста, поддержите работу фонда: каждое пожертвование — это шанс, что такой важный непрерывный дозор будет продолжаться.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны
