В сиротских учреждениях детям часто приписывают диагнозы, которых у них нет. Это влияет на всю дальнейшую жизнь ребенка и лишает его перспектив. Так случилось с ростовским сиротой Сашей: его детство прошло в интернате для детей с умственной отсталостью и в психиатрической больнице. Диагнозы сняли, только когда за год до совершеннолетия Саша по счастливой случайности попал в семью.
Потерянный диагноз
Саша родился в Ростовской области, рос в неблагополучной, пьющей семье — ему было семь лет, когда маму лишили родительских прав. Социально-реабилитационный центр, в который органы опеки передали Сашу на время судебного процесса, оказался сравнительно неплохим. Там с ребенком занимались, пытались его развивать, хотя специалистов, умеющих работать с такими детьми, как Саша, в центре не было. У мальчика была диагностирована двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Говоря простым языком, Саша глухой.
Жить в социально-реабилитационном центре или приюте ребенок не может, это место временного, краткосрочного размещения. Из приюта ребенка или возвращают в семью, или передают в приемную семью, или переводят в детский дом. Куда именно переведут ребенка, определяет психолого-медико-педагогическая комиссия.
Уровень развития и наличие особых потребностей у Саши определяли в бюро № 8 филиала медико-санитарной экспертизы (МСЭ) по Ростовской области. Протокол МСЭ очень важен — на его основе создается индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Именно по этой программе ребенок будет получать образовательные, медицинские, социальные услуги. По сути, процедура освидетельствования в бюро МСЭ может дать ребенку шанс на жизнь, а может лишить его этого шанса навсегда.
Саше не повезло. Специалисты в бюро МСЭ не поняли его речь — он тогда говорил очень мало и непонятно. Ему поставили диагнозы «алалия», «задержка психического развития на фоне расстройства рецептивной речи». Прежний диагноз, свидетельствующий о Сашиной тугоухости, исчез. То ли специалисты МСЭ поленились полистать медицинскую карту мальчика, то ли не сочли его диагноз существенным. В любом случае в отношении ребенка была совершена ужасная ошибка.
Считалось, что с диагнозом «алалия» ребенок необучаем, — Сашу отправили учиться в школу пятого вида Зернограда. В таких школах учатся дети с тяжелыми нарушениями речи при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Три года Саша просидел в нулевом классе этой школы, его не учили читать и писать.
От тугоухости к «агрессии» и «несдержанности»
Каждый год комиссия утяжеляла диагнозы Саши. В 2010 году, спустя три года Саши в школе, мальчику поставили диагноз «умственная отсталость умеренная смешанного генеза; недоразвитие речи по алалическому типу с сенсорным компонентом; умеренно выраженные эмоционально-волевые нарушения». В том же протоколе в графе «Психическое состояние» записано: «Ориентировку проверить не удается из-за отсутствия понимания речи». В графе «Слух» в этот период уже стоит: «Острый ринит, хронический тубоотит (двусторонний), аденоиды второй степени». Про тугоухость ни слова.
Когда Саше было десять, он в компании других мальчишек украл продукты из магазина. Их поймали, и мальчишки свалили все на Сашу: он ведь не мог ничего рассказать. Примерно в то же время у Саши случился еще один конфликт в школе-интернате. Санитарка ударила Сашу шваброй, мальчик толкнул ее в ответ. Женщина упала и сломала палец, а потом вызвала охранника — и тот побил Сашу. На следующий день мальчика увезли в психиатрическую больницу. В его личном деле появились такие термины, как «агрессия», «несдержанность», «применение силы в отношении детей и взрослых». В психбольнице Саша провел несколько месяцев. По его словам, это было самым страшным временем в его жизни.
Из больницы Сашу снова отвезли на психолого-медико-педагогическую комиссию. Его направили в Азовский детский дом-интернат (ДДИ) для детей с умственной отсталостью. Для любого ребенка это — завершение жизненного пути, даже если он только начался. Как говорит руководитель благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская, ДДИ в России создавались как «склады никому не нужных детей». Ведь из ДДИ дорога чаще всего одна — в психоневрологический интернат (ПНИ). А оттуда — только на кладбище.
В ДДИ каждый год должны были проводить диспансеризацию. О качестве такой диспансеризации можно судить хотя бы по тому, что за семь лет ни один врач не заподозрил у глухого мальчика нарушение слуха.
В 2017 году в СМИ стало появляться все больше публикаций об ужасающем положении детей в ДДИ. Минздрав спустил в регионы приказ провести внеочередную диспансеризацию в этих учреждениях. Саша попал на прием к лору. «Ого, да он же у нас глухой», — сказал врач. Саше было уже семнадцать.
К этому времени Азовский ДДИ заключил договор с московским благотворительным фондом «Дорога жизни». На средства президентского гранта фонд помогал вывозить детей из региональных сиротских учреждений в столичные клиники — на обследования и операции.
— Наши сотрудники выезжали в Азов, — вспоминает Сабина Исмаилова-Гаврикова, работавшая тогда в фонде «Дорога жизни». — Увидели Сашу. Он исполнял обязанности санитара, помогал кормить детей, следил за порядком. При этом у него был полный рот гнилых зубов с огромными дырами. Я не знаю, как он жил с такими зубами, ведь они же болели…
В новую жизнь
Фонд «Дорога жизни» договорился с интернатом отвезти в Москву Сашу и еще одну девочку из ДДИ в сопровождении воспитательницы Алены Андреевны. Саше нужно было подтвердить диагноз, поставленный лором при диспансеризации. А заодно вылечить зубы.
В аэропорту детей и воспитательницу встретила Сабина. Гостей должны были отвезти в подмосковный Жуковский — дружеский фонд «Русская береза» готов был разместить их там в своем доме милосердия на время лечения и всех обследований. Но получилось иначе.
— У меня тогда была такая ситуация: двое маленьких детей дома, новая няня, живем мы на даче в 18 километрах от Москвы, и ехать в Жуковский мне совсем не хотелось, — вспоминает Сабина Исмаилова. — Я предложила воспитателю и ребятам пожить у нас за городом — в гостевом доме, который мы строили для родителей. Честно говоря, тогда я просто делала то, что мне было удобно.
Так для Саши началась новая жизнь — в Подмосковье, в большом доме площадью 140 квадратных метров. Тогда мальчик мог сказать лишь 10—15 слов, использовал он только инфинитивы: «спать», «мыться», «ходить».
На обследованиях диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени» подтвердился. Тогда Сашу привели на прием к известному ученому, президенту Центра по обучению и социокультурной реабилитации глухих и слабослышащих детей Эмилии Леонгард. Осмотрев Сашу, она объяснила, что нарушение речи — лишь один из симптомов основного диагноза, и если получится скорректировать тугоухость, то и речь будет развиваться. Леонгард не советовала увлекаться жестовым языком — изучить его нужно, но дома Саша должен общаться при помощи обычной речи. «Дома» для Сабины уже значило, что у нее в семье.
Я спрашиваю Сабину, не боялась ли она оставлять взрослого парня с такой сложной судьбой в своем доме с двумя маленькими детьми.
— Я сама не знаю, как вдруг ко мне пришло это понимание, что нельзя отпускать его назад, в интернат, — говорит Сабина. — Наверное, посещение Эмилии Ивановны Леонгард заставило меня впервые серьезно задуматься о его судьбе. Понимаете, любой сотрудник бюро МСЭ, имеющий диплом, первым делом должен был проверить Сашин слух. Но никто этого не сделал! И каждая следующая комиссия ситуацию только ухудшала. Если вы не диагностируете правильно неслышащего ребенка и даже не читаете те документы, что у него есть в деле, — это халатность. И это происходит, потому что в подобных учреждениях дети ничьи.
Приемные родители, интернат, квартира
В 2017-м фонд «Дорога жизни» стал искать для Саши приемную семью, которая согласилась бы помочь ему социализироваться без пособий: ведь государство перестает выплачивать пособия приемным семьям после того, как их воспитанникам исполняется восемнадцать лет. Нашлась женщина по имени Елена — она жила в Анапе в большом доме и воспитывала «много» приемных детей. Сколько точно, Сабина не помнит, но говорит, что это был «маленький интернат».
— Елена приехала к нам домой, общалась с Сашей, я тоже с ней разговаривала, мы все присматривались друг к другу. И в какой-то момент я поняла, что Саша даст ей больше, чем она ему.
Сабина старается высказываться аккуратно, но я уточняю, что она имеет в виду.
— Саша очень хороший работник, он рукастый, может прибить, починить все что угодно. Он прекрасно смотрит за детьми. Мне показалось, что она не знает, что именно нужно Саше. А Саше нужны азбука, занятия с сурдологом, слуховые аппараты. Я знала, что наша семья сможет ему все это дать.
Елене отказали в опеке, а Сашина судьба на очередной судьбоносной развилке повернула в нужную сторону.
За несколько недель ему удалили или вылечили все больные зубы. Московские стоматологи, которые видели такой запущенный случай впервые, спрашивали Сабину шепотом: «Откуда этот мальчик?» Каждый выход в свет добавлял Сабине уверенности, что она все делает правильно.
Саша стал рисовать Сабину и ее семью и однажды назвал ее мамой. Гавриковы окончательно решили оставить парня у себя, хотя воспитательница, сопровождавшая Сашу в Москву, отговаривала Сабину.
— Алена Андреевна прекрасный человек, — говорит Сабина. — Я ее очень уважаю: ведь это она привезла Сашу в Москву, она с ним общалась много времени. Но даже она спросила меня: «Зачем тебе это? Это будет очень сложно». Алена Андреевна работает двадцать лет за 16,8 тысячи рублей в месяц. Она знает всех детей, про любого без бумажки расскажет. Но даже она и ее коллеги считают, что Саша и такие дети, как он, — не такие, как мы.
Потом был долгий разговор по телефону с директором интерната. Директор тоже задавала классические вопросы: «Зачем вам это? Вы все его документы прочитали? Вы видели его диагнозы?» Но когда она поняла, что Сабина настроена серьезно, то стала помогать новой Сашиной семье: несколько раз отправляла к ним сотрудника, который возил документы, и провела переговоры с местными чиновниками, так что Саше не пришлось возвращаться в Азов ради бумажных процедур.
Еще одним препятствием стала воспитательница Азовского ДДИ, которая иногда забирала Сашу в гости на выходные.
— Она обвинила меня в корысти, — вспоминает Сабина. — Звонила и говорила мне: «Зачем вы его берете? Вылечите ему зубы и верните его назад». Я ее спрашиваю: «А вы его готовы взять в семью?» Она отвечает: «Выбейте ему квартиру — я его возьму». При чем тут квартира, спрашиваю я, он же пойдет в интернат! И она мне говорит: «Ну и что, поживет в ПНИ, потом выбьем квартиру». А потом выяснилось, что она уже подавала документы на получение Сашей квартиры, но ему отказали — из-за ИПР, в котором написали, что жить сам он не может.
Воспитательница понимала, что у ребенка была тугоухость. На выходные она выдавала ему слуховой аппарат своей бабушки, потому что так с ним легче было общаться. Но на остальные пять дней в неделю она этот аппарат забирала. Саша был к ней привязан, но был уверен, что она не может забрать его в семью, потому что у нее нет денег, чтобы выкупить его у директора.
— Вот ровно в тот момент, когда мы с ней общались, я окончательно поняла, что не могу вернуть его в интернат, — говорит Сабина.
Новая жизнь
Сабина сама пошла в органы опеки и сказала: «У меня в доме живет парень. Вот доверенность от официального опекуна на фонд и на меня как сотрудника фонда, вот договор между мной и благотворительным фондом». Она не оканчивала школу приемных родителей, потому что никогда не планировала брать приемных детей. И органы опеки посоветовали ей подождать: «Ему исполнится восемнадцать, и он как дееспособный гражданин может сам решить, где ему жить — с вами или без вас». Через три недели Саше исполнилось восемнадцать.
В это время в Ростове Саше назначили еще одну психиатрическую экспертизу. Формально он продолжал числиться в ДДИ. По достижении совершеннолетия почти всех воспитанников ДДИ признают недееспособными, и после этого они попадают во взрослые психоневрологические интернаты. Но чтобы Сабина могла оформить опеку, Сашу тоже нужно было признать недееспособным.
Сабина с Сашей прошли экспертизу в Москве — нейропсихолога, клинического психолога, психиатра в Научном центре психического здоровья. Все задания, которые давали специалисты, Саша ловил и на ходу выполнял. Причем делал это с юмором — мол, что, не ждали? У врачей был шок.
Во время обследований в разных учреждениях Сабину часто спрашивали, кем она приходится Саше.
— В опеке мне посоветовали называться крестной или тетей, потому что юридического статуса у меня нет. А вот юристы в Центре лечебной педагогики (ЦЛП), с которыми я консультировалась, рекомендовали сделать генеральную доверенность от Саши на меня — чтобы я могла от его имени делать запросы, участвовать в медицинских делах. И эта доверенность очень помогла при Сашином обследовании.
Все психиатрические диагнозы Саше сняли. Сабина отдельно просит меня указать, что в Москве им повезло с врачами.
— Я долгое время не понимала, зачем же ему на ПМПК поставили умственную отсталость, — недоумевает Сабина. — В заключениях психиатры писали: «Невозможно провести ориентировку вследствие невозможности понять речь». Но ведь человек не слышит, с ним никто не занимается, как же вы поймете его речь? Один невролог в Москве мне сказал: «Если невролог на ПМПК пишет “алалия”, то все, до свиданья, ваш ребенок овощ». Последние полгода, я слышала, все неврологи повально стали направлять детей из сиротских учреждений на проверку слуха. Пока я работала в фонде «Дорога жизни», мы еще двух детей, таких как Саша, вытащили совместно с фондом «Ты ему нужен». Мы приходили в учреждение и доказывали, что ребенок глухой и нужно отвезти его туда-то, чтобы поставить диагноз.
Сабине пришлось уйти с работы: приемному сыну нужно было очень много помощи. Но она осталась волонтером фонда — может встретить в аэропорту или на вокзале и отвезти, куда нужно, детей с сопровождающими их сотрудниками сиротских учреждений.
Дома
В гостевом доме Саша жить отказался. Хотел спать хоть на полу, но в одном доме с Сабиной и ее мужем Вадимом.
Поначалу парня не оставляли в комнате с детьми наедине. Из длительных наблюдений Сабина сделала вывод: Саша становится агрессивным, если ему страшно или он злится.
— Мы очень много времени с ним проводили, изучали его, смотрели, разговаривали. Он начал раскрываться, и я поняла, что вся его агрессия — это попытка защититься. Мы обсуждали с ним это и нашли выход: если ты не можешь что-то пережить, то упал — отжался. Вот сколько можешь, столько отжался.
Саша понял, что это работает, и пошел заниматься футболом, фитнесом, кроссфитом.
— За все время, что он живет у нас, он ни разу ни на кого не поднял руку, ни разу не проявил агрессии ни к кому из нас. Наоборот, он, как любой ребенок, просит ласки и внимания. Ведь у него этого не было, он эмоционально еще совсем ребенок. В детских домах что самое ужасное? Невозможно одной воспитательнице или одной санитарке полюбить двадцать детей в группе. Мы старались адаптировать Сашу как ребенка, чтобы он передал нам хотя бы часть какого-то контроля над своей жизнью. До сих пор Саша считал себя младшим сотрудником интерната, который все контролирует, делает детям замечания, следит за порядком. Я ему говорю: «Не надо тебе это делать, тебе надо играть». Он удивляется: «Как это?»
Саша научился пользоваться московским транспортом и самостоятельно добираться на футбол. Даже стал побеждать в футбольных соревнованиях. Но по-прежнему не умел читать и писать. В ИПР у него все еще значилось «ограничение основных категорий жизнедеятельности, способность к ориентации второй степени».
Сабина долго доказывала в московской медико-социальной экспертизе, что ИПР нужно менять. Здесь очень помогли все заключения, экспертизы и помощь юристов ЦЛП.
— В какой-то момент я сказала этим людям в бюро МСЭ, что сейчас иду кормить младших детей и есть 40 минут, чтобы решить нашу проблему, а потом я буду обращаться в СМИ, — вспоминает Сабина. — Этот человек будет жить в моем доме, с моей семьей, я взяла на себя обязательства, значит, это уже моя война, а вы сами решайте, надо оно вам или нет. В конце концов они сдались. Я еще спросила их: «Каково вам защищать не нас, а тех, кто сверху? Ведь вы людям жизнь ломаете». И знаете, в конце этой эпопеи руководитель этого бюро вдруг обмолвился: «Слава Богу, я помог сегодня кому-то». Меня это так поразило!
В новой ИПР появилась рекомендация выдать Саше слуховой аппарат, а еще программа позволяла парню учиться в колледже. Вместе с семьей он выбрал факультет живописи в Научно-практическом реабилитационном центре в Лианозове — там учатся дети с особенностями развития.
Сейчас Саша посещает факультет живописи, занимается русским языком с сурдопедагогом, изучает жесты. Дома жестовый язык никто не учит — Сашину речь понимают, и это стимулирует его разговаривать. Занимаясь с младшими детьми, Сабина заметила, что старший сын внимательно ее слушает, — теперь она, выбирая книги для чтения, старается читать то, что будет интересно и ему тоже. «Он как бы проживает свое детство, благодаря тому что рядом растет малышня», — говорит она.
О Саше Сабина говорит с нежностью и уважением. Я спрашиваю ее, не жалела ли она о своем решении. Она улыбается.
— Он живой, и он классный. Он может бесить порой так, что меня трясет. Бывает, я ругаюсь на него. У него была жесточайшая адаптация, я из-за этого начала ходить в фонд «Арифметика добра», прошла школу приемных родителей, прошла медиацию, как разговаривать с подростком, прошла курс в фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Первые полгода мы с ним разговаривали о том, что я не тюремщик, а он не заключенный. И еще — что он не дурак. Он-то говорил: «Я дурак, у меня ничего не получится». Я ему: «Ты не дурак». — «Откуда ты знаешь?» — «А у меня документы есть!» Сейчас эти разговоры остались позади. Но выплыло другое. Чуть что не так, он говорит: «Я не такой, как вы, я плохой». И мы объясняем ему: «Саша, ты не плохой, просто в твоей жизни было много плохого, и оно потихоньку сейчас выходит».
Брат
В кафе заходит молодой человек, похожий на подростка лет пятнадцати. Худенький, невысокий, русые волосы, несмелая улыбка.
— А вот и Саша, — говорит Сабина улыбаясь.
Саша подходит к нам, здоровается.
— Привет, а ты детей не видел? — спрашивает Сабина.
— Там играют, — машет рукой Саша.
— А мы разговариваем про тебя.
Речь Сабины становится медленнее, чуть громче и четче.
Сашу мне понять сложно, его речь кажется невнятной, но Сабина хорошо его понимает и переводит мне.
У Саши на руке ниже локтевого сгиба набита татуировка: два мальчика, один чуть выше другого, держатся за руки.
Так я узнаю, что у Саши есть брат Максим.
— Саша у нас поначалу не спал, плакал, — вспоминает Сабина. — Все время говорил про Максима: «Я не знаю, что он ест, где он». Он очень переживал за него. А их давно разлучили.
Сабина снова вытирает набухшие от слез глаза.
— А кто здесь Максим? — спрашиваю я Сашу, глядя на его тату.
— Вот этот, маленький, — говорит Саша.
Два года назад он сказал Сабине, что хочет сделать татуировку, и рассказал ей о брате. Сначала она сомневалась, что тату — это хорошая идея. Но узнав, какую именно тату он хочет, сама нашла мастера и отвела к нему Сашу. Потому что этот рисунок на руке — все, что связывает Сашу с его прошлым. А потом они нашли Максима в приемной семье в Казани. Правда, приемная мама не стала идти на контакт и не позволила ребятам увидеться. Но скоро Максиму исполнится восемнадцать и он сам сможет решить, важна ли ему встреча с братом, поэтому Сабина оставила приемной семье свои контакты.
— Саша, а когда Максима забрали в приемную семью, тебя не стали забирать? — спрашиваю я.
— Нет, — качает головой Саша. — Меня только Оля (воспитательница ДДИ. — Прим. ТД) забирала на выходные. Оля сказала, что не может меня забрать, потому что надо деньги, а денег нету.
В речи Саши отчетливо слышны только два слова: «интернат» и «забрать». Он смотрит на меня и улыбается своей несмелой улыбкой.
Мы прощаемся, и они уходят вдвоем к своей семье — высокая, яркая, красивая черноволосая женщина и щуплый русоволосый мальчик с татуировкой на руке.
Автор — специальный корреспондент издательского дома «Коммерсантъ»