В кафе она входит стремительно — красивая худенькая молодая женщина в стильной шапке и большой куртке. Или куртка только кажется большой?
«Сегодня у меня пятидесятивесие», — улыбается Юля, откусывая кусочек пирожного. Для нее это большая победа: не так давно при росте выше среднего она весила 36 килограммов. И это еще меньшее из зол. Теперь самое страшное позади. Но рассказать свою историю Юля соглашается потому, что знает: это поможет другим.
Несостоявшаяся карьера
«Меня всегда ставил в тупик вопрос, откуда вы, — говорит Юля. Со своей худобой и пронзительными глазами она кажется нездешней, космической. — Я дочь военного и родилась в Праге, потом мы жили в Киргизии, Казахстане, ездили по Средней Азии, переехали в Новосибирск…»
В Новосибирске Юля окончила среднюю школу и мечтала поступить в Высшую школу милиции. Но для этого надо было ехать в другой город. «Родители встали на дыбы. Мама почему-то боялась, что я в этой школе курить начну, как будто это нельзя было в другом месте сделать», — смеется Юля. Чтобы успокоить родителей, она благополучно отучилась в педагогическом университете, получила диплом и… пошла работать в милицию дознавателем. «Всерьез думала о карьере, собиралась получать второе высшее юридическое — все-таки отучилась в школе милиции…»
Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД
Замуж Юля тоже вышла за военного, снова переезжала: Краснодарский край, Москва… Но в какой-то момент брак распался. Юля осталась в Москве. А потом, в 24 года, заболела и вернулась к родителям в Новосибирск. «Когда установили диагноз, о карьере в милиции можно было забыть: там невозможно работать с такими болячками».
«Как кот»
Первая Юлина «болячка» — апластическая анемия. В отличие от обычной, она по-настоящему опасна и очень плохо лечится. Бесконечные переливания крови изматывали, состояние было тяжелое и полудепрессивное. Для активной 24-летней девушки — мучительные перемены. Помимо апластической анемии, Юле вскоре диагностировали еще одно очень редкое заболевание с труднопроизносимым названием — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). «Я жила как кот. У нас был Рыжик —кастрированный, обласканный, но нормальной полноценной жизни никакой. Вот я себя чувствовала примерно так», — вспоминает Юля.
Отвлечься от тяжелых мыслей помогали дистанционная работа и вышивание — Юля всерьез увлеклась этим занятием. Говорит, вышивками дома были увешаны все стены. А когда стены кончились, Юля поправилась.
Помогли — помоги
Сначала врачи говорили, что лечения от ПНГ нет. Вернее, лекарство есть, но только в Америке, принимать его нужно пожизненно, и единственный вариант — переезжать в США. Возможности перебраться за океан у Юли не было. Но однажды ей позвонил лечащий врач: препарат наконец зарегистрировали в России! Только ждать его в Новосибирске можно бесконечно, проще перебраться в Москву.
Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД
Со столичной пропиской Юле помогли родственники. Затем она обратилась в пациентскую организацию «Другая жизнь», чтобы получить правовую помощь, правильно оформить бумаги и добиться-таки лечения. С помощью этой организации заветный препарат наконец удалось получить. И тогда Юля решила, что останется работать в «Другой жизни» — помогать другим людям с таким же диагнозом. Принимала сотни звонков, помогала сотням людей, моталась из города в город. Главным для нее было оправдать доверие тех, кто обратился за помощью и получил надежду. Удивительным образом сил Юле тогда хватало на все: и на работу, и на общение с друзьями. Даже до моря она успела добраться. Это уже потом она узнала, что все четыре с половиной года, пока у нее длилась ремиссия, врачи с замиранием сердца ждали подвоха. Знали, что так просто болезнь не уйдет. Так и случилось.
Молниеносный сбор
«Однажды я увидела у себя синяк, причем он был явно не от удара, — вспоминает Юля. — Сдала анализы, и лечащий врач сразу вызвал меня к себе…»
У Юли обнаружили миелодиспластический синдром — предвестник лейкоза. Нужно было срочно провести трансплантацию костного мозга — перезагрузить иммунную систему.
Полностью совместимого донора пришлось искать за рубежом — в России подходящих кандидатов не было. Стоит такой поиск и активация донорских клеток 18 тысяч евро. Сумма для Юли и ее близких огромная. Еще 120 тысяч рублей надо было заплатить за перевозку трансплантата в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой (ДОГиТ) — пересадку Юле решили делать именно там, ведь это единственное медицинское учреждение в стране, где все возможные на сегодняшний день виды трансплантации костного мозга проводят и детям, и взрослым, в большом объеме. Оплачивает работу лабораторий НИИ ДОГиТ благотворительный фонд AdVita, он же помогает оплачивать поиск доноров и лекарства, которые необходимо принимать до и после трансплантации.
Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД
Юле AdVita тоже помогла. Ее родные, друзья, знакомые делали все возможное, чтобы необходимая сумма собралась как можно быстрее.
«Я увидела, сколько людей за меня по-настоящему переживает, — признается Юля. — Но мне это все далось очень тяжело. Даже не знаю, что больше меня нервировало — диагноз или молниеносный сбор. Оказалось, принимать гораздо сложнее, чем отдавать».
70 процентов
Донор нашелся в Германии. Юля уверяет, что при всей своей любознательности о трансплантации она не читала и даже не знала, что донорский костный мозг может прижиться не полностью. В ее случае это были 70 процентов. Пришлось делать повторную пересадку от того же донора, но стало только хуже: «Заболевание начало набирать обороты».
Тогда врачи решили попробовать в качестве доноров Юлиных родителей. Совместимость с ними была небольшой, но Юля согласилась рискнуть — все лучше, чем сдаваться на волю болезни. Выбрали папу. И его костный мозг прижился. Вот только радости Юле от этого поначалу было мало: началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», когда организм бунтует против приживленного донорского костного мозга). «Вся флора убилась, я похудела очень сильно, минимальный вес был 36 килограммов при моем немаленьком росте. Мне уже думали что-то в живот вживлять — еда не усваивалась».
Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД
У Юли были проблемы со слизистыми, пострадали глаза, кожа. «Я даже не могла сама открыть бутылку воды, — вспоминает она. — Это было внезапно и ужасно: губы до носа доставали, так все раздуло. Психологически было очень тяжело». Однако для врачей РТПХ — явный признак того, что болезнь отступила, повод для радости. Но Юле, конечно, до радости было далеко.
«Я даже впадала в кому, хотя этого не поняла, — рассказывает она. — Проснулась в какой-то не той обстановке, почему-то вся раздетая и с катетером… Оказалось, моя соседка услышала, что я стонала, хотя обычно сплю очень тихо, поняла, позвала медсестер, и меня сразу отвезли в реанимацию. Это была диабетическая кома. А я даже не заметила этого момента. Думала, будет свет в конце тоннеля, еще что-нибудь, но никаких впечатлений».
Юля плохо помнит время после повторной трансплантации. Говорит, что, наверное, это такая защитная реакция: из памяти просто выместился весь этот кошмар. Помнит только, как возле нее постоянно находилась мама, как поддерживали все родные и друзья, как много значила их забота.
Горячая линия для горячего сердца
Едва придя в себя, Юля принялась работать, правда, уже в другой организации. Старая работа требовала присутствия в Москве, а Юле все еще нужно быть под наблюдением петербургских врачей.
С октября Юля работает на горячей линии фонда, который помогает людям со спинальной мышечной атрофией. Звонят и пишут ей каждый день, занятость полная — и неделя пролетает как один день. Юля назвала бы это «интересной работой», да язык не поворачивается: слишком много соприкосновения с человеческим горем.
«После того как министр заявила, что у нас эталонное здравоохранение, думаешь, что наши власть имущие на облаке живут. Я очень благодарна нашей медицине, но это не мешает мне трезво смотреть на то, что происходит вокруг», — говорит Юля.
Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД
Каждый день она помогает отчаявшимся родителям бороться за лекарства для своих детей. С горечью вспоминает звонок от отца, который только что узнал о диагнозе своего ребенка и был вне себя от отчаяния. С ужасом раз за разом читает в детских выписках: «Прогноз для жизни неблагоприятный». С радостью рассказывает, как не так давно зарегистрированный препарат помогает детям, которые его уже получили, жить полноценной жизнью. А ведь еще недавно они стали бы паллиативными пациентами.
«Люблю железо»
Сама Юля чувствует, как наконец-то восстанавливается. «Когда заболела, фотографировалась только в очках: взгляда не было, только пугающая пустота. А сейчас снова стал появляться осознанный взгляд… После Нового года постараюсь вернуться в спорт. Болезнь меня настигла как раз в тот момент, когда я стала достигать успехов. Все мышцы ушли напрочь. Но надо постараться вернуть их. Мне очень нравится железо, силовые нагрузки», — признается хрупкая Юля. И хоть у нее только-только наступило «пятидесятивесие», в том, что она сможет снова тягать железо, ни минуты не сомневаешься.
«В октябре был год после трансплантации, вроде все нормально, — говорит она. — Настолько доверяю врачам, что ни одно назначение не перепроверяю, все делаю, не задавая лишних вопросов: понимаю, что здесь точно никто не навредит». Юля с огромной благодарностью говорит о специалистах НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой и о фонде AdVita, который оплачивает работу лабораторий, собирает деньги на дорогостоящие исследования, поиск доноров, лекарства для людей, которым необходима трансплантация костного мозга. Вся Юлина история — про помощь и взаимопомощь, которая спасает жизни. И важнейшее звено в этой истории — фонд AdVita.
Пожалуйста, помогите фонду помогать. Любое посильное для вас ежемесячное пожертвование облегчит его работу, позволит еще кому-то победить болезни — самые страшные и опасные, которые только можно представить. Диагноз не приговор, когда за тебя есть кому бороться. AdVita борется за всех и каждого, за людей любого возраста, со всей страны.
