Нельзя никуда пойти без разрешения. Нельзя распоряжаться своими деньгами. Нельзя жениться. Нельзя рожать и воспитывать собственных детей. Нельзя учиться. Нельзя работать. Нельзя отказаться принимать токсичные лекарства, от которых начинаются судороги и пропадает память. Нельзя спорить с администрацией — за это могут привязать к кровати, отправить на принудительное лечение в психбольницу, посадить в изолятор. Нельзя видеться с друзьями и родственниками — они «плохо влияют». Нельзя даже получить на руки собственный паспорт. Нет, это не антиутопия, не страшный сон и даже не тюрьма. Вас просто признали недееспособным и отправили в ПНИ. Вы, конечно, можете попробовать восстановить дееспособность, но вам, скорее всего, это не удастся. Мне, например, не удалось.
«Через год поговорим»
«Представьте, что я в очках и белом халате», — говорит мне Светлана Мамонова, директор по внешним связям санкт-петербургской общественной организации «Перспективы». Я готовлюсь участвовать в инсценировке — проходить комиссию по восстановлению дееспособности, которую «Перспективы» разработали с целью привлечения внимания к проблеме массового, зачастую заочного присвоения статуса «недееспособный» и нарушения прав людей, проживающих в ПНИ.
Юристы организации собрали реальные вопросы из судебной и психиатрической практики — их задавали людям, много лет прожившим в государственных учреждениях закрытого типа, где контакты человека с внешним миром сведены к минимуму. В тесте, который проводят «Перспективы», сохранена не только фактическая составляющая подобных процедур, но и их общая тональность: Светлана мастерски воссоздает атмосферу, в которую погружается человек, претендующий на восстановление своих прав и свобод.
Я горжусь: мне выпала возможность на собственном опыте пережить то, что обычно происходит за закрытыми дверями, куда прессе путь заказан. Улыбаюсь и бодро киваю, подтверждая готовность начать тест. Нет ни тревоги, ни волнения — мне кажется, что я готова ко всему. Но на деле я понятия не имею, во что ввязалась. Следующие 15 минут займут почетное место в списке худших моментов моей жизни.
— Представьтесь.
— Анна.
— То есть вы Анна, у вас нет ни фамилии, ни отчества — ничего, да? Вы считаете нормальным представляться таким образом? Вы не знаете своей фамилии?
Хамский тон и подача в стиле «я начальник — ты дурак» обеспечивает мгновенное и максимальное погружение, пара секунд — и я уже не помню, что на самом деле я — журналист, берущий интервью, а все происходящее — спектакль, на роль в котором я сама напросилась. С этого момента я — недееспособный, одинокий и абсолютно бесправный человек, которого никто не воспринимает всерьез.
— Воробьева Анна Владимировна.
— Так и надо было сразу представляться. Возраст.
Светлана — мастер перевоплощения. В ее голосе столько презрения, что я чувствую себя провинившимся ребенком.
— Тридцать три года.
— Так, вы пришли сюда за дееспособностью. Зачем она вам нужна?
— Я хочу работать и жить самостоятельно, выйти из интерната.
— Я не понимаю, зачем вам нужна дееспособность. Чтобы работать? Вам что, тут мало возможностей? Вот вы проснулись — убирайте кровать, у нас можно бахилы раскладывать, это вам разве не работа? Зачем для этого вам дееспособность?
Абсурдность аргументов ненадолго выводит меня из оцепенения. Законодательство не отчуждает у недееспособных граждан право на заключение трудовых договоров. Однако реализовать это право на практике невозможно — выходить за пределы интерната без сопровождения запрещено. Недееспособные в ПНИ зачастую участвуют в принудительной трудотерапии: убирают или озеленяют территорию, разгружают фуры с овощами и стройматериалами. Денег они за это, разумеется, не получают. Это ведь не официальная работа, а необходимые, с точки зрения руководства интернатов, меры по стабилизации их психического состояния.
Светлана не выходит из образа и продолжает разговаривать со мной как с идиоткой.
— Вы в курсе, сколько сейчас безработных, которые не знают, как прокормить себя? Вас тут кормят, поят. У вас какое вообще образование, чтобы работать? Вы знаете, что на каждую работу нужно свое образование?
Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД
Образование, как и официальное трудоустройство, — почти недостижимая цель для недееспособных, проживающих в ПНИ. Как и в случае с работой, все упирается в ограничение свободы передвижения. Многие ПНИ удалены от городов и крупных населенных пунктов, до ближайшего учебного заведения в лучшем случае несколько десятков километров. К тому же, по словам экспертов, персонал интернатов относится к проживающим как к докучливым и несообразительным детям и руководствуется в их отношении принципом «меньше знаешь — крепче спишь». Но как показывает практика, устроиться на работу можно даже после двадцати лет интерната — на зарплату уборщицы или грузчика и пенсию по инвалидности вполне реально прожить. Всего этого я Светлане, разумеется, не говорю. А наблюдаю, как она, презрительно подняв брови и недобро усмехаясь после каждого моего ответа, что-то записывает себе в блокнот.
— А самостоятельно вам жить зачем?
— Я хочу сама распоряжаться своим временем, а не жить по часам: есть, пить, гулять и жить по правилам, которые мне диктуют. Еще сюда никого не пускают, а у меня есть друзья и родственники.
ПНИ — режимные учреждения, нередко окруженные забором с колючей проволокой. Функции опекуна недееспособных, оказавшихся в интернате, по закону выполняет администрация ПНИ.
Опекуны, по словам Светланы, могут отказать в визитах даже родителям, используя формулировку: «Вы плохо влияете, мы против». Самих недееспособных часто держат взаперти, многие из них годами не покидают территорию ПНИ.
Пожаловаться на это некому в силу юридической коллизии, которую описывает Светлана: «Директор и в его лице все сотрудники интерната выполняют функции опекуна над недееспособными, которые там живут. И он же, директор, возглавляет учреждение, которое оказывает социальные услуги. Получается, что он (директор ПНИ) оказывает услуги и он же контролирует их качество. То есть по сути становится всевластным хозяином человека».
Но это не значит, что у человека, живущего в интернате, не может быть друзей — «вольные» (на ПНИ-сленге так называют тех, кто сумел покинуть учреждение и начать самостоятельную жизнь) нередко поддерживают связь с теми, с кем прожили бок о бок много лет.
— У вас есть друзья-я-я-я-я-я?..
Тон такой, будто я только что заявила, что Солнце вращается вокруг Земли.
— Ох ладно (в переводе на русский — «сумасшедшая, бредит»). Какой процент от вашего дохода тратится на оплату однокомнатной квартиры? Вы знаете, сколько стоит еда вообще? Понимаете, что вам не хватит денег? Сколько стоит пакет молока?
Светлана балансирует на грани пародии, еще чуть высокомерия в голосе — и окажется, что она меня передразнивает.
— Где вы по 19 рублей видели хлеб?
— В магазине «Магнолия».
— «Магнолия»…
Эти бесконечные повторы жутко нервируют — кажется, что каждое твое слово может и будет использовано против тебя.
— Вы умеете готовить?
— Могу картошку пожарить, пирожки сделать.
Простые варианты типа «сварить гречку или рис» почему-то в голову не приходят. Сознание работает в режиме выживания, мозг неконтролируемо выдает что-то рандомное.
— А расскажите мне технологию приготовления пирожков.
Более вежливые речевые обороты, как и простое «пожалуйста», в речи моей собеседницы отсутствуют. Сбивчиво пересказываю рецепт, напрочь забыв, сколько времени пирожки должны провести в духовке.
— Пока квартира не загорится, понятно. А яйца и лук вы чистить не собираетесь? И где вы это все брать будете? Для того чтобы это приготовить, надо это купить. Здесь вы привыкли, что вам все приносят. А в жизни по-другому. Нужно сначала денюжки иметь. Здесь вас кормят четырехразовым сбалансированным питанием. Как вы будете жить без помощи?
Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД
«Денюжки». Меня наотрез отказываются воспринимать всерьез. К слову, жалобы на качество питания я слышала от каждого героя, имевшего опыт жизни в ПНИ.
— Ну допустим, вам дали квартиру. Новую. У вас ограниченное количество денег, что вы туда купите? Что-то одно.
— Холодильник.
Оказывается, на этот вопрос есть только один официально правильный ответ: кровать. Светлана рассказывает, что однажды человеку отказали из-за того, что он выбрал стол, чтобы принимать гостей.
— Серьезно? А спать вы на чем будете?
— У знакомых попрошу матрас.
— То есть вы и знакомых собираетесь в эту квартиру привести. Понятно.
— Я не сказала этого. Вы за меня додумываете.
Я понимаю, что апеллировать к здравому смыслу бесполезно, но ничего не могу с собой поделать. Сейчас она меня пошлет. Безысходный ужас.
— Угу, понятно. У меня на самом деле очень большие опасения по поводу вас. У вас крайне неровные ответы, и эмоциональное состояние ваше мне внушает тревогу. Вам кто-то рассказал, что вы выйдете, устроитесь на работу, что вас все ждут, вы будете зарабатывать деньги и жизнь будет прекрасна. Это иллюзии. Здесь хорошо, здесь государство вкладывает деньги в вас, вы в безопасности, мы вас кормим, рядом медперсонал. Куда вы пойдете без работы, без образования? Вы даже не знаете, откуда берутся мука и яйца. (Это ловушка: пересказывая рецепт пирожков, я не упомянула, что ингредиенты сначала нужно купить. — Прим. АВ.) В общем, я признаю вас недееспособной. Давайте так: через годик мы с вами встретимся и за этот год попробуйте в интернате уточнить о возможности пойти на тренировочное проживание. Вам нужно понять, как будут расходоваться ваши средства. Даст бог, не одним кефиром будете питаться. Мы должны понаблюдать за вами. Через год поговорим.
В некоторых ПНИ действительно есть отделения семейного типа, где нет медицинского персонала, строгого режима и бесконтрольного вторжения в личное пространство постояльцев. Но, по словам организатора движения STOP ПНИ Марии Сисневой, в таких условиях человек может приобрести разве что базовые бытовые навыки: научиться варить суп, стирать белье. К жизни в городской среде нужно адаптироваться «за забором».
Многие общественные организации успешно реализуют проекты сопровождаемого проживания. Это своего рода коммуналки, где людей с ментальными и физическими ограничениями учат ходить в магазин, пользоваться общественным транспортом, обслуживать себя в быту и взаимодействовать со сложной инфраструктурой современных городов. Никакого медперсонала — с ребятами работают педагоги, психологи, соцработники и волонтеры. Но подобные проекты существуют далеко не во всех российских городах, и попасть в них нелегко: количество мест ограничено, на программу всегда очередь.
— А почему через год? Почему не через полгода? Не через три месяца?
— Вы очень нетерпеливы. Раньше чем через год такие решения не пересматриваются. Все.
Эксперт Общественной палаты РФ Сергей Колосков утверждает, что врачи, работающие в ПНИ, обязаны ежегодно оценивать психическое состояние своих клиентов и целесообразность их нахождения в учреждении. Но такие проверки чаще всего проводятся только на бумаге. При этом официального запрета на более частые переосвидетельствования постояльцев интернатов не существует.
— По закону я имею право подать апелляцию.
Признанный недееспособным человек действительно может обжаловать решение суда. Но мне в этом праве только что отказали. К тому же судебно-психиатрические экспертизы проводят исключительно лицензированные медучреждения, в среднестатистической российской области таких не больше двух. По словам экспертов, врачи не склонны оспаривать заключения, сделанные их коллегами месяц назад.
— Надо поговорить с вашим психиатром по поводу вашего состояния.
Скорее всего, это значит, что я слишком «расторможена» и мне надо увеличить дозу нейролептиков. Я слабо пытаюсь возражать, но Светлана неумолима.
— Все, до следующей встречи.
Легко потерять, невозможно восстановить
По оценкам экспертов, ежегодно российские суды признают недееспособными около 600 тысяч человек. Более 112 тысяч из них живут в ПНИ. Восстановить правовой статус удается в лучшем случае одному проценту.
Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД
От «механического» лишения дееспособности не застрахован почти никто. Часто родственники людей с ментальными нарушениями и психическими расстройствами идут на этот шаг, чтобы обезопасить своих близких от мошенников. Иногда, запутавшись в нюансах законодательства, надеются на опекунское пособие.
Данных о недееспособных, живущих в семьях, довольно мало — Светлана Мамонова отмечает, что родители взрослых людей с ментальными нарушениями плохо идут на контакт с общественниками, предпочитая ухаживать за своими детьми самостоятельно. Но родители не вечны. Рано или поздно те, кто сейчас живет в семьях, останутся без поддержки и, скорее всего, получат билет в один конец — за забор, в отделение, в палату, под неусыпный контроль медсестер и врачей.
«Меня не было на суде». Эту фразу все мои герои повторяют как мантру. Инну (имя изменено), два года живущую в одном из ПНИ Тверской области, просто поставили перед фактом. «Мне пришло уведомление, что я недееспособна. Я перед этим пять раз за два года попадала в больницу (психиатрическую), мне ставили депрессивный синдром. Там врач посоветовал сыну лишить меня дееспособности и отправить в интернат. Я не хотела, но меня никто не спрашивал».
До 2009 года по закону человека можно было лишить дееспособности заочно. Теперь рассматривать такие дела без самого потенциально недееспособного нельзя. Повестку обязательно нужно вручить адресату лично. Но мы, по словам Сергея Колоскова, живем в многослойной реальности, где с одной стороны — правовые нормы, а с другой — судьбы людей, которых просто лишили права голоса.
История Инны очень показательна. Нередко пациента отправляют в ПНИ прямо из психиатрической больницы или диспансера — считается, что таким образом руководство медучреждений обеспечивает своим «частым гостям» надлежащий уход. Мария Сиснева связывает эту практику с тенденцией к сокращению койко-мест в больницах и сроков госпитализации. В результате огромное количество пациентов просто «сливают» в ПНИ.
«Закон предусматривает, что функции опекуна могут выполнять органы опеки и попечительства, если у человека нет родственников. То есть он может остаться дома. Но системе выгодно всех держать под колпаком, хотя это совершенно антиконституционная вещь. Подавляющему большинству людей, которые живут в интернатах, не нужно стационарное обслуживание, им нужно общежитие, жилье под защитой — они адаптируются и многое смогут делать сами», — говорит Мария Сиснева.
Массовое заочное лишение дееспособности применяется и к выпускникам детских домов для инвалидов. Таких, по словам Сисневой, в интернатах около 30 процентов. Среди них довольно много интеллектуально сохранных ребят с физической инвалидностью, которых оказалось некуда девать. Павел Кантор из Центра лечебной педагогики приводит пример из личной практики: «Парень имел диагноз “умственная отсталость” и был помещен в ПНИ, но когда им стали заниматься, выяснилось, что у него нет умственной отсталости, просто имеет место серьезная потеря слуха, которая не была диагностирована и толком пролечена. А поскольку он ничего не слышал, считалось, что он ничего и не понимал. Значит, дурак. Таким образом он довольно быстро оказался в ПНИ».
Обязательный этап в процедуре лишения дееспособности — судебно-психиатрическая экспертиза. Она бывает двух видов: амбулаторная пятиминутка или месяц наблюдения в стационаре. Судьбу человека определяет комиссия, в состав которой входят психологи и психиатры.
Сорокадвухлетняя Наталья провела в ПНИ последние двадцать лет: «Вроде как все по закону сделали, в больницу положили. Я тогда болела депрессией, пила лекарства. И тут мне их отменяют. А эти таблетки имеют наркотическое свойство, к ним очень привыкаешь. У меня начались ломки. Получается, любого человека, который пьет лекарства и лежит в больницах, можно сделать недееспособным».
Материально заинтересованные
По статистике, 71 процент постояльцев российских ПНИ недееспособен. В постоянном постороннем уходе нуждается лишь 24 процента от общего количества людей, проживающих в ПНИ (согласно данным доклада Роструда — 1 55 8 78 человек). 20 процентов недееспособных — люди в возрасте от 18 до 35 лет.
Прав у этих людей не больше, чем у шестилетнего ребенка, даже такие мелкие бытовые сделки, как покупка продуктов в магазине, формально контролирует опекун. То есть директор интерната решает за взрослого и зачастую вполне самостоятельного человека, куда ему ходить, с кем общаться, что и когда есть, какие лекарства принимать.
Руководство ПНИ не заинтересовано в эмансипации своих подопечных. По статистике Минтруда, из 155 тысяч живущих в ПНИ «на волю» за 2016—2018 годы вышли 2412 человек. Интернат имеет право ходатайствовать о восстановлении дееспособности постояльцев — в такой ситуации у человека больше шансов на положительный исход дела, ведь ходатайством руководство интерната как бы подтверждает, что в психическом состоянии подопечного произошли существенные перемены. К примеру, все заявления, которые Мосгорсуд удовлетворил в 2019 году, были поданы представителями администраций московских ПНИ. Но мотивации инициировать процесс восстановления дееспособности или хотя бы помогать людям, обратившимся к руководству с подобным запросом, у руководителей ПНИ нет.
Интернаты полностью контролируют пенсии проживающих: 75 процентов отчисляется в учреждение как плата за проживание и соцуслуги, остальные 25 процентов тоже в руках соцработников — недееспособные тратить свои деньги не имеют права. Как поставщики социальных услуг, ПНИ получают подушевое финансирование на каждого клиента: чем больше «тяжелых» с большим набором услуг, тем больше субсидии. Использование недееспособных как бесплатной рабочей силы тоже никто не отменял. В качестве еще одной причины Мария Сиснева приводит профессиональную деформацию: «Им [директорам интернатов] и так неплохо живется, это же не они недееспособные».
Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД
Закон дает недееспособному человеку право самому подать в суд заявление о смене своего статуса. Но реализовать это право практически невозможно: у людей элементарно нет бумаги и ручек, не говоря уже о шаблонах, конвертах, информации о том, в какой именно суд им нужно обращаться и физической возможности дойти до почтового отделения. Проверить данные в сети тоже сможет не каждый — многие ПНИ находятся так далеко от крупных городов, что интернет туда просто «не добивает».
«Телефон заберу, отправлю в больницу»
Наталью из интерната вытащил Сергей Колосков. Уже много лет он помогает людям по всей стране: отправляет в ПНИ адвокатов, ездит с проверками, борется с нарушениями прав недееспособных, поддерживает своих подопечных после выхода «на волю». Когда руководство ПНИ узнало, что Наталья вышла с ним на связь, начались репрессии. «Нас вызвали в кабинет к директору, там на нас кричали: “Телефону заберу, отправлю в больницу. Да кто он такой? Мы его знать не знаем, может, он дворник”. Унижали его тоже», — рассказывает Наталья.
Колосков напоминает, что недееспособным, живущим в ПНИ, доступна бесплатная помощь государственных юридических бюро и адвокатских палат, а также юристов, работающих в самих интернатах. Но адвокаты к ним не приезжают, а сотрудники не стремятся помогать из-за конфликта интересов. «Интернат считает, что человек недееспособный. И юрист, который будет представлять его интересы в суде, должен писать заявление против мнения своего руководства, того юрлица, от имени которого он действует», — комментирует Колосков.
ПНИ, в котором жила Наталья, оказался крепким орешком: даже после вмешательства Колоскова права постояльцев соблюдались весьма условно. «Поначалу на стенку приклеили номера (юристов): сделали вид, что они не против. Но от силы месяц номера повисели, и на них стали клеить другие объявления».
Наталья на комиссию все же попала. И даже смогла пройти — получила ограниченную дееспособность, сняла дом, нашла работу, завела знакомых и кошку. Но ее случай — исключение. А то, что мне продемонстрировала Светлана из «Перспектив», — правило.
«Чем отличается карлик от лилипута»
«Это игра, на самом деле все гораздо хуже, — объясняет Мамонова, показывая мне листочек с моей фамилией и припиской “Недееспособна”. — Мне рассказали коллеги, что человеку задали вопрос, чем отличается карлик от лилипута. И реально ждали ответа. Человека просто выбивают из седла. Был случай, когда нашему подопечному, который с рождения жил в интернатах, на комиссии подсунули жетон метро и спросили, сколько это денег. Издевательство».
После разговора со Светланой я еще час меряю шагами комнату. Хожу из угла в угол, пытаюсь представить, что чувствовали люди, для которых это не игра, а приговор. Это не 600 тысяч из официальной статистики. Не «овощи», не безумцы со стеклянными глазами, которых нужно держать взаперти. Это мы с вами. И это страшно.