«Не бывает идеального умирания»

— К своим переживаниям я тоже стал относиться иначе, перестал их игнорировать. В хосписе год за два, не только в плане работы, а в плане понимания каких-то жизненных закономерностей. Здесь ситуации быстрые, жизнь кипит, много семей, историй. Фраза «здесь и сейчас» обрела для меня смысл. Нужно делать то, что приносит тебе удовольствие, сейчас жить. Вот что важно.

— Есть такое выражение: «Мы не знаем, проснемся ли завтра, но все равно ставим будильник — значит, у нас есть план». Я здесь [в паллиативе] часто сталкиваюсь с тем, что у людей нет плана, они в стрессе. И одна из главных задач моей работы — настроить человека на то, что будет дальше. Планирование мегаважно! Для меня планировать — значит поставить задачу чуть-чуть вперед и тем самым получить мотивацию. Я помогаю пациентам это делать. Например, люблю спрашивать про планы на Новый год. Ответ часто такой: «Зачем мне планировать, у меня ничего не может измениться». Но планировать ведь можно самые обычные вещи. Например, можно запланировать сходить на концерт. Предлагаю это пациенту, а он отвечает: «Я не могу, я лежу». — «Окей, но ты можешь сидеть?» — «Я не могу сидеть нормально, потому что у меня дерьмовое кресло». — «Окей, а если найдется хорошее кресло?» — «Я все равно не могу выйти из дома самостоятельно». — «Но может, поможет ассистент?» — «Да, но когда я выйду на улицу, на меня будут коситься». — «Что тебя в этом пугает?» — «Что люди подумают, что я ненормальный». — «Окей, что самое плохое случится, если люди подумают, что ты ненормальный?» — «Они не будут смотреть на меня». — «Что самое ужасное случится, если они не будут смотреть на тебя?» Пауза, а потом: «А, они и так на меня не смотрят, ладно». Так, постепенно, ты помогаешь человеку понять, что все не совсем так, как ему кажется.

Про сексуальность

— На семьи с тяжелобольными детьми никто не обращает внимания. Вот им по ИПР дали коляску, и на этом внимание закончилось. А как жить дальше, как ходить в школу, надо ли ходить в школу, как общаться с друзьями, надо ли трудоустраиваться и каково в таком состоянии быть взрослым? Вопросы остаются.

— Я вел группу для родителей пациентов с Дюшенном. Родителям, у которых ребенок уже взрослый, сложно принять, что у него могут быть, например, сексуальные желания. Как можно, он же болеет! Осознав, какой это важный разговор, мы создали для родителей круглый стол о сексуальности. Было непросто, на нем все родители сидели багровые. Потом мы сделали конференцию для них со взрослым парнем с Дюшенном, который рассказал, как он живет. У него есть девушка, есть работа. Родители увидели, что дальше, после детства, есть жизнь, это их очень воодушевило.

— У одной моей пациентки когда-то была активная сексуальная жизнь. Мы говорили с ней о самореализации, она переживала, что из-за проблем со здоровьем «вынуждена сидеть дома». И вдруг сказала: «У меня очень большое сексуальное желание, и это меня убивает. Я не могу найти себе парня, я никому такая не нужна!» Что ей на это отвечать, как решать эту проблему — тонкая история. Мы [сотрудники хосписа] не знаем, как далеко можем заходить в этом. Где должны остановиться.

— Мы сделали круглый стол о сексуальности для пациентов. Акушерка рассказала девушкам с медицинской точки зрения о разных интимных вопросах. А врач-сексолог разговаривал с молодыми людьми. К нему из ребят выстроилась очередь. После этого и у меня стало больше запросов о сексуальности. По поводу проблем с половым актом, по поводу первого полового акта, по поводу отсутствия секса и связанного с этим сексуального напряжения.

— Рутинная часть моей работы — разговоры про отношения. Я даже чуть-чуть завидую нашим ребятам: у них есть возможность получать консультации по поводу отношений! Я в их возрасте был бы очень рад этому.

— Из десяти знакомств восемь — он или она в Москве, а другой человек в условном Ростове. Один пациент познакомился с девушкой из другого города и перечислил ей крупную сумму денег. Она рассказала ему о своей трудной жизненной ситуации, и он предложил ей помощь. У него была пенсия, часть он откладывал, и вот эту часть он ей отдал. Его родные говорили, что она мошенница, переживали. Я спросил, зачем он это сделал. Он сказал: «Я в этот момент почувствовал себя значимым и важным, что я могу помочь кому-то. Я мало в жизни могу сделать хорошего, а тут я мог помочь». И я понимаю: он совершил поступок, заплатил за эмоции, которые получил. Между тем девушка оказалась не мошенница. Они еще два года общались после этого. Она ему деньги не вернула, но у них были длительные эмоциональные отношения. Они закончились его депрессией, и мы долго работали над этим. Но для него это был опыт, который он ценит. Сейчас у него начались новые отношения по интернету.

Про разговоры о смерти

— Говорить или не говорить с пациентом о его диагнозе и смерти? Сначала я думал, что точно надо говорить. Но сейчас я понимаю, что правда может быть во зло и важно опираться на то, что хочет знать пациент о своем состоянии и в каком объеме. Вопрос не в том, надо ли говорить, а как надо говорить. Один мой пациент понимал, что все, возможно, идет к умиранию, но его близкие молчали. Мы сказали маме, что надо об этом с ним поговорить. Мама поговорила. Парень после этого сделал татуировку и замкнулся. Ушел в себя, и все. Перестал играть, чем-либо интересоваться. Был открыт, а стал закрыт.

— Не бывает идеального умирания. Как и идеального горевания. Родитель говорит: «Я боюсь, что не смогу это [смерть ребенка] перенести достойно». Но нет протокола, как это перенести достойно.

— Пете было шестнадцать, когда я к нему пришел. Там была такая тихая семья: папа всегда на работе, мама дома. У Пети уже не было ноги — саркома. Убрали, но начались метастазы. Меня позвали, потому что у Пети были всплески истерики. Оказалось, родители не говорили с ним напрямую о том, что с ним происходит. Заговор молчания. Слон в комнате. Ты знаешь, что слон в комнате, я знаю, но мы не говорим об этом. Его истерики были связаны с тем, что он утыкался в «слона», а все делали вид, что все окей.

— Про слона в комнате я узнал от израильского танатолога Линн Халамиш. Она считает, что, если вы не говорите с человеком о его состоянии, о неминуемой смерти, это не значит, что он не понимает, что с ним происходит. На конференции в Москве она показывала рисунки пятилетней девочки, с которой не говорили о ее диагнозе. Рисунки были такие: дом, девочка, девочка с воздушным шариком, девочка улетает на воздушном шарике, чернота. А на последнем рисунке какая-то другая девочка. Так она выражала то, что с ней происходит. Она понимала.

— Однажды Петя сказал мне, что у него был приступ. И поделился почему: «Я понял, что моя рука перестала работать». У него полились слезы. Это был ключевой момент нашего контакта, он мне доверил, долго плакал. А когда он все это выплакал, у нас началась интересная работа. Он до этого красиво рисовал, а теперь больше не мог. И он стал придумывать концепт настольных игр. После этого переломного момента он начал думать о том, что он хочет сделать. Рассказал, что хотел посмотреть мультик, который еще не вышел. До выхода мультика было полгода, он бы не дожил. Мы договорились, чтобы к нему домой приехали ребята из студии и показали какие-то большие куски этого мультика. И он был очень рад.

— Разговоры о смерти могут быть непрямыми. С Петей о смерти мы говорили через литературу. Он любил читать, мы говорили через книжку Терри Пратчетта, у него есть персонаж Смерть. Пете очень нравился этот персонаж, мы его много обсуждали и все всё понимали. Я рад, что у нас с ним получился контакт, который дал ему прожить время как-то по-другому, понять, что он не один, больше прислушиваться к себе. Он умер дома абсолютно спокойным.

О достижениях

— Я получаю радость, когда прихожу к пациенту и чувствую его страх, а потом мы беседуем полтора часа — и я вижу, что человек расслабляется, начинает говорить о том, что ему важно, дорого, доставляет удовольствие. А в конце встречи я спрашиваю: «Что ты сейчас хочешь?» Он отвечает: «Чипсиков». И он ест чипсы, а в следующий раз мне говорит: «Чипсы — это было круто!»

— У нас есть один пациент, у него миодистрофия Дюшенна, он на искусственной вентиляции легких 24 часа, с маской. Он не может выбраться из дома. Когда я к нему пришел, у него не было каких-то конкретных запросов, он не говорил, что ему плохо. Но он не засыпал, были тревоги. Он не мог мне рассказать про свои эмоции, но говорил про музыку, он много ее слушал. Я сказал: «Если ты не можешь описать тревогу, давай ты найдешь треки, которые, как тебе кажется, передают твое состояние?» Он начал скидывать треки, я их слушал, комментировал, кидал ему треки в ответ. Так мы стали обмениваться песнями. И его это зацепило! Он назвал себя «музыкальным библиотекарем». Начал делать плейлисты для близких, сделал бабушке плейлист на Новый год. Для него это стало моделью общения. Он через музыку передает чувства. И сон его изменился, он стал спать лучше. Вот поэтому я люблю свою работу — в ней много творчества, спонтанности, работают самые неожиданные вещи.

— У меня был пациент, с которым мы встречались в кафе. Это была фишечка такая, я хотел, чтобы так было. Он не хотел выходить на улицу, но получилось его расшевелить. И парню было кайфово оттого, что он может выйти из дома.

Про мысли пациентов

— Когда я думаю о смерти, то представляю себе переживания экзистенциальные, думаю о том, что будет с моими родственниками… Когда о смерти думает сам больной, он думает о простых вещах, например о том, чтобы не болело. Или чтобы сегодня удалось заснуть.

— У меня была пациентка Аня. Взрослая девушка, родители никак не могли решить, говорить ли с ней о том, что с ней происходит. Со мной она всегда говорила о жизни. Про то, что в ней было и чего сейчас нет. «Как жаль, что раньше я могла гулять, а сейчас не могу!» В какой-то момент она произнесла: «Я вот думаю: а что будет с моим аккаунтом? И что будет с моими куклами?» Она серьезно коллекционировала кукол, у нее вся комната ими была заставлена. И никто не мог предположить, что она думает об этом. Мы никогда не можем знать, о чем думает пациент!

Про выгорание и сохранение

— Мне кажется, что любой человек должен коснуться дна, чтобы понять, где его границы.

— Эмоциональное выгорание — это процесс. До определенной стадии, слава богу, обратимый.

— Где-то на второй год работы в хосписе у меня была онкопациентка, мы очень много и плотно работали. Потом она умерла. Как-то на тусовке с коллегами из хосписа я заговорил о ней. И у меня непроизвольно потекли слезы. Я вышел в туалет и рыдал минут десять. Я копил, копил, выносил, а потом достиг дна — и все. Это был единственный раз, когда меня прорвало.

В фонде «Дом с маяком»Фото: Евгения Жуланова для ТД

— У меня были другие состояния с выгоранием: усталость, разочарование в работе, ощущение ничтожности результатов. Для меня кризис — это нормально. Это поиск чего-то нового, когда старые смыслы перестают работать.

— Я периодически посещаю психотерапевта и расставляю что-то для себя по полочкам. Психолог на приеме у психотерапевта — это нормально.

— Невозможно при паллиативе завершить работу качественно. Сегодня я провел с пациентом встречу, а завтра он умер. И это всегда какая-то незавершенная история. Для меня стали важны ритуалы. Я агностик, но я очень уважительно отношусь к религии. Семьи всегда лучше переживают утрату, когда они верят в бога. У меня был момент, когда я пробовал ставить свечки, когда пациент умирал. Какое-то время ездил на похороны. Но потом я стал задавать себе вопросы: зачем я туда еду? в качестве кого? Я понял, что, если родителям важно, чтобы я там был, я приеду. А так — это не моя история.

— Если я прихожу к пациенту и ощущаю его болезнь как личное переживание, то шансы помочь этой семье уменьшаются, потому что я перестаю быть специалистом. Если я пришел и заплакал, чем я смогу помочь?

— Мы завершаем прощание с человеком в команде. Когда умирает пациент, собираемся с коллегами и обсуждаем, кто с ним в последний раз общался. А потом кто-то рассказывает, каково было работать с этим человеком, каким он был. Берем легкую паузу и так заканчиваем. Это очень важно — уделять внимание факту смерти и нашим эмоциям. Мы ими делимся — и становится легче.

— Сейчас мне кажется, что я ничего не знаю об общении с умирающим человеком. Как только я получаю ответ на вопрос, появляются новые вопросы. Это не очень приятно, но это прикольно. Мама пациента спрашивает: «Откуда мне взять силы, чтобы это пережить?» — «Ну вы же сейчас переживаете! Как вы это делаете?» Она говорит: «Нет, я не переживаю». Я отвечаю: «Мы сейчас с вами сидим на кухне и разговариваем. И это значит, что вы живы. И значит, что вы переживаете». И она находит ответ, и они все находят. Но универсального ответа нет, есть только личные.

Андрей Давыдов каждый день помогает пациентам «Дома с маяком», при этом сам фонд нуждается в поддержке — нашей с вами. Пусть вопросы не останутся без ответов, а страдающие люди — без помощи. Для этого нужно только нажать на кнопку под этим текстом. Спасибо вам!