Жанна общается с Викторией, координатором проекта "Сопровождаемое проживание" с помощью дактильной азбуки
Рано утром, едва проснувшись, Жанна Веретникова может рассмотреть огромные зеленые цифры на любимых электронных часах, стоящих напротив кровати, но к вечеру снова погружается в абсолютную темноту.
Всю жизнь она прожила вместе с матерью в Чебоксарах, а в 2009 году осталась совсем одна. Жанна не любит вспоминать это время и не стремится на малую родину. Говорит коротко: там есть сестра, сводная. Они не общаются. Но в этом году временным домом Жанны стала небольшая квартира в Люберцах, где живут те, кто способен по-настоящему ее понять, — люди с нарушениями зрения и слуха. Ее день проходит в окружении книг и подруг, с которыми она общается на жестовом языке.
Разговаривать нам с Жанной помогает Виктория Бакунова, одна из тех, без кого женщина не дождалась бы помощи и, возможно, оказалась бы за стенами психоневрологического интерната.
Когда темнеет в глазах
Слабослышащей Жанна была с раннего детства. Она училась в спецшколе, освоила жестовой язык, а вечера проводила вместе с матерью у нее на работе, в библиотеке.
«Тогда я любила сказки, — вздыхает Жанна. — А теперь мне нравятся истории о любви, о жизни простых людей, только со счастливым концом… После школы я мечтала получить место на хлопчатобумажном комбинате. Тогда там работало много глухих. И меня даже брали на должность мотальщицы. Но на медкомиссии был пожилой врач-окулист. Он понял, что у меня плохое зрение, и не пропустил дальше».
Жанна
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Когда мечта о работе на комбинате рухнула, сводная сестра помогла Жанне устроиться посудомойкой в заводскую столовую. Через два года девушка сама ушла на другой завод сверловщицей, где проработала восемь лет. Сократили. Устроилась гальваником — через два года закрыли цех.
«Местные власти так решили. Цех наш стоял в самом центре города. Сказали, что мы слишком сильно загрязняем воздух, пора закрываться. В итоге следующие девять лет я проработала на этом же заводе уборщицей».
Зрение покидало Жанну постепенно. Сначала едва заметно, а потом все плотнее ее обступала темнота. Да еще в середине 2000-х врачи обнаружили у Жанны рак. В 2005-м ее прооперировали. Удалили грудь, провели курс химиотерапии.
«Я проходила реабилитацию четыре месяца, — вспоминает Жанна. — Больше больничный не продлевали, так что мне дали временную вторую группу инвалидности и отпустили. Я вернулась на завод в 2006 году, но вскоре уволилась: практически ничего не видела, а потому работать больше не могла».
К свидетелям от безысходности
Незадолго до смерти мама Жанны пристрастилась к собирательству. Чистюля-дочь постоянно наталкивалась на мусор, который мама приносила в квартиру отовсюду.
Любимые электронные часы Жанны, с ними она переезжает с места на место. Ракушка привезена из Геленджика, куда фонд организовывал поездку для своих подопечныхФото: Станислава Новгородцева для ТД
«Меня это очень раздражало, но я старалась не конфликтовать, — вспоминает Жанна. — Несколько раз мы пытались поговорить, я просила маму больше не приносить домой свои находки, но она ничего не хотела слышать. Когда я понимала, что могу взорваться, уходила на улицу. Там я шагала и успокаивалась».
После смерти мамы одиночество и тоска стали единственными спутниками Жанны на долгие четыре года. А в 2013 году в ее жизни появилась Галина.
«Она была из секты “Свидетели Иеговы”, но меня это не волновало. К тому времени я фактически общалась только с соцработницей, которая жила в соседнем доме. Та помогала мне с походами в больницы и поликлиники, но близкого общения у нас так и не вышло. А с Галей мне было легко. Она хорошо относилась ко мне. Она мне нравилась».
Галина была слабослышащей, поэтому они с Жанной быстро нашли общий язык. Несколько раз подруга приглашала Жанну на собрания свидетелей, она поначалу отказывалась.
«А когда я окончательно потеряла зрение, у меня не осталось выхода. Я была совсем одна, дома было невыносимо скучно, и я пошла, чтобы просто быть рядом с людьми. Приходила туда каждый раз как на праздник».
Жанна Владимировна общается со своей соседкой по комнате с помощью дактильной азбуки. Руки — единственный способ коммуникации с миром для слепоглухих людей
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Для Жанны религиозное содержание встреч не имело значения. Ей просто не хотелось чувствовать себя всеми покинутой, вычеркнутой из жизни. Но и там она вела себя скромно. А люди неохотно шли на контакт: скорее всего, не представляли, как общаться с человеком, который не видит и не слышит одновременно.
«Галя помогала как могла, и я очень благодарна ей за это. Но когда моя соцработница уволилась и надо было найти другую, Галя стала меня отговаривать. Обещала, что сама будет помогать мне во всем. Но ничего не вышло. Каждый раз, когда мне требовалась ее помощь, у нее не было на меня времени. До сих пор не могу понять: зачем она обещала, если не собиралась помогать?»
Тихий дом
В сентябре 2016 года Жанна попала в обучающий центр партнеров фонда «Со-единение» — дом слепоглухих в Пучкове. Узнав ее историю, одна из переводчиц, по имени Инесса, рассказала ей о новом проекте организации — сопровождаемом проживании для слепоглухих людей, по разным причинам оставшихся без поддержки родственников.
«Инесса рассказала мне о Тихом доме в Троицке, где уже жило несколько человек. Я попросила ее привезти меня туда, потому что мне было очень одиноко».
Жанна
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Большой трехэтажный дом, который фонд арендовал для своих подопечных, очень понравился Жанне, но сразу остаться в нем не получилось. Необходимо было вернуться в Чебоксары, завершить очередной курс лечения зрения. Она вернулась в Троицк только через год.
«Там я перестала чувствовать себя потерянной. Вышла из пустоты, — Жанна улыбается. — В Тихом доме мне очень нравилось. У нас были тренажеры, на которых можно было заниматься каждый день. А еще вокруг дома был участок, и мы могли самостоятельно выходить на улицу в любое время. Страх ушел».
К сожалению, аренда дома в Москве высасывала из фонда более сотни тысяч в месяц. В какой-то момент стало ясно, что тянуть такую сумму фонду не под силу.
Северный выход
В Ленинградской области, неподалеку от Петергофа, сегодня строится дом для Жанны и других подопечных «Со-единения». Все его обитатели смогут не просто жить на природе, гулять и заниматься хозяйством, но и оформить регистрацию, чтобы получать медицинскую помощь. А пока Жанне приходится раз в год возвращаться в Чебоксары на плановое обследование в онкологическом центре.
В квартире сопровождаемого проживанияФото: Станислава Новгородцева для ТД
«Там меня встречает Женя, активистка, которую фонд нашел в моем городе. Она помогает, спасибо ей. Но я не хочу туда возвращаться. Сложно находиться в нашей с мамой квартире, к тому же она требует ремонта. Одна я с этим не справлюсь».
Пока идет строительство, жильцы Тихого дома переселились в две квартиры в Люберцах.
«Это так называемые тренировочные квартиры, — поясняет Виктория Бакунова, координатор проекта “Сопровождаемое проживание”. — Сюда мы привозили молодежь до 25 лет, чтобы научить их хотя бы себя обслуживать. Они жили здесь по три месяца, а потом возвращались домой. Мы учили их готовить еду, ходить самостоятельно в магазин. Некоторым нужно было объяснить, что такое деньги или как пользоваться банкоматом. А теперь в этих квартирах живут наши постоянные жильцы — три женщины и два мужчины».
Жанна ждет июня, когда наконец можно будет поехать в Петергоф и оценить новый дом.
А пока впереди еще несколько месяцев до путешествия на север, Жанна развлекает себя чтением романов про индейцев. За время нашей беседы она несколько раз спрашивает Викторию, когда привезут новые книги.
«Еще в соседнем дворе есть несколько тренажеров. Прямо на улице, — говорит Жанна. — Мы ходим туда каждый вечер, занимаемся. Очень нравится, но зимой особо не погуляешь.
Уходить из квартиры надолго пока действительно не получается. Кто-то из женщин может передвигаться только при помощи костылей, кто-то мерзнет — приходится возвращаться».
Жанна общается с Викторией, координатором проекта «Сопровождаемое проживание», с помощью дактильной азбуки
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
«Жанна очень активный человек, — улыбается Виктория. — Дай ей волю, будет в любую погоду гулять по три-четыре часа».
Возвращаясь домой, Жанна часто берет в руки большую раковину.
«Мы были на Черном море, на Азовском море, а еще нам повезло: год назад нам подарили путевки в Китай, — рассказывает Жанна. — Мне очень хотелось привезти оттуда что-то на память, и я привезла раковину. Жаль, только одну».
Она, конечно, хочет еще раз почувствовать теплые волны и найти несколько раковин, но сейчас Жанне 54 года и ее главная мечта — большой дом и спокойная жизнь без вынужденных путешествий в Чебоксары и обратно.
«Для меня самое важное — дом и люди рядом, — улыбается Жанна. — Мне больше не одиноко».
Тихий дом в Ленинградской области будет готов принять жильцов не позднее июня 2020 года. Специалисты фонда «Со-единение» надеются, что смогут обеспечить подопечных всем необходимым. Речь не только о крыше над головой, но и об активной жизни, медикаментах и даже работе. Участники программы сопровождаемого проживания занимаются ткачеством и керамикой и с нетерпением ждут заказов.
Сегодня фонд «Со-единение» работает более чем в 20 регионах России, но не может обойтись без поддержки. Как и многие другие организации, занятые реальной помощью тем, кто в ней нуждается, большей частью он существует на наши с вами пожертвования. Даже 100 рублей в месяц — ощутимая помощь энтузиастам, готовым сделать все, чтобы жизнь людей, потерявших и слух, и зрение, была наполнена смыслом и покоем, а не беспомощностью и одиночеством.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны
