Это был первый Новый год без оливье и селедки под шубой. В полночь из телевизоров не били куранты и не гремели салюты за больничным окном. Или гремели? Лена не слышала, она сидела у бокса и прикладывала руку к груди сына. Там, за хрупкими ребрами, казалось, лопались тугие пузыри, из которых вытекала жизнь ее малыша. Лена представляла себе кровавый, кипящий на медленном огне кисель. Молилась и плакала.
Потом Витю забрали на рентген, потом ввели в медикаментозную кому. Так для Рузановых начался 2019 год.
Врачи думали, что для Вити он первый и последний.
«Не видно, что с ним не так»
Хотелось бы сказать, что так плохо в жизни Вити было не всегда. Но на самом деле всегда. С появлением второго ребенка жизнь Лены превратилась в жестокий ребус.
Витя мог не родиться из-за резус-конфликта своей крови с материнской. Когда родился, мог умереть от желтухи. Потом мог не проснуться от недостатка железа. Беды сыпались одна за другой, а откуда они взялись? Лена не находила ответа. Врачи говорили то же, что и всегда: «Дети болеют, вы не исключение».
Витя играет в спальне
Фото: Алина Десятниченко для ТД
Сложность еще была в том, что по Вите практически никогда не было видно, что с ним что-то не так. Даже с запредельно низким гемоглобином, когда другие малыши теряют сознание, Витя гулил и улыбался, бросал игрушки и требовал носить его на руках. Доктора смотрели на живчика и не верили анализам. Переделывали и снова удивлялись: в таком состоянии многие уже и не живут.
А Витя жил. Четыре месяца по больницам, а незадолго до Нового года, когда их наконец-то отпустили домой, Лена опять почувствовала, что с ребенком не все в порядке. Витя трудно дышал, потом добавилось легкое покашливание. Вызвали доктора домой:
«Простыли где-то, не май на дворе, попейте сиропы».
31 декабря малыш уже задыхался. Из Кагальника его повезли в Ростов, в реанимацию. Витя тогда был похож на ангела работы французского скульптора Фальконе — кожа белая-белая, пальцы мраморные, видна каждая жилка. Лена целовала эти пальчики, будто пыталась вдохнуть в них жизнь.
И на пневмонию тоже не похоже
В реанимации выяснились новые обстоятельства: на легких Вити появились два черных пятна. Чернильные кляксы расползались, как по промокашке, выедали младенческие легкие. Витя больше не мог самостоятельно дышать. Его ввели в медикаментозную кому. Но чем он болен, было непонятно.
Похоже на пневмонию. Но в то же время не совсем…
Пока искали, у Вити случился септический шок — кровь устала бороться с валящимися на четырехмесячного малыша болячками. Врачи поглядывали на Лену с сочувствием, а заведующий реанимационного отделения уже сказал в глаза: «Шансов на жизнь у ребенка нет, готовьтесь».
Лена, когда это услышала, превратилась в сугроб. Бледная, почти белая, смотрела на доктора невидящими глазами и думала: это точно про ее ребенка? Нет. Не про ее. Витя будет жить — ей же и сон снился, что все будет хорошо… Как это не жилец? Что за глупости?
Витя играет с мамой в спальнеФото: Алина Десятниченко для ТД
В тот же день она обзвонила всех, кого могла, и вышла на московскую Морозовскую больницу. К лечению Вити подключились столичные врачи. Ростовские обиделись: «Что вас не устраивает в нашем лечении?»
«То, что вы говорите, что мой сын не жилец. Я уверена, что для него есть лекарство», — спокойно отвечала Лена.
Несколько видеоконсилиумов, серия новых анализов, и Вите наконец-то поставили правильный диагноз: интерстициальная пневмония плюс цитомегаловирусная инфекция. Лена полезла читать, что скрывается за этими сложными названиями, и поняла, что ее сыну очень больно, что легкие его превратились из губки в пемзу, а сердце с трудом перегоняет наполненную вирусами кровь. Витя жил благодаря аппарату искусственной вентиляции легких и чуду.
Крепкая порода
Из Морозовской больницы их передали в центр детской гематологии имени Рогачева. И уже оттуда пришел ответ: для лечения Вити есть только один препарат. Но он рекомендован взрослым, а это значит, что организм четырехмесячного малыша может не вынести его ударной силы.
Витя играет в спальне.
Фото: Алина Десятниченко для ТД
«Мы должны были взять ответственность за исход лечения на себя. Я смотрела на опутанного трубками сына, но почему-то верила, что Витюша справится, а Яков, мой муж, был против введения препарата. Мужу 40 лет. Он всегда мечтал о сыне. Витя еще и как две капли воды похож на папу. Мы назвали его в честь прадедушки, тот тоже был Виктор Яковлевич — пережил голодомор, прошел войну, очень сильный был человек. Крепкий, как железо. И я подумала, что раз первый Виктор Яковлевич вынес все испытания, то и наш Виктор Яковлевич вынесет — такая у них порода».
Так и случилось. Витя принял «убийственное» лекарство, пошел на поправку и тут же подбросил очередную загадку врачам. Потому что все их предположения о том, что мальчик будет долго выходить из комы и справляться с ее последствиями, не оправдались. Витя не просто начал понемногу дышать, он сорвал с себя кислородную маску и показал, что больше в ней не нуждается. Потом вытащил изо рта пищевой зонд и схватился за бутылочку — хотя Лену предупреждали: в первые месяцы сил на самостоятельное сосание у ребенка не будет. Затем он начал гулить, пытаться переворачиваться и всеми действиями намекал, что им пора домой.
Лена плакала. И Яков плакал. И даже священник, который незадолго до всех этих событий пришел причащать мальчика, расчувствовался и сказал: «Я видел много людей, которые готовятся на тот свет. Вашего там не ждут. Виктор — это Победитель. Он проживет долгую и хорошую жизнь».
Витя играет в спальне
Фото: Алина Десятниченко для ТД
* * *
После двух с половиной месяцев в больнице Витя вернулся домой с предварительным диагнозом — первичный иммунодефицит (ПИД). Это значило, что природа забыла вложить в организм Вити клетки, которые борются с инфекциями, и любая простуда может привести к тяжелой болезни и летальному исходу. В России диагноз первичный иммунодефицит успевают поставить только 15% больных ПИД. Потому что чаще всего дети с таким нарушением просто не успевают дожить до обнаружения истинной причины бесконечных болезней. И каждый год в нашей стране рождается 200 таких малышей.
Можно было бы сказать, что Витя — один из них, но … это неточно. Для стопроцентного диагноза надо найти поломку в гене. Но в каком, если у человека их двадцать, а то и сорок десятков тысяч?
Когда врачи получат ответ на этот вопрос, Витины проблемы сузятся до двух маленьких пятнышек на легких, которые никак не будут влиять на его последующую жизнь.
И снова ребус
Поэтому в клинике Рогачева ищут. Уже сделали два генетических анализа. Первый включил в себя триста генов, второй тысячу. Оба показали, что Витя — «не поломанный» в генетическом смысле малыш. Остался третий скрининг — самый важный, от которого зависит, снимут ли с Вити Рузанова диагноз.
Родители и ВитяФото: Алина Десятниченко для ТД
«Я работаю медсестрой, муж сварщик, — говорит Лена. — И, конечно, когда все это на нас свалилось, мы растерялись. Непонятно, к кому бежать, где одалживать деньги? Хорошо, что мне вовремя подсказали, что надо обратиться в фонд “Подсолнух”, там уже много лет работают со случаями, подобными нашему, и все понимают. Они сразу взяли нас под крыло, события начали развиваться очень быстро…»
Под быстротой событий Лена имеет ввиду анализы, медикаменты, сбор документов и юридическую поддержку специалистов «Подсолнуха». Фонд работает уже четырнадцать лет. И самое главное, что они делают, — помогают найти причину первичного иммунодефицита и показывают выход из лабиринтов больниц и учреждений.
Так было с Витей и с тысячами других детей, которым «Подсолнух» подарил возможность нормальной жизни. Для того, чтобы таких историй стало больше, нужна наша помощь. Допустим, первый Витин анализ стоил 35 тысяч рублей, второй под сотню тысяч. Для Витиной семьи — это очень большие деньги. Но если их разделить на наших читателей, то вдруг выяснится, что стоимость чашки кофе или куска торта — это ровно та сумма, которой не хватает, чтобы провести генетическое исследование и в загадочной истории годами болеющего ребенка поставить точку. Поэтому от имени Вити, его мамы и фонда «Подсолнух» мы просим вас поделиться этой «чашкой кофе» — нажать на кнопку или подписаться на ежемесячные пожертвования.
Витя смотрит в окно
Фото: Алина Десятниченко для ТД
Да, вы же не знаете самого главного. Если третий генетический анализ у Вити будет таким же чистым, как и предыдущие, то мальчику снимут диагноз первичного иммунодефицита, назначат поддерживающую терапию, и малыш будет жить как все. Хотя он и сейчас уже носится по лестницам, танцует в стиле диско и строит баррикады из маминых кастрюль. В семье его теперь называют Витя-Ураган, а дворовые собаки, завидев рыжего коротыша, благоговейно замирают. И такое чудесное обновление — еще одна загадка — уже под номером 13.
Лена ждет окончательного решения московских врачей и готовится к Витиному Новому Году. Ведь Новый год — это не когда закончился календарь, а когда начинается что-то новое и хорошее. К примеру, здоровая жизнь твоего ребенка.
