Пойми меня

Артур родился рано, на 30-й неделе беременности. Его мама Ольга предполагает, что диагноз ДЦП — следствие этого. Первое время она ухаживала за малышом, а он просто молчал, разве что иногда указывал пальцем и говорил: «Дай», «На».

Его сестра Рита очень переживала, вспоминает Ольга: «Мама, а чего он не ходит? А когда он уже пойдет? Хочу гулять с ним! Мама, а почему ему нельзя на улицу со мной?»

Сейчас мальчик, бывает, болтает без умолку. «Да», «мама», «дай», «иди» — из активного запаса. «Иди», причем в двух вариантах — иди сюда и отсюда, различие делается жестом. Часто зовет сестру Риту: «Ита!» — и показывает пальцем на телефон: звони. Тут тоже несколько вариантов: «бабе» (бабушке) и другим родственникам, по фотографиям из списка контактов в телефоне. Когда дозванивается до бабушки, кричит: «Баба, ням-ням!» Значит, хочет кушать. А из специальных карточек Артур уже может складывать большие осмысленные предложения.

Это результат работы в студии альтернативной коммуникации «Пойми меня», части центра «Наши дети». Каждую неделю Артур проходит 40-минутный урок с педагогом Мариной и через катание мячика и другие игры учится базовым навыкам общения: проявлению заботы, любопытства, недовольства, формулированию вопроса, ответа на вопрос — всему тому, что многим кажется очевидным.

Мама Ольга активно использует дома все, чему мальчика обучают в студии. Так же, как игру, Артур уже сам выбирает себе одежду. «Иногда влегкую так: раз — и выбрал, а иногда капризничает: “Нет, не буду [это надевать], ни то, ни это”. Пять футболок ему приносишь — ему нисколько не нравятся!» В таких случаях надо звать сестру Риту: ей он в этом доверяет. Она показывает две футболки — и брат сразу определяется с выбором.

Он вообще очень привязан к сестре Рите: когда выезжает куда-то с мамой, показывает на телефон и выбирает портрет сестры. «Я ему объясняю, что урок у нее идет, — нет, все равно надо ей звонить!» — смеется мама. Сейчас Рита уже полностью принимает брата, особенно после того как он начал с ней общаться доступными ему методами.

Альтернативную коммуникацию мама однажды «просто решила попробовать». Светлану она знала давно по группе для мам с особыми детьми, и знала, что у нее есть какой-то проект по адаптации. Проект, как выяснилось, уникальный — до него ничего похожего в Омске не было. Есть речевой центр при стационаре одной из горбольниц, но альтернативной коммуникации там не учат.

«Просто подумала: почему бы не попробовать? А Артур подхватил быстро. И выбор освоил, и на кнопки нажимал. К Марине бегом бежал при любом настроении», — вспоминает мама. — Она его быстренько так — раз! И он к ней сразу потянулся. Я прям рада была. Может, похожи они по темпераменту». Он даже пытается выговаривать имя воспитательницы, получается пока, правда, только «Калина», «Малина» и «Ганина».

Дома у Артура такой же набор карточек, как в студии. Через них он выражает свои желания. Разбирает их пока по картинкам, а не по надписям. Выбирает с машиной — и семья едет кататься, с прогулкой — идет гулять, с домом — возвращаются домой (или никуда не выходят).

«Вчера весь день пытался карточками мне собрать, чтобы мы поехали вот сюда, в студию. “Я хочу поехать на занятие к Марине” — так и выкладывал. Я говорю: “Мы поедем в четверг!” Нет, говорит, ему надо сейчас», — цокает языком Ольга. Но, утверждает она, никакой родительской ревности не возникает. Во время занятия мама сидит в другом помещении, чтобы не нарушать контакт ребенка с педагогом и не отвлекать их.

Артур, говорит мама, счастлив получать столько внимания, счастлив, что с ним занимаются, играют, предлагают ему классные картинки, рассказывают сказки. «Его прямо затягивает, остановиться сложно человеку — хочется все больше и больше. А тут ограниченное время, и он не хочет уходить. Расстраивается».

Задатки к общению были у Артура еще до студии, он брал всех своим обаянием — улыбался всем фирменной озорной улыбкой и всем поддакивал. Да на любой вопрос. Теперь он знает, когда сказать нет.

Альтернативная коммуникация помогла и самой Ольге, говорит она: «Я стала видеть других детей, других мамочек. Само наличие такого пространства — очень важно».

Матрицы: перезагрузка

Руководителя «Наших детей» Светлану Перевалушко подтолкнула к открытию центра личная история. Единственным способом, которым мог общаться с ней ее сын с ДЦП, был крик. Он не мог ни сидеть, ни держать голову, и ей было трудно понять, чего он хочет. Запустить речь у мальчика логопеды не смогли.

Светлана погрузилась в изучение альтернативных способов коммуникации с сыном и научилась понимать язык тела: хочет пить — чмокает губами, есть — цокает языком. А от этого языка уже начала самостоятельно переходить к более абстрактному общению. В 2016 году открыла центр «Наши дети» как клуб мам, пытающихся развить такое общение со своими детьми, а уже через два с половиной года из этого выросла обучающая студия.

В основном подопечные центра — дети с ДЦП, расстройствами аутистического спектра, генетическими особенностями, органическими поражениями мозга. Многие родители стараются и привыкают понимать детей с такими диагнозами интуитивно, довольствуясь плачем, смехом, криками. Не все знают, что коммуникационные навыки часто можно развить: кто-то из детей сможет выстраивать сложные предложения, другие могут хотя бы дойти до этапа полноценного выбора.

У каждого диагноза свой уровень «задела», с которым можно работать. У кого-то глухота, у кого-то двигательные ограничения, кто-то ограничен узкой сферой интересов — например, активно реагирует на мягкие игрушки и безразличен к пластиковым. Для систематизации и выработки единого подхода студия заполняет «матрицы коммуникации» каждого ребенка.

Эти матрицы отслеживают 80 навыков. «Демонстрирует привязанность», «Требует внимания», «Просит продолжить действие», «Просит новое действие», «Задает вопросы» — малая часть пунктов, которые педагоги центра прорабатывают шаг за шагом.

Когда ребенок попадает в проект, он проходит диагностику на имеющиеся навыки. Большинство поступает в центр только с простейшими: «Выражение комфорта», «Выражение дискомфорта», «Протестует», «Привлекает внимание». У обычных детей матрица коммуникации заполняется полностью за два года, после чего ребенок начинает говорить. У подопечных студии все гораздо сложнее. У некоторых к четырем годам не сформировано более половины навыков. Ребенок делает выбор, просит новый предмет, но попросить отсутствующий в выборке не может. Может отвечать на закрытые вопросы (да/нет), но не может задать свой. Приветствует людей, но не демонстрирует привязанность к ним.

Но есть и такие, как Артур, у него матрица уже почти заполнена, кроме последнего, седьмого уровня — речи. Но он может покорить и эту вершину: обращенную речь он уже понимает на 100 процентов и способен начать разговаривать с помощью карточек. Этого он достиг менее чем за полгода занятий.

Жизнь через игру

Главный принцип работы студии — игра и концепция выбора. Используя карточки, дети могут выбирать игрушки и саму игру. Например, можно помочь зайцу вернуть всю морковку на его грядку или, наоборот, пересадить ее на свою.

«У нас, взрослых, ведущий вид деятельности — труд, мы познаем мир через него. У школьников — обучение, а у дошкольников — игра. После “я хочу” проще всего сказать “играть”, и через выбор игры мы учим выбору в целом», — поясняет воспитательница Марина.

Правильно выбирая игру и играя, дети получают вознаграждение. Даже если не все получается, педагог показывает, как надо, и награждает заранее, чтобы выработать привычку. Награды индивидуальны: кто-то любит обниматься, а Артуру важно, чтобы его хвалили словами, как взрослого мальчика.

Но даже важнее усвоение концепции выбора. «Мы по жизни всегда выбираем, начиная от еды, заканчивая тем, что мы наденем и что купим. Мы стремимся, чтобы у этих детей тоже появился выбор, и учим родителей этому», — говорит Светлана. В противном случае у ребенка может выработаться комплекс выученной беспомощности: когда дети растут и им не дают возможности выбирать, не прислушиваются к их мнению. Тогда они зажимаются внутри себя и просто плывут по течению.

Задача педагогов центра — «вытащить детей из этой скорлупки, для того чтобы они начали хоть как-то контактировать с этим миром», формулирует Светлана. Вытаскивают детей профессионалы — дипломированные педагоги-дефектологи.

Но альтернативная коммуникация — дело не только ребенка и педагога. Родителям в центре тоже выдают задачи. «Например, отработать дома с ребенком да/нет, чтобы он отвечал на ваши вопросы. Допустим, ребенок очень любит йогурт, и когда вы садитесь его кушать, вы спрашиваете: “Ты будешь йогурт или нет?” Он тем или иным способом отвечает да — да отработано. Таким же образом отрабатывается нет — через ситуацию, которую ребенок больше всего не любит», — объясняет Светлана. Дети, с которыми родители дома не учатся, иногда уже к следующему занятию все забывают.

Через студию на второй год работы прошло более ста детей. Желающие попасть в центр стоят в очереди. Сейчас в студию ходит 12 детей, через фонд «Нужна помощь» центр собирает деньги, чтобы набрать вторую смену педагогов. «Сегодня, когда ребенок достигает определенного уровня, мы часто вынуждены с ним расставаться. Наша задача сейчас — сделать так, чтобы со всеми детьми мы могли бы работать, работать и работать», — говорит Светлана.

В конце занятия Артур, не снимая с лица фирменную хитрую улыбку, делает несколько снимков на фотоаппарат, одолженный под это дело фотографом «Таких дел», — Марины, Светланы, мамы Ольги и всех вместе. «Ну вот, придется нам новый кружок открывать, юного фотографа», — улыбается в ответ Светлана.

***

Понятие «альтернативная коммуникация» звучит так, как будто есть альтернативы. У большинства подопечных студии эта коммуникация безальтернативна. Никак иначе их к этому миру не прицепить. Любая жизнь ценна, но осмысленная жизнь дает возможность осознать эту ценность. Поэтому мы просим вас поддержать пожертвованиями центр «Наши дети» — чтобы как можно больше детей, которым есть что сказать, смогли это сделать.

Тем более актуальна помощь сейчас — центр уже после написания этой статьи приостановил работу из-за коронавируса. «Как и все работодатели страны, думаем о том, как выжить в современном кризисе. Где найти деньги на зарплату специалистам, в обучение которых вложили столько сил», — говорит Светлана Перевалушко. Давайте позаботимся о том, чтобы специалисты «Наших детей», выйдя с карантина, продолжали заниматься таким непростым — на уровне точных наук — и важным делом.