Одни выписки из медицинской карты говорят, что муковисцидоз стал постоянным Лениным спутником, когда ей было девять месяцев от рождения, другие — что полтора года. Сама Лена только отмахивается. Для нее нет разницы.
«Когда стало ясно, что мне придется с этим жить, мама чуть не поседела. От стресса разные болезни пошли», — рассказывает девушка.
Но детство в Сергиевом Посаде Лена вспоминает с теплотой: дворовые компании и школьные друзья, радость и грусть, ссоры и примирения, хорошие и плохие дни.
«Не хуже и не лучше, чем у прочих! Вот только за мной следили пожестче. Мне одно время очень хотелось в детский лагерь. Все ведь ездили, потом рассказывали. Но мама не пустила — боялась, что я могу там заразиться чем-нибудь, а для меня это очень опасно. Еще на роликах всегда хотелось кататься, тоже не разрешали. Боялись, что похудею еще больше или неудачно упаду и что-нибудь сломаю».
Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД
Строгое лечение с ранних лет стало постоянным фоном ее жизни. Сейчас Лена говорит об этом спокойно — давно привыкла.
«Это не мешало учиться в школе на четыре и пять, а еще я всегда любила химию с биологией. После девятого класса поступила в медколледж. Целый год проучилась. Фельдшером должна была стать. Кстати, поступить сложно было. Из нашего потока мало кто прошел, а я справилась».
А потом начались обострения. В больнице Лена оказывалась почти так же часто, как в колледже. Пропустила столько, что программу было уже не нагнать.
«Пришлось уйти и заканчивать школу экстерном. А тут еще начались проблемы с родителями…»
Живи как хочешь
Первый раз Лена ушла из дома в шестнадцать лет — сбежала к бабушке в Богородское и прожила у нее три месяца.
«Не знаю, что случилось с моими родителями. До сих пор это сложно понять. Они всегда были нормальными, заботились, лечили меня, а потом как будто повернули рубильник и у них началась жизнь, в которой мне места не осталось».
Центром этой новой жизни стал алкоголь. Родители из близких и понимающих превратились в чужих людей.
«Чего только не было — ругань, даже драки. Я не выдержала, ушла. Но потом бабушка с дедушкой уговорили меня вернуться».
ЛенаФото: Владимир Аверин для ТД
Сначала они просто не верили моим рассказам. Видимо, думали, что это у меня переходный возраст. Пришлось снова жить у родителей. Продержалась я еще пару лет, а когда исполнилось восемнадцать, родители мне прямо заявили: «Живи как хочешь! Мы все для тебя сделали!» Меня дважды просить не пришлось — развернулась и ушла.
Лене было куда идти. Лена собиралась замуж.
Невеста с «восьмеркой»
С Женей Лена познакомилась случайно. Решила продать машину — он оказался покупателем.
«Когда я училась в колледже, пыталась еще и на права сдавать. Но с автошколой мне не повезло. Директор был очень жадный, только деньги из меня тянул. Чтобы тренироваться, купила старенькую “восьмерку”, но на права так и не сдала. А если нет прав, зачем мне машина?»
Отношения Лены и Евгения развивались стремительно. Ни страсти, ни лишней романтики — понравились друг другу и просто решили быть вместе. Из родительского дома Лена вышла замуж и вместе с мужем уехала во Владимирскую область.
«Женя там работал, и снимать было дешевле. Мы прожили вместе пять с половиной лет. Жизнь была как у всех, то есть бывало всякое».
Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД
Вот только болезнь прогрессировала. Вскоре у Лены снова начались обострения, справиться с которыми без помощи было невозможно.
«Приступы случались раз в неделю, в лучшем случае — в две. По ночам я постоянно была на кислороде, ставила капельницы. А в конце позапрошлого года похудела до тридцати восьми килограмм. Мой врач тогда сказал: “Следующее обострение ты, девочка, не потянешь!” И мне поставили гастростому. Теперь я могу питаться и обычным способом, и с ее помощью. На ночь использую, чтобы калорий за сутки было побольше».
Несмотря на усилия врачей, обострения не проходили. Оставался единственный выход — трансплантация легких. Так Лена оказалась в листе ожидания.
«Я встала в очередь год назад, но очередь движется медленно, и надежд на ускорение особых нет. Одна девушка с таким же диагнозом ждала трансплантации пять лет. Дождалась».
Самая большая радость
До осени прошлого года дышать Лене помогал только переносной «кислородник», а потом появился Максим.
«Правы те, кто говорят: чем сильнее радость, тем лучше здоровье. Теперь я хорошо это понимаю. Есть чувство, которое позволяет тебе дышать. И хоть обострения случаются и сейчас, все стало иначе. Теперь я очень хочу жить».
ЛенаФото: Владимир Аверин для ТД
Они познакомились на улице. Максим подошел, заговорил, попросил телефон. Девушка отказала.
«Как я могла дать ему свой номер? Я была замужем. Тогда он спросил, как найти меня во “ВКонтакте”. Объяснила. В этом ничего предосудительного не увидела. К тому же он сказал, что уезжает по делам в другой город и вернется только через полгода».
Отношения Лены с мужем становились все холоднее, терялась важная нить — взаимопонимание. Поначалу Лена надеялась, что все вернется на круги своя. Но постепенно надежда таяла.
А Максим вернулся через пару месяцев и написал Лене. Переписка поначалу не задалась. Потребовалось время, чтобы девушка поняла: Максим с каждым днем становится ей ближе и роднее.
«Мне больше не было холодно — я по-настоящему влюбилась, а потом решила, что не могу разрываться между двумя людьми и точно не хочу никому врать. Нужно было сделать выбор».
Лена честно объяснила ситуацию Евгению. Было сложно признать: чувства прошли и отношения себя исчерпали. Лена собрала вещи и снова уехала в Богородское к бабушке.
«Женя долго не давал мне развода. В итоге разводиться пришлось через суд».
Максим был рядом. Он поддерживал, помогал, удивлял — дарил подарки, устраивал сюрпризы, защищал.
Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД
«Это всегда маленький праздник, — Лена улыбается. — Никто никогда не понимал меня, как он. И это понимание — в каждой мелочи, в каждом слове, улыбке, подарке. Он романтик. Однажды Максим решил нанять подъемник и подняться к моим окнам с цветами. Я даже не думала, что рядом со мной будет человек, способный на нечто подобное».
Максима ничто не пугало. Он полюбил Лену такой, какая есть, — с изжившим себя браком и мужем, который не может принять того, что его покинули, с болезнью, которую сложно побороть, со всеми ее радостями и печалями.
«Ценность каждого дня жизни он знает на личном опыте — пару лет назад Максим перенес сердечный приступ. У него дома мама с онкологией и бабушка на инвалидности. Он заботится и о них, и обо мне».
Они привезли тепло
Какой бы огромной ни была любовь, какой бы целебной ни стала радость, Лена понимала: ее жизнь висит на волоске. Знакомая рассказала Лене о фонде «Дом с маяком» и хосписе для молодых взрослых.
«Я обратилась к ним, и через несколько дней ко мне приехала целая команда — координатор Юля, врач Дмитрий, психолог Андрей, еще Камилла, реанимационная медсестра, и другие специалисты».
Было ощущение, что в гости пришли старые друзья, которых Лена давно не видела. Они улыбались, шутили, говорили с ней ласково, но главное — точно знали, что делать.
«Меня обследовали, проверили состояние, дали рекомендации. А еще они привезли с собой оборудование и препараты, без которых мне было бы сложно выкарабкаться. Я наблюдала и удивлялась, как сплоченно они работают, насколько сильно их взаимопонимание».
Специалисты хосписа привезли Лене кислородный концентратор, лечебное питание, медикаменты — все необходимое для того, чтобы девушка продолжала жить, не боясь засыпать по ночам. Привезли даже генератор на случай перебоев с электричеством.
Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД
«С того момента они стали приезжать ко мне раз в две недели. Конечно, в первую очередь они наблюдают за моим здоровьем, но это не имеет ничего общего с той холодностью, которую можно встретить в наших поликлиниках и больницах. Это гости, с ними можно говорить на любую тему — о фильмах, которые мы недавно смотрели, или о личной жизни, в которой случились большие перемены».
Лист ожидания
Ждать тяжело, но Лена держится. Вот только ни учиться, ни работать пока не в состоянии.
«Обострение может догнать в любой момент. Об обучении в режиме онлайн я, конечно, думала, но оно кажется мне каким-то ненастоящим. Так что пока я просто занимаюсь всем понемногу — спасаю котят, хожу по врачам, радуюсь, что люблю и любима».
Я боюсь загадывать. Если не будет операции, какой смысл строить планы? Все просто закончится. Зато когда меня прооперируют, все изменится. Но даже сейчас у меня есть очень многое — Максим, гости из “Дома с маяком” , надежда, котята…»
Специалисты фонда «Дом с маяком» подарили надежду на лучшее не только Лене, но еще сотням своих подопечных. Их у фонда около семисот — от малышей до молодых людей, которым исполнилось двадцать пять лет. Благодаря «Дому» они могут оставаться рядом с близкими и жить полноценной жизнью. Но сейчас фонду тоже нужна помощь. Ежемесячное пожертвование даже в сто рублей станет существенной поддержкой. Если и эта сумма сегодня вам не по силам, каждый из нас может стать участником акции «Таких Дел» и фонда «Нужна помощь» — #рубльвдень. Страшнее всего ведь не эпидемия, а равнодушие. Давайте не пустим его в нашу жизнь и вместе поможем тем, кто спасает других.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
