Когда Лета плачет
«С виду — ребенок как ребенок. А то, что у нее три стомы и катетер вшит, этого же из-под одежды не видно», — разводит руками мама Елена.
На футболке Виолетты беззаботная большая бабочка. Где-то под ней на детском животике теснятся гастростома, колостома, цистостома, подключичный «бровиак». Полчаса назад Елена отключила дочку от капельницы, к которой та привязана по 12-14 часов в день. И теперь с ходу, и правда, не поймешь, что ребенок не здоров. Милая белокурая девчушка с кудряшками увлеченно рисует красками, от усердия высунув язык. На белых листах альбома живут своей жизнью разноцветные человечки, домики, цветочки, летят куда-то космические корабли в свете ярко-желтых звезд. На каждом рисунке художница старательно выводит четыре буквы — «Лета». Так ее зовут дома.
Неделю назад Виолетту записали в школу, и осенью она пойдет в первый класс. «Надеемся пойти», — оговаривается Елена. Получится ли у дочки ходить в школу вместе со всеми детьми или придется переводиться на домашнее обучение, пока непонятно. Правда, отношение к школе самой Леты изменил коронавирус. За время ограничений она насмотрелась на муки «удаленки» у старшей сестры, девятиклассницы Юли, и хотеть в школу передумала.
Общительной, открытой Виолетте с другими детьми будет учиться интереснее, уверена мама. Но позволит ли здоровье? Елена готова ходить в школу вместе с дочкой, страховать на случай, если начнет подтекать стома, отклеится пластырь или произойдет что-то еще. Ухудшения состояния иногда возникают внезапно. Даже просто от стресса. И тогда приходится срочно мчаться в платную лабораторию — сдавать анализы, выяснять, какие показатели упали или зашкаливают, созваниваться с врачом и корректировать препараты для капельницы. Обезвоживание, нарушение водно-электролитного баланса могут вызвать нарушение работы сердца и смертельно опасны.
До рождения Виолетты Елена работала продавцом в магазине и медициной никогда не интересовалась. Сейчас со стомами и капельницей справляется сама. В Москву за помощью не наездишься, а у местных врачей опыта в таких процедурах меньше, чем у Елены. Просто не сталкивались. Пришлось освоить все премудрости самой.
«Мне повезло, Виолетта у нас мудрая девочка. Иногда напоминает сама, что уже пора подключать капельницу. Стоически выносит это все. Только иногда тихонько плачет, когда больно».
Дела плохи
Весной 2013 года в семье ждали вторую долгожданную дочку. Врачи предупреждали, что у ребенка увеличен мочевой пузырь, но успокаивали: все устранят, когда малышка родится. Того, что за этим скрываются большие проблемы пищеварительной системы, никто не предвидел. Девочка родилась с огромным, раздутым из-за лишней жидкости животом. Несколько дней не работала выделительная система. Из роддома Виолетту с мамой перевели в реанимацию. Полтора месяца в больнице. Кое-как состояние стабилизировали и выписали.
То, что с ними происходило дальше, Елена описывает двумя словами: «Как-то существовали». За ними — страх и чувство беспомощности, что не можешь помочь своему ребенку. И растерянность врачей, меняющих один диагноз на другой.
Виолетта очень плохо набирала вес и едва шевелилась от слабости. Постоянные рвоты и поносы отбирали последние силы. Консультации диетолога и гастроэнтеролога, разные схемы питания — ничего не помогало. Две недели мама с дочкой проводили дома — месяц в больнице. Лету лечили от пиелонефрита, дискинезии, ангины и прочих недугов. Ставили антибиотики, от которых ей становилось только хуже. Сделали несколько операций из-за непроходимости кишечника.
Девочка почти не вставала, не было сил передвигаться с огромным, как у беременных, животом. Играла только в кровати. Слабость. Интоксикация от застоя жидкости. Дела были совсем плохи. Через четыре года местные врачи расписались в собственном бессилии и дали направление в Москву, в Филатовскую больницу.
Дела лечебные
В Москве диагноз — болезнь Гиршпрунга — опровергли, поставили синдром Вердена и, как следствие, синдром короткой кишки. Дети с такой патологией часто не доживают и до года, сказал Елене московский доктор. Кишечник Виолетты не в состоянии поглощать питательные вещества из обычной еды и напитков. Поэтому все, что она съест или выпьет, пролетает на выход, просто как по трубе, или, наоборот, застревает и застаивается, вызывая интоксикацию. К примеру, в день ей можно выпить не больше 300 миллилитров воды. Лишний глоток может стать ядом.
В Москве Виолетте подобрали парентеральное (внутривенное) питание, вывели стомы. И состояние девочки сразу стало улучшаться. Поначалу на капельнице она проводила 22 часа в сутки. Но постепенно это время уменьшалось. И сейчас 10-12 часов в день Виолетта проводит как «нормальный человек» — так называет это Елена. Играет, рисует, качается на качелях и гуляет.
От врача в Филатовской больнице Елена узнала об организации «Ветер надежд», которая занимается помощью людям с синдромом короткой кишки. Познакомилась с мамами других детей с СКК и поняла, что они не одни. «Когда ты узнаешь, что ребенок болен неизлечимо и капельница — это на всю жизнь, становится очень страшно. А знать, что ты не один в своей беде, — очень важно. Когда я вижу, что есть уже взрослые дети с СКК, которые на парентеральном питании живут практически нормальной жизнью, учатся в вузах, работают, это дарит надежду, что и у нас все будет хорошо».
Дела судебные
Сейчас главная тревога Елены — как накормить дочь. Комплексное внутривенное питание Виолетте жизненно необходимо. Однако обеспечение парентеральным питанием для домашней терапии и реабилитации в российском законодательстве четко не урегулировано, поэтому каждый регион трактует закон по-своему. Не исключение и Ульяновская область. Елена трижды обращалась в минздрав области и получала отказ.
В год еда для Виолетты стоит около двух миллионов рублей. Для семьи это невероятная сумма. Ежемесячный бюджет их хозяйства на четырех человек составляет примерно 40 тысяч рублей. Папа-водитель получает около 20 тысяч, вторая половина бюджета — пенсия Виолетты и пособие мамы по уходу за ребенком-инвалидом. Елена говорит, что муж готов ехать на заработки в другой регион, но они без него просто не справятся. Папа с машиной рядом — это возможность в любой момент в случае приступа или резкого ухудшения ситуации добраться в больницу или лабораторию. Иногда времени ждать такси или скорую из города просто нет.
Три года Виолетту спасали благотворительные фонды и простые люди. Но когда мать просит о помощи внешне обычному здоровому ребенку, к этому часто относятся с недоверием. «Небось денег насобирают и машину себе купят, ремонт сделают», — слышала и читала про себя Елена. И думала только одно: «Пусть Виолетта с ее диагнозом и дальше в Ульяновской области остается одна». Никому из земляков такого и в страшном сне не пожелаешь.
Юрист благотворительной организации «Ветер надежд» помогал Елене писать обращения в минздрав. Но, когда мирных вариантов лекарственного обеспечения для ребенка не осталось, «Ветер надежд» посоветовал Елене подать на областной минздрав в суд. В практике организации — выигранные дела в нескольких российских регионах. Юрист помог Елене составить исковое заявление и взялся бесплатно вести дело в суде.
20 марта суд вынес решение в пользу Виолетты и обязал минздрав Ульяновской области обеспечить девочку всем необходимым. Но из-за введенных ограничений по коронавирусу процесс застопорился. Исполнительный лист на руки Елена пока так и не получила. Решения о закупке препаратов не было. А 18 мая из разговоров в кулуарах больницы узнала, что минздрав будет обжаловать решение суда в вышестоящей инстанции. Сотрудники «Ветра надежд» уверили Елену, что будут поддерживать ее в суде до тех пор, пока Виолетта не начнет получать питание, без которого она просто умрет.
«Ветер надежд» помогает своим подопечным абсолютно бесплатно — и до фактического обеспечения питанием и медикаментами (иногда минздравы даже судебные решения не спешат исполнять). Но сам фонд очень нуждается в деньгах и существует на пожертвования. Пожалуйста, подпишитесь на любую посильную для вас сумму! Это важно для Виолетты, ее близких, для всех 250 российских детей с СКК. Спасибо большое!