Все ангелы между собой похожи

Сейчас Евангелина уже почти большая и в сентябре пойдет в первый класс коррекционной школы. А семь лет назад была совсем крошкой и сразу особенной: от родителей с карими глазами и темными волосами голубоглазой златовласки никто не ожидал. У родственников возникли ироничные вопросы. А родителям Евангелины было не до смеха.

Девочка плохо ела и медленно набирала вес, мало спала и много кричала. Конечно, так можно описать первые месяцы жизни многих младенцев, но Евангелина продолжала отличаться от остальных. В положенное время девочка не смогла держать белокурую головку, не перевернулась, не села. Чтобы придать Еве сил, мама с четырех месяцев стала давать ей смесь, возила на оздоровительные процедуры, обследования и надеялась, что это скоро пройдет и начнется развитие. В особенностях любимой дочки Катерина винила себя: «Что я не так делаю? Что не так с моими родственниками?» — мама искала причину и грамотного генетика.

И нашла, когда Еве было полтора года. В Покровском банке стволовых клеток Полонских приняла доктор Марина Булатникова. По словам Кати, это единственный в Петербурге генетик-невролог, знакомый с редкими синдромами. Булатникова сразу узнала болезнь в лицо. Большинство детей-ангелов внешне похожи: у них голубые глаза, смотрящие в разные стороны, светлые волосы, выдающийся вперед подбородок и широкая улыбка. Другие характерные симптомы и анализы подтвердили синдром Ангельмана, ненаследственное генетическое нарушение. Оказалось, никто не виноват. Просто так бывает у одного ребенка из многих тысяч. И то, что у болезни и Евы похожие ангельские имена, — не более чем совпадение.

«При синдроме Дауна у человека есть лишняя хромосома, а при Ангельмане кусочка хромосомы не хватает, из-за этого происходят серьезные задержки в развитии. Для нас с мужем это был шок. В голове не укладывалось, что это просто случайность. Надеялись, что ошибка. Но потихоньку осознали и стали грустить оттого, что ничего с этим не сделать: начитались, что такие дети никогда не заговорят, вряд ли пойдут и вообще непонятно, как их реабилитировать и что делать».

Катерина не скрывает, что больно до сих пор: «Смирение пришло. Но разочарование, усталость, слезы — это все бывает». Но и надежды Катя не теряет: «Когда мамочки в сообществе рассказывают, что у кого-то ребенок уже читает стих — непонятным инопланетным языком, но читает, думаешь: может, у Евы тоже когда-нибудь так будет?» Или когда в интернете появляется информация, что скоро изобретут «таблеточку, которую выпьешь и сразу станешь здоровым», снова начинаешь верить в лучшее. В голосе Кати слышится мечтательная нотка, она рассказывает, что у Колина Фаррелла сын с таким же синдромом, голливудский актер поддерживает благотворительные фонды для детей с синдромом Ангельмана: «В Америке много лет проводили исследования и сейчас что-то изобрели. Но неизвестно, когда это лекарство до нас, россиян, дойдет».

Лекарства — отдельная сложная проблема. Дети-ангелы очень эмоциональны: не только смеются часто и без повода, бывают и слезы. А плач может спровоцировать эпилептический приступ. Чтобы они случались как можно реже, Ева принимает три противосудорожных препарата. Захвативший мир коронавирус вызвал проблемы с поставками зарубежных лекарств, не зарегистрированных в России. Пока родители используют старые запасы, делятся таблетками друг с другом и подписывают петицию президенту.

Просто любить

Катя не сидит сложа руки. После постановки диагноза в жизни Евы и ее мамы появилась не только определенность, но и бесконечные дорогие реабилитации. Деньги на их оплату мама собирает во «ВКонтакте». Катерина ходила по разным специалистам, изучила и освоила всяческие методики: Войта-терапия, Бобат-терапия, гидрореабилитация, биофасциальная модуляция, занятия с логопедом-дефектологом, бесконечные курсы массажей. Все это она делала одна.

«Муж был против, иногда он даже не выпускал нас с Евой из дома к врачам. Он считал, что заболевание достаточно легкое, реабилитация — ерунда, делать ничего не надо, а надо просто любить Еву — и скоро все пройдет. А мне нужно было поддерживать ребенка, мужа и самой как-то не сойти с ума», — спокойно, без обид рассказывает Катя.

На вопрос, кто поддерживал вас, отвечает: «Никто. Моя мама старенькая, живет в другом районе, ей тяжело приезжать. Родители мужа обвиняли в состоянии Евы меня. Им сложно понять, что бывают ненаследственные заболевания, у которых нет причин. Проще было найти объяснение, и они его нашли во мне». Когда Еве было четыре года, Катерина решила тратить силы не на ссоры с мужем, а только на Еву и развелась. Жалеет лишь о том, что не сделала этого раньше.

Последовать совету бывшего супруга «любить и ничего не делать» мама Евы не могла и не хотела: «Я никогда не задумывалась о том, что нужно просто сесть и любить. Я не такой человек. Я не могу терять время и чего-то ждать. Я знаю и верю: если что-то делать, будет результат. А от ничегонеделанья результатов не видела». Сейчас Евангелина ходит за руку и очень старается ходить самостоятельно. На это ушло два года упорного труда Кати, врачей и самой Евы.

Чужой среди своих

Благодаря ангельскому терпению мамы Ева научилась управлять ручками: сама пьет из чашки, как взрослая. А если проливает, мама не обращает внимания: главное, чтобы двигалась дальше. И Евангелина двигается. Уже говорит пятнадцать простых и важных слов: «мама», «дай», «кушать», «гулять», «да». Для остального есть язык общения, понятный только им. А этим может похвастаться не каждая мама и «обычного» ребенка.

Куклы, машинки, конструкторы и другие привычные детские игры ангелов не интересуют, они просто не понимают, что с ними делать. Зато очень любят воду. Когда Еве грустно, она топает на плохо гнущихся тоненьких ножках в ванную комнату, поворачивает кран, подставляет ладошки под струю воды и успокаивается. А в бассейне, с инструктором, вообще готова проводить все дни напролет.

Но у Евангелины есть и другие дела. Нужно успеть посмотреть «Лунтика» и «Барбоскиных», послушать песни Димы Билана, постучать по клавишам синтезатора и съесть всю тарелку макарон с сосисками. Это Ева любит больше всего. И совсем не любит суп и сидеть на месте. Бегает по квартире, а мама — за ней. Стоит отвернуться, шустрая Ева запросто перевернет одежду в шкафу, вынет полки, рассыплет крупы на кухне. В магазин тоже ходят вместе: девочку одну дома не оставишь, да и тренироваться в сложном искусстве ходьбы ей необходимо. В магазине Еве больше всего нравится катать тележку с продуктами.

Еще улыбчивый и любознательный ангел любит ездить на трамвае и автобусе. Там Ева запросто обнимает пассажиров, садится к ним на колени: разницы между своими и чужими людьми для детей с этим синдромом нет. Большинство реагируют адекватно, улыбаются в ответ. «Но встречаются негодяи, — говорит Катя. — Однажды Ева слегка пнула молодого человека, он пнул ее в ответ. Мы уже ко всему привыкли и нормально к таким ситуациям относимся».

Мама спит, она устала

Сейчас у мамы есть только Ева. А у Евы есть только мама. К счастью, у них обеих появились «Перспективы». Кто рассказал Кате об этой благотворительной организации, она уже не помнит, но очень рада, что в их жизни случилась эта встреча.

«Три года назад я приехала в центр дневного пребывания, и мне там сразу понравилось. Центр кардинально отличается от госучреждений: там предлагали один курс реабилитации в год с занятиями по десять минут. В “Перспективах” условия отличные, много места, хорошие специалисты и просто люди хорошие, полезные занятия, нужное оборудование. В общем, прекрасное место. Я называю его детским садом, потому что там как в обычном садике, только намного лучше. Самое главное, Еве там нравится».

Так Ева стала ходить в «садик». Быстро запомнила дорогу и радуется, когда они с мамой едут туда три раза в неделю. Постоянный контакт с другими детьми и взрослыми помог ей не бояться общения. «У Евы и любимый сотрудник там есть — Лиза». Катя очень рада, что даже во время пандемии Лиза несколько раз в неделю навещает их дома. Ева радуется ничуть не меньше.

А прошлым летом Евангелина ездила в лагерь на Финском заливе, жила в палатке, грелась у костра — в общем, оценила походную романтику. Маме и дочке было тяжело расставаться в первый раз, но опыт пригодился обеим. Катя говорит, что Ева вернулась другим человеком, более самостоятельным, «с философским взглядом на жизнь».

Когда Катерина не с Евой и не занимается весь день оформлением справок и рецептов для дочки, то в свободное благодаря «Перспективам» время живет обычной жизнью. Нет, не так: у Катерины есть обычная жизнь именно благодаря «Перспективам».

«Я крашу голову, делаю маникюр, хожу по магазинам. Возможности покупать что-то часто нет, поэтому просто гуляю. Иногда ходим с подружками в кино на утренние сеансы — они дешевле. Или провожу время дома, спокойно сижу одна».

Как многие ангельманы, Ева и спит по-особенному: пару-тройку часов вечером, а потом до утра бегает по квартире бодрая и веселая. А днем отсыпается. Отдыхать в режиме Евы у мамы получается не всегда: постоянное напряжение не дает уснуть. В апреле от хронического недосыпа у Катерины «случился нервный срыв, прихватило сердце». И «Перспективы» снова выручили. На целых шесть дней Ева переехала в гостевой дом. Обычно в просторной квартире живут несколько подопечных сразу, но из-за пандемии Ева была там одна: купалась в ванне, в бассейне с шариками и во всеобщей любви. В это время мама Евы не оформляла очередные справки, а занималась важным для своего здоровья делом — отсыпалась.

Сном Катерина готова жертвовать только ради Евы и ради работы. Она очень хочет вернуться в театр и в кино: «Это было бы великолепно. Но никто не знает, что дальше будет. Может быть, профессия “мама Евы” окажется самой востребованной».

Мы очень просим вас оформить ежемесячное пожертвование в пользу благотворительной организации «Перспективы», которая помогает детям и взрослым с самыми тяжелыми болезнями. Даже небольшая сумма позволит чаще улыбаться не только детям с синдромом Ангельмана, но и их родителям.