Маша лежит на кровати. Слева окно. Справа кошка. На стене между кроватью и окном — полка с ровными пачками лекарств. Где-то в глубине этой полки аккуратно сложены картинки: сверкающий котенок, сверкающие цветы — такая техника, картины из блестящих пайеток. Машино рукоделие.
Маше летом исполнится восемь. В сентябре прошлого года она пошла в школу. Дружила со своим соседом по парте. Мечтала танцевать, и родители думали, что запишут ее в студию после первого класса.
В декабре многие в школе болели гриппом; Маша пару раз пожаловалась на головную боль, но в целом чувствовала себя хорошо. Наступили новогодние каникулы. 4 января Маша вместе с родителями и старшим братом поехала в гости. Там каталась на коньках, играла — и упала. «Подбежала ко мне довольная, счастливая, — говорит Марина, мама Маши. — Лицо поцарапала, но не плакала и не жаловалась». Царапины обработали, а больше ничего делать было не нужно — ни шишек, ни синяков. Через день по пути домой Маше стало дурно — родители решили, что ее укачало в машине. Дома она сразу уснула. А когда через пару часов ее позвали пить чай и разбудили, Маша не говорила и один зрачок у нее был больше другого.
Маша в своей комнате, подключенная к аппарату ИВЛ
Фото: Лиза Жакова дляТД
Врачи скорой, узнав, что девочка накануне упала, отвезли ее в НИИ НДХиТ с подозрением на сотрясение мозга. Но в больнице поставили другой диагноз: кавернома ствола головного мозга. Каверномой называют доброкачественные сосудистые аномалии, они зачастую протекают без симптомов и долго не дают о себе знать. Машино состояние, по словам врачей, было вызвано случившимся кровоизлиянием. Ей сделали операцию и сказали, что она восстановится, медленно, но восстановится.
Снова больница
Через полтора месяца Маша вернулась домой на коляске.
Мама делала ей легкий массаж, папа поднимал и водил, держа под руки. В больнице Машу кормили питательной смесью через гастростому, трубку в животе, а дома она начала глотать, есть мамины каши и супы-пюре. Правда, ее часто тошнило, врачи объясняли это характером перенесенной операции. Речь к Маше не возвращалась, но этого ждали, пусть нескоро, пока же она показывала рукой на буквы нарисованной азбуки и составляла слова, с интересом слушала книжки, смотрела мультфильмы.
Семья понемногу приходила в себя. Начали собирать бумаги, чтобы оформить Маше инвалидность. Для получения справок нужно было сделать кардиограмму — и она неожиданно показала тяжелый случай брадикардии: Машино сердце билось очень редко. И снова скорая, госпитализация — на этот раз в больницу в Люберцах, в ближайшую детскую реанимацию.
Всю неделю, что Маша лежала там с непрекращающейся тошнотой и судорогами, сначала в реанимации, потом в нейрохирургическом отделении, мама приезжала к ней каждый день и была рядом с утра до вечера. А потом врачи, сделав компьютерную томографию, увидели новое кровоизлияние в головной мозг, и Машу снова перевели в реанимацию.
Маша и мама Марина
Фото: Лиза Жакова дляТД
По совокупности симптомов стало ясно, что это не кавернома: более точный диагноз можно было поставить только после биопсии. Делать ее решили в институте имени Бурденко, но, когда уже вовсю шли переговоры и обмен информацией, из-за коронавируса все больницы закрыли на карантин. И родители увидели Машу только через месяц.
После самых тяжелых слов
Марина, мама Маши, называет этот месяц самым черным за все время болезни: «Невыносимо было думать, что она лежит там и ждет: она ведь знала, что я всегда прихожу. Я просила — хоть на полчасика, хоть на десять минуток. Но нельзя было: такой строгий карантин…»
О состоянии дочки Марина и Александр, Машин папа, узнавали только из коротких созвонов с реаниматологами. По телефону им сообщили, что Маше пришлось сделать шунтирование головного мозга. После этого специалисты института Бурденко отложили биопсию на неопределенный срок, сказав, что в нынешнем состоянии Маша эту процедуру не переживет. То же решили онкологи центра имени Димы Рогачева и других клиник.
Рассказывая о том, как увиделась с дочкой после месяца врозь, Марина едва сдерживает слезы: «Представьте: были у вашей девочки волосы почти до попы — и вот…» Чтобы поставить шунт, Машу обрили наголо. Но главное — ее состояние ухудшилось настолько, что, казалось, она никак не реагировала на мир вокруг, на людей, даже родных. Правда, через пару дней это прошло: Маша начала узнавать близких.
Маша до болезни, фото с выпускного из детского садаФото: Лиза Жакова дляТД
В Машиных выписках — «злокачественное новообразование головного мозга», «неверифицированная опухоль ствола», «стремительное прогрессирование», «метастазы в структуры головного и спинного мозга». Самые тяжелые слова — «специальное лечение не требуется». Но для родителя любые слова значат только одно: «Чем я еще могу помочь тебе, родная? Что я еще могу для тебя сделать?»
Врачи Люберецкой больницы посоветовали Машиной семье обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Вечером Марина заполнила заявку на сайте хосписа, а на следующий день уже договаривалась с его сотрудниками о том, чтобы перевезти Машу из больницы в стационар «Дома с маяком».
Палата дома
В «Доме с маяком» Маша и Марина прожили десять дней. По сути, это был обучающий экспресс-курс: Марина училась ухаживать за гастростомой и трахеостомой, с помощью которых Маша ест и дышит, училась обращаться с ИВЛ, понимать, как действовать в том или ином случае.
Комната квартиры Марины и Александра оборудована как больничная палата — сотрудники хосписа привезли сюда все, что нужно или может понадобиться: функциональную кровать с противопролежневым матрасом, кислородный концентратор, два аппарата ИВЛ — один для дома, другой для улицы, аспиратор, откашливатель, мешок Амбу, инфузомат, шезлонг для ванны, запасные батареи на случай, если дома отключат электричество. Для Маши подобрали противорвотное и другие лекарства — их тоже выделил хоспис, так же, как и памперсы, пеленки, салфетки, средства для ухода за кожей, специальное питание. С Мариной постоянно на связи координатор, врач-реаниматолог, медсестра и психолог хосписа.
Семья снова вместе. И учится жить по-другому.
«В любом случае сделаю что-то»
Машины день и ночь расписаны по часам. Первое кормление — в половине шестого утра, в это время встает папа. Из-за карантина Александр работает из дома — он специалист по логистике, и работы сейчас немного, поэтому он полностью вовлечен в уход за дочкой. К первому приему лекарств, в семь утра, просыпается Марина. Дать лекарства, помыть, перевернуть, поменять одежду… В девять — снова кормление: каждый прием пищи через гастростому занимает полтора часа. После полудня Машу сажают в кресло — она сидит с поддержкой, но сильно устает, ей хватает тридцати минут, чтобы потом надолго и крепко уснуть.
Иногда Маша слушает аудиосказки, они ей нравятся, а вот мультфильмы — нет. Не нравятся и мягкие игрушки, которые она любила раньше, а вот на кошку Матильду Маша реагирует хорошо. Что нравится и не нравится дочке, Александр и Марина понимают по ее глазам и движениям левой руки — в остальном Маша неподвижна.
Что дальше? — этот вопрос висит в воздухе. Что будет, когда карантин закончится и Александр выйдет на работу? Что будет, когда чугунной плитой навалятся однообразие, усталость, отчаяние, страх? Что будет, если…
Маша и мама Марина
Фото: Лиза Жакова дляТД
Врачи и психологи «Дома с маяком» обязательно говорят с родителями обо всех «что, если». Марине об этом пока сложно не только говорить, но и думать. Пытаясь объяснить свои мысли, она не заканчивает ни одной фразы: «Я не смогу… я в любом случае сделаю, что-то сделаю… Введу препарат, вызову врачей, возьму мешок Амбу… Для меня ребенок, даже в таком состоянии… у меня пока в голове не укладывается… я так не смогу».
Свинцовая волна неожиданной болезни обрушивается на людей, ослепляя, пугая, часто ломая. Горе, принесенное ею, велико, и его трудно уменьшить. Но Маша лежит не в больничной реанимации, а в уютной комнате, где слева, за окном, — знакомые деревья, а справа, у руки, — трехцветная кошка Матильда. Рядом мама, папа и брат, и писк больничного инфузомата заглушается родными голосами. А если и им, взрослым, станет особенно тяжело — они знают, кого позвать на помощь.
«Дом с маяком» опекает Машу, сотни неизлечимо больных детей и их семей. Любой ваш вклад в их работу помогает сделать так, чтобы в жизни подопечных Детского хосписа было меньше боли, страха и одиночества. Спасибо!
29 июля Маша ушла из жизни. Мы получили сообщение от координатора: «Утром дома спокойно и без боли умерла наша Машуля, рядом были мама и папа».
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
