Татьяна рядом с сыном Ваней. Жизнь Вани проходит в интернете. После того, как Ваня просыпается, он сразу включает компьютер. У Вани очень много друзей в интернете. Со многими из них он познакомился, когда был в «Нижегородском научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии». Татьяна работает фельдшером скорой помощи в Глазове. Также Татьяна активно принимает участие деятельности фонда «Хрупкие люди»
— Как это «нога спонтанно сломалась, запутавшись в одеяле»? — недоверчиво спросил молодой полицейский, оторвавшись от объяснительной и медицинских выписок, разложенных перед ним на столе.
— Да, хрустальный я! Хрустальный, как ваза! — не выдержал Ваня.
К визитам полиции после каждого Ваниного перелома в семье давно привыкли. Иван к таким беседам всегда относился с юмором. Но последние полгода совсем выбили его из колеи. Несколько сложных переломов, неудачная операция, на которую возлагали столько надежд. Он перестал спать. И почти отчаялся.
После рождения у Вани не было переломов, но в восемь месяцев при первой попытке начать ходить случился перелом бедра. До этого Ваня считался здоровым ребенком. Через два месяца — второй перелом. По воспоминаниям Андрея, отца Вани, он слышал, как захрустели кости сына
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Ивану 13 лет. Живет в городе Глазове, в Удмуртии. Как и большинство мальчишек, увлечен программированием, с трудом отлипает от гаджетов и допоздна с друзьями играет онлайн. Отлично учится, побеждает на школьных олимпиадах. А еще у Вани несовершенный остеогенез (НО). И с ним тоже приходится учиться жить. Это генетическое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена, а из костей вымывается кальций. И человек ломается от любого неловкого движения. Мутация в генах происходит сама собой или передается от одного или обоих родителей, на нее не влияют внешние факторы или вредные привычки. Лотерея. Вылечить несовершенный остеогенез невозможно. Но поддерживающая терапия и реабилитация помогают жить максимально полно. Вот только получить всю комплексную помощь непросто. Особенно в провинции, где у врачей меньше возможностей и опыта работы с редкими заболеваниями.
Кто виноват?
Уже несколько месяцев Ваня с родителями живет в квартире бабушки. После двух последних переломов ног и бедра его выписали из больницы в гипсовой кроватке. Но домой на четвертый этаж хрущевки ее просто не смогли поднять: гипсовая кроватка застревала в узких лестничных пролетах.
Татьяна и Андрей стараются сделать все возможное, чтобы их сын мог общаться с друзьями и реализовать свою мечту стать программистом
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Ванины родители — медики, работают на городской скорой помощи. Папа — врач, а мама — фельдшер. Но и они принять диагноз сына смогли не сразу. Татьяна и Андрей оба родом из Глазова. Андрей из города уезжал только на время учебы в мединституте. А Таня с папой-военным объехала полсвета. После школы окончила медучилище, работала в реанимации районной больницы в Орске. В Глазов вернулась специально, чтобы пойти работать фельдшером на скорую. Так они и познакомились. Татьяна вспоминает, что поначалу молодой врач ей совсем не понравился: наглый, невозмутимый. Лед между ними начал таять, когда их бригада завязла в метели по дороге с вызова. Спустя пару недель на новогодний вечер они пошли уже вместе. И двадцать лет не расстаются.
Родители Вани — Татьяна Лыходид и Андрей Горбушин. Работают медиками в Глазове. Как только Ване поставили несовершенный остеогенез, у Татьяны и Андрея в течение нескольких лет был период поиска, как жить дальше с таким диагнозом. Они очень переживали после того, как узнали о диагнозе Вани. Был период, когда Андрей и Татьяна во всем винили только себя
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Первый ребенок Татьяны и Андрея погиб в родах. Второго ждали с особенным трепетом. Родился здоровый щекастый Ванька. Счастье до луны и обратно. Даже мыслей не было, что с ребенком что-то не так. Рос как по книжкам. Пока в восемь месяцев не встал первый раз сам на ножки. Одна ножка внезапно сломалась. Сначала перелому не придали значения. Врачи посчитали, что мама могла как-то неудачно взять или дернуть. Именно тогда в первый раз в их доме появились полиция и опека. Выясняли обстоятельства Ваниной травмы. Второй перелом случился, когда Татьяны не было дома. И снова нога. Андрей сказал, что услышал хруст кости, когда Ваня встал. Тут уже в случайность не поверили. Стали задавать вопросы врачам.
Татьяна Лыходид и Андрей Горбушин. После того как Ване поставили диагноз «несовершенный остеогенез», у Татьяны и Андрея в течение нескольких лет был период поиска, как жить дальше. Родители очень переживали после того, как узнали о диагнозе Вани. Был период, когда Андрей и Татьяна во всем винили только себя
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Семье повезло, что именно в тот момент в Глазовскую ЦРБ приезжал на консультации хирург из Ижевска. Он посмотрел рентгеновские снимки и сказал: «Мужайтесь, у вашего сына несовершенный остеогенез. Взять на руки, обнять вы его не сможете, ходить он не будет». «Картину нам нарисовал страшную», — говорит Татьяна. Горы перелопаченной литературы оптимизма тоже не добавляли. Болезнь неизлечима. В год Иван с тремя переломами в анамнезе получил инвалидность. А в семье начался разлад.
Татьяна с Андреем окунулись в мучительные многомесячные разборки, кто виноват. Оказалось, что у Ваниного папы тоже НО — первая степень, самая легкая. В детстве у него случались переломы, но такие типично мальчишеские: с велика упал, с высоты спрыгнул, полез куда-то. У врачей подозрения не вызывали. Только уже получив рабочую травму на скорой — перелом позвоночника, — Андрей услышал от врача, изучавшего снимки, что в детстве у него был остеопороз, а скорее НО. Хотя генетики не подтвердили, что у Вани несовершенный остеогенез наследственный. Просто спонтанная поломка гена. Андрей ел себя поедом, что это все из-за него.
Выяснения, кто больше виноват, продолжались до тех пор, пока Ванин дедушка, отставной офицер, не сказал в сердцах дочке с зятем: «Вместо того чтобы разбираться, что произошло и почему, давайте лучше возьмемся и будем лечить мелкого». Дедушка помог с деньгами. И Татьяна с Андреем повезли Ваню в Петербург, в Научный институт детской травматологии и ортопедии имени Турнера. Лечение плавно перетекало в путешествия по окрестностям. Поиск виновных закончился. Поездка их сильно сплотила.
Что делать?
Вопреки страшным картинкам, Ваня уверенно пошел, бегал и малышом ничем не отличался от ровесников. Им даже инвалидность долго не хотели давать, вынуждали каждый год заново проходить комиссию. В комиссии считали, что у Вани слишком мало переломов. Инвалидом его признали только в шесть лет. Но первые два года в школе Ваня учился вместе со всеми. Лишь в девять лет перешел на домашнее обучение. «Доступность среды» совсем не позволяла ему ходить на уроки. Тогда же Ваня стал бояться вставать на ноги: а вдруг снова перелом? Гиперопека родителей и страх — частые спутники этого заболевания. Детей с несовершенным остеогенезом родители порой пытаются обложить подушками, оберегают от любых лишних движений, боясь новых переломов. Страх заменяет собой всю жизнь. Но самим, без посторонней помощи, перебороть его очень трудно.
Жизнь Вани проходит в интернете. После того как Ваня просыпается, он сразу включает компьютер. У Вани очень много друзей в интернете. Со многими из них он познакомился, когда был в Нижегородском научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Поверить в себя и перестать стесняться коляски Ване помог реабилитационный лагерь для детей с несовершенным остеогенезом, который дважды в год организует благотворительный фонд «Хрупкие люди». Главная задача таких лагерей — реабилитация и социализация. Не только детей, но и их мам. После лагеря Ваня как будто проснулся. Понял, что он самостоятельная личность. А Татьяна начала учиться отпускать сына. Когда в прошлом году какой-то дядька на улице бросил Ване в инвалидной коляске: «Куда прешь?», Татьяна похолодела, но молча наблюдала. Раньше бы она коршуном сразу бросилась на защиту. Мальчик спокойно отбрил хама, ответив: «Коляска — это мои ноги».
Конструкторы, которые стоят в комнате Вани. Ему нравится их собирать. Иногда ему их дарят
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Несколько лет назад, когда в похожей ситуации Ваню не пустили в храм местные бабули, «мол, он испачкает пол колесами», все закончилось испугом, слезами и взрывом эмоций. «Мы поняли, что нужно искать людей, которые помогут нам просто жить с этим», — рассказывает Татьяна. В интернете они нашли историю Константина Лесника из Екатеринбурга и написали ему. «Он первый человек, публично рассказавший про свой НО, про свою семью, про свою жизнь. Писал нам очень доброжелательные, поддерживающие письма, что жизнь не кончена. Именно он направил нас к Елене Мещеряковой», — рассказывает Татьяна.
Постоять за себя
Елена Мещерякова, мама хрупкой девочки, в 2008 году вместе с другими родителями таких же детей создала организацию «Хрупкие люди», чтобы объединить родителей таких детей по всей стране и сообща добиваться лечения, реабилитации и условий для полноценной жизни людей с НО. Если еще десять лет назад родители, шокированные диагнозом малыша, не знали, что делать, то сейчас у фонда «Хрупкие люди» есть пошаговая система помощи, чтобы никто не оставался один на один с бедой и не страдал, столкнувшись с некомпетентностью врачей, незнакомых с несовершенным остеогенезом.
Ваня и Андрей Горбушины. После рождения у Вани не было переломов до восьми месяцев, при первой попытке начать ходить случился перелом бедра. До этого Ваня считался здоровым ребенком. Через два месяца — второй перелом. По воспоминаниям Андрея, он слышал, как захрустели кости сына
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Ваня вместе со своими родителями Андреем и Татьяной
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Татьяна, два года в одиночку бившаяся с местным минздравом за обеспечение Вани необходимыми для капельниц препаратами, за лечение и реабилитацию, поняла: чтобы бороться, нужны люди, которые будут тебя поддерживать, будут тылом и одновременно станут подталкивать вперед. Когда Ване понадобились дорогущие телескопические штифты для операции — а это один из самых надежных способов сохранить ребенку с НО подвижность, — фонд сразу подключился и помог приобрести все необходимое. Но операция, на которую так надеялся Ваня, в феврале сорвалась. Кости мальчика оказались более хрупкими, чем показывали исследования. У Вани сейчас самый рост, и кости не успевают усваивать кальций. Ногу просто зашили, без имплантации штифтов. Ваня совсем отчаялся. Лежал в палате, уткнувшись в стену, и думал, что больше ему из этой палаты не выйти. Помощь психолога, друзья и семья вытащили его из ямы. А штифты от «Хрупких» обязательно дождутся своего шанса. И Ваня встанет на ноги.
С трехлетнего возраста у Вани было по три-четыре перелома в год. Ваня почти не выходил из больницы. Перелом мог случиться даже тогда, когда Ваня переворачивался в постели с одной стороны на другую
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Фонд «Хрупкие люди» оказывает всестороннюю поддержку семьям с детьми с несовершенным остеогенезом: консультирует, направляет в больницы, помогает добиться квот на лечение, пройти реабилитацию. И дважды в год устраивает лагеря для хрупких детей, составляя им индивидуальные маршруты активной жизни.
Фонду очень нужна наша помощь. Пожалуйста, поддержите фонд «Хрупкие люди» любым посильным пожертвованием! А еще лучше — оформите небольшой ежемесячный платеж, чтобы фонд работал, а Иван и другие хрустальные дети росли счастливыми.
