И так нормально

Большинство ребят в отделении не разговаривает, не ходит и нуждается в помощи: есть, пить, удобно лечь, сесть, сходить в туалет, выйти на улицу. То есть в каждом повседневном действии. Моей задачей было помогать, ухаживать, общаться и просто быть рядом, когда нужно. 

Дверь в туалет обычно открыта, и это никого не смущаетФото: Анастасия Дерюгина

За эти две недели я заправила пододеяльников и простыней больше, чем за всю предыдущую жизнь. Я впервые чистила зубы другому человеку. Щетки бывают мягкие и жесткие, но даже мягкие часто ранят десны, поэтому здесь зубы чистят влажной салфеткой с зубной пастой. И язык тоже. И если человеку сложно глотать воду, то, скорее всего, ты накормишь его зубной пастой. Я кормила.

Зеркало в ваннойФото: Анастасия Дерюгина

Я впервые увидела гастростому и нефростому. Это такие трубки, которые могут понадобиться тебе, чтобы есть и чтобы писать. Я узнала, что гастростому лучше аккуратно заправлять под футболку, чтобы случайно не вырвать ее неловким движением. Я выучила, что Паша не уснет в носках и не выйдет без футболки даже за пределы комнаты. Я видела, как из больницы привезли Машу и она вся дрожала, а санитарки говорили ей: «Вернулась, наша принцесса ненаглядная, теперь ты дома». 

Но в этом «доме» все странно: «домочадцы» ходят в форме, в основном в медицинских халатах. Еще «дома» все по расписанию: подъем, завтрак, прогулка, обед, тихий час, полдник, прогулка, ужин и сон. И занятия с воспитателями. Как в летнем лагере, только годами. И повторяется это изо дня в день.

КоридорФото: Анастасия Дерюгина

Еду привозят в отделение уже готовую. Еды много, и она вкусная. Времени мало, накормить нужно всех. Если не умеешь есть быстро, все, что не успел проглотить, будет стекать по подбородку. Умеешь? Молодец. Если можешь сесть сам, можешь держать ложку, умеешь жевать и глотать, это просто удача. Если нет — здесь тебя кормят лежа. Все, кто не может сидеть сам, умеют есть и пить лежа. Я пока не умею.

Андрей скучал по комнате отдыха — в ней временно жила яФото: Анастасия Дерюгина

Раз в неделю баня. За два часа нужно сделать чистыми около двадцати человек и перестелить все кровати. Чтобы успеть, работают все. Человека раздевают и передают в душевую (на каталке или на коляске). Его моют (аккуратно, но быстро) и возвращают обратно. Заворачивают в пододеяльник, вытирают, надевают памперс и перекладывают в чистую кровать до обеда. Теперь надо так полежать, чтобы не простудиться. Кто-то боится мыться, а кто-то любит. Это неважно, всем достанется по пять-десять минут.

Трогать воду приятноФото: Анастасия Дерюгина

Через несколько дней я заметила, что те, кто не может сам пересесть в коляску, большую часть времени лежат. Иногда несколько дней подряд. Однажды мы переложили Катю из кровати на мат, просто чтобы немного поменять положение тела и обстановку. Оказалось, что Катя не «лежачая», она умеет ползать сама. Кажется, именно в этот момент я поняла, что современный ремонт и качественные коляски нужны, но это не главное.

Номер на одежде — наследство детского дома. В интернате одежда подписана маркером изнутриФото: Анастасия Дерюгина

Я пришла в интернат с одним простым правилом. Все, что происходит, примеряй на себя. Хотела бы я лежать много часов подряд, не меняя положение? А есть по расписанию? Хотела бы я, чтобы в двадцать лет мне читали только сказки о золотой рыбке, потому что я выгляжу как ребенок и не могу говорить? Только постоянные вопросы помогали мне понять, что хороший уход — это не только чистая одежда и регулярное питание. Что жизнь — это вообще не только «хороший уход».

Рабочий костюм в период пандемии. Комната релаксацииФото: Анастасия Дерюгина

Вот Ваня засовывает руки глубоко в рот и грызет. У него есть специальные защитные рукавицы, их он тоже грызет. Я развязываю руки, Ваня грызет. Пытаюсь что-то говорить, пытаюсь отвлечь, просто жду. Ваня грызет. В конце концов не выдерживаю, снова надеваю рукавицы и плотно их завязываю. Пишу консультанту: «Что мне делать?» Мне отвечают: «Если бы мне было так же скучно, как Ване, я бы не только руки съела».  Это так просто. Дать человеку занятие. Что-то, что будет хоть немного интереснее, чем грызть свои руки. Развязываю рукавицы, даю ботинок с липучками. Это работает.

Если ты не «ходячий», ты лежишь почти всегдаФото: Анастасия Дерюгина

Очень просто подвинуть кровать на колесиках к окну. Или отвернуть от стены. Или снять защитные мягкие перегородки — если их нет, то руки бьются о кровать и появляются синяки. Но если их не убирать, то из кровати виден только потолок. Потолок и детская каруселька над кроватью.

На улице раз в несколько дней сотрудники устраивают представление, которое можно посмотреть из окон. Потому что во время карантина развлечений и впечатлений мало. Музыка, ростовые куклы, вопросы и ответы, которые выкрикивают с балконов. Саше не видно ничего, но его трясет от восторга — просто потому, что он слышит музыку.

Баня. Большинство моют на каталке или в специальном креслеФото: Анастасия Дерюгина

Сначала мне казалось, что я тоже должна быть аниматором. И если я пришла, то обязательно надо позвенеть колокольчиком, поиграть в машинки или спеть песню. Постепенно персонала становилось меньше, а необходимость ухаживать за людьми занимала так много времени, что сил на колокольчики и специальные развлечения почти не оставалось.

ПереодеваниеФото: Анастасия Дерюгина

Я училась менять памперсы, правильно помогать повернуться, удобно сесть. Училась понимать —больно или нет, надеть очки или снять, смотреть телевизор или не смотреть ничего. Через неделю все стало проще, теперь меня окружали не какие-то незнакомые люди, которых надо развлечь или покормить. Мы вместе смотрели футбол, трогали воду, ели медленно, просто сидели рядом. И много смеялись.

Интернат — это дом для тысяч людей. Не больница, не санаторий, чтобы отдохнуть и подлечиться. В интернате неплохо до тех пор, пока не начинаешь думать о будущем. Хотел бы ты жить так много лет подряд или до конца жизни? Чтобы задать себе этот вопрос, нужно увидеть, что мы все одинаковые. Нет каких-то особых людей, которые «уже привыкли есть лежа», которым не нужно близкое общение, у которых нет желаний. Людей, для которых нормально мыться один раз в неделю. Есть люди с диагнозами и люди с ограничениями: «он не говорит», «она сама ничего не может» — но людей, для которых это было бы нормально, все равно нет.

Люди, работающие в интернатах, при всей ответственности, при всей организации качественного ухода вынуждены соблюдать условия системы. Железные тарелки, одинаковые полотенца и постельное белье, мыльницы и шампуни. Одежда, подписанная с изнанки или с вышитым номером. Одинаковые детские книжки и игрушки. Все это — бесконечные компромиссы между «нормально» и «так сойдет».

Небольшая кухня для персоналаФото: Анастасия Дерюгина

Волонтеры обычно не отвечают за уход или за развивающие занятия, у них вообще нет должностной инструкции и правил охраны труда. Они просто приходят, чтобы побыть рядом. У них есть на это время, в отличие от сотрудников интерната.

В условиях карантина на меня частично легли обязанности и санитарки, и воспитательницы, и волонтера. И я рада, что получила этот опыт. Я поняла, сколько сил уходит у санитарок и сколько заботы в их работе. Я вообще не видела в отделении равнодушных сотрудников, но сама система устроена так, что за хорошим уходом и бытовым благополучием легко не заметить, как нормальное перестает быть нормальным. Ты вроде и хочешь, чтобы здесь было все как дома, а не как в медицинском учреждении, а потом берешь свою стеклянную тарелку и уходишь есть в «комнату для персонала». Потому что «так принято», вот и ты пошел по протоптанной дорожке.

Я вернулась домой через две недели. Видела улицу, людей, лето. Погладила свою кошку. Приготовила еду. 

Я бы хотела, чтобы в такой дом мог вернуться каждый. Не похожий ни на больницу, ни на гостиницу, где «все включено». Там придется доставать белье из стиральной машинки и резать овощи для салата. Можно будет не спать всю ночь или пару часов провести в ванной. Сходить в кафе или в музей с друзьями. И прийти в гости, не оформляя пропусков. 

Это возможно, но надо перестать строить новые интернаты, даже с самым лучшим уходом на свете. Надо поддерживать проекты сопровождаемого проживания, чтобы они становились массовыми, а не единичными. Нужен закон о распределенной опеке, чтобы опекунами могли становиться не только люди или директор интерната, но и организации. Нужно, чтобы каждый был уверен, что никаких «особых» людей, которым «и так нормально», нет.