Чтобы не было больно, надо уснуть. Ева поняла это до рождения, а может, и того раньше, когда она жила в клетках своей матери, бабушки, прабабушки. Уснуть ей пока еще просто — надо, чтобы кто-то перевернул на правую сторону и погладил. Но не по голове. Голова у Евы — самое слабое место, круглая и большая, как воздушный шар. Или одуванчик. В этом шаре-одуванчике собирается вода. И когда она сильно давит на мозговые оболочки, Еву начинает ломать и подбрасывать эпилепсия. Так часто бывает при гидроцефалии, у Евы именно она.
После рождения болезнь была не очень заметна, а потом голова начала расти. Ева часто плакала и много спала. Аня тоже плакала, звонила в скорую и что-то кричала в трубку. Там не понимали, просили повторить. Так было до нынешней весны, а в апреле из головы Евы врачи откачали два пакета жидкости.
«Она была похожа на лимонад, эта жидкость из головы моей дочки, — показывает мне в телефоне снимок Аня. — Только с кровью».
До свадьбы заживет
Когда Ева родилась, Анне было двадцать лет, и в эти двадцать вместилось больше, чем у некоторых в сорок. Но Аня рассказывает коротко, потому что нечетко произносит слова и многое приходится переспрашивать — это очень неприятный в нашей беседе момент: Аня сильно комплексует из-за «трубной» речи.
Когда Аня Шаготова была чуть старше Евы — года четыре ей было, не больше — папа вез ее на санках по краю деревенской дороги. Вокруг звенящая тишина, густой белый снег и темный вечер. И вдруг в эту тишину, в снег и в вечер как нож в масло вошла машина. Аня не помнит, что за машина, как так получилось, что она попала под колеса вместе со своими санками. Но было больно — это запомнила. И что папа поднял ее, успокоил и довез домой, тоже в памяти отложилось. И что в больницу не поехали, обследований не проходили — Аня же с виду была целая, ну лицо там немного, до свадьбы заживет.
Но зажило гораздо быстрее, только вот с годами Аня стала все хуже говорить: звук уходил куда-то в нос и там терялся. В школе она по большей части молчала, учителя принимали Аню за «недотягивающую» и перевели в коррекционный интернат. Там были ребята, на фоне которых Аня перестала стесняться. Учеба пошла в гору, появились друзья, только вот звук становился все неразборчивее. В семнадцать лет, когда она вернулась в Козловку, близкие почти не разбирали, что она говорит, в магазине неудобно и в транспорте. На шее Ани затягивалась петля молчания, и когда стало совсем невмоготу, девушка поехала в местную больницу к хирургу — тот сказал, что у нее давняя проблема с носовой перегородкой, надо делать операцию.
Аня была готова к любому исходу. Но когда лежала с кровавыми тампонами в носу и говорила чисто-чисто, по телу ее бежали мурашки — так она ощущала счастье.
Потом тампоны сняли, Аню отправили домой — и звук опять стал уходить куда-то в голову.
«Люди без ног и без рук живут, а тут всего лишь речь, не умирать же?» Аня и не умирала — выучилась на швею, поехала в Ижевск, но вскоре вернулась с Евой под сердцем. Об ее отце Аня говорить отказалась — и голос тут ни при чем.
Парня звали Илья. Ева Ильинична. Точка.
Ева и никто другой
Наверное, Аня много плакала, когда носила Еву под сердцем. Наверное, не знала, что делать дальше, — об этом она тоже не рассказывает.
«Сестра у меня медсестра на скорой, я с ней жила, пока была беременная. Швеей работала, нормально все было».
Врачи тоже говорили, что все нормально. Только однажды ни с того ни с сего объявили: «Вам надо сделать аборт». Аня подумала, что ей послышалось. Она уже любила Еву и даже знала, что ее дочь именно Ева, не Маша и никто другой.
Зачем надо ее убить? В чем Ева провинилась, еще не родившись? Эти вопросы крутились в Аниной голове всю дорогу, и, когда она вернулась домой, внутри у нее что-то вздрагивало, переворачивалось и в конце концов оборвалось: Ева вырвалась из Ани на 26-й неделе беременности, с весом 900 граммов и с шансами на жизнь, которые умещались в чайную ложку. Скорая ехала два часа, но девочка дождалась.
Потом были реанимация в Новочебоксарском перинатальном центре и письменный Анин отказ от Евы.
Помоги ей
Как так получилось? Аня была в стрессе — оттого, что Ева размером с котенка, оттого, что насквозь больная, что вокруг хлопотали врачи и представители органов опеки, которые убеждали, что сама Аня такого тяжелого ребенка не выходит.
«Я не знала, что подписываю. Думала, что Еву отдаю на время, на лечение, и потом только поняла, что навсегда».
И это «навсегда» ударило по Ане обухом.
Куда бежать? Кого просить о помощи? Аня не знала. И Ева не знала, но будто бы чувствовала, что в больнице надо быть как можно дольше, поэтому после полутора месяцев в реанимации ее перевели в паллиативное отделение — там дети лежат вместе с мамами. Врачи отделения разыскали Аню и предложили ей помочь своему ребенку. Аня собралась за несколько минут и поехала.
Еве было пять месяцев, когда они впервые посмотрели друг другу в глаза. Ева тихо вздохнула, и Аня тихо вздохнула — этот один на двоих вздох есть у них и сейчас. Он связывает мать и дочь, когда уходит боль, когда снижается атмосферное давление и когда Аня берет Еву на руки.
Вздоху не нужен голос.
* * *
В паллиативном отделении Аню научили ухаживать за Евой: прочищать гастростому, подключать аппарат для вентиляции легких, кормить, укачивать, делать уколы, слушать ее сердце. Аня поняла, что может делать это и дома, сама, и написала заявление о досрочном разрыве соглашения о передаче Евы в специализированный дом ребенка «Малютка». Однако ей отказали с формулировкой «преждевременно».
Аня не поняла почему. И рядом не было никого, к кому бы она могла прийти со своей бедой. Мама помогала деньгами, сестра — словом, а бегать по кабинетам, доказывать, что Аня не дурочка, самой ей было очень трудно.
Однажды в паллиативное отделение пришел психолог Фонда имени Ани Чижовой. Этот фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в самом отделении, а после ведет их уже на дому: покупает аппараты, расходные материалы и нужные для жизни мелочи. Аня долго смотрела, как психолог разговаривает с другими мамами, а потом в ней что-то щелкнуло: она подошла и, как умела, рассказала о своей боли. Что Еву скоро заберут, а у них, как в той песне, одно на двоих дыхание. И если его разорвать, то все закончится.
Психолог пообещал, что Ане помогут. Аня глубоко и легко вздохнула. И Ева вздохнула. А потом завертелась карусель: у Шаготовых появился грамотный юрист, полгода он бился за них в судах. Аня, чувствуя, что за спиной ее уже кто-то есть, тоже переступила через свой страх — стала ходить в опеку, требовала документы, ругалась. И вообще стала круче и сильнее.
И вот сейчас, когда она мне рассказывает все это, речь ее течет быстро и резво. Я все понимаю и почти не переспрашиваю.
Ева в кроватке вздыхает во сне и улыбается.
Ева еще поживет
Уже полтора года Ева живет с мамой. Они переехали к Сергею. Он любит и Аню, и Еву и ведет себя как отец. Сергей значительно старше Ани, в прошлом браке у него взрослый сын, поэтому он все понимает про детей. Может подойти ночью, перевернуть малышку, поправить одеяло, измерить температуру. Аня познакомилась с Сергеем во «ВКонтакте».
«Я его предупредила про дочку и что я так говорю, но он не испугался. Да, это редкость, но бывает и такое иногда».
Надо уточнить, что Сергей живет в типовой трешке с мамой, папой и братом, но все они Аню и Еву приняли.
Еве уже почти три года. Большую часть своей жизни она спит, потому что знает: чтобы не было больно, надо уснуть. Уснуть Еве просто — надо, чтобы кто-то перевернул ее на бок и погладил. Но не по голове. Там еще не до конца зажили шрамы от трех последних операций. Когда Еве откачали «лимонад», врачи сказали маме: «Дела пойдут хуже, вам надо к этому приготовиться». Аня не верила, но теперь видит, что да: Ева уже не любит мультик «Три кота» и «Маша и Медведь» больше не вызывает у нее улыбку.
Но смотрит пока так же. И дышит вместе с Аней — это главное.
Кормить и лечить Еву помогает Фонд имени Ани Чижовой. Если они берут подопечного, то ведут его до конца. Конец Еве врачи-реаниматологи предрекали этим мартом, потом перенесли на апрель, в июне стало понятно, что Ева еще поживет.
«Я так часто прощалась с ней, что уже устала об этом думать, — говорит Аня. — Будет как будет. Конечно, люблю ее. Конечно, мне больно, но ей ведь тоже больно».
Аня вздыхает.
Фонд имени Ани Чижовой сегодня рядом с Шаготовыми. Таких детей, как Ева, у него уже 330. А еще родители — растерянные, испуганные, ждущие, когда на них навалится очередная плита. Над Аней эту плиту подняли — нашли юриста, еще одной подопечной, Лене, психологи помогли бросить пить, Максима научили ставить гастростомы и читать сказки сыну, которого он прежде почти не замечал. Работа фонда переворачивает жизни. И на эти перевороты нужны деньги. Давайте их соберем: даже небольшое пожертвование — реальная возможность что-то в мире изменить к лучшему.
* * *
Уже август, а Ева жива. Аня рассказывает об этом со вздохом облегчения. И шьет Еве новое платье.