Эти дети теперь наши

Все началось со знакомства с четырехлетним Мишей Ложкиным. Родители Миши долгое время искали специалистов, которые могли бы помочь мальчику развивать речь, и обратились за помощью в центр «Антон тут рядом». Вслед за ними появились и другие семьи. Для них было важно, чтобы круг общения их ребенка стал шире, а специалисты центра «Антон тут рядом» хотели помочь детям, которые отделены и закрыты от мира. Лагерь сделали инклюзивным, в него приходили и подопечные, и дети сотрудников центра.

«Я очень волновалась перед началом лагеря. Для Киры это был первый опыт взаимодействия с детьми с особенностями развития. Я готовилась заранее и пыталась объяснить дочери хоть что-то про аутизм. Про то, что все мы разные, просто никто не учит нас общаться друг с другом. Все семь дней отличались по ощущениям и по степени понимания дочкой всего, что происходит. Неизменно было только одно — до сих пор каждый вечер мы всей семьей играем в лагерь», — говорит Евгения Петельчук, директор по развитию центра «Антон тут рядом».

Смена в городском лагере длилась всего неделю — небольшой срок, но даже за такое короткое время дети подружились друг с другом, привязались к волонтерам и тьюторам, смогли остаться на целый день без родителей. В лагере были занятия по рисованию, музыка и танцы у Петропавловской крепости, прогулки и просмотры мультфильмов, выезды на природу и ферму. В последний день смены случилась самая настоящая пижамная вечеринка, с битвой подушками и шоу мыльных пузырей.

«“Лечат” все эти годы в основном Матвея, а он не сам по себе, он часть своей семьи, — говорит Ксения Шпунт, мама Матвея и Раисы. — Нам приходится жить в мире, склеенном из разных частей. Вот здесь часть, в которой признают аутизм и занимаются им. Вот здесь часть, где нет никакого аутизма. Лагерь словно протянул мостик между этими разными частями».

Сегодня в России государство предлагает лишь один сценарий жизни человека с расстройством аутистического спектра — изоляция в психоневрологическом интернате. Работа центра «Антон тут рядом» создает альтернативный маршрут, направленный на развитие системной поддержки людей с аутизмом: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни в обществе.

«Мы начинали работу центра именно с программ помощи взрослым людям с аутизмом — это одна из самых уязвимых групп. Сейчас мы понимаем, что построить систему поддержки можно, лишь работая комплексно: и с детьми, и с подростками, и со взрослыми. В раннем возрасте помощь максимально эффективна, но для детей почти ничего нет: ни качественной диагностики, ни инклюзивных программ в детских садах, ни специалистов. Если ребенок с аутизмом проводит свое детство в изоляции, то с большей вероятностью в изоляции пройдет и вся его жизнь. Мы хотим это изменить», — говорит Елена Фильберт, исполнительный директор центра «Антон тут рядом».

Уже осенью центр «Антон тут рядом» запускает новый проект — детский инклюзивный центр.