В январе 2017 года восьмилетний Леша Волков ждал сразу двух праздников. Мальчик, больше всего на свете любивший музыку, готовился к певческому конкурсу. Он должен был стать солистом школьного хора. А еще мама обещала, что на 23 февраля они отправятся в его любимый аквапарк.
«Он так любил петь. Казалось, остальное его мало интересовало. Только с учительницей музыки у них сложились по-настоящему дружеские отношения. — Марина Волкова, мама Леши, смотрит на фотографию сына: в ярко-оранжевом жилете для плавания он улыбается, прищурив глаза. — И аквапарк он обожал».
Ни одно из этих событий не состоялось. 30 января Леша оказался в больнице с диагнозом «острый миелоидный лейкоз».
Очаровательный хулиган
Он появился на свет в апреле 2008 года и первые месяцы удивлял маму спокойствием. Мальчик начинал плакать, только когда хотел есть. Вместе с сыном Марина посещала семинары, концерты, встречи с друзьями. Леша всегда оказывался в центре внимания.
«Он был таким красивым! С самого первого дня — просто очаровательным», — вспоминает Марина.
С отцом мальчика Марина рассталась еще до рождения сына. Потом они попробовали сойтись, но попытка оказалась неудачной — и он исчез с радаров.
«Меня это особо не беспокоило. У меня была самая большая в мире радость — мой сын».
Фотоальбом, сделанный к годовщине смерти Леши
Фото: Владимир Аверин для ТД
Леша рос веселым, открытым и активным, не давал в обиду ни себя, ни друзей.
«Однажды воспитательница подошла к моей маме и сказала: “А вы знаете, что ваш Леша — хулиган?” — Марина улыбается. — Что тут было ответить? Конечно, мы это знали. Леша был прирожденным лидером».
Школа не изменила его характер. Хоть учеба и давалась нелегко, а учительница постоянно писала в дневнике о его проделках, Марину это не смущало. С сыном она всегда умела договориться.
«Надеюсь, со мной все нормально будет…»
Простужался Леша часто. Раз в несколько месяцев. Но после трех-четырех дней выздоравливал и возвращался в школу. А вот болезнь, уложившая мальчика в постель в январе 2017 года, сразу насторожила Марину.
«Обычно, когда температура поднималась выше 38 градусов, он оставался активным, сложно было объяснить ему, что надо лежать и лечиться. Но в тот раз все было иначе. Леша даже не пытался встать. А шея опухла так, что все спрашивали, не свинка ли?»
Марина вызвала на дом врача. Тот не нашел ничего подозрительного, поставил диагноз ОРЗ и выписал антибиотики.
«Нам удалось сбить температуру, но даже Леша чувствовал: что-то не так. Кутаясь в одеяло, он спросил: “Мам, со мной все нормально будет?”»
В поликлинику они приехали в надежде, что Лешу выпишут. Температуры не было. Только мальчик был очень слаб.
«Наш доктор осмотрела Лешу, даже показала заведующей, назначила анализы и УЗИ. Буквально через час после того, как мы сдали кровь, мой телефон начал разрываться. Звонили с незнакомого номера, я не взяла трубку. Это была врач. Она прибежала к кабинету, где мы ожидали ультразвука, и велела зайти к онкологу. Оказывается, они уже получили результаты анализов».
«У вашего сына лейкоз»
Пока Леша ждал в коридоре, Марина говорила с онкологом один на один.
«Она сказала, что у Леши очень плохие анализы. Я никак не могла понять, что она имеет в виду. А в итоге услышала: “Скорее всего, у вашего сына лейкоз”».
Скорая забрала Лешу и Марину прямо из поликлиники. Им не дали доехать до дома и собрать вещи. Требовалось срочное переливание крови.
Марина
Фото: Владимир Аверин для ТД
«Первое, что пришло в голову: это какая-то ошибка. Да, мой отец и его родители скончались от рака. Но для меня всегда рак был болезнью людей взрослых, даже пожилых. Смириться с тем, что он — у моего сына, я не могла».
Их поместили в отдельную палату. Вещи привезли родственники. Среди прочего там были и новые резиновые шлепанцы для Леши.
«В тот день, 30 января, врач оформила мне пропуск — сразу на две недели. Когда Леша об этом услышал, он забеспокоился: “Целых две недели в больнице? Ну ладно… в аквапарк успеваем”. Когда он увидел новые сланцы, очень обрадовался: “Ничего такие, мам! Как раз в аквапарк подойдут!” А я уже понимала, что ни в какой аквапарк мы не пойдем».
Все думали, что он не выдержит
Детям с такими диагнозами не всегда говорят, что с ними происходит: это решение родителей. Леша ни о чем не подозревал, а потому воспринимал лечение спокойно и стоически. Первый блок химиотерапии прошел в штатном режиме. Мальчик быстро восстанавливался. К сожалению, с той же скоростью восстанавливались и раковые клетки в его крови.
«Второй блок нам стали делать раньше, чем было запланировано. Начались осложнения. После лекарств Леша не мог не только ходить, но и говорить и даже самостоятельно держать голову. Состояние было настолько тяжелым, что все думали: он не выдержит».
Но Леша справился. Для Марины это стало лучом надежды: если он перенес настолько тяжелую химию, обязательно выкарабкается. В апреле 2017 года их выписали из больницы, чтобы мальчик смог немного отдохнуть и восстановить силы.
«Мой сын будто родился заново. Он снова учился ходить и говорить, ел только детское питание. Больше ничего нам не разрешали. Леша сильно изменился. Химия ударила по его психике. Казалось, ему не восемь, а намного меньше. Но при этом он постоянно улыбался и напевал».
Ремиссия продлилась недолго. В июне 2017 года, когда Леша снова оказался в больнице, чтобы пройти третий блок химиотерапии, бласты вернулись. Врачи вынесли вердикт: нужна пересадка костного мозга. Марина стала донором для сына.
«Операцию провели в сентябре того же года. Доктора долго решали, стоит ли делать перед ней еще один блок химии. Решение было сложным — Леша мог не выдержать».
Вопреки опасениям, Леша стойко перенес операцию. В ноябре его выписали, но уже через месяц возобновили курсы химиотерапии.
«Мы сделали все, что могли»
Химия шла тяжело. Начались панические атаки. После пересадки у мальчика изменилась группа крови — стала первой отрицательной, как у матери, но донорские клетки не заменили его собственные.
Фотоальбом, сделанный к годовщине смерти Леши
Фото: Владимир Аверин для ТД
«При успешной пересадке такая замена должна произойти, но у Леши оставались его собственные клетки. Это плохо. Но я верила, что рецидива не случится».
А в июле 2018 года, когда Леша должен был лечь в больницу на плановое обследование, анализ крови показал — бласты в его крови восстановились полностью.
«Меня вызвала заведующая отделением. Начала издалека: “Мы сделали все, что могли… Медицина бессильна…” А потом сказала прямо: “Ничего больше сделать нельзя. Ваш ребенок не выживет. Мы переводим вас на паллиативную помощь”. И сама в тот же день позвонила в Детский хоспис “Дом с маяком”».
Корабль из конструктора
Химии больше не было, исчезли побочки — и Леша был уверен: он идет на поправку. В доме появились специалисты Детского хосписа.
«Я не могла поверить, что такие люди существуют. Помню, спросила: как вы выбрали такую работу? Не могу себе представить, как пережить встречу с ребенком, если ты точно знаешь, что он обречен. Но врачи спокойно объясняли: они знают, на что идут».
Сотрудники «Дома» приезжали постоянно. В квартире Марины скопилось много сложных приспособлений.
«Я верила: случится чудо, мой сын справится, а все это оборудование мне не пригодится. Я держалась, старалась быть на позитиве. Иногда врачи даже отзывали меня в сторону и четко проговаривали ситуацию. Наверное, думали, что я не осознаю всю серьезность происходящего».
Леша радовался, когда улыбчивые и внимательные специалисты приезжали в гости. Не замечал аппаратов в коридоре и ежедневных переливаний крови в соседней больнице. Он верил, что выздоравливает. А еще новые гости дарили подарки.
«Последняя его фотография — Леша стоит с большим конструктором-кораблем, который ему привезли из “Дома с маяком”. Хитрый, выбрав один подарок и получив его, он тут же сказал приехавшей девушке, что хочет другой. Она улыбнулась и ответила: “В следующий раз обязательно”. Об одном жалею: он не успел полетать на вертолете. Мы не успели».
«Мама, я устал…»
Леша обожал музыку. Марина вспоминает, как улыбались врачи, когда вели его на переливание, а он в шапке с Волком Забивакой стоял в больничном лифте с плеером в ушах и пританцовывал.
«В тот день Леша очень хотел пойти на шашлыки, но нас поместили в больницу для очередного переливания. Пришлось все отменить. Тогда он впервые заплакал. Ему было очень обидно».
Марина не сдавалась. Следующая процедура была назначена на пятницу. Леша смог встать с кровати, сам дошел до больницы и кабинета врача.
Марина
Фото: Владимир Аверин для ТД
«Знаете, как понять, насколько плохо ребенку? Смартфон. Если он постоянно сидит, уткнувшись носом в экран, все еще в порядке».
Но в тот день Леша к своему телефону даже не прикасался.
Во время переливания началась интоксикация — тошнота, головокружение, слабость. В палату Лешу на руках принес врач скорой помощи. Мальчик был в полубреду, метался по кровати.
«А потом вдруг раз — и затих. И я поняла: все».
В 21:30 7 сентября 2018 года Леши Волкова не стало. Ему было 10 лет.
Я не одна
Подготовиться к тому, что твой ребенок уйдет, невозможно, как невозможно это пережить. Марина развесила фотографии Леши по всей квартире. Она смотрела на них, снова и снова вспоминая своего красивого мальчика, любимого сына, который уже никогда не вырастет, не получит образование, не влюбится и не подарит ей внуков. Внутри были только горе и пустота.
«Рассылки от “Дома с маяком” стали приходить уже другие — для родителей, потерявших своих детей. Приглашали на встречи с психологами дважды в месяц. Приглашения показались мне кощунственными. О чем тут говорить?»
Марина думала, что на групповой встрече с нее заново «сдерут кожу» и заставят снова и снова испытывать боль, которая и без того каждый день выжигала ее изнутри.
«Однажды “Дом” прислал приглашение на выезд за город, что-то вроде трехдневной групповой терапии. Я рассказала об этом близкой подруге, и она умолила меня поехать».
Марина оказалась среди родителей, переживших историю, подобную ее собственной. Каждый день по несколько часов они говорили друг с другом и с психологами хосписа, рассказывали о своих детях, делились всем, что пришлось пережить.
Марина с дочкой
Фото: Владимир Аверин для ТД
«Это было ни с чем не сравнимое чувство. Я поняла: я не одна. И мне было мало этих трех дней. С каждым разговором становилось легче».
Вернувшись домой, Марина решила посещать остальные встречи.
«Там я познакомилась с мамой еще одного уже ушедшего мальчика. Ее зовут Татьяна. Сейчас мы ведем страницы наших сыновей в инстаграме, рассказываем о них, поддерживаем друг друга».
А в октябре прошлого года случилось событие, окончательно вернувшее Марину к жизни, — у нее родилась дочь Ева.
«Говорят, многим родителям, потерявшим ребенка, сложно решиться на рождение следующего. Но мне это было необходимо как воздух. Наверное, из-за Леши я очень хотела сына, даже одежду и все принадлежности приготовила для мальчика. Но появилась Ева. Яркая, громкая, она не похожа на брата в том же возрасте. Иногда я думаю: а полюбит ли она пение и аквапарк?»
Специалисты хосписа «Дом с маяком» сделали все, чтобы Леша прожил свои последние дни рядом с мамой, в родном доме. Когда его не стало, они нашли способ поддержать Марину, дать ей возможность научиться жить с этим горем. Сегодня под опекой хосписа находится более 700 детей. В фонде трудятся 370 специалистов и столько же волонтеров. Но их работа невозможна без нашей помощи. Даже самое маленькое пожертвование или участие в акции #рубльвдень — ощутимая помощь для «Дома с маяком», существующего, чтобы дарить надежду там, где, казалось бы, ее не осталось.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
