Пока мама наводит порядок, перекладывая вещи с места на место, Ярослава подъезжает к ним, раскидывает в разные стороны и, ликуя, стартует на своей электроколяске в коридор.
«Шкодит, — смеется Мария Дремина. — Но какое же это счастье, что она может вот так вот самостоятельно ездить по квартире. Какое счастье… Представляете, мама радуется, что у ребенка есть инвалидная коляска. С ума сойти!»
Ярославе почти одиннадцать. Она любит иностранные языки, поет, изредка хулиганит — ведет себя как обычная школьница ее возраста. Мария с ужасом вспоминает, как восемь лет назад заведующая отделением Башкирской республиканской больницы, где ее дочь проходила очередную реабилитацию, сказала им прямо в лицо: «Вы зачем приехали? Я хороню таких детей!»
Тогда Мария решила бороться за свою Ярославу своими силами. Прошло три долгих года попыток самостоятельно облегчить жизнь девочки, прежде чем семья Дреминых наконец смогла найти помощь.
Девочка, опережающая время
Тот декабрь был особенно холодным. Прошло два дня, как Мария Дремина похоронила отца. И тут случилось чудо — она узнала, что беременна. Мария восприняла это как знак свыше.
«Ни о чем другом не думалось. Вот только что была тоска, боль и смерть, а теперь нам говорят, что в нашей семье появится новая жизнь. Не описать словами, что мы с мужем тогда почувствовали».
Беременность проходила нормально. Точно в срок, в сентябре 2009 года, на свет появилась маленькая Ярослава.
Ярослава
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Моя самая красивая девочка, абсолютно здоровая — никаких отклонений, никаких проблем. Она даже опережала своих сверстников в развитии. В два месяца уже могла самостоятельно держать бутылочку, правильно держала голову, к шестому месяцу вовсю прыгала в ходунках. Но я никак не могла понять, почему она постоянно отталкивается назад, а не вперед? Только потом выяснилось, что так делают практически все дети с нашим диагнозом, пока не утратят опору».
Ярославе было около восьми месяцев, когда она сильно заболела. Насморк, кашель, температура — Мария сильно переживала, но обошлось. Вот только когда очередной раз к ним домой пришла врач и поставила девочку на ножки, та сразу присела.
«Терапевт была встревожена. Ярослава больше не пыталась стоять, шаговый рефлекс тоже пропал. Нам посоветовали обратиться к неврологу. И все закрутилось».
Через месяц Ярославе уже кололи уколы, направляли на массаж, обследовали, но родителям велели не беспокоиться.
«Врач говорил, что причин для опасений нет. Все дети разные, так что нужно просто немного подождать, и все пройдет. Мы были на обследовании у хирурга, ходили к ортопеду — никто ничего не мог сказать. Все было в порядке. Но вот Ярославе исполнился год, а она так и продолжала сидеть и не пыталась встать на ноги».
Зовите папу, будет сдавать кровь
Наконец Ярославу отправили на обследование в республиканскую больницу в Уфе. Врачи в ее родном Мелеузе уже не знали, чем помочь девочке.
«Мы ездили туда несколько раз, лежали в стационаре, ходили к специалистам, но никакой ясности так и не было, пока наконец очередной невролог не отправила нас на генетический тест. Как только мы оказались в Республиканском медико-генетическом центре, рассказали нашу историю и показали результаты обследований, нам сказали сразу: “Зовите папу, будет сдавать кровь. Скорее всего, это СМА”».
Ярослава с мамой Марией
Фото: Анна Иванцова для ТД
Началось мучительное ожидание. Родители Ярославы надеялись, что произошла какая-то ошибка.
«А потом пришли результаты анализов. СМА…»
Сначала Мария даже не поняла всю серьезность ситуации. У нее был только один вопрос: «А моя дочь будет ходить?»
Врачи хранили молчание. Все, что они могли сказать: «Не трогайте ребенка. Пусть все идет как идет». По словам Марии, медики никак не комментировали состояние Ярославы, не давали никаких рекомендаций, делали вид, что ее просто не существует.
«Когда диагноз узнала наш терапевт, она посмотрела на меня в ужасе, а потом только повторяла: “Так это же все! Все! Мышцы — все! Это все! Это все же…” Я смотрела на нее и не знала, что делать и что говорить».
Мария с мужем держались и внимательно следили за здоровьем Ярославы. Они поняли только одно: их дочери нельзя болеть. Вместе с мамой девочка оказалась фактически закрыта в квартире, откуда путь был только один — на очередное обследование.
Заговоры, наговоры и Москва
«Врачи не объяснили нам, что это за болезнь и как с ней бороться, а родственники в реальность диагноза не поверили. Спасибо и на том, что нам, как многим родителям таких детей, не советовали отказаться от ребенка и родить другого, здорового. Мы ездили в больницы, проходили реабилитации, но улучшений не было, понимания, что делать, тоже».
А еще родственники Марии были уверены: произошла врачебная ошибка. Но есть специалисты, способные с ней разобраться. Их надо только найти.
Рисунки Ярославы
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Крестная мужа жила в Москве. Она записала нас на прием в НИИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева. Позиция у всех была одна: “У нас в семье никогда такого не было, значит, и быть такого не может”. Мы поехали в Москву, прошли все обследования. Наш диагноз снова подтвердился, а врачам оставалось только качать головой и разводить руками».
Не получая рекомендаций от медиков, Мария старалась делать все, что могла. С Ярославой постоянно занимались самые разные частные специалисты, несколько раз в неделю приходила массажистка. Иногда отчаяние доходило до предела.
«К нам даже ходили бабки, заговаривали Ярославу, святой водой брызгали. Конечно, я понимала, что это не поможет. Но тогда мне было все равно, что делать, только бы делать хоть что-то. Хотелось верить в чудо».
Но чуда не произошло. Ярослава так и не встала на ноги.
Крутая коляска
Когда Ярославе было шесть, у Марии опустились руки. Она не знала, как помочь своему ребенку, не знала, у кого попросить помощи.
«К тому моменту я общалась с несколькими семьями, в которых были дети со СМА. Мы делились опытом, вместе искали информацию. Я мечтала, чтобы у Ярославы появилась электроколяска. С ней дочь стала бы более самостоятельной. Я написала в несколько фондов, в том числе и в фонд “Вера”, но мои письма остались без ответа».
Ярослава на фоне своих рисунков
Фото: Анна Иванцова для ТД
Марии было невероятно обидно, а еще она теряла надежду на лучшее. В какой-то момент она решила написать в фонд «Вера» напрямую.
«Я написала личное сообщение Лидии Мониаве, которая в то время была координатором детской программы фонда, и… она мне ответила. Я все рассказала, отправила фотографии Ярославы, объяснила, что нам очень нужна коляска. Лидия прочла, посмотрела и написала: “Будет”. Вот так просто. А мне показалось, что я рухну там, где стою».
Фонд «Вера» объявил сбор, и Мария и Ярослава получили ту самую электроколяску.
«Это случилось в 2016 году. Думаю, тогда она стоила больше, чем вся моя квартира. Но радость, которую испытала Ярослава, невозможно описать. Она села и сразу поехала. Не было ни страха, ни неуверенности. Она ни разу ни во что не врезалась. Это был абсолютный восторг».
Теперь вы с нами
Мария была уверена: помощь фонда — разовая акция, поэтому на дальнейшую поддержку не рассчитывала. Но прошло несколько месяцев, и стали приходить письма.
«Писали из “Веры”, спрашивали, не нужно ли нам что-то еще, потом пришло письмо с предложением выбрать подарок на Новый год, приходили письма с вопросами о расходниках. Я не понимала, почему нас включили в рассылку. Написала координатору, уточнила: “Почему приходят письма, если мы не с вами?” Тут же пришел ответ: “Мария, вы с нами. Теперь мы помогаем вам!”».
Электроколяску Ярослава получила в 2016 году. В том же году она пошла в школу. Уже четыре года фонд «Вера» постоянно помогает девочке.
Ярослава
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Благодаря “Вере” мы получили еще две коляски — домашнюю и прогулочную. Фонд закупает специальное питание, без которого нам очень сложно, ведь Ярослава плохо набирает вес. Также они помогают нам со всеми необходимыми расходниками — масками, контурами, фильтрами для имеющейся у нас аппаратуры. Например, у нас уже есть аппарат ИВЛ и откашливатель. К сожалению, при нашем диагнозе они нам тоже нужны».
По предложению фонда Ярослава приняла участие в акции «Дети вместо цветов». Вместе с мамой она написала свою историю, и теперь волонтеры, рассказывающие детям и подросткам о том, что такое жить со СМА, рассказывают и о ней.
Еще одна гордость Ярославы — ее рисунки, ставшие частью настольной игры «Имаджинариум Добро».
«Наш координатор предложила нам поучаствовать в конкурсе от создателей этой игры. Нужно было нарисовать три рисунка. Они должны были пройти отбор и стать игровыми карточками. Конечно, не было никаких гарантий, что наше творчество понравится. Мы переживали, ждали результатов. А потом нам сообщили, что все три рисунка Ярославы приняты. Это было еще одно чудо».
У Ярославы есть подарочный экземпляр игры. Три ее карточки мало отличаются от оригинальных рисунков. Все, что сделали дизайнеры, — немного обработали их на компьютере.
«Ярославу трудно удивить, но здесь я видела, насколько она была рада. Она же все сделала сама — придумала идею, нарисовала, дождалась радостных новостей. Она гордится собой и правильно делает».
Круглая отличница
В этом году Ярослава дистанционно закончила четвертый класс. Из-за пандемии коронавируса даже выпускной пришлось провести в режиме онлайн.
«Ярослава там пела. Получилось очень здорово. Несмотря на то, что класс видел друг друга только на мониторах, это был настоящий праздник. Ярослава закончила начальную школу с отличием. Сейчас ей почти одиннадцать, и она иногда капризничает и не хочет учиться, но берет себя в руки».
Мария
Фото: Анна Иванцова для ТД
Школа бесплатно предоставила Ярославе новый компьютер, сканер, веб-камеру. Некоторые учителя приезжают на дом.
«Ее любимыми предметами были русский и английский. Да, у нас коррекционная школа, но с Ярославой занимаются обычные преподаватели. Все, что отличает ее от учеников любой другой школы, — она не может ходить».
Фонд «Вера» постоянно курирует семью Ярославы. У девочки сколиоз четвертой степени. Из-за него ей сложно даже сидеть в коляске.
«Мы перепробовали все возможные корсеты, но практически ни один нам не подошел. Я перестала ее мучить, поэтому сейчас Ярослава пользуется мягким поддерживающим корсетом. В нем она хотя бы более-менее нормально себя чувствует».
К Ярославе продолжает ходить терапевт из местной поликлиники, но, по словам Марии, это больше напоминает своеобразные «визиты вежливости».
«Она приходит, а я начинаю ей объяснять, что с нами происходит, как работает наша техника, как ведет себя наш диагноз. Она же не сталкивается с этим постоянно и почти ничего не знает. За нами присматривают специалисты нескольких фондов, в том числе и “Веры”. Все вопросы мы решаем с ними».
Ярослава на фоне своих рисунков
Фото: Анна Иванцова для ТД
Из-за сильного сколиоза Ярославе нельзя ввести единственное зарегистрированное в России лекарство для пациентов со СМА — «Спинразу». Это лекарство вводят в спинномозговой канал, оно помогает остановить прогрессирование болезни, и ребенок перестает «ухудшаться»: постепенно терять двигательные навыки, слабеть и задыхаться. Но даже тем детям, кому можно ввести «Спинразу», получить ее практически невозможно, несмотря на то, что у семей есть решения суда, по которым государство должно обеспечить их этим лекарством. В российском бюджете нет средств.
«Буквально две недели назад мы узнали, что попали в программу раннего доступа к экспериментальному препарату рисдиплам. Этот препарат только проходит регистрацию. Мы собираем документы для разрешения на ввоз. Рисдиплам — пожизненный препарат, и мы очень его ждем, очень на него надеемся. Вдруг это наш шанс?»
Фонд «Вера» подарил Ярославе и ее родителям надежду на нормальную жизнь, сколько бы она ни продлилась. Здесь точно знают: пусть человека нельзя вылечить, но ему можно и нужно помочь. Специалисты фонда работают с детьми, живущими во всех регионах России, кроме Москвы и Московской области, — в Москве и МО такие семьи поддерживает «Дом с маяком». Когда местные врачи не понимают, как им помочь, когда родители отчаялись добиться от государства положенных по закону колясок или лекарств, когда нужна медицинская техника, которую семья не может себе позволить, — в этих случаях фонд берет ситуацию в свои руки. И в этой самоотверженной и сложной работе «Вере» нужна наша с вами помощь. Сейчас в фонде открыт новый сбор для детей со СМА, живущих в регионах. Как и все НКО, существующие на пожертвования, фонд «Вера» не справится без нас.
