Вторая жизнь Коли

У Коли множественные нарушения развития: он не ходит, не говорит и почти не видит. У него эпилепсия и контрактуры конечностей: из-за долгих лет, проведенных в одной и той же позе без специальных упражнений и укладок, Колины суставы как бы застыли, затвердели, а руки и ноги приняли позу лягушки, распластанной на земле.

Лида кладет Колю на небольшой лежак, напоминающий пляжный шезлонг, и обильно поливает его волосы теплой водой. Она намыливает ему голову шампунем, проводит мочалкой по телу, а пальцами тщательно чистит трубку у основания гастростомы. Коля и Лида живут вместе лишь пятый месяц. До этого мальчик провел свою жизнь в стенах трех детских домов и интернатов, в палате на 12 человек, где ему не уделяли столько внимания. 

«У него были ногти вросшие, в 12 лет зубы все были молочные и покрыты камнями, волосы не росли, а сам он был маленьким по размеру и особо ни на что не реагировал», — вспоминает Лида, готовя помпу со специальным питанием для Коли. Впервые она познакомилась с Колей год назад, когда посещала детские интернаты как директор фонда «Дом с маяком». Тогда Коля и еще 11 детей из его интерната попали на учет фонда: к ним стали приходить няни, врачи, игровые терапевты. 

Лида даже не догадывалась, что будет жить вместе с Колей, ухаживать и показывать ему мир, но все изменилось в апреле этого года. С пандемией коронавируса в «Доме с маяком» решили, что из-за скученности детям слишком опасно оставаться в интернате, и сотрудники фонда забрали шестерых подопечных. 

На вопрос о том,  почему именно Коля попал к ней, Лида улыбается. «Коля был последним, — говорит она, надевая на него черную кофту, — но мне с ним повезло, Коля очень спокойный, с остальными я бы просто не справилась».

Лида вспоминает, что когда она забирала Колю из больницы, то у мальчика ничего не было: «У него была только одна футболка и одни штаны. Он голый лежал, потому что в штаны влезть не мог. Никто не задумывался о том, какие сделать штаны, чтобы он мог в них влезть». 

Из-за контрактур и «позы лягушки» Коле тяжело надевать штаны и некоторую обувь, но Лида подобрала ему одежду, а ее мама вшивает в штаны Коле специальную молнию. 

Сейчас у Коли большой стеллаж с одеждой, красивые куртки и модные кеды. Даже прическа теперь у Коли совсем не та, что была в интернате: раньше его стригли под ежик, а теперь Лида укладывает ему волосы расческой и специальным воском.

Лида признается, что когда Коля попал к ней, то первое время она не знала, что с ним делать. Его привезли на скорой и переносили на носилках. Ее уверяли, что Коля настолько хрупок, что любое прикосновение и влияние внешней среды могут нанести ему вред. Первое время она боялась его даже трогать, но постепенно узнала, что Коля может спокойно перенести и прикосновение, и даже долгую дорогу. Так мальчик, который лежал целыми днями в палате в специальных берушах, ограждающих его от слишком резких и громких звуков, начал постигать мир. Буквально за несколько месяцев Коля, который никогда не ощущал на себе даже капель дождя, увидел море, полетал на вертолете и съездил на «Сапсане» в Санкт-Петербург. 

«Мне кажется, он не жил до этого, — говорит Лида, раскрывая окно в своем кабинете, — он был как бы замерший. И вот, чтобы Коля ожил, приходится вести активную жизнь». 

У Коли насыщенное расписание. Каждый день он гуляет с няней или Лидой, трижды в неделю ходит в дневной стационар хосписа «Дома с маяком», а с недавних пор посещает и школу. 

«Мне хочется, чтобы Коля как обычный человек жил, ходил в магазин, кафе, школу, ездил в отпуск, в автобусе, — объясняет Лида, после чего делает небольшую паузу и добавляет, — я не то чтобы ради Коли на выходных везу его куда-то, я сама привыкла по выходным гулять там где-нибудь в Тушине, вот я его с собой и беру, для этого надо одежду иметь, на транспорте проехать. Что-то специально ради Коли я не делаю. Он со мной за компанию».

С ней за компанию Коля начал меняться. Возможно, повлияла активная жизнь, возможно, изменение в лекарственной терапии и питании, но Коля поправился с 18 килограммов до 23, у него стали расти волосы, а главное — появился интерес к окружающему миру. Коля хорошо реагирует на музыку, на картинки, которые ему показывают на определенном расстоянии, и необычную еду, которую ему дают попробовать.

Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка. Клоуны, работающие волонтерами в «Доме с маяком», иногда подходят к нему и пытаются вовлечь в игру. 

Они обращаются к Коле, дарят ему воздушные шарики, лопают мыльные пузыри, на которые тот поглядывает с удивлением и интересом. 

В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача. Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем.

«Я хочу отоскоп купить, чтобы Колины уши сама смотреть. Научите?» — спрашивает Лида. «Научим», — отвечает ей врач, который только что рассказывал про проблему с отитами у Коли. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует. «Вчера было всего шесть судорог по несколько секунд. Ничего его не беспокоило, хороший был день». 

Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье.

У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться. Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание. Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать.

«Дистонические атаки — это сокращение мыщц. Выглядит опасно, но на самом деле это не приносит ему вреда и боли. А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей.

В «море» хосписа тепло. Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна.

Колино тело, застывшее в позе лягушки, в воде как будто расслабляется. Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир.

Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном.

За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет.

Когда Коля оказывается «на берегу», что-то беспокоит его, и он начинает плакать. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен. Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей.

«Привет, Коля! Ты не спишь! Ты так поправился! Такие щечки у тебя классные!» — на пути из бассейна Коля с Лидой встречают сотрудниц хосписа, которые заговаривают с мальчиком. Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе.

Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. 

На улице льет дождь и дует сильный ветер. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток.

Коля и Лида живут вместе лишь пять месяцев, но за это время они сильно изменили жизнь друг друга. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. 

«Раньше мы считали, что на одного ребенка хватает одного шприца на три дня. Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида.

Вокруг Лиды и Коли много неравнодушных людей, как в хорошем, так и в плохом смысле. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения. Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается. Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России.

«Некоторые люди готовы поддерживать акцию “Дети вместо цветов”, но не готовы к тому, что Коля будет учиться в школе», — объясняет Лида и добавляет, что с ненавистью она сталкивается только в сети, люди по дороге, наоборот, здороваются с Колей и восторгаются его внешним видом или сережкой в ухе. А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности. «Вместо этого они сразу стали его трогать, говорить: “Привет, Коля”, тормошить его», — говорит Лида.

Быстрыми, привычными движениями Лида готовит Коле лекарства и вводит через гастростому. Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа.

22 сентября 2020 года к Лиде и Коле домой приходила опека с внеплановой проверкой. На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком.

Никаких нарушений опека не нашла.