Все круто

У Андрея миодистрофия Дюшенна. И у нас не свидание. Я должна успеть написать статью. Он должен успеть рассказать о себе.

***

Мы шепчемся о музыке восьмидесятых, которая ему нравится, о компьютерных программах. Он бы хотел стать программистом, написать сайт, но в будущем, не сейчас. А сейчас Андрей хочет гулять на природе, играть на укулеле — научился же сам — и узнать больше обо мне. Есть ли у меня парень?

Он показывает мне свою холостяцкую комнату — чистую, без единой лишней вещи. Кровать заправлена. На прикроватной тумбочке — откашливатель, на потолке — белые широкие полосы подъемника — приспособления, чтобы пересаживать его с коляски на кровать и обратно. Колонка, карта мира, строгий матовый макбук.

— Подашь? — глухо спрашивает он меня.

Я беру компьютер, ставлю к нему на колени, поднимаю крышку монитора.

— И… Подвинешь руку?..

Одной ладонью аккуратно приподнимаю невесомый локоть, поправляю мягкий стеганый подлокотник. Андрей улыбается моему первому прикосновению.

У нас не свидание. Я должна написать статью.

Мы почти ровесники — ему 23, мне 25 — и, если бы не одно «но», могли бы познакомиться иначе — в парке Горького, на велодорожке, где я упала прошлым летом, неудачно затормозив. Или в новом кафе на Пятницкой — там подают соленый японский рамен от шефа с курицей терияки, я его обожаю. Но Андрей рисует фломастерами жирафов, Андрей еще не выбрал себе профессию. Андрей играет в GTA, ставит оценки за поведение кошкам. Андрей улыбается мне безудержно нежно посреди сумрака нашей на пару часов комнаты. Из своей коляски напротив.

Я оставляю его ненадолго. Без спасительных «я быстро» и «мне только припудриться». Я иду к его маме на кухню — не поболтать и не помочь испечь пирог. Я иду пошептаться и с ней, но совсем о других вещах. О том, как Андрею поставили диагноз, о колких комментариях десятка врачей, о спасительных пяти годах под опекой детского хосписа. Андрей будет меня ждать.

Дюшес

Все началось двадцать лет назад со злосчастной аббревиатуры «ЗПР» (задержка психического развития). Родители заметили, что маленький Андрей странно поднимается с пола, и отвели к врачу.

Ребенок быстро уставал, неуклюже двигался, но от первого обращения за помощью и до семи лет доктора советовали Андрею пить «Глицин» и расти здоровым. Никого не смущали даже гипертрофированные икры ребенка. Родственники и друзья поздравляли маму: «Футболист какой растет!»

На очередном приеме у — наконец-то! — грамотного невролога первый раз прозвучали страшные слова: «Дюшенн, мышечная дистрофия» — и был дан добрый совет: «Лучше прочитайте об этом в энциклопедии».

Статья энциклопедии была короткой, зато точно был указан возраст смерти Андрея. В других больницах недоумевали: «Какой вы говорите диагноз? Дюшес? Не знаем о таком. У вас первый ребенок? Лучше родите себе нового».

«Мы с сыном перепробовали все, что могли. Врачей, профессоров, экстрасенсов, гадалок, монахов, китайских врачей. Объездили все клиники и все святые места. Когда Андрюше было одиннадцать, он упал и больше не вставал. Каждое утро последних наших с ним двадцати лет — это час массажа, откашливатель, зарядка с мешком Амбу. Все благодаря “Дому с маяком”. Они единственные, кто дал оборудование, поддержал, проконсультировал, а не сказал: “Сочувствуем, мамаша, но что поделать?”»

Я красивый

За двадцать лет Оля привыкла к знанию: Дюшенн неизлечим, Андрея не станет. Наверное, привык и Андрей. Но ни маме, ни врачам вопросов про диагноз не задавал. «Он почему-то так любит жизнь, что мы о смерти и не говорили ни разу. Да какая смерть, мы едем летом в лифте, Андрей смотрит в зеркало и повторяет: “Ох, ну я и красивый! Какой же красивый!” Развернулся на выходе и в проем коляской врезался — залюбовался», — смеется Оля.

Хоспис для молодых взрослых фонда «Дом с маяком» для Андрея отдушина. Именно там помогают семье с оборудованием: дали две коляски — для дома и прогулок, аппарат для дыхания, лекарства и высококалорийное питание — Андрей стремительно теряет вес, его мышцы почти не усваивают белок. Но главное — компенсировали Андрею отсутствие общения со сверстниками: в стационаре хосписа, куда они с мамой приезжают на социальную передышку, Андрей встречается с друзьями, веселится и играет. А сотрудники хосписа приезжают гулять с ним около дома в Митинском парке, ходят с ним в «Макдоналдс» — поесть и поболтать.

***

— Ты любишь бывать в одиночестве? — я вернулась в комнату к Андрею.

— Иногда люблю. Особенно когда пишу мемуары.

— Что за мемуары? Дневник?

— Да, заметки каждого дня. Я их веду на компьютере.

— Покажешь? — я робко заглядываю Андрею через плечо.

На экране появляются короткие телеграфные обрывки фраз:

«Встали тчк Делали мед.дела тчк Ясно тчк Ощущается как +11 тчк 753 мм.рт.ст. Световой день 11 ч 10 мин».

Я смотрю на Андрея. Тонкие черты лица, аккуратные профессорские очки. Андрей их не может надеть сам, не может повернуть голову так, чтобы мы оказались лицом к лицу. «Подожди немного», — просит он. Коляска пятится назад, разворачивается вправо. Сейчас он точно услышит духи. До конца светового дня 5 минут тчк

— Крутая штука! — улыбаюсь я.

— Очень. У меня все круто, — улыбается Андрей.

Мне пора.

Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.