Обниматель одеял

Из окна кухни видно пустое футбольное поле. Кухня небольшая: светлые стены, бежевая плитка и уютный гарнитур со всем необходимым. Ремонт Екатерина и Антон делали вдвоем, потихоньку приводили в порядок комнату за комнатой, ожидая долгожданного первенца — Марианну.

«Поздоровайся с гостем», — говорит Екатерина, когда из-за угла появляется светловолосая голова. Марианна улыбается и тут же исчезает в коридоре.

«Стесняется», — смеется мама и наливает чай.

Первая беременность прошла на удивление легко. Екатерина вспоминает, как на последних неделях сама ездила к родным в Серпухов, стояла в пробках и никогда не чувствовала себя плохо. «Но роды были трудные, Марьяша родилась большой и застряла в костях таза».

Через два года Катя с мужем поняли, что одного ребенка им мало. «Я всегда хотела двоих и чтобы у них была небольшая разница в возрасте. Чтобы один другому помогал», — объясняет Екатерина, отхлебывая чай.

Вторая беременность тоже начиналась беззаботно: будущая мама прекрасно себя чувствовала, сидела дома с Марианной, в свободное время пекла на продажу торты для семейных праздников. Но на 23-й неделе врач обнаружил у нее высокое давление и прописал лекарства. А через неделю состояние ухудшилось: появилась слабость, головные боли, давление скакало. Екатерину госпитализировали сначала в ближайшую больницу, а потом в перинатальный центр.

Екатерина прислушивается: сквозь мультики звучат голоса Антона и Марианны, детский смех. В перинатальном центре ей ставили восьмичасовые капельницы, сбивали высокое давление, которое тут же поднималось вновь. О причинах гипертонии не говорили, что с ребенком, тоже не объясняли, но после УЗИ собрали срочный консилиум врачей.

«Они все засуетились: “Готовьтесь, завтра кесарево”. Я опешила: “В смысле?!” Начала рыдать, ничего не понимаю. Мне говорят, что проблема с кровотоком, но ничего толком не объясняют, — вспоминает Екатерина. — Я спрашиваю: “Какая вероятность, что у меня будет нормальный ребенок?” А мне заведующая отвечает, что никакой, что ребенок вообще не выживет».

Бенджамин Баттон на ИВЛ

«После консилиума я была как во сне, ничего не понимала и была уверена, что сейчас прокесарят и я поеду домой одна».

На следующий день ей провели операцию под общим наркозом, а когда она очнулась, медсестра сказала: «У вас мальчик, 600 грамм, живой». Екатерина произносит эти слова с улыбкой: в то, что мальчик живой, она даже не сразу поверила, думала, что не отошла еще от наркоза. Но потом ей разрешили подняться в реанимацию, где она увидела маленького Максима.

Екатерина говорит, что память ее будто стерлась, стараясь уберечь от переживаний, и сейчас она плохо помнит тот первый визит в реанимацию. Помнит лишь, что в коридоре молодые матери спали на диванах в ожидании часа кормления, что в реанимации был тусклый свет, а ее сын не был похож на младенца.

Екатерина показывает фотографию: узкое и длинное тельце окутано датчиками, рот заклеен, чтобы удерживать зонд для питания и трубку, ведущую к дыхательному контуру ИВЛ. Пальцы узкие и крошечные, а кожа скукоженная и шершавая, будто на теле у столетнего старика. «Бенджамин Баттон такой, — говорит она.— Я тогда была в шоке, в ужасе даже. Не знала, что такие дети вообще бывают, не знала, что их выхаживают, не понимала, будет ли он такой всегда, каким он вырастет, ничего не понимала».

Екатерина делает глоток чая и снова прислушивается к звукам. Из комнаты доносится детский топот. «Максим», — говорит она, и спустя несколько секунд из-за угла появляется улыбающийся ребенок. Он ползет, ударяя ладошками об пол. Екатерина зовет его, а потом берет на руки.

Максим родился на 26-й неделе с внутриутробной пневмонией и внутрижелудочковым кровоизлиянием в мозг. «Врач сказал, что ребенок тяжелый, что дышать сам не может, но ухудшений нет, а значит, надо ждать. Потом он дал мне на подпись огромную стопку бумаг — на все необходимые вмешательства», — Екатерина рассказывает, а Максим в это время тянется к сахарнице.

«Дышит, и слава богу»

О будущем Максима врачи говорили уклончиво: дескать, девяносто процентов успеха зависит от мамы, от ее веры и настроя. Но верить и радоваться, когда твой ребенок на ИВЛ, — совсем непросто.

Екатерина вспоминает, что порой в ней было столько сил и уверенности, что она даже помогала другим: «На третий день после моих родов в палату положили девушку. С ней был муж. У них родился мальчик совсем маленький, 480 грамм, девушка плакала, в шоке была, а у меня вдруг откуда-то появилась уверенность, я подхожу к ним и говорю: “У меня у самой 600-граммовый. Не плачьте, нужно время, все будет хорошо”».

Иногда уверенность давала сбой. В первый месяц Екатерине было особенно тяжело: она могла подолгу сидеть в ванной и плакать до боли в груди, а потом приезжала в реанимацию, сцеживала сыну молоко и говорила с ним, надеясь на чудо.

Лечение тоже было неровным. Сначала все шло удачно, после шести дней на ИВЛ мальчик задышал сам, и его перевели на СИПАП [аппарат, подающий кислород в носоглотку], а потом и вовсе стали готовить к выписке. Екатерина приехала его навестить с ощущением, что совсем скоро сын окажется дома, но вместо этого у сына упали все показатели.

«Я никогда не забуду этот момент. Все пищит, красным мигает, врачи тут же подбегают, Максиму делают массаж, а он не приходит в себя. Мне говорят: “Выходите”, потом его снова подключают к ИВЛ», — говорит Екатерина, пока ее сын разглядывает столовую ложку и радостно засовывает ее в рот.

Сейчас она рассказывает обо всем спокойно и улыбается: рядом с ней маленький Максим, который не дает ей грустить. Но тогда сын был далеко. Муж работал, родители тоже, и Екатерине нужно было сидеть дома с дочкой. К сыну она могла приезжать не чаще, чем раз в два дня, и каждый раз это было испытание.

Приходилось цепляться за какую-то маленькую положительную новость, чтобы не падать духом. Муж Екатерины называет это «лесенкой». Каждая новость о том, что с сыном все в порядке, как некая ступенька к тому, что все будет хорошо: вот показатели хорошие, вот вес немного увеличивается, вот его снова переводят на СИПАП.

Антон работает за компьютером с двумя мониторами. Рядом большой телевизор, на котором идет мультик про семейку котов, чуть дальше Марианна рисует в блокноте, а в другом конце комнаты Максим и Екатерина. Антон улыбается: с тех пор как всех перевели на удаленку, детская комната переехала к ним в спальню вместе с его маленьким офисом.

«Мне не мешает, даже нравится, — говорит он, — я люблю ладить с детьми».

Сейчас Антон уже с трудом вспоминает дни, когда сын был в больнице: «Ты просто ждешь и не знаешь, чего ждешь. Понимаешь, что находишься во власти врачей и воли божьей, что ты просто наблюдатель и все, что ты можешь, — это переживать и надеяться».

В ту пору хорошим днем было просто отсутствие плохих новостей. Сын стабилен, ничего с ним не произошло, а значит, все отлично. Но даже в дни затишья Екатерина и Антон не понимали, как недоношенность, кровоизлияние в мозг и экстремально низкий вес при рождении скажутся на будущем сына. Интернет не радовал информацией, врачи о будущем старались не говорить, но постепенно молодые родители научились друг друга успокаивать и жить сегодняшним днем, не загадывать, не ждать, не думать о том, что может быть, а радоваться тому, что есть: «Дышит, и слава богу».

Под звуки дождя

Максим подползает к рабочему столу, Антон подхватывает его на руки, позволяет постучать по клавиатуре и объясняет, что сын очень любит технику. Провода, пылесос, посудомойка — его любимые игрушки, а когда включают стиральную машину, он садится перед ней и смотрит, как крутится барабан, как если бы это был телевизор.

Постепенно Максим начал поправляться и переходил на все более облегченные варианты кислородного оборудования, пережил удачную операцию на глаза и несколько переливаний крови. Ребенка перевели из реанимации в палату, где он лежал уже не в закрытом кювезе [специальный бокс для выхаживания недоношенных детей], а в обычной кроватке, а вместо ИВЛ у него был концентратор и маска, которая подавала кислород.

Тогда Максим уже не был похож на Бенджамина Баттона, он стал крупным розовощеким младенцем и, казалось, должен быть готов к выписке. Но из-за использования ИВЛ у него развилась бронхолегочная дисплазия — частое осложнение у недоношенных детей. Максиму нужна была кислородная поддержка, поскольку он не держал сатурацию (уровень кислорода в крови).

Екатерина рассказывает, что в ноябре пролежала с Максимом две недели в перинатальном центре. Там она не могла его никак успокоить. Если в реанимации ребенок все время спал, то тут постоянно плакал. Екатерина брала его на руки, укачивала, говорила с ним, но у нее ничего не получалось. В какой-то момент она поняла, что нужно просто увезти сына домой, что там ему будет лучше, там он окончательно выздоровеет.

Ей подсказали отправить заявку в фонд «Право на чудо», чтобы получить необходимое кислородное оборудование, но все концентраторы фонда тогда были заняты. Она попыталась взять оборудование в аренду, но врачи сказали, что кислородная терапия продлится еще много месяцев и семья может не потянуть такие расходы. Пришлось ждать, пока не освободится концентратор в фонде.

Максим перестает бить по клавиатуре и сквозь шум телевизора я различаю странный стук, похожий на удары по металлу. Фонд выдал необходимое оборудование, и 12 декабря мальчик наконец попал домой. Екатерина показывает фотографию, на которой держит Максима, — сзади разноцветные шары. И говорит, что дома сын тут же перестал плакать, а показатели сатурации вскоре улучшились. «Мы попользовались концентратором всего полтора месяца — каждый день отчитывались врачу о показателях, а потом съездили на обследование к пульмонологу, и оказалось, что Максим поправился и ему уже не нужна кислородная поддержка».

«Дома и стены помогают», — улыбается Антон. А Екатерина вспоминает, как первое время они называли Максима «кактусом». «Он сам ложился спать, не просился на ручки. Спал только в кроватке, а не с нами, играл сам с собой. Он был как кактус, который растет сам по себе».

Максим тем временем издает радостные звуки и копошится у нее на руках. «Но сейчас он совсем ручной стал. Мы с мужем говорим, что все, сломался наш кактус», — и все смеются. Антон подходит к окну, чтобы его приоткрыть, а я наконец понимаю, что за звук раздавался на фоне телевизора. Это был сильный дождь за окном. Только здесь, в атмосфере семейного уюта и тепла, я и не заметил бушующей стихии.

Фонд «Право на чудо» помогает недоношенным детям поскорее оказаться рядом с родными, в уютной домашней обстановке, где не страшны никакие невзгоды. Для этого фонд намерен закупить 20 комплектов домашних портативных кислородных концентраторов, куда входят также пульсоксиметры и датчики на пальчик малышей. Пожалуйста, помогите фонду собрать средства на медицинское оборудование, чтобы родители могли быть рядом со своими детьми. Это просто — достаточно использовать специальную форму под текстом. Спасибо!