Ниндзя ЧУ и женсовет с улицы Ленина

В полгода малышу сделали необходимые прививки, и он очень плохо их перенес, а потом вдруг маленький атлет превратился в тряпичную куклу — ни рукой не шевельнет, ни ногой, жизнь из него словно улетучилась, и случилось это за сутки. Врачи разводили руками, а Таня чуть с ума не сошла — таскала Тимофея по обследованиям, искала причину. И только в одной из больниц ей сказали, что у сына СМА, причем так сказали, что пол у Тани под ногами стал горячим и мягким.

Это сейчас она смеется. А десять лет назад, когда в ее палату вошли четверо врачей — как четверо всадников апокалипсиса — все в белом, лица непроницаемые, скорбные, Таня поняла: они принесли приговор.

И первый сказал: «У вас плохой генетический анализ — спинальная мышечная атрофия, СМА».

И второй добавил: «Ребенок до трех лет не доживет».

И третий отнял надежду: «Лечения нет».

А четвертый успокоил: «Вы молодая, родите себе нового».

«А этого, уже рожденного, куда деть? Выбросить? — не поняла Таня. — Он же живой. Он же мой. Как нам быть дальше?»

ТимофейФото: Лиза Жакова для ТД

Но на это ответа у врачей не было, потому что мало кто тогда разбирался в спинальной мышечной атрофии — знали только, что болезнь генетическая и что у многих из нас есть поломанный ген. Но если одни живут с ним, даже не подозревая об этом, другие могут плохо ходить, а третьи, такие как Тимофей, становятся заложниками своего тела. Коварство генетического дефекта в том, что он замораживает белок, который необходим для передачи двигательного импульса, а нет импульса — нет жизни в руках, ногах, гортани, легких. То есть тело больного СМА медленно засыпает. У кого-то засыпает за два года, а кто-то живет больше и доживает до преклонных лет. Как повезет.

Папа с трудностями не справился

Татьяна начала читать все, что было о СМА на тот момент. А было немного: истории о проценте выживаемости и о том, что СМА надо принять и понять. Что понять? Что у нее есть спящий ген СМА, у мужа есть такой же, только более агрессивный, и два гена слились, укрепились и передались их сыну? И вот уже Тимофея не слушаются ноги, вот он не может сам перевернуться и каждую ночь нужно дежурить у его кроватки, спать по пятнадцать минут, подключать к аппарату искусственного дыхания, искать, за что им это, молиться…

Татьяна плакала, муж ругался, а через год они разошлись.

— Папа с трудностями не справился, — говорит Таня в начале нашей беседы, а уже через час рассказывает, как ей пришлось бороться в судах за квартиру. Сторона мужа думала, что Тимофей скоро умрет, а если умрет, то часть квадратных метров перейдет Тане, а они не согласны с таким решением. Видимо, по той же причине бывший муж так и не платит алименты.

Было обидно, больно, противно. И если бы за эмоции платили деньги, Татьяна бы в тот период озолотилась, а так пришлось брать себя в руки: искать работу и подработки и на годы отодвигать личную жизнь. Таня — мягкая, обаятельная, добрая — вниманием мужчин не была обделена, но, как только на горизонте появлялся новый ухажер, она рассказывала про Тимофея и чаще всего в ответ слышала одно: останемся друзьями; ты звони, если что, помогу, чем могу.

Но она никому не звонила. Потому что у нее уже был тыл — женсовет с улицы Ленина. Общая забота о Тимофее, общая кубышка и общая идея о том, что мальчик должен жить нормальной жизнью. Слезы под запретом, жалобы забыть, нужно сделать все, чтобы Ниндзя чувствовал себя обычным ребенком. Он же не помнит себя с подвижными руками и ногами — значит принимает себя таким, какой есть. Просто нужно, чтобы он был счастлив — это и просто, и трудно, два в одном.

Утром Таня целовала сына и неслась на работу. Хорошая работа досталась ей чудом — ровно по специальности и в администрации города. Таня контролировала опекунов недееспособных взрослых. Контролировала четко и все пропускала через себя, потому что сама была по эту сторону барьера. Многим подсказывала, учила и в конце концов поняла, что ей не хватает образования. Или двух: юридического и экономического. Вопрос подняла на женсовете и получила хоровое одобрение: учись дальше, вместе мы справимся. Три года прошло как на быстрой перемотке: Тимофей, работа, учеба, Тимофей. Как и когда спала, Таня не помнит. Но результат был. Таня вдруг поняла: главное, что она действительно умеет делать хорошо, — защищать интересы своих подопечных. Так она стала юристом-практиком, умным, неравнодушным, а значит, востребованным.

Ошибки прошлого и победы будущего

Помимо этого, у Тани появился Игорь — мужчина, который не побоялся — хотелось бы написать, «взять ответственность», но ответственность уже лежала на женсовете. А Игорь для начала не побоялся подойти к Тимофею, протянуть ему руку и по-пацански с ним поговорить. У папы это не получалось. И у бабушки по папиной линии, к которой Тимофей напросился на работу, — городок маленький, все друг друга знают — она стушевалась, когда к ее точке на рынке подъехала коляска с внуком.

Но Тимофей эту неловкость и избегание родных с папиной стороны принял, как принял и многое другое, потому что настоящие ниндзя ошибки прошлого превращают в победы будущего. А боль и радость для них — это опыт и шаги вперед.

Подтверждение тому — знакомство с фондом «Вера». Пять лет назад Наталье, сестре Татьяны, поставили онкологический диагноз. Лечилась в Москве и сдружилась там с соседкой по палате, дочь которой сотрудничала с благотворительными фондами. Слово за слово, и вот уже у женсовета на руках длинный список фондов: писали везде, а ответила только «Вера», потому что Тимофей — специфический больной, паллиативный, то есть такой, которым шансов на долгую жизнь не дают. Но Таня об этом не думает, потому что уже видела четырех всадников Апокалипсиса — они ее обманули. Тимофею десять лет, он учится на отлично, рисует в графическом планшете, занимается с преподавателем программированием — уже создал три собственные игры.

— Вообще-то я хотел быть поваром, — рассказывает мне Тимофей по видеосвязи. — Когда мы с мамой и бабушкой ездили за лекарствами в Курск, мама потом повезла нас отпраздновать это событие в ресторан. И там был суп из брокколи со сливками — самый вкусный в мире! Я бы мечтал научиться его готовить, но из-за болезни сделать это не могу. Придется быть программистом, это мне тоже нравится.

Тимофей с мамой ТатьянойФото: Лиза Жакова для ТД

Программистом Ниндзя ЧУ станет и благодаря фонду «Вера». Именно он подарил Тимофею правильную коляску, в которой мальчик может долго сидеть — у него ничего не болит и не давит, для людей со СМА это невероятно важно. Также фонд «Вера» присылает откашливатель, расходники к НИВЛ, катетеры, помогает по запросу. Таня старается обращаться за помощью как можно реже, но все-таки без поддержки не обойтись.

— Иногда меня спрашивают: «Вы такая активная, позитивная. Неужели вам не трудно?» Трудно, но Тимофей мне дал все: благодаря ему я получила любимую профессию, он стал моим оберегом от «не тех» мужчин, я нашла в себе силы принимать все испытания с благодарностью. А четыре года назад у нас с Игорем родилась дочка, они с Тимофеем любят друг друга, и мы их любим, но все-таки главное, что с нами происходит, случается из-за сына.

— Мамы детей со СМА рассказывали, что спят очень чутко, потому что боятся, что ночью могут пропустить момент, когда ребенку станет плохо.

— Я слышу его через две стены. А спим у его ног мы по очереди: бабушка, сестра, я. Только благодаря тому, что нас много, и выплываем.

Секрет ЧУ

Когда я разговаривала с Тимофеем, он был у бабушки — парень недавно тяжело переболел пневмонией, и на зиму их с сестренкой, которая приносит из детского сада инфекции, родители развели по разным домам. Тимофей отчаянно скучает, поэтому наш разговор начался с сестры. Потом плавно перешел на хоспис, где Тимофей играл в театре. От слова «хоспис» я сжалась, но Тима расценил эту паузу как недоверие:

— У нас хороший хоспис, вам бы понравился.

И никаких слов о боли и смерти — только жизнь.

ТимофейФото: Лиза Жакова для ТД

На прощание я попросила Тимофея сочинить сказку о себе, сочинить вот сейчас, не задумываясь, — и он рассказал о Ниндзе ЧУ, который сражался с земными и морскими чудовищами, а когда всех победил, добрался до бабушки, и та вручила ему горячие пельмени.

— Достойная награда победителю. Только я так и не поняла, как расшифровывается ЧУ?

— Очень просто: Человек Удивительный, то есть такой, в которого никто не верит, но он идет своим путем и приходит к цели. Цель в том, чтобы добро победило зло. А пельмени я ввел в сказку просто так, люблю их очень…

Ниндзя ЧУ и женсовет с улицы Ленина благодарят фонд «Вера» и всех, кто прочел этот текст, просят поделиться им и поучаствовать в судьбах подопечных фонда — пожертвовать любую посильную сумму. Ведь лекарство от СМА уже изобрели и Ниндзя его принимает, поэтому жизнь его может быть долгой и интересной, как и электронные игры, которые он создает. В них герой нажимает красную кнопку — и ему выпадает спасение. Нажмите и вы. Спасибо.