Я ни разу не возила человека на инвалидном кресле. Путь короткий — довезти Владимира из коридора в его комнату. Это оказывается не так-то просто. У Владимира атрофированы мышцы ног. Если толкать кресло лицом вперед, ноги будут волочиться и буксовать — далеко не уедем. Все это я начинаю понимать только после его советов.
«Ко мне тут приходил молодой врач, — по дороге рассказывает Владимир. — Открывал учебник, чтобы посмотреть, что такое спинальная мышечная атрофия. Никто эти заболевания толком не знает. Никто с ними связываться не хочет. Беда. Сплошная беда. Мне еще повезло, что болезнь застукала уже в позднем возрасте. Аккуратней, сейчас поворот будет. Довези до стола, там я сам развернусь».
Приехали. Владимир держится руками за стол и корпусом разворачивается вместе с инвалидным креслом. Ноги немного отстают, но он их подтаскивает. Дышит как при тяжелой физической нагрузке. Но так было не всегда.
В этом году Владимиру исполняется шестьдесят. Как он сам повторяет несколько раз, «еще молодой» и хорошо помнит времена, когда твердо стоял на ногах. Как бегал в школу, дрался, увлекался туризмом. Как поступил в ремесленное училище, а потом — без дураков — отправился в армию. Как началась война в Афганистане и он не прошел отбор, больше того — по состоянию здоровья его комиссовали. Надо бы радоваться: не отправили на войну, но тогда обеспокоенная мать затаскала его по больницам. Поставили диагноз — миопатия, прогрессирующее поражение мышц.
Владимир
Фото: Лиза Жакова для ТД
У этого генетического заболевания есть несколько разновидностей, и каждая проявляется в определенном возрасте. Миодистрофия Дюшенна — совсем в раннем. При миопатии Эрба первые признаки проявляются в школьном возрасте. Амиотрофия Кугельберга — Веландер развивается уже в зрелом возрасте, человек успевает полноценно прожить несколько десятков лет. У Владимира как раз она.
«К нам Кинчев заходил»
Восемнадцатилетнему кудрявому юноше, у которого были впереди первая работа и первая зарплата, первый рок-концерт и первая влюбленность, врачи сообщили, что когда-нибудь он не сможет ходить. И не назвали конкретный возраст. Поэтому Владимир решил не думать, как он будет жить, когда это случится. Он просто устроился слесарем на завод. А в свободное время организовывал туристические походы для коллег, и его выбрали вожаком цеха.
«Я не считал себя больным. Жил совершенно нормальной жизнью. Ходил каждый день на работу. У меня даже мысли не было, что можно не работать».
Однако уже в двадцать семь лет Владимира отправили на пенсию по инвалидности. Просиживать дома драгоценные годы он не собирался. «Я все еще самостоятельно чапал! Значит, надо было заняться делом». А дело у него было только одно — прожить нормальную жизнь, несмотря на невзгоды.
Тогда Владимир решил помочь в этом и другим. Они с друзьями создали первое молодежное движение инвалидов Ленинграда «Мы вместе». Название — отсылка к одноименной песне Константина Кинчева. Не только из-за большой любви к творчеству «Алисы». Костя, как по-братски Владимир называет солиста рок-группы, знаком с подопечными движения, в девяностые годы периодически заходил к ним поиграть на гитаре.
«Общество пенсионеров-инвалидов всегда было, а молодежь не болеет, что ли? Организовали свой клуб. Помогали решать разные вопросы, например оформить инвалидность. Но важнее было общение. Мы придумывали мероприятия, интересные подросткам и молодым людям: экскурсии, поездки, встречи».
Архивная фотография Владимира, ему около 30 лет
Фото: Лиза Жакова для ТД
В одну из таких поездок — автобусное путешествие в Таллин — Владимир познакомился со своей будущей женой Татьяной. Она работала учительницей русского языка во вспомогательной школе. Владимир помнит, как она зашла с учениками в автобус. В эту минуту он влюбился. С того дня они больше не расставались.
Свадебное платье для любимой
«За несколько дней до свадьбы мы куда-то поехали в метро. Произошел сбой, эскалатор резко остановился. Мои слабые мышцы не выдержали — и я кубарем покатился вниз, мелочь из карманов и очки летели впереди меня. Прохожие помогли мне встать, Татьяна была в шоке. Тогда я ей и рассказал о болезни».
Татьяну Валентиновну, как в разговоре Владимир уважительно называет жену, все отговаривали от брака. «Зачем он тебе нужен такой больной?» — удивлялись знакомые.
«Была такая сильная любовь — гром и молнии сверкали. Ничто не могло нас остановить», — улыбается Владимир.
Молодоженам выдали талоны на продукты, костюмы и кольца. Свадебного платья в магазине не оказалось. Владимир сам решил сшить платье невесте: купил ткань, записался на курсы кройки и шитья при заводе. Он был единственным мужчиной в кружке. Но женщины над ним не смеялись, наоборот — полюбили. Когда Владимир простыл, на занятия с тетрадями ходила Татьяна — записывала для него теорию. Вначале новенькую приняли в штыки. А когда узнали, что она пришла учиться за Володю, обрадовались. Посыпались вопросы: «Как он себя чувствует? Когда вернется?» Скучали. В перерывах он всех смешил веселыми историями. Как только спала температура, жених вернулся на курсы. Это было не последнее платье, которое он сшил для Тани. И не последний раз, когда она выручала его.
Владимир
Фото: Лиза Жакова для ТД
В браке Владимир продолжал, как он выражается, «жить нормальной жизнью». Они с женой растили дочь, читали и обсуждали книги, каждое лето проводили на даче. Владимир перестал выходить на улицу в пятьдесят. Еще через пять лет полностью пересел в инвалидное кресло.
Конец нормальной жизни
Два года назад Татьяна Валентиновна умерла. Онкология. Когда ее прооперировали, еще была надежда на спасение. Муж восхищался ее стойкостью. В больницу приходили ученики: лежа в кровати, Татьяна принимала зачеты, проверяла тетради. Владимир в это время учился справляться в одиночку. Получалось плохо — нанял сиделку. Отсчитывал дни до возвращения Татьяны Валентиновны, собирал вещи для дачи, лето по традиции они планировали провести на природе. Именно день смерти жены, а не момент, когда он перестал ходить, мужчина называет концом нормальной жизни. Они прожили вместе тридцать лет, но Владимир с ней так и не попрощался: «Жизнь моя рухнула за месяц. Все звали на похороны. Я не поехал. Говорю им: “Вы хотите, чтобы я вместе с коляской упал к ней в могилу и там остался?”»
Владимир показывает мне семейный фотоальбом. Из черно-белой свадебной карточки невеста вырезана. Край неровный — явно резали трясущиеся руки. На фото сохранился кусочек платья, которое он сшил для любимой. Альбом с цветными фотографиями последних лет Владимир отказывается смотреть, но разрешает мне это сделать самой. Из альбома улыбается женщина в футболке с портретом Кинчева.
«Я всегда ей помогал. Она приходила домой после работы, ей нужно было отдохнуть от школы, от детей. Она сорок минут просто лежала без движения. Я в это время ее не трогал, громко не говорил, готовил ужин».
Вернуть нормальную жизнь
Одну комнату в своей новой квартире Владимир отдал сиделке-эмигрантке Маше с ее мужем и ребенком. Во второй живет сам. Он не одинок, как я вначале подумала. У Владимира есть старшая сестра и дочь, но ухаживать за ним они отказываются. Третью комнату он называет гаражом для инвалидных колясок.
Владимир
Фото: Лиза Жакова для ТД
Раньше у Владимира с женой была квартира на втором этаже. Когда Владимир перестал ходить, на улице он появлялся раз в полгода. Для Татьяны спустить взрослого мужчину в инвалидном кресле было слишком сложной задачей. Они несколько лет пытались продать или обменять свою квартиру и купить другую, на первом этаже, чтобы совместные прогулки не были редкостью. Покупателя все не могли найти.
«У меня Бог забрал жену, но дал квартиру на первом этаже. Сразу после ее смерти нашелся покупатель на нашу — и я смог купить новую, на первом этаже».
Квартира оказалась просторная, теплая. Но позже выяснилось, что входная дверь очень узкая — коляска не проходит в проем. Поэтому Владимир уже полтора года не выходит из дома. Своими спасителями он называет благотворительный кластер «Анна помогает», волонтеры которого периодически привозят ему продукты. Помимо этого, фонд нашел спонсора, который оплатил новую широкую дверь, и мастера, который ее вставил.
— Поедем к новой двери?
У Владимира горят глаза.
— Поедем.
— Тогда вези.
Я уже разобралась, как работает коляска. Мы быстро добираемся до входа. Владимир радуется двери, словно ребенок новой игрушке. Просит подвезти его поближе, постоянно оборачивается, чтобы посмотреть — рада ли я так же, как он. Я рада.
«Проем расширили, дверь новую поставили. Еще боковые стены надо покрасить в белый цвет, — деловито рассуждает Владимир. — Будет красиво — такой светлый портал на улицу. Я же раньше не мог выехать даже на площадку, чтобы почту взять».
Владимир
Фото: Лиза Жакова для ТД
Входная дверь теперь подходящих размеров, но Владимир по-прежнему не может самостоятельно выехать на улицу. Дом совершенно не приспособлен для человека в инвалидном кресле: несколько тяжелых дверей в подъезде, узкое крыльцо и полное отсутствие пандуса.
«На прошлой квартире тоже не было пандуса, — вспоминает Владимир. — Я по полгода на улицу не выходил, но тогда я вечерами с женой разговаривал, телевизор вместе смотрели. У нее, как у учительницы, было три месяца отпуска. Все лето мы проводили на даче: природа, свежий воздух. У меня было три месяца нормальной жизни из двенадцати. А сейчас сижу целыми днями в квартире один».
Экскурсия по дому продолжается. Заезжаем в комнату-гараж. Здесь припаркована немецкая коляска-кресло: на пульте управления, с большими колесами. На ней мужчина мог бы самостоятельно передвигаться по улице и не бояться препятствий — кочек, низких бордюров. Владимир включает и выключает фары, меняет подсветку. Нажимает кнопку «Пуск» на пульте — коляска едет прямо на нас. Он задорно смеется, я одобрительно киваю. Опробовать чудо-машину на улицах города Владимиру так до сих пор и не удалось.
«Утром к ней приеду, посижу рядом, поговорю с ней: “Не скучай. Когда-нибудь мы с тобой поедем… а может, никогда”. — Владимир вначале смеется, затем вздыхает. — Если хочешь, садись покатайся… Хотя бы ты».
Владимир понимает: ценен каждый день — болезнь медленно прогрессирует. Когда-нибудь, и время это не за горами, он превратится из сидячего пациента в лежачего и самая лучшая коляска на свете уже не пригодится.
Владимир
Фото: Лиза Жакова для ТД
«Может, нам слезЫ добавить? — смеется Владимир. — Нет, не хочу. Я прожил сложную жизнь, но никогда не плакал, не убивался. Заболевание ко мне шло постепенно, я успевал привыкнуть. Оно било меня тихонечко, но я руки не опускаю, надо еще покувыркаться. Если мы завалим этого медведя, — он показывает в окно, где видно крыльцо без пандуса, — то я еще погоняю по улицам».
***
Владимир зовет меня пить чай. Замечает, что я рассматриваю узор на чашке: «Жена любила все красивое. Раз в несколько лет покупала нам новые чайные пары». Себе он наливает чай в другую кружку. Вторая чашка с блюдцем от набора стоит в серванте. Владимир ее не достает, как и альбом с совместными фотографиями. «Я же пряники купил!» — восклицает мужчина. Понимаю, что сам он не может сходить в магазин. Значит, готовился к нашей встрече: попросил сиделку или волонтеров купить сладости. Я тоже подготовилась: принесла ему роман Водолазкина. Раньше книги Владимиру покупала жена. Сейчас вечерами ему остается только смотреть телевизор, откуда он и узнал, что писатель Водолазкин получил премию. С тех пор мечтал прочитать. Некоторые спонсоры ему предлагают купить сенсорный телефон, оплатить интернет. Но Владимиру это не нужно. Его радуют простые вещи: чай с пряниками, книга, прогулка по улице. Если осуществится последнее, то и до всего остального он сможет дотянуться самостоятельно.
От улицы Владимира отделяют две тяжелые двери в подъезде и крыльцо без пандуса. На листе бумаги он чертит схему, как построить пандус, чтобы тот не мешал соседям. По его расчетам, если начать сейчас, то весной он уже сможет выехать из дома. Останавливает только отсутствие денег. Владимир провожает меня к двери:
