Она не шевелилась четыре дня. Каждый новый день увеличивал шансы ее ребенка родиться живым.
В роддоме Тихорецка ее предупредили сразу: «Мы тут детей на таком сроке не сохраняем» — и отправили на скорой под капельницей в Краснодар. Довезут — будет у Маши дочка.
5 октября, на 27-й неделе, она родила Настю. В Насте было 770 граммов веса.
— Вам ее показали, когда она родилась?
— На две секунды подняли в воздух на руке. Она не кричала. Пищала, как котеночек.
Маша услышала, как врачи обсуждают между собой рост и вес, и поняла: «Живая». А ей сказали: «Как сможете — подниметесь в реанимацию на другой этаж». Маша провела шесть часов в неведении, а потом смогла встать и медленно пойти к дочке. Сейчас она смеется, говорит: «Я к ней, наверх, поползла».
В реанимацию к новорожденным можно приходить каждые три часа. Дети лежат в кувезах — небольших прозрачных ящиках, внутри которых такая же температура и влажность, как внутри человеческого тела. Часто кувезы накрыты плотными накидками из ткани, будто птичьи клетки ночью. Ткань смягчает пугающие внешние звуки и прячет не до конца сформировавшиеся глаза детей от света. В кувезе есть отверстия, через них можно аккуратно прикоснуться к ребенку. На руки его еще долго нельзя будет взять, но рассмотреть, поговорить, потрогать — можно.
Маша говорит, страшно не было. Настя выглядела как обычный младенец. «Только очень маленькая, как кукла. И синенькая», — вспоминает Маша.
И не дышала. Первые три дня за Настю дышал аппарат искусственной вентиляции легких.
На четвертые сутки девочка задышала самостоятельно — и Машу отправили домой, в Тихорецк. Она просила оставить ее с дочкой, разрешить ей спать «где-нибудь», приносить для Насти грудное молоко, но врачи сказали: «Вы нам тут ничем не поможете».
Она уехала, и Настя в тот же день перестала дышать, заболела пневмонией. Настю снова подключили к аппарату, она стала «кислородозависимая». Мама приезжала к ней два раза в неделю вместе с папой. Их старшие дети ждали сестру дома — сестру, которую видели только на фотографиях.
Потом, когда Настя окажется дома, больше всего она полюбит сидеть на руках у мамы и смотреть на брата с сестрой. Они будут все время корчить дурацкие рожицы, смешить ее и дразнить. Но это случится нескоро.
Только когда появится фонд «Право на чудо».
Право быть вместе
Я часто думаю, как страшно быть младенцем. Если что-то чешется — не дотянуться. Если больно — не дотронуться. Ни спросить почему, ни узнать, когда все закончится. Вместо речи — крик.
Если хочется есть — кричишь. Если страшно — кричишь. Иногда я представляю, как лежу на дне кровати со стенками-решетками и ничего не могу сделать сама. Наверное, я была бы в ужасе. Постоянно.
Но у детей есть мамы. Мама откуда-то знает, что нужно почесать пятку, подвинуть шапку, пощекотать щеку, потеплее укрыть. На руках у мамы не страшно и даже не так больно.
В реанимации для новорожденных Настя жила без мамы три месяца. Рядом с ней никто не говорил, не пел и не смеялся, только днем и ночью жужжал аппарат ИВЛ, благодаря ему Настя дышала. Даже когда Настя начала справляться без помощи аппарата, забирать ее из больницы было опасно. В любой момент Настя могла забыть, что ей нужно дышать. Должно пройти много месяцев без остановок дыхания и с хорошей сатурацией (уровень насыщения крови кислородом), прежде чем ребенка выпишут домой. Настя жила в больнице, в тени аппарата ИВЛ, на расстоянии 153 километров от мамы и папы. Она никого не звала, ей негде было учиться садиться или ползать.
Каждый новый день в больничной кровати без движения уменьшал ее шансы вырасти здоровой.
И тогда Маша обратилась в фонд.
В описании учетной записи фонда «Право на чудо» есть короткое, но очень точное описание их миссии и ежедневной деятельности: «Помогаем детям дышать». Сотрудники фонда устанавливают аппараты ИВЛ не в реанимациях, а в обычных квартирах, рядом с детскими кроватками. Чаще всего дети прекрасно обходятся без аппарата в течение дня и делают все, что положено в детстве: играют со старшими братьями и сестрами, хватают звенящие и пупырчатые игрушки, пробуют на вкус пюре и кошачий хвост, сидят на руках то у папы, то у мамы. Иногда им требуется помощь аппарата. Например, Насте было сложно дышать во время еды — и маска всегда была у мамы под рукой.
Но самое опасное время — ночь. Недоношенные младенцы часто перестают дышать во сне. Настя спала с маской на подушке, под стражей аппарата. Маша шутит, что стала «зомби-мамой». За последний год она спала ночью несколько часов подряд всего лишь «раз десять». Она следила, как там Настя — дышит ли? Проверяла количество кислорода в крови. Засыпала тревожным сном на полчаса — и снова проверяла показатели.
Зато дома Настя наконец-то стала учиться тому, что остальные дети к году уже умеют: подпевать маме, садиться, ползать. Пока выходит медленно, Настя капризничает, но врачи предупреждают: «Надо работать, надо нагонять».
Аппарат ИВЛ тихо стоит в углу. Только иногда Настя просит его включить — вместо колыбельной, она любит его гудение.
Однажды, посоветовавшись с врачом, Маша написала в фонд «Право на чудо» и сказала, что ИВЛ можно забирать.
В фонде сказали: «Отлично, а то у нас уже четыре семьи в очереди, ждут, когда можно будет домой уехать».
А Маша сказала: «А я знаю, я как раз увидела в вашем аккаунте в инстаграме. Нам сказали: все в порядке — можно отдавать. Пусть кто-то скорее домой поедет».
А Настя ничего не сказала, она ведь еще маленькая и только учится говорить.
Но она весит шесть килограммов и дышит сама.
На руках у мамы.
Благодаря работе фонда «Право на чудо» недоношенные дети переезжают из больничных палат домой. Для маленького ребенка жизненно необходимо как можно скорее оказаться дома, рядом с мамой. Фонд «Право на чудо» делает все, чтобы это случилось.