«А я все росла и не умирала»

Настя с детства привыкла быть невидимкой: инвалидная коляска в глазах окружающих ассоциировалась только с ДЦП. О СМА никто ничего толком не знал и рассказать, что это за болезнь и как с ней жить, не мог.

Настя решила просто жить и приняла инвалидность как данность. Росла как обычные дети, все время была окружена друзьями, а до третьего класса ходила в начальную школу наравне со всеми.

Однако чем взрослее Настя становилась, тем сложнее было игнорировать болезнь. Появлялись все новые и новые сложности. Некоторые уроки начали проводить на верхних этажах, с инвалидной коляской это проблема. Домашнее обучение в деревне для Насти так и не организовали.

Пришлось наверстывать пропущенные годы позже. Настя окончила школу экстерном, поступила в колледж, имеет диплом бухгалтера. Сейчас Настя преподает бисероплетение детям с инвалидностью, а недавно получила высшее образование: теперь она дипломированный психолог.

«Конечно, я жалею, что время было упущено. Но сейчас у меня есть образование, работа. А ведь далеко не все мои одногруппники трудоустроены. Мне и в этом, и во многом другом реально повезло. Наверное, судьба или кто-то свыше мне помогает, по-другому это не назвать».

«Болело все»

Когда Настя выросла, на одном из обследований узнала, что в младенчестве ей поставили некорректный диагноз. СМА делится на три типа. СМА I (болезнь Верднига — Гоффмана) — самый тяжелый вариант. У Насти оказалась СМА II. Этот тип куда «мягче»: с ним можно прожить долгую жизнь.

«Раньше, когда я была маленькой, диагнозы ведь ставили на глаз. А сейчас для этого проводят анализы в генетических центрах. До того, как я сама сдала этот анализ, я думала, что у меня болезнь Верднига — Гоффмана, как раз с ней долго не живут».

Однако СМА II имеет свои особенности. Со временем у больных возникает дыхательная недостаточность, межреберные мышцы слабеют, а также развивается сколиоз. В пять лет у Насти начал постепенно деформироваться позвоночник. С каждым годом сколиоз становился все более заметным, а к двадцати одному году позвоночник искривился уже на 160 градусов.

«Это были ужасные времена, правда. Я заваливалась или сползала в коляске. Мне требовались постоянные “подсаживания” моих близких. Тело затекало, болело все».

Сколиоз не просто причинял постоянную боль. Он фактически означал, что девушка не сможет выносить ребенка. А детей Настя хотела с детства: надо жить ради кого-то, считала девушка. Тогда она еще не понимала, что не все так просто.

Однажды Настя узнала о том, что в Хельсинки можно сделать операцию по выпрямлению позвоночника. За 42 тысячи евро. Это была неподъемная сумма для Насти, но она решила: деньги нужно искать. В итоге деньги нашлись с помощью благотворительного сбора и Настя прошла операцию.

После этого, по словам Насти, началась другая жизнь. С искривлением 90 градусов Настя стала чувствовать себя гораздо лучше и больше не нуждалась в постоянной помощи близких, многое могла делать сама. Мечта о семье вернулась.

«Будете вместе — и все у вас будет хорошо»

Настя зарегистрировалась на сайте знакомств. Фото в инвалидной коляске она никогда там не размещала.

«Людям все равно, у кого какие диагнозы, мало кто в этом разбирается. А вот коляска — это проблема. Обычно я потихоньку готовила человека к разговору, а потом уже признавалась, что на коляске».

Некоторые мужчины после этого прекращали переписку.

«Это ведь ограничения, ответственность. Говорили, что я очень красивая и меня им жалко. Вот это я прям ужасно не любила. Не надо меня жалеть».

С будущим мужем Настя тоже познакомилась на сайте знакомств. Встречу с ним она называет теперь новогодним чудом: Вова написал ей первый раз накануне Нового года. На каникулы Настя поехала в Египет, где вместо пляжа часто ездила на ресепшен: только там ловил вайфай и можно было спокойно переписываться с Вовой.

«Ему я никак не могла сказать правду о своем диагнозе. Он подозревал, что я что-то скрываю, все время спрашивал, почему я никогда не присылаю фото в полный рост».

Через два месяца Настя наконец призналась во всем. Вова заплакал. Он сказал, что уже начал догадываться, в чем проблема, но все равно правда стала для него шоком. Однако бросать Настю Вова и не думал. После первого свидания молодые люди решили начать встречаться, а вскоре стали жить вместе.

Родителям Вовы про диагноз Насти тоже рассказали не сразу. Было страшно: как они воспримут новость, примут ли невестку с инвалидностью. Но будущие свекр и свекровь сразу приняли Настю в семью: «Значит, судьба такая, будете с Вовой вместе — и будет у вас все хорошо».

«Прошло почти полгода. И 1 июля, в свой день рождения, я ему сказала: “Вов, я хочу ребенка”».

«Мне вообще не до веселья было»

Желание иметь детей молодой человек поддержал не сразу.

«Вова поначалу переживал. Боялся, как я буду переносить беременность, как выношу ребенка. И вдруг ребенок родится больной? Вова не боялся трудностей, но все-таки волновался».

Но Настя стояла на своем, и в конце концов Вова согласился. Беременность вела гинеколог, которая давно знала Настю. Увидев девушку, врач улыбнулась: «Молодец».

Настя увлекается бисероплетением с седьмого класса. Сейчас ее хобби стало профессиейФото: Дарья Асланян для ТД

«Она вела меня, как других мам, и никогда не говорила бежать сдавать анализы на генетику (ребенок мог родиться со СМА или оказаться носителем. — Прим. ТД). Гинеколог сказала: “Боитесь — проверяйтесь, это ваше решение. Я не боюсь и мамочек своих этим никогда не мучаю”».

Из-за того, что СМА — редкое заболевание, данных об особенностях беременности и родов при этом заболевании крайне мало. В большинстве случаев женщины со СМА способны выносить ребенка. Однако беременность может протекать сложно. В том числе из-за сколиоза.

«Я не знаю, как люди вынашивают детей в состоянии, когда у них искривлен позвоночник сильнее, чем у меня, — объясняет Настя. — При беременности страдает не ребенок, а ты, из-за положения тела. Ребенок себе по-любому найдет удобное положение. Растет плацента, распирает живот, диафрагму поджимает — и маме дышать становится сложнее, кушать не хочется, тошнит, голова кружится».

Несмотря на сложности и дискомфорт, Настя была счастлива: она носила под сердцем ребенка. Остальное казалось неважным.

«Не надо меня учить»

Глеб родился здоровым. Настя признается, что во время беременности не думала о том, что сын может появиться на свет больным. Такая вероятность была, но девушка для себя решила: «Все будет хорошо».

«Я сохраняла спокойствие до последнего момента, — рассказывает Настя. — Плохие мысли стали появляться после рождения ребенка, когда к нам начали приставать, почему мы не делали генетические анализы. Я отвечала: “Давайте не будем этим прессовать. Я все решила, это мой ребенок, и не надо меня учить”».

Сейчас Глеб помогает Насте и хорошо понимает, «что мама может, а что нет». Вопросов о том, почему маме нужно передвигаться в коляске, мальчик не задает. Настя с Вовой планируют поговорить с сыном о СМА, но попозже, когда он подрастет и будет готов к серьезному разговору.

Глеб следит за тем, чтобы мама вовремя принимала лекарства. «Выпила эликсир жизни?» — спрашивает он. Сын часто помогает Насте снимать обувь после прогулки, расстегивает куртку, приносит попить, помогает умываться, поднимает то, что она роняет.

«Он понимает, что я не встану. Но у него нет такого слова — “почему”», — поясняет Настя.

«Без них — сесть и плакать»

В отличие от маленького Глеба, люди до сих пор далеко не всегда понимают особенности СМА — со времени детства Насти это не изменилось. Спинальную мышечную атрофию по-прежнему часто путают с ДЦП. Еще несколько лет назад приходилось подробно пояснять, что это такое, что между этими диагнозами нет ничего общего. Благодаря проекту «Клиника СМА» благотворительного фонда «Семьи СМА», который помогает Насте, все изменилось.

Глеб нарисовал мамин портретФото: Дарья Асланян для ТД

«Там все организовано тепло, по-семейному и в то же время профессионально. Я поняла, что наконец-то нами заинтересовались — нами, а не ДЦП. Я никогда не верила, что это случится, это какой-то сон».

В фонд Настя может обратиться по любому вопросу. С помощью сотрудников фонда «Семьи СМА» получила откашливатель — устройство, помогающее очищать дыхательные пути от мокроты. Он оказался «настоящим спасением»: в феврале Настя заболела коронавирусом и страдала от сильного кашля.

Помимо откашливателя пригодилась и маска для НИВЛ, неинвазивной вентиляции легких, — ее тоже помог получить фонд.

«Аппарат НИВЛ мне требовался несколько лет, потому что уже есть дыхательная недостаточность и ночные остановки дыхания. Но маски, закрывающей лицо, я боялась: в ней очень сложно говорить. У меня начиналась паника, что я не смогу мужа позвать ночью».

Настя рассказала фонду о своих страхах. Координаторы «отреагировали мгновенно»: заказали удобную маску на нос с доставкой на дом. Платить за нее не пришлось — это был подарок фонда. А еще «Семьи СМА» организовал сбор на подъемник для Насти, она его уже получила и использует.

«С ребятами из фонда у меня появилась надежда и вера в будущее, — говорит Настя. — С ними не чувствуешь себя брошенным. Без них — сесть и плакать».

Обо всех Настиных трудностях сотрудники смогли узнать благодаря программе комплексного сопровождения «Клиника СМА», которая реализуется фондом. В рамках этого проекта каждая семья-участник сопровождается в несколько этапов: консультирование по всем вопросам заболевания, выяснение нужд, проблем, а самое главное — встреча с командой врачей, которые специализируются на заболевании. После консультаций ставятся дальнейшие задачи и оказывается помощь в их выполнении.

В России официально зарегистрировано 30 тысяч человек с редкими заболеваниями. По данным некоторых исследований, таких больных на самом деле значительно больше — 2 миллиона. Среди них от 5 до 7 тысяч болеют СМА.

Больным не всегда удается найти квалифицированную помощь и психологическую поддержку. В фонде «Семьи СМА» семьям с детьми и взрослым со спинальной мышечной атрофией можно получить необходимую медицинскую, информационную, юридическую и материальную поддержку. Сотрудники фонда заботятся о качестве жизни каждого своего подопечного, не дают им опустить руки. Даже небольшое регулярное пожертвование будет вашим вкладом в дело фонда. СМА — не приговор, если у больного есть необходимая помощь.