Дважды рожденная

Характерны затруднения

Вика была первой, долгожданной дочкой в семье Светы и Вадима. Беременность проходила спокойно. Родилась Вика немного маловесной — 2500 граммов, 48 сантиметров, но врачи и родители списали на наследственность — в роду крупных младенцев не было. Спустя месяц Света заметила, что цвет кожи у Вики поменялся — стал зелено-серым и тусклым. А на языке у дочки обнаружилась странная маленькая язва, которая никак не хотела заживать. Вызванный на дом педиатр предложил взять кровь из пальца на анализ. Палец прокололи, кровь набрали в пробирку. Только остановить ее не смогли ни через пять, ни через пятнадцать, ни через тридцать минут. Вата насквозь пропиталась алым. Родители забили тревогу.

На скорой Вику отвезли в больницу и сразу положили в реанимацию. Почему кровь не могла свернуться больше получаса, никто не понимал. Ей четыре раза делали переливание, а потом вышли к родителям с новостью: «У Вики проблемы с печенью. Внезапная мутация — артериопеченочная дисплазия — синдром Алажилля». Света и Вадим в ужасе бросились в интернет. Из первой попавшейся статьи вычитали: «Мультисистемное генетическое заболевание, затрагивающее печень, сердце, мозг, глаза, лицо и скелет. Характерны затруднение оттока желчи, сердечно-сосудистые дефекты, аномалии позвоночника, дефекты глаз». Вадим взял Свету за плечи, встряхнул и произнес: «Послушай, у нас такой красивый ребенок. Ну сравни с фотографиями из Google. Она не должна, не может так серьезно болеть». 

Однако родителям пообещали, что у Вики будет болеть все: сердце, кости, почки. В печени не хватало желчных протоков для нормального переваривания самой элементарной пищи, даже грудного молока мамы. Случайная мутация, не зависящая ни от чего — просто так сложилось, сломался ген. Вике нужна была срочная пересадка органа, без нее она бы не смогла выжить. Но для операции Вике не хватало пяти килограммов и питания, с которым могла бы справиться «сломавшаяся» печень. Впереди ее ждал бесконечный список ожидания на трансплантацию и полная неизвестность. «Начинайте искать донора. Срочно», — предупредили врачи. 

Не самое страшное

Мэрилин Монро бы точно согласилась поправиться для новой роли. Вику пришлось заставлять. Потихоньку, по ложке, каждый день, через силу — мама докармливала Вику, уговаривая на новый мучительный перекус. Ей долго подбирали подходящие питательные смеси, которые бы усвоил болеющий организм. В России таких не было, пришлось заказывать из-за границы. Вика медленно начала поправляться, к году и семи месяцам набрала заветные семь килограммов. Этого хватило, чтобы врачи дали разрешение на операцию.

— Получается, вы все время должны были следить, чтобы Вика нигде не порезалась, ни обо что не ударилась, ведь тогда бы кровь было не остановить, снова реанимация, закрытые двери, за ними — борьба за Викину жизнь? — аккуратно уточняю я у Светы.

— Да, это было самое страшное. Еще могли случиться внутренние кровотечения, от которых бы она просто умерла. У Вики случилось такое однажды — кровоизлияние в мозг. Мы срочно ее на скорой повезли в больницу, ей трепанацию черепа сделали. Чудом успели, да и врачи попались хорошие. Это случилось прямо перед трансплантацией. Она просто могла до нее не дожить. 

У Вики оказалась сложная форма синдрома Алажилля. Бывают и другие, полегче, вылечить которые можно, жить с которыми можно. Но Вику спасла бы только трансплантация. Первое, что сделала Света, — прошла все анализы сама — на удачу.

Вике чудом подошла печень мамы — совпали группа крови, резус-фактор и сосудистый рисунок. Операция длилась восемь часов, Вика со Светой лежали на соседних столах, две бригады врачей стояли над ними, пересаживая орган. Когда Света смогла встать, она первым делом бросилась к Вике. Вика порозовела. 

Справились

Вику спасали всю ее жизнь. Спасали врачи, спасали родители, спасал фонд «Жизнь как чудо». В него родители обратились, когда медики впервые заговорили о трансплантации. Фонд взял семью под опеку, познакомил с родителями, которые уже прошли через пересадку печени, взял на себя практически все медицинские расходы семьи, закупил дорогое специальное питание для Вики. 

— Самый большой страх, который у меня был, — это то, что я выживу, перенесу трансплантацию, может быть, останусь инвалидом, а Вика не перенесет. Тогда все было бы зря. Но она справилась. Мы справились.

Вике предстояло пережить отторжение маминого органа. Ее лихорадило, ритм сердца сбивался, орган воспалялся, начинались страшные боли. Помогал ввод кортикостероидов. Мама наизусть помнит сложные названия препаратов — отторжение случалось дважды. Случится ли еще раз — не знает никто.

До конца жизни ей предстоит пить иммунодепрессанты — препараты, которые должны купировать новые отторжения и принимать пересаженную печень за родную. Когда вырастет, она будет выглядеть моложе своих лет, но разве это плохо? Мэрилин Монро бы точно об этом мечтала. 

Вика выросла, сейчас ей семь. С папой Вадимом они шьют сложные костюмы на фестиваль косплея — туда Вика пойдет красоваться и общаться, она очень любит новых людей и новые места. Впереди школа, в которую Вика не попала в этом году — еще не очень готова из-за проблем со здоровьем. Она жадная до всего нового и неизученного — новых платьев, новых мультфильмов, новых комиксов. Света показывает мне зимнюю фотографию, где они лепят снеговика во дворе. На фото Вика кокетливо приподнимает ножку и актерски откидывает голову назад. 

Не болей больше, Мэрилин!

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» с 2009 года помогает детям из малообеспеченных семей, страдающим тяжелыми заболеваниями печени, по всей стране. Их семьи получают регулярную поддержку в оплате обследований, операций, лекарств, транспортных расходов, проживания. Фонд участвует и в правовой поддержке семей, которым положено получать лекарственные препараты за счет бюджетных средств. Пожалуйста, поддержите работу фонда — сделать это можно в форме ниже. Спасибо!