Илья и его тайный список

У Ильи миодистрофия Дюшенна, генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы тела. Заболевание прогрессирующее и неизлечимое. Поэтому Илья находится под опекой «Хосписа для молодых взрослых» фонда «Дом с маяком».

Илья не столько шепчет, сколько выдыхает из себя звуки: в его горле трахеостома. Из этих тишайших обертонов складывается рассказ о многочисленных увлечениях Ильи.

Две его жизни очень непохожи. Внешняя — беззвучная и бездвижная (у парня работают только кисти рук: он довольно ловко управляется с джойстиком, его порталом в окружающий мир). Внутренняя — бурная, эмоциональная, полная взлетов и падений, сложных решений и колоссальных метаморфоз. Да, в его жизни есть не только дверь в коридор, но и разнообразные интересы, музыкальные концерты, самостоятельное обучение, тайный список целей и желаний. И даже вокал!

Человек? Посмотрим, как это работает

«Полноценно петь я чисто физически не могу, но это не мешает получать удовольствие, — пишет Илья вдогонку к интервью: рассказать все в подробностях ему куда сложнее, чем набить на клавиатуре. — Я, скорее, не пою, а шепчу музыку. Пытаюсь воспроизвести артикуляцию и манеру вокалиста, я будто вживаюсь в роль. Долго петь, к сожалению, не получается: связки напрягаются и болят. Но вокал позволяет лучше узнать себя. Мне интересно разбираться в теории, в том, как работает голос человека. Как вообще работает человек».

В деревне. Илье здесь три года. Фотография из семейного архиваФото: Мария Венславская-Грибина для ТД

Илья — пытливый исследователь. Ему сейчас интересно примерно все. Подобное невозможно было предположить несколько лет назад, когда он принял решение остановиться на девяти классах школьной программы. Уже в 10-11 лет Илья потерял интерес к обязательным предметам. Тогда же он перестал ходить из-за болезни, замкнулся, заперся в квартире и сделал все возможное, чтобы «отключиться» от внешнего мира.

К старшим же классам занятия с педагогами стали вообще невыносимы. Илья не видел связи между знаниями, которые ему пытаются вдолбить, и реальной жизнью, опытом, практической пользой. «Школа не поощряет тебя использовать свою креативность, искать разные способы решения задач, — пишет он, — а учит тебя выполнять фиксированный и очень ограниченный набор действий для решения какой-либо задачи, что в итоге приводит к тому, что люди не способны решать более сложные задачи и проблемы, в том числе и личные, как у меня».

А чуть позже его накрыла полноценная депрессия: когда после очередного острого приступа на грани жизни и смерти в жизни юноши появился аппарат ИВЛ и трахеостома. Всего таких приступов было три: когда начинаешь задыхаться, сатурация падает до 60, кожа начинает синеть, глаза закатываться… Но последний был самый страшный, с самым невероятным «воскрешением» («Я, получается, боец. Вам сложно представить, но я люблю жизнь, мне нравится жить»).

Тогда, признается Илья, было тяжелее всего. Помогли как раз новые интересы и саморазвитие.

«Я углубился в науки, связанные с нашей жизнью и поведением, — биология, психология, нейронаука. Мне захотелось лучше понять, какие процессы происходят в человеческом мозге, физические науки меня привлекают меньше, не заходят! Мне интересно разбираться в том, как происходит процесс научения у людей и как его можно улучшить».

Посмотреть в окно

Чего только не найдешь в компьютере у 21-летнего парня: сборники Power Metal, книги по нейронаукам, всевозможные шутеры (с возможностью играть по сети). А вот чего там не найдешь, так это списка целей и мечтаний.

Этот список Илья запрятал так надежно, что его не отыскать.

О содержании списка не знает даже Анна, мама, — самый близкий и дорогой человек, который всегда рядом. Но с появлением в жизни этой небольшой семьи Олега, ассистента из «Хосписа для молодых взрослых», кое-какие «хотелки» сына удается извлечь на свет и даже реализовать. Взять, к примеру, окно…

Многие годы Илья действительно, помимо монитора компьютера, видел лишь дверь в коридор. И он честно признается, что его это устраивало.

Илья с мамой. Ему здесь четыре года. Фотография из семейного архиваФото: Мария Венславская-Грибина для ТД

Но потом в его жизни наступил переломный момент: из-под детской опеки «Дома с маяком» он перешел в программу фонда для молодых взрослых. Вслед за этим в доме появился Олег. Он присматривал за Ильей, пока мама могла выйти из дома по делам. Помогал, ухаживал. И ребята быстро поняли, что у них схожие темпераменты и интересы. Общение сложилось, а вместе с ним появились и новые мысли, эмоции, желания и пункты в некогда заброшенном списке дел на эту жизнь. Одним из пунктов оказалось желание посмотреть в окно, отражение которого то и дело мелькало в двери коридора.

Целая военная операция: освободить комнату от лишних вещей, развернуть к окну тяжеленную кровать, одновременно двигая ИВЛ так, чтобы не зацепить провода и датчики, не дернуть неудачно трахеостому. Олег с мамой справились, и Илья впервые за долгие годы посмотрел на небо.

«В детстве мы с отцом и сестрой выезжали погулять к местному пруду в Мещерском лесу или просто катались по району. Я не могу назвать это полноценной прогулкой, потому что я просто сидел в машине с открытой дверью и дышал воздухом, — и все. Я уже совсем не помню, была ли у нас инвалидная коляска. А если была, то почему мы ее не использовали? Как бы то ни было, это хорошие воспоминания. И вот теперь я снова, как будто в детстве, смотрю на пруд из двери (хотя на самом деле из окна на небо). Такая история!»

Отличная история. Один пункт из списка вычеркнут.

Список дел на эту жизнь

Исполнять желания, пусть даже кажущиеся мелкими и незначительными, очень важно: с таким диагнозом каждый день может стать последним.

Никто, кроме Ильи, не знает, что записано в его заветном перечне. Но мама с Олегом уверены, что количество пунктов растет с каждым месяцем.

По словам юноши, это не мечты, а цели. Планы. Потому что он любит, чтобы все было разложено по полочкам. И сколько бы «будущего» ни было отмерено, Илья постарается сделать максимум из запланированного.

«Я меняюсь. Я вот, например, не хотел давать интервью, — признается он. — Я очень стеснительный. И для меня любое общение — огромный стресс. А тут целое интервью! Я боялся ответственности за каждое сказанное слово. Я отказывался из-за чрезмерно завышенных и нереалистичных ожиданий с моей стороны. Но поменял отношение после одного разговора с Олегом, перестал видеть интервью как нечто страшное и непреодолимо сложное, а начал воспринимать как новый опыт социального взаимодействия. А самое для меня значимое в этой истории то, что я смог перестать требовать или ожидать от себя чего-то невозможного и чрезмерного, как это бывало раньше. Сейчас же я всем советую: старайтесь быть критичными к своим убеждениям и при необходимости менять их на более правильные или полезные».

К новым планам вместе с «Домом с маяком»

«В детстве у меня не было друзей. Совсем. Может быть, только в детском саду, и то я уже не могу вспомнить этот момент. За последние несколько лет благодаря ассистенту хосписа с общением стало получше. И, хотя проблемы все так же остаются, у меня есть желание с этим разобраться. Надеюсь, когда-нибудь в моем окружении появятся люди, которых я смогу назвать друзьями. Или даже вторая половина! В общем, да, в моем списке есть пункты про выход на улицу и, возможно, даже общение с другими ребятами из программы «Дома с маяком» для подопечных 18+».

Илье по-прежнему непросто. Чтение и обучение все так же занимают больше времени, чем у «простых смертных». Но он неустанно трудится.

Илье шесть лет, «детсадовская» фотография из семейного архиваФото: Мария Венславская-Грибина для ТД

Например, восстанавливает знания языков, поскольку жалеет, что не уделял должного внимания даже русскому.

Присматривается к рисованию. «Мне нравится, что ты можешь воплотить практически все что угодно, из воображения, вложив в образ свои эмоции, чувства, мысли или идеи, рассказать какую-то историю. Пока я больше теоретик: изучаю художников, разные школы, направления, цифровую живопись. У меня есть графический планшет, но пока он ждет, когда я до него доберусь». Этот пункт явно тоже в списке.

Погружается в изучение индустрии компьютерных игр. С одной стороны, игры увлекают, потому что «можно примерять на себя самые разные образы, становиться кем-то другим, кем бы ты не смог стать в реальной жизни». С другой, с играми связаны приятные воспоминания о лучшем друге из Прибалтики, с которым познакомились именно благодаря сетевой «Call of Duty: Black Ops». А с третьей, в этой сфере Илья видит возможный плацдарм для профессионального развития: работа в списке дел на эту жизнь тоже есть.

* * *

Провожая гостей до двери, Анна тихо и гордо выдыхает: «Сколько на свете здоровых двадцатилетних, у которых и одной-то цели в жизни нет, сплошной ветер в голове». И она права. Тайный список Ильи впечатляет.

Как впечатляет работа «Хосписа для молодых взрослых» фонда «Дом с маяком», сотрудники и волонтеры которого находят подход к каждому, вдыхают жизнь и заряжают на мечты. Благодаря помощи ассистентов оба члена этой трогательной семьи могут вздохнуть свободно: и Анна, у которой теперь есть время на прогулки, магазины, встречи, да и просто на себя, и Илья, у которого появился собеседник и надежный проводник к заветным целям. Аналогичную помощь хоспис оказывает и другим семьям со взрослыми детьми. И чтобы помощь эта была бесперебойной, очень надо поддержать проект «Дома с маяком» регулярными пожертвованиями.