Музыка из другой комнаты

— Когда Инне было чуть больше года, мы стали замечать, что она иногда вздрагивает. Ни с того ни с сего, необъяснимо. Бежит-бежит — раз, вздрогнула — и побежала дальше. Как будто чего-то испугалась внезапно, — рассказывает папа.

Сначала родители даже не обращали на это внимания. Потом, когда вздрагивания стали происходить постоянно, чаще и чаще, каждый день, обратились к врачу. Сделали энцефалограмму. Оказалось, что у Инны эпилепсия.

Вскоре было уже по десять таких вздрагиваний в день, потом — еще больше. Постепенно они начали происходить в виде кивков головой или разведения рук. Потом пошли серии приступов — по три в день, затем четыре, пять, восемь. Развитие ребенка почти остановилось. Когда Инна заболела, она уже умела ходить, но еще почти не говорила. Приступы начались, как раз когда должна была появиться речь.

Мешок яблок

Инна обожает мультфильмы. Ее любимый сюжет — про Колобка. Эту историю четырехлетняя девочка может смотреть и слушать раз за разом. Посмотрела современную версию «Колобка» до дыр и стала просить еще. В ход пошла советская классика.

— Это радостно и удивительно, что она полюбила мультики. Раньше не особо осознавала, что там происходит, о чем речь, — вспоминает Александр. — А теперь стала понимать, кто в них изображен, что эти герои делают. Она понимает сюжет, и ей это очень нравится.

Кроме «Колобка» — «Теремок». И «Мешок яблок» 1974 года.

— Стала просить читать ей книжки, сама приносит и просит почитать!

Обо всем этом в 2017 году можно было только мечтать. Если могло мечтаться. Вместе с врачами Екатерина и Александр начали подбирать для Инны лекарства. Долго и мучительно, разные комбинации. Лекарства не помогали. Перебрали семь или восемь препаратов, и ни один не оказал эффекта. Потом начались поездки в Москву, в НИИ Бурденко. Там выяснилось, что у Инны Товкач врожденный порок развития мозга, правой лобной доли, — фокальная дисплазия.

Таблетки не помогали, и впервые прозвучало слово «операция». Но прежде всего нужно было провести МРТ в Москве и сделать суточный видеомониторинг (ЭЭГ). Все исследования платные, суммы для родителей Инны оказались внушительные: МРТ стоила больше 30 тысяч рублей, суточный видеомониторинг — 25 тысяч.

Врач в Москве рассказал Александру и Екатерине, что существует такой фонд — «Плюс Помощь Детям».

— Мы обратились в фонд, и там довольно быстро, в течение нескольких месяцев, собрали для нас необходимую сумму.

Благодаря помощи фонда провели МРТ в Москве, суточный видеомониторинг в Краснодаре. Все эти исследования отправили в НИИ Бурденко, там прошел консилиум. Но было неясно, где именно источник эпи-активности. Она наблюдалась везде, во время судорог импульсы распространялись по обоим полушариям, и не получалось отследить, откуда они исходят. А это было необходимо, чтобы понять, возможна ли операция.

На консилиуме решили, что нужно провести магнитоэнцефалографию — МЭГ. Ее делают в России только в одном месте — в Центре нейрокогнитивных исследований (МЭГ-центр) Московского психолого-педагогического университета. МЭГ — это как ЭЭГ, но круче в несколько раз. Процедура отражает работу нервных клеток, с ее помощью можно точно определить эпи-участок.

— Это исследование оказалось в разы дороже предыдущих — 120 тысяч, неподъемная для нас сумма. Мы снова обратились в фонд, и нам вновь помогли! Один неравнодушный человек пожертвовал практически всю сумму.

Одеяло и подушка

Ее первое слово папа не может вспомнить.

— Два — два с половиной года с тех пор, как Инна заболела, такое чувство, что мы не наблюдали вот этого периода детства, когда ребенок говорит первые слова, делает свои первые шаги в жизни, чему-то учится, что-то познает. Это всегда такое интересное время — когда наблюдаешь за ребенком… У Инны этого не было. Только хождение по врачам, поездки по городам, посещение специалистов, постоянные подборы препаратов, постоянные наблюдения и приступы.

Тогда, после того как в фонде «Плюс Помощь Детям» помогли с оплатой МЭГ, исследование наконец показало очаг активности. Операция стала для Инны более реальной. Чтобы определиться с ее объемом, требовалась еще одна МРТ, в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова. Исследование стоило больше 80 тысяч рублей, и оплатить его помог опять-таки фонд.

Но МРТ показала, что у Инны нарушения не в одном месте мозга, а в нескольких. Объем операции увеличился до таких размеров, что хирург решил снова созвать консилиум. Определили, что операция нужна, но придется выполнить отсечение всей правой лобной доли.

— И мы уже вроде бы настроились на операцию, поехали квоту оформлять. Но параллельно со всеми этими событиями, последние полгода или год, у Инны началось улучшение на препаратах. Нам удалось подобрать три препарата, которые сейчас Инна принимает одновременно. И они начали действовать, гасить приступы.

Ситуация была нестабильная, препараты какое-то время действовали, потом приступы возвращались. И снова улучшение. Было непонятно, оставаться на препаратах или делать операцию. Перед тем как папе ехать в Москву за документами на квоту, провели в Ростове трехчасовой видеомониторинг ЭЭГ. Эпи-активность не обнаружилась! За всю историю болезни единственный случай, когда ее на мониторинге не было.

В НИИ Бурденко, посовещавшись с неврологом и хирургом, решили отложить операцию. Она сложная, тяжелая, может вызвать серьезные последствия, есть риск задеть жизненно важные сосуды, а это может привести к нарушению движений.

Последний приступ у Инны был в декабре, сейчас благодаря лекарствам идет резкое улучшение. Произошел скачок в развитии, начала появляться речь. Для Инны это большой прогресс.

— Сначала ее речь состояла из простых слов, просьб: «дай», «открой», и то она не выговаривала эти слова полностью. Где-то — полслова, где-то мы лишь окончания могли услышать и потом, со временем, понимали, что это за слово. И вот для нас было впервые удивительно и радостно, когда она связала два слова. Перед сном мама всегда ей говорила: «Одеяло и подушка». Долго-долго, каждый день проговаривала эти слова. И однажды мы услышали, как Инна сказала: «Оияло и подучка». Для нас это было просто поразительно, мы первый раз такое услышали от нее. И с того момента она начала уже связывать по два слова: «мама» — и просьба, «папа» — и просьба. Потом три, четыре.

Маленькая барабанщица

Старшая сестра Вера ходит в музыкальную школу, учится играть на ударных. Инна тоже дает джазу: стучит деревянными палочками по дощечке, потом — раз — по железному пюпитру, на котором ноты. Получается ритм и настоящая музыка.

— Инна очень отзывчива к музыке, — говорит папа. — Любит играть на синтезаторе и танцевать.

Научилась кататься на самокате, хотя это было для нее очень непросто. Поначалу не могла держать равновесие и все время падала. Но она была настойчива. Сейчас Инна едет и радостно кричит ветру навстречу.

Каждый день у Инны расписан по часам. Сегодня она активно развивается. Нужно постоянно посещать логопеда, дефектолога, психолога, детские развивающие центры, и всё это помогает. В Ростове Инна занимается индивидуально со специалистами, и эти занятия дали большой прогресс. Она учится говорить, понимать такие вещи, которые другие дети воспринимают без особых, дополнительных усилий: вперед, назад, влево, вправо, цвет, формы. Чтобы она всё это поняла, ей нужны занятия.

— Обычно просыпается в девять, может чуть раньше или позже. Мы ее утром стараемся не будить. Если рано разбудить, она потом не готова заниматься активной деятельностью и обучением. Как правило, просыпается сама. Около одиннадцати — занятия с логопедом и дефектологом. Потом Инна с мамой приезжает домой и ложится спать на тихий час.

Это обязательное условие в ее расписании.

После тихого часа в некоторые дни Инна идет еще в развивающий центр — обычный, для детей дошкольного возраста. Там они готовятся к школе, учатся держать карандаш, ручку, считать. Главная цель — чтобы Инна находилась в группе детей.

Десять тысяч на ребенка

— Мы много молились, чтобы Бог дал исцеление. Ситуация была в какой-то момент такая, что ни один препарат не помогал. В том улучшении, которое сейчас происходит, мы видим чудо Божье, никак не иначе. Это для всех удивительно, даже для специалистов, которые нас ведут… После всех этих испытаний, поездок, лечения мы не жалеем, что прошли такой путь, многому научились. Не было у нас никогда уныния. Мы не в печали и не в депрессии, мы благодарны за то, что имеем, за такого ребенка, который у нас есть, за те трудности, которые мы прошли, и за те, что будем проходить.

Когда мама забеременела Инной, то ушла в декрет, а выйдя, успела поработать лишь пару месяцев. Ребенку дали инвалидность, и Екатерина уволилась с работы, чтобы ухаживать за младшей дочкой. Сейчас она получает 10 тысяч рублей за то, что «сидит дома с ребенком». Александр работает только в филармонии, подрабатывать не выходит — все свободное время папа отдает семье. Говорит, если бы не фонд, пришлось бы брать кредиты на исследования.

— Фонд нам оказал невероятную помощь, и здорово, что есть люди, которые помогают.

Благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям» регулярно оказывает помощь семьям, в которых дети страдают эпилепсией. В 2015 году был запущен проект «Без приступов», а помощь в диагностике и лечении эпилепсии стала одним из главных направлений деятельности фонда. Он помогает найти квалифицированных специалистов, организовать полноценное обследование и лечение ребенка, помогает с подготовкой к операциям малышам, которым рекомендовано хирургическое вмешательство.

И всё это возможно только благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Поддержите работу фонда, который спасает жизни детей! Любое пожертвование имеет огромное значение.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов