«Когда Амиру увезли на четвертую операцию, я упала в обморок, — деловито рассказывает Наиля. — Две недели к тому времени не спала. Ну как, — спала, конечно, но урывочками, уже не понимала, где день, где ночь. И упала так плохо — лицом вниз. Всю губу раскроила. Меня на скорой увезли в Первую Градскую. Я от госпитализации отказалась, конечно. Девушка молодая, хирург, меня зашивает и говорит: “Вам отлежаться надо!” А я ей: “Да вы что, у меня дочка на операционном столе”, — и все ей рассказываю. Гляжу — она шьет, а у нее из глаз слезы катятся и под маску текут. И она тогда мне говорит: “Я вам так зашью, что ни-че-го не будет заметно!” — и правда! Восемь швов на губе — видно это разве? — Наиля кидает взгляд в зеркало, легко прикасается пальцами к нижней губе, победно улыбается и заканчивает. — И оттуда я сразу поехала к Амире. Я же знаю, что никто, кроме меня, не справится».
Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД
История Наили — это история мамы, сражающейся за своего ребенка. Одна из десятков, сотен историй, начинающихся одинаково: все было в порядке, ребенок рос, ходил в садик или школу, пока не началось что-то странное. Страшное.
В 2018 году Наиля жила в Саратове, у нее был собственный маленький бизнес. Старшая дочь уже училась в вузе, младшая, четырехлетняя Амира, ходила в детский сад. В какой-то момент на теле у Амиры стали появляться непонятные синяки, но браться им было неоткуда. Потом добавились приступы слабости и скачки температуры. Наиля повела дочку к врачам. Амире, не сделав даже самых обычных анализов, назначили физиотерапию, прогревания. Уже потом стало понятно, что это противопоказано при диагнозе Амиры, — его поставили, сделав наконец анализы крови. Острый лимфобластный лейкоз.
Жестокое лечение
Почти сразу Наиля решила везти Амиру в Москву.
«Все, что было в больнице, — это ад, — очень тихо говорит Наиля и задумывается, подбирая слова. — Сильный… сильный ад. Это же дети. А тут боль, крики… уходы. Наверное, человек пятьдесят за то время, что мы там лежали, ушло…»
Амира утром пытается проснуться
Фото: Владимир Аверин для ТД
Там — это в НИИ детской онкологии и гематологии онкоцентра имени Блохина, или, как обычно говорят, «на Каширке». Врачей и специалистов центра Наиля вспоминает с благодарностью, но даже их профессионализм и внимание не могли сделать страшное — смерть детей — нестрашным.
С болезнью Амиры боролись с помощью высокодозной химиотерапии. «Химию» Амира переносила очень тяжело: среди «побочек» были кишечная инфекция, камни в почках, остеопороз, ставший причиной нескольких переломов. Еще Амира получала большие дозы гормонов.
«Гормонотерапия — жестокая, — вспоминает лечение Наиля. — Когда гормоны начинают бить по нервной системе ребенка, сразу идут истерики, срывы, игрушки и пирожки летят в стену…»
Наиля и Амира
Фото: Владимир Аверин для ТД
Но самым тяжелым осложнением стала грибковая инфекция. Это частая ситуация для получающих высокодозную «химию» больных — препараты убивают не только злокачественные клетки, но и иммунитет, организм становится особенно уязвим. «Одно лечим — другое калечим», — вздыхает Наиля.
Лейкоз Амиры победили летом 2019 года, но грибковая инфекция не отпускает до сих пор — ею поражены селезенка, печень, девочке сделали четыре операции по удалению грибковых «выбросов» на ногах.
«Настенька» рядом
— Мамы обязательно там лежат рядом с детьми. Вот такая примерно палата, чуть меньше кухни, — Наиля очерчивает руками воображаемые границы. — Тут ее кровать, тут я.
— А работа, бизнес?
— В сентябре Амире поставили диагноз, в октябре я подала на банкротство. Как бы я вела дела, когда дочка в больнице? Знаете, говорят: «Кошелек или жизнь?» Конечно, жизнь.
Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД
Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД
Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД
Но лекарства недешевы, и любой кошелек быстро пустеет в борьбе за жизнь. Когда Амире понадобилось дорогостоящее лекарство, Наиле помог благотворительный фонд «Настенька» — его помощи даже не пришлось искать, офис фонда располагался тогда прямо в здании онкоцентра. «Тут мы, тут “Настенька”», — снова чертит руками Наиля.
Сейчас противогрибковые препараты Амире выделяют по рецепту онколога. Наиля признается, что в аптеку она каждый раз идет с дрожащими руками: что выдадут сегодня? Заграничный вифенд или отечественный вориконазол, от которого у Амиры поднимается температура? Но знание о том, что «Настенька» рядом, немного успокаивает.
«Вы спрашиваете, как я живу? Вот так и живу. Помощь приходит в нужную минуту. Наверное, Всевышний знает, когда забрать, а когда подарить».
«Пол помоешь — и выплачешься»
«Я была старшей мамой, — смеется Наиля. — Что удивляетесь? Старшая мама, да! Там столько мамочек, конечно, их надо организовать. Дежурство по кухне наладить, распределить продукты, лекарства, поддержать друг друга. У меня шестьдесят мамочек было».
Амира завтракает
Фото: Владимир Аверин для ТД
На вопрос о том, нормально ли это, что мама больного ребенка живет в больнице, оставив все, готовит, моет, убирает, — Наиля отвечает не сразу.
«Может, и не совсем правильно… Но так легче, правда. Общение с такими же мамами, как ты, помогает. Мне одна мама, например, мудрый совет дала: не переживать из-за банкротства, потому что либо ты энергию тратишь куда-то, либо даешь ее ребенку. А еще на дежурствах отвлекаешься: при ребенке-то не поплачешь, а так пойдешь, пол помоешь — и выплачешься…»
Как всякая мама, вместе с ребенком прошедшая тяжелый путь лечения, Наиля стала медицинским работником поневоле. Она знает, как «читать» анализы, как рассчитать дозировку лекарства. В маленькой съемной квартире — Наиля выбрала ее из-за близости к онкоцентру — чистота, ни пылинки, только очень много игрушек.
Амира с мамой
Фото: Владимир Аверин для ТД
«Когда у Амиры была кишечная инфекция, она похудела до 13 килограммов, — рассказывает Наиля. — И было так: одна ложка еды — одна игрушка. Ты готов купить любую игрушку, просто чтоб ребенок хоть что-то съел. Чтоб порадовался. Или потерпел. Амира вытерпела, сколько не каждый взрослый сможет, — Наиля ласково смотрит на дочку, которая увлеченно подпевает видеороликам в ТикТоке, смеется и болтает ногами; на левой вертикальный шрам с тонкими поперечинками от швов, след одной из четырех операций. — Поэтому, когда мне говорят, мол, балуешь дочку, — я говорю: “Родитель готов луну с неба снять, все с себя отдать, чтобы просто она улыбнулась…” Тот человек, который все это проходил, поймет».
История Наили похожа на десятки, сотни историй родителей, сражающихся за своего ребенка. Но, в отличие от многих других, в этой истории нет слов «в одиночку». Да, никто, кроме любящего взрослого, не успокоит ребенка, не прогонит его страхи, не поддержит так, как нужно, но как важно, чтобы взрослый в этой борьбе не оставался один.
Фонд «Настенька» помогает Наиле и Амире и сотням других семей справиться с болезнью и болью, а вы можете помочь «Настеньке». Спасибо вам за это.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
